Journal de l’hôpital

Avril à octobre 2025. Chaque jour, des nouvelles de Gabriel écrites pour les proches, de son hospitalisation à ses premières semaines à la maison.

6 octobre 2025

Six mois, le premier moisversaire fêté hors de l’hôpital

2 octobre 2025

Le quotidien avec le home care et un retard moteur confirmé

27 septembre 2025

Trois jours à la maison, parents entre sonde et soins

24 septembre 2025

Gabriel quitte l’hôpital et rentre à la maison avec l’oxygène

23 septembre 2025

La sortie de l’hôpital repoussée au dernier moment

21 septembre 2025

Nuits paisibles avec son parrain

20 septembre 2025

Une bactérie intestinale traitée, le concentrateur d’oxygène livré

18 septembre 2025

Le home care est confirmé, sortie possible la semaine prochaine

16 septembre 2025

Le pneumologue évoque une vie sans oxygène d’ici un an

15 septembre 2025

Journée stable, le dossier du home care suit son cours

14 septembre 2025

Une atélectasie s’aggrave, la VNI difficile à supporter

11 septembre 2025

Une journée calme entre kinésithérapie respiratoire et VNI

10 septembre 2025

Le home care en discussion, des soins encore à définir

7 septembre 2025

Scanner du cerveau normal, un immense soulagement

5 septembre 2025

Un masque pour la VNI et une sortie qui s’organise

4 septembre 2025

Nuit blanche pour une sonde, le home care se prépare

3 septembre 2025

Première nuit avec la VNI, puis une sonde gastrique déplacée

2 septembre 2025

Hypercapnie nocturne : le pneumologue conseille la VNI de nuit

1 septembre 2025

Échographie cardiaque normale, pas d’hypertension pulmonaire

31 août 2025

Tachycardie du matin pendant le sevrage des sédatifs

30 août 2025

La peur d’une infection, puis des analyses rassurantes

29 août 2025

Nouveau bronchospasme et frayeur pour un tube d’oxygène plié

28 août 2025

Quatre mois d’hôpital, et une respiration qui s’améliore

27 août 2025

Fin de la pulsothérapie, une kiné extérieure règle la VNI

26 août 2025

Trois bonnes nouvelles pour le suivi de Gabriel

25 août 2025

Gabriel très fatigué, doute sur un médicament de la nuit

24 août 2025

Deux séances de VNI avant la troisième pulsothérapie

23 août 2025

Un bronchospasme, et un retour en réanimation évité

22 août 2025

Premiers essais éprouvants de ventilation non invasive

21 août 2025

La machine de ventilation non invasive est arrivée

20 août 2025

Jour 115 à l’hôpital, Gabriel pèse 5,4 kg

19 août 2025

Le pneumologue recommande la VNI

16 août 2025

Un appartement décevant, puis Gabriel au meilleur de sa forme

15 août 2025

Les atélectasies se résorbent, le sevrage des sédatifs continue

14 août 2025

Une journée d’attente, on prépare l’hospitalisation à domicile

12 août 2025

Journée stable, et le cœur serré pour notre maison

11 août 2025

Des sourires, et un cathéter d’oxygène qui ne tient pas

10 août 2025

Fête des Pères au Brésil, la sonde gastrique ressort

9 août 2025

Toux et éternuements, mais tous les tests viraux sont négatifs

8 août 2025

La sonde gastrique tombe en pleine nuit

7 août 2025

Plus de perfusion, mais les atélectasies s’aggravent un peu

5 août 2025

Premier biberon depuis plus de trois mois

4 août 2025

Glycémie stabilisée, mais le PICC s’est retiré

3 août 2025

Une hypoglycémie et beaucoup de sécrétions, à surveiller

2 août 2025

Une collection de sourires et de l’aide pour tenir

1 août 2025

Première nuit en chambre, en famille

31 juillet 2025

Gabriel sort de réanimation après 90 jours

29 juillet 2025

Le pneumologue confirme une bronchiolite oblitérante

