Hope For Gabriel

25/02/2026

Bonjour mon fils,

Il est 2h39.

Et cette nuit c’est à ta maman et à moi de te surveiller.

En général, ta maman commence la nuit avec toi. Elle te fait la VNI si elle tient encore debout après la journée.

Ensuite elle va se coucher dans la chambre à côté de la tienne. La caméra est allumée. Le son est à fond. Le moniteur d’oxygène reste branché pour suivre ta saturation en permanence.

Ta maman tient jusqu’à 2h du matin. Ensuite je prends le relais.

Pendant que l’un te surveille l’autre essaye de réelement se reposer dans notre chambre.

Puis quand on te surveille on essaye de dormir mais ce n’est pas évident car on reste en alerte constante.

Ces derniers temps, tu te réveilles officiellement à 4h.

Là, la journée commence :

• Médicaments.
• Repas.
• Bain.
• Aérosol.

En général, tu te rendors vers 6h30.

Et à 8h, ta première kiné arrive pour lancer ta longue journée avec tous les professionnels de santé !

Hier, ta maman avait rendez-vous à l’Hôpital Infantil Albert Sabin avec des pneumologues

Je vais tenter de résumer le résumé audio que ta maman m’a envoyé sur WhatsApp. Je peux faire des erreurs parce que Portugais > IA > Résumé.. c’est pas garanti niveau qualité.

C’est l’hôpital public ici. Pas simple d’y entrer. Les listes sont longues. Mais ta maman s’est battue. Elle a réussi à t’y faire suivre car tu fais partie des spécimens rares.

Tu es un pokemon rare, du coup ils sont heureux de t’avoir dans leur pokedex !

Là-bas, il y a les meilleurs spécialistes. Ils voient les cas les plus complexes du pays. Et toi, mon fils, tu fais partie de ceux qu’ils observent avec attention.

Plusieurs pneumologues expérimentées ont examiné ton cas.

Aucun autre problème grave n’a été détecté hormis ta bronchiolite oblitérante.

Ils utilisent aussi le terme « bronchodysplasie de prématurité » surtout pour faciliter ton suivi.

Le vrai sujet, c’est une fragilité respiratoire et immunitaire. Tes poumons s’enflamment plus facilement que ceux des autres enfants.

Certains enfants récupèrent vite. D’autres évoluent plus progressivement.

Le plan est clair :

• Éviter les nouvelles infections pendant au moins 2 ans. Cela veut dire, protocole strict comme on le fait déjà,
• Stabiliser l’inflammation des poumons,
• Booster ton immunité respiratoire,
• Te faire prendre du poids car c’est bénéfique pour l’évolution de tes poumons,
• Les hôpitaux sont à éviter au maximum pour limiter les risques d’infection. On y va seulement si nécessaire.

Les traitements mis en place en plus de ce que tu as déjà :

• Montelair pour l’inflammation.
• Flimucil pour fluidifier les sécrétions.
• Broncho-Vaxom pour soutenir ton immunité respiratoire.

Tu vas avoir aussi droit gratuitement (houra !) au vaccin Beyforte cette année pour te protéger contre la bronchiolite de nouveau.

C’est une stratégie de stabilisation.

La prise de poids est considérée comme essentielle. Plus tu grandis/grossis, plus tes poumons gagnent en force.
Si on n’était pas en période pleine de virus tu aurais certainement été programmé pour une pose de gastrostomie, mais là c’est trop dangereux de t’emmener à l’hôpital.
La sonde nasale a été évoquée avec une installation à la maison. Puis déconseillée. Car tu peux l’arracher et cela peut nous mener à l’hopital.
On va donc attendre quelques mois…

Attention aussi aux graisses excessives que l’on nous recommande de mettre dans ta nourriture pour t’aider à grossir. Trop de gras peut provoquer du reflux. Et le reflux peut irriter tes poumons. C’est simple tout cela !

Nouvelle consultation prévue dans environ 2 mois avec toi en physique cette fois.

Ils ont confirmé qu’un retour à la maison est possible si on a tout ce qu’il faut (pas encore gagné avec notre assurance …)

À propos de la maison, hier, ton oncle Rafael est venu. Un grand merci à lui. Il fait des aménagements pour lutter contre l’humidité pendant cette saison des pluies. On essaie d’assainir les murs, de protéger l’air et de préparer le terrain.

Parce qu’on espère pouvoir bientôt rentrer chez nous.

Le 23 mars, cela fera un an que nous avons quitté notre maison pour t’accueillir dans ce monde. Un an loin de chez nous… et pas seulement une année de bonheur…

Quand j’entends les problèmes des parents “normaux”, j’ai l’impression d’écouter des sketchs humoristiques. Ça me fait toujours mourir de rire. J’espère qu’un jour, on aura les mêmes.

Voilà pour les dernières nouvelles.

En résumé, pendant deux ans, on fait tout pour te protéger et on prie pour que le grand patron de l’univers, peu importe son nom, nous entende encore une fois, et que tout cela s’améliore.

#genkidama

Je t’aime ma petite patate

Papa.

23/02/2026

Bonjour Fiston,

Ce matin, je t’écris depuis notre balcon. Il est 5h25.

