Hope For Gabriel

28/02/2026

Salut Fiston,

Résumé des derniers jours.

(a quand une novela ?)

Nourriture encore et toujours

D’un point de vue alimentaire, c’est toujours la croisade.

Désormais Il semble que cela fonctionne mieux avec ta maman.
Avec moi c’est pire.
Et avec les filles qui nous aide cela dépend.
En vrai c’est très aléatoire.
On doit toujours faire semblant de te donner de l’eau pour pouvoir te donner de la nourriture. Une petite ruse pour contourner ton refus mais qui t’irrite sur le long terme.

Ton poids est plus ou moins le même depuis le 14 janvier.

Ma théorie personnelle, c’est que le problème vient peut-être du fait que nous ne pouvons pas te donner de biberon à cause de tes problèmes respiratoires et parce que tu ne sais pas boire au biberon.
On est obligés de compenser à la cuillère avec des quantités importantes. Et pour toi, c’est peut-être trop. Alors tu nous repousses. Et quelque part, cela se comprend. Ton corps nous dit peut-être simplement stop. Mais bon, cela est ma théorie.

Suite du virus

Au niveau respiratoire, ce dernier virus n’est pas intense, mais il laisse des traces. Une sorte de mal de gorge avec beaucoup de sécrétions. On l’entend quand tu respires. On le voit quand tu tousses. Tu as de nouveau une grande liste de médicaments, des aérosols, toute l’artillerie habituelle.
Pour nous c’est pesant de t’infliger tout cela. Chaque pleurs que tu fais déclenche en moi une boucle d’angoisse et de pensées négatives. Et c’est encore pire avec la fatigue et le stress. La bonne nouvelle c’est que le psy m’a donné des « trucs et astuces », haha.

Bilan immunitaire

Cette semaine, nous avons aussi reçu les résultats de ton bilan immunitaire.

La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune allergie détectée. Ni aux acariens, ni aux moisissures, ni aux animaux. Ce qui va nous aider au quotidien.

Ton système immunitaire est très actif. Ce n’est pas un système effondré. Ce n’est pas une catastrophe. C’est un système qui se bat. Ton corps travaille beaucoup, notament la partie liée à tes poumons.

Tes anticorps sont globalement dans les normes, même si certains sont plutôt dans la partie basse. Rien d’alarmant. Mais rien non plus qui nous permette de relâcher la vigilance.

Tu n’es pas encore protégé contre l’hépatite B et tu n’as pas d’immunité contre la rubéole. Ce sont des choses que nous allons revoir avec les médecins, calmement.

Stranger things à l’appart

Depuis que nous sommes dans cet appartement, on entend régulièrement des craquements étranges.

On pensait que c’était le frigo.

Mercredi soir, un bout du carrelage dans la salle où tu joues au sol est sorti du sol. Puis le lendemain à 6h, une sorte d’explosion a retenti.

Tu étais en train de manger avec Tia Nil sur le balcon et moi j’étais au bureau.
J’ai cru que tu étais tombé. Elle a cru que j’étais tombé.

Quand je suis arrivé dans le salon, le carrelage avait explosé vers le haut. En marchant, les carreaux se cassaient sous nos pieds. Personnellement, je n’avais jamais vu cela.
Mais au niveau construction, je crois que le Brésil aura toujours à me surprendre !
(et en même temps en Europe on se plaint des normes, paradoxal non ?)

D’après l’administration, il s’agit d’un problème de joint de mauvaise qualité avec un carrelage de mauvaise qualité. Tout le monde est au courant, le propriétaire aussi. C’est déjà arrivé à plein d’appartements dans l’immeuble.
On avait signalé dès le début que le carrelage se décollait dans ta chambre et dans la nôtre. Le propriétaire se propose de tout changer.

Mais… impossible pour nous de faire des travaux avec toi ici. On doit éviter toute poussière pour tes poumons.

Nous sommes coincés. Nous ne pouvons plus utiliser le salon. On essaye de trouver des solutions, mais nous sommes clairement limités financièrement aussi.

Et comme un problème ne vient jamais seul, ton concentrateur d’oxygène est tombé en panne le même jour. Timing parfait. Heureusement, l’entreprise qui fournit le matériel via l’assurance a été très efficace et l’a remplacé.

En parallèle, ton oncle Rafael a fait un travail incroyable à la maison à 4h d’ici. Il a réduit l’humidité et protégé le mur de ta chambre qui était exposé aux intempéries. Un immense merci à lui. Il a vraiment assuré.

Alors tu te dis peut-être :

Pourquoi ne pas rentrer chez nous ?

Parce que rien n’est simple. On doit s’assurer que tout sera compatible avec ta santé.

Chaque décision a un coût. Financier. Logistique. Médical.

Nous sommes face à une situation délicate. Nous mesurons chaque risque. Nous prenons l’avis des professionnels qui nous accompagnent. Nous espérons fixer une solution d’ici la fin de semaine.

La guerre continue…

Mais dans la bataille, tu peux être sûr d’une chose : on t’aime, ma petite patate.