28 juillet 2025

L’oxygène augmenté dans la nuit, et ma colère

27 juillet 2025

Leucocytes très bas, les antibiotiques sont arrêtés

26 juillet 2025

Deuxième jour de pulsothérapie, une petite voisine quitte la réanimation

25 juillet 2025

La deuxième pulsothérapie commence, le pneumologue est attendu

24 juillet 2025

L’hémoculture est négative, plus aucune infection

23 juillet 2025

En attendant le feu vert pour la pulsothérapie

22 juillet 2025

Toujours sous haut débit, il faut de la patience

21 juillet 2025

Gabriel regarde vos premières vidéos et sourit

20 juillet 2025

Un traitement antifongique avant la deuxième pulsothérapie

19 juillet 2025

Pulsothérapie annulée pour fièvre, et un appel à vos vidéos

18 juillet 2025

Les médecins relancent une pulsothérapie de corticoïdes

17 juillet 2025

Nuit agitée et respiration plus difficile

16 juillet 2025

Une belle journée dans nos bras

15 juillet 2025

Journée stable, doucement mais sûrement

14 juillet 2025

Un 14 juillet stable et un premier rendez-vous EMDR pour nous

13 juillet 2025

Des muscles respiratoires fatigués par l’intubation

12 juillet 2025

La bronchoscopie ne montre aucune lésion importante

11 juillet 2025

Nuit difficile, retour à la canule à haut débit

10 juillet 2025

Du sang dans les sécrétions, mais l’infection recule

9 juillet 2025

Infection nosocomiale à Klebsiella, et une sortie de réanimation évoquée

8 juillet 2025

Un deuil en réanimation, et l’infection semble contrôlée

7 juillet 2025

Fin du haut débit, mais des analyses qui inquiètent

6 juillet 2025

Trois mois aujourd’hui, et le retour des antibiotiques

5 juillet 2025

Un pic de fièvre deux jours après l’extubation

4 juillet 2025

Premier jour sans le tube, un marqueur d’inflammation remonte

3 juillet 2025

Gabriel est extubé après deux mois d’intubation

2 juillet 2025

Pas de bronchoscopie, l’extubation est prévue demain

1 juillet 2025

Extubation annoncée sous 72 heures

30 juin 2025

Une journée sans voir Gabriel, la réanimation fermée

29 juin 2025

Dans les bras de ses parents, enfin

28 juin 2025

Gabriel s’agite et tire sur ses tubes

27 juin 2025

Scanner positif, deux atélectasies et une bronchoscopie envisagée

26 juin 2025

Un nouveau scanner des poumons, plutôt encourageant

25 juin 2025

La cheffe de service parle d’amélioration et d’extubation

24 juin 2025

Un PICC line remplace le cathéter central

23 juin 2025

Phase d’attente, les réglages du respirateur sont ajustés

22 juin 2025

L’air circule mieux, objectif extubation

21 juin 2025

Troisième et dernière dose de corticoïdes

20 juin 2025

Première journée de pulsothérapie bien supportée

19 juin 2025

Oxygène à 28 %, la pulsothérapie commence enfin

18 juin 2025

L’hôpital Necker à Paris confirme le diagnostic

17 juin 2025

Hygiène à l’hôpital, notre lettre ouverte est entendue

15 juin 2025

Une semaine d’antibiotiques de plus, la pulsothérapie repoussée

12 juin 2025

La pulsothérapie est annoncée, puis annulée

11 juin 2025

Épisodes de tachycardie liés au sevrage des sédatifs

9 juin 2025

Septième semaine, un pneumocèle plutôt qu’un pneumothorax

8 juin 2025

Le pneumothorax se résorbe, l’oxygène redescend

7 juin 2025

Un pneumothorax, puis une amélioration dans la journée

6 juin 2025

Deux mois de vie et deux bonnes nouvelles

5 juin 2025

Les médecins craignent une évolution vers la bronchiolite oblitérante

4 juin 2025

Journée stable, 4,333 kg et de la musique

3 juin 2025

Première nuit seul, puis une atélectasie au matin