Cette nuit, on avait Titia Nil qui nous aide 1 nuit sur 2.

Dans ces cas-là, elle gère la VNI quand tu vas dormir, généralement de 20h à 23h, puis vérifie pendant la nuit que tu ne t’entortille pas avec ton tube d’oxygène autour du coup, et vient te voir quand tu te réveilles.
C’est cool car cela nous donne une nuit sans responsabilité où l’on peut dormir, à l’inverse des autres nuits où avec ta maman on fait des rondes pour assurer toutes ces tâches.

Poids et nourriture

La bataille de la nourriture continue. On a testé un nouveau truc : le « Mucilon », sur conseils, car apparemment tous les bébés adorent ça. Mais on pense que ça a empiré tes reflux à cause des traces de lait de vache, et de ton allergie à ça.

Ton orthophonistee et gastro pensent que tu as toujours des problèmes de reflux. On est donc revenus aux médicaments qu’on avait progressivement arrêtés. Te voilà de retour à la Dompéridone. On espère vraiment que ça va t’aider à avoir envie de manger à nouveau, parce que te voir te battre à chaque repas, c’est dur. Si cela ne suffit pas, on reviendra à l’ésio aussi. Voilà plusieurs semaines que tu ne prends plus de poids…

Ce qui est paradoxal, c’est qu’en parallèle tu commences à manger des morceaux de nourriture avec l’orthophoniste sans trop de problèmes, mais quand il s’agit de manger des petits pots ou de boire du lait, tu fermes la bouche et tu pleures.

Et encore plus paradoxal, maintenant tu adores boire de l’eau.

Nouveau virus

Il y a quelques jours, tu as commencé à avoir mal à la gorge, puis à éternuer beaucoup et à tousser.

Aujourd’hui, je crois que tu nous as transmis ce virus, à ta maman et moi. Nous sommes dans le même cas depuis hier.

On pense que tu as attrapé cela avec un des professionnels de santé qui passe tous les jours.

Ta nounou de la journée a pris des vacances pour le carnaval et n’est pas revenue, car elle a attrapé une grippe aussi.

Toute la ville est plus ou moins malade. La pluie est arrivée, elle est forte, et elle amène avec elle son lot de virus, arrosés par un fort soleil qui fait monter les taux d’humidité et laisse éclore ces petites bébêtes, gentiment partagées par les humains fêtant le carnaval.

Ce qui est « drôle », c’est qu’on fait tout pour t’éviter les virus.

Depuis que tu es sorti de l’hôpital en septembre avec ta maman, on ne sort plus vraiment. Plus de vie sociale, plus de spontanéité. Quand on sort, c’est pour une raison médicale ou pour faire les courses, et au retour, on applique un protocole encore plus strict que les plus grands paranoïaques du Covid.

En vrai, on vit exactement comme en pandémie. Et ce sera comme ça pendant encore au moins 2 ans.

Si on avait fait ça dès le 1er mois, on aurait peut-être évité d’en arriver là…

A tous les futurs parents, resté cloitrés chez vous le premier mois. Ne voyez personne. N’invitez personne. N’allez nul part ! Encore plus si vous êtes en pleine période de virus. Il vaux mieux un mois enfermé, qu’une vie…

Visite de ta future kiné

On continue à prévoir un retour dans notre maison, et pour cela ta maman a déjà organisé beaucoup de choses.

Ta future kiné qui vit proche de notre maison est venue nous rendre visite pour voir comment cela se passe ici.

Cela fait plaisir de voir un visage connu et rassurant à la maison.

Cela nous donne de l’espoir pour la suite.

Un grand merci à elle pour le temps qu’elle nous a accordé et son écoute.

Nous

Ta maman et moi, on continue chacun notre chemin chez le psy.

C’est une belle décision qu’on a prise, même si ce n’est pas toujours facile.

On découvre des choses sur nous-mêmes qu’on pressentait sans jamais vraiment les avoir explorées.

Pour ma part, mon psy a réussi à m’enlever le trauma du « viol en bande organisée ».
C’est ma métaphore pour décrire les négligences répétées et (presque volontaires ?) de l’hôpital, alors même qu’ils étaient informés mais qu’ils ont continué à répéter les mêmes erreurs encore et encore.

Grâce à l’EMDR, ce poids-là commence à se lever. Je revis les scènes sans avoir aucune émotion. Comme si tout cela était en noir et blanc dans les archives de ma tête.

Reste maintenant à apprendre à digérer le mot « chronique » de ta pathologie et le fait que certaines séquelles seront là pour toujours….

Là, je pense qu’il y a encore du travail pour accepter ce « viol »…

L’association et le futur site

Avec Papi Robert, on prépare un événement pour le mois d’août pour l’association.

Je n’en dis pas plus pour l’instant, mais j’aurai l’occasion de t’en reparler très bientôt.

De mon côté, j’avance sur le site de la communauté autour de la bronchiolite oblitérante.

Il me reste quelques détails à régler, mais on touche à une V1 plutôt cool. J’espère que ce site pourra aider plein de familles à se sentir moins seules !

C’est tout pour cet article.

Je t’aime, ma petite patate.

Papa