Papa.

25/02/2026

Bonjour mon fils,

Il est 2h39.

Et cette nuit c’est à ta maman et à moi de te surveiller.

En général, ta maman commence la nuit avec toi. Elle te fait la VNI si elle tient encore debout après la journée.

Ensuite elle va se coucher dans la chambre à côté de la tienne. La caméra est allumée. Le son est à fond. Le moniteur d’oxygène reste branché pour suivre ta saturation en permanence.

Ta maman tient jusqu’à 2h du matin. Ensuite je prends le relais.

Pendant que l’un te surveille l’autre essaye de réelement se reposer dans notre chambre.

Puis quand on te surveille on essaye de dormir mais ce n’est pas évident car on reste en alerte constante.

Ces derniers temps, tu te réveilles officiellement à 4h.

Là, la journée commence :

• Médicaments.
• Repas.
• Bain.
• Aérosol.

En général, tu te rendors vers 6h30.

Et à 8h, ta première kiné arrive pour lancer ta longue journée avec tous les professionnels de santé !

Hier, ta maman avait rendez-vous à l’Hôpital Infantil Albert Sabin avec des pneumologues

Je vais tenter de résumer le résumé audio que ta maman m’a envoyé sur WhatsApp. Je peux faire des erreurs parce que Portugais > IA > Résumé.. c’est pas garanti niveau qualité.

C’est l’hôpital public ici. Pas simple d’y entrer. Les listes sont longues. Mais ta maman s’est battue. Elle a réussi à t’y faire suivre car tu fais partie des spécimens rares.

Tu es un pokemon rare, du coup ils sont heureux de t’avoir dans leur pokedex !

Là-bas, il y a les meilleurs spécialistes. Ils voient les cas les plus complexes du pays. Et toi, mon fils, tu fais partie de ceux qu’ils observent avec attention.

Plusieurs pneumologues expérimentées ont examiné ton cas.

Aucun autre problème grave n’a été détecté hormis ta bronchiolite oblitérante.

Ils utilisent aussi le terme « bronchodysplasie de prématurité » surtout pour faciliter ton suivi.

Le vrai sujet, c’est une fragilité respiratoire et immunitaire. Tes poumons s’enflamment plus facilement que ceux des autres enfants.

Certains enfants récupèrent vite. D’autres évoluent plus progressivement.

Le plan est clair :

• Éviter les nouvelles infections pendant au moins 2 ans. Cela veut dire, protocole strict comme on le fait déjà,
• Stabiliser l’inflammation des poumons,
• Booster ton immunité respiratoire,
• Te faire prendre du poids car c’est bénéfique pour l’évolution de tes poumons,
• Les hôpitaux sont à éviter au maximum pour limiter les risques d’infection. On y va seulement si nécessaire.

Les traitements mis en place en plus de ce que tu as déjà :

• Montelair pour l’inflammation.
• Flimucil pour fluidifier les sécrétions.
• Broncho-Vaxom pour soutenir ton immunité respiratoire.

Tu vas avoir aussi droit gratuitement (houra !) au vaccin Beyforte cette année pour te protéger contre la bronchiolite de nouveau.

C’est une stratégie de stabilisation.

La prise de poids est considérée comme essentielle. Plus tu grandis/grossis, plus tes poumons gagnent en force.
Si on n’était pas en période pleine de virus tu aurais certainement été programmé pour une pose de gastrostomie, mais là c’est trop dangereux de t’emmener à l’hôpital.
La sonde nasale a été évoquée avec une installation à la maison. Puis déconseillée. Car tu peux l’arracher et cela peut nous mener à l’hopital.
On va donc attendre quelques mois…

Attention aussi aux graisses excessives que l’on nous recommande de mettre dans ta nourriture pour t’aider à grossir. Trop de gras peut provoquer du reflux. Et le reflux peut irriter tes poumons. C’est simple tout cela !

Nouvelle consultation prévue dans environ 2 mois avec toi en physique cette fois.

Ils ont confirmé qu’un retour à la maison est possible si on a tout ce qu’il faut (pas encore gagné avec notre assurance …)

À propos de la maison, hier, ton oncle Rafael est venu. Un grand merci à lui. Il fait des aménagements pour lutter contre l’humidité pendant cette saison des pluies. On essaie d’assainir les murs, de protéger l’air et de préparer le terrain.

Parce qu’on espère pouvoir bientôt rentrer chez nous.

Le 23 mars, cela fera un an que nous avons quitté notre maison pour t’accueillir dans ce monde. Un an loin de chez nous… et pas seulement une année de bonheur…

Quand j’entends les problèmes des parents “normaux”, j’ai l’impression d’écouter des sketchs humoristiques. Ça me fait toujours mourir de rire. J’espère qu’un jour, on aura les mêmes.

Voilà pour les dernières nouvelles.

En résumé, pendant deux ans, on fait tout pour te protéger et on prie pour que le grand patron de l’univers, peu importe son nom, nous entende encore une fois, et que tout cela s’améliore.

#genkidama

Je t’aime ma petite patate

Papa.