BO Community
BO Community est une plateforme communautaire internationale dédiée aux personnes touchées par la bronchiolite oblitérante, une maladie pulmonaire rare et grave, quelle qu’en soit l’origine : post-infectieuse, après une greffe pulmonaire ou après une greffe de moelle osseuse. Portée par l’association Hope For Gabriel, elle réunit familles, patients et professionnels de santé pour rompre l’isolement et faire avancer la connaissance de la maladie.
En septembre 2026, la communauté compte plus de 25 témoignages venus de 8 pays et plus de 90 professionnels de santé recensés. Le site existe en plusieurs langues et les messages du forum sont traduits automatiquement : chacun écrit dans sa langue et reçoit des réponses du monde entier.
On y trouve :
- Des témoignages de patients et de familles, par pays et par forme de la maladie.
- Un forum pour poser ses questions et partager son expérience.
- Des repères concrets issus de la communauté : médicaments, soins et thérapies, spécialistes et hôpitaux.
- Une veille scientifique : les publications de recherche sur la bronchiolite oblitérante, résumées en langage simple, avec un lexique pour comprendre les mots de la recherche.
- Un blog d’articles de fond et un calendrier des événements liés à la maladie dans le monde.
- Un espace professionnel où les soignants gèrent leur fiche, publient des articles et se rendent visibles auprès des familles.
Les informations partagées par la communauté ne remplacent pas un avis médical.
Site : bocommunity.org
