La bronchiolite oblitérante (BO) est une maladie pulmonaire chronique rare. Après une agression des poumons, les plus petites voies respiratoires, les bronchioles, s’enflamment puis cicatrisent en se rétrécissant ou en se bouchant. L’air passe moins bien, surtout à l’expiration, et ces lésions sont en général définitives.
Il ne faut pas la confondre avec la bronchiolite du nourrisson, très fréquente chaque hiver et qui guérit le plus souvent en quelques jours. La bronchiolite oblitérante en est une complication rare et durable.
C’est la forme de l’enfant, dite post-infectieuse (BOPI). Elle survient après une infection respiratoire sévère, le plus souvent à adénovirus, parfois à mycoplasme ou à d’autres virus. C’est la maladie de Gabriel.
Elle est alors une forme de rejet chronique du greffon, appelée syndrome de bronchiolite oblitérante.
Elle peut apparaître après une greffe de cellules souches, comme manifestation pulmonaire de la réaction du greffon contre l’hôte.
Plus rarement, elle peut suivre l’inhalation de substances toxiques ou accompagner certaines maladies auto-immunes.
Chez l’enfant, on y pense lorsque, plusieurs semaines après une infection respiratoire grave, persistent :
Ces signes ressemblent à ceux de l’asthme, et la maladie est souvent prise pour un asthme au début. La différence : les traitements habituels de l’asthme soulagent peu. Or le délai de diagnostic compte, car une prise en charge précoce peut aider à limiter les séquelles.
Le diagnostic repose sur l’histoire de l’enfant, l’examen clinique, un scanner thoracique (qui montre un aspect caractéristique dit « en mosaïque » et de l’air piégé dans les poumons) et, quand l’âge le permet, des explorations fonctionnelles respiratoires. La biopsie pulmonaire est rarement nécessaire. Le suivi est assuré par un pneumologue, pédiatrique pour les enfants.
Il n’existe pas aujourd’hui de traitement qui guérisse la bronchiolite oblitérante. La prise en charge vise à calmer l’inflammation, à protéger les poumons et à soutenir la croissance de l’enfant. Selon les cas, l’équipe médicale peut proposer des corticoïdes, certains antibiotiques au long cours pour leur effet anti-inflammatoire, des traitements inhalés, de la kinésithérapie respiratoire, de l’oxygène ou une ventilation non invasive, un suivi nutritionnel et un calendrier vaccinal complet.
Chez le jeune enfant, il y a une raison d’espérer : les poumons continuent de grandir pendant des années, et chez une partie des enfants les symptômes s’atténuent avec la croissance, même si l’atteinte des bronchioles demeure. Les formes les plus sévères peuvent en revanche évoluer vers une insuffisance respiratoire chronique, d’où l’importance d’un suivi régulier.
Au quotidien, l’enjeu principal est d’éviter les infections respiratoires, qui peuvent aggraver les lésions : hygiène des mains, masque en période d’épidémie, vaccinations à jour pour l’enfant et son entourage, pas de tabac à la maison. C’est une vigilance lourde pour les familles, et l’isolement qui l’accompagne est l’une des raisons d’être de l’association.
BO Community, la plateforme créée par l’association, propose des guides complets, une veille des publications scientifiques résumées en langage simple, des témoignages de familles et un annuaire de spécialistes.
Cette page est une information générale rédigée par des parents. Elle ne remplace pas l’avis d’un médecin. Pour toute question sur la santé de votre enfant, parlez-en à votre pédiatre ou à votre pneumologue.
