Hope For Gabriel est une association loi 1901 née en août 2025 de l’histoire de Gabriel, un petit garçon atteint de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie pulmonaire chronique rare. Partie du combat d’une famille, elle agit aujourd’hui pour tous les enfants et toutes les familles qui vivent avec cette maladie.
Expliquer la bronchiolite oblitérante avec des mots simples, relayer ce que dit la recherche et rappeler les gestes qui protègent les bébés.
Sortir les familles de l’isolement grâce à BO Community, la plateforme internationale d’entraide créée par l’association.
Aider les familles confrontées à des soins non pris en charge, à commencer par ceux de Gabriel, et contribuer aux projets de recherche.
Gabriel est né le 6 avril 2025 à Fortaleza, au Brésil, en pleine santé. À trois semaines, une bronchiolite le conduit à l’hôpital. Il y passera cinq mois, dont quatre-vingt-dix jours en réanimation, et en sortira avec un diagnostic : bronchiolite oblitérante post-infectieuse.
En cherchant des réponses, sa famille a découvert une maladie très peu documentée, des parents isolés dans chaque pays et une recherche encore limitée. L’association est née pour changer cela.
Au départ, ce site n’était qu’un blog pour tenir les proches informés pendant l’hospitalisation. Les difficultés financières de la famille ont ensuite conduit à créer l’association, en août 2025, puis sont venus BO Community et Les Cols du Souffle.
L’association est animée par des bénévoles, tous membres de la famille de Gabriel.
Présidente
Mamie de Gabriel
Trésorier et porte-parole en France
Papy de Gabriel
Secrétaire, coordinateur de la présence en ligne internationale
Papa de Gabriel
Référente pour le Brésil
Maman de Gabriel. Elle n’est pas membre du bureau, mais elle porte l’association au Brésil : familles, médecins, médias.
Les dons et les fonds récoltés lors des événements servent à :
En France, les dons passent par HelloAsso ou par virement sur le compte bancaire de l’association. Depuis l’étranger, ils passent par PayPal.
