Hope For Gabriel
Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante
Présentation et Histoire
Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.
Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.
Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.
Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.
Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.
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Hello, ici le Papa de Gabriel !
Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.
Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.
J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :
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Heure à Fortaleza (Brésil) : 08:36:24
Dernières modifications : 06/03/2026 04:31:00
05/03/2026
Bonsoir fiston,
Il est 21h20 et je suis dans ta chambre, dans notre maison à Barrinha.
Ça fait bizarre d’être ici sans toi et ta maman.
Je suis arrivé ce soir pour amener déjà une fournée de nos affaires et l’organiser.
La maison est calme. Il n’y a pas le bruit du traffic de la ville.
Hier sur la route j’ai vu des magnifiques paysages. J’avais oublié que dehors c’était beau…
Ta maman a déjà organiser beaucoup de choses à distance ici. La maison n’est pas restée sans vie.
Dans une semaine normalement tu seras là, avec ta maman, et la maison va reprendre officiellement vie.
Il reste encore un peu de travail. Pas mal de nettoyage, de l’organisation, remettre les choses en place.
Rien d’impossible, mais je regarde autour de moi et j’essaie d’imaginer comment tout sera quand tu seras là. Ton lit, tes jouets, tes petits bruits dans la maison.
C’est étrange car je me sens pas totalement chez moi. Je suis un peu perdu.
Demain tu auras 11 mois.
Et pour la première fois depuis que tu es sorti de l’hôpital, je ne serai pas là quand tu vas te réveiller le matin. Ça me fait vraiment bizarre.
Cela fait quelques heures que je suis parti mais tu me manques déjà.
J’ai pris l’habitude de te voir tous les jours.
Ton petit câlin avant de dormir.
Et puis te voir le matin quand tu ouvres les yeux.
Là je suis dans la maison, et je suis tout seul.
Et ça me fait réaliser à quel point ta présence remplit tout.
Mais en même temps je sens qu’on est peut être en train de réussir quelque chose d’important.
On va essayer de rentrer ici pendant 30 jours. Un test.
Voir si ton corps s’adapte bien à la maison, à l’air d’ici, au rythme d’ici.
C’est beaucoup de travail pour un test, c’est vrai.
Mais si ça marche, je pense que notre vie sera meilleure.
Je pense que ta maman sera plus apaisée ici.
Je pense que toi tu respireras peut être mieux.
Et je pense que nous trois, on pourra enfin vivre un peu plus normalement.
Je t’avoue que j’ai un peu peur. La maison est un peu humide. C’est la saison des pluies ici.
Et avec toi j’ai appris que rien n’est jamais complètement sûr.
J’essaie aussi de me rappeler tout ce qu’on a déjà traversé.
Et quand je pense à ça, je me dis qu’on est capables de beaucoup.
En quittant la ville, il y a aussi moins de virus, moins de monde, moins de pollution.
Peut être que ton petit corps aura un peu plus de tranquillité ici.
J’aimerais tellement que ce soit le bon endroit pour toi.
Je t’aime ma petite patate.
Joyeux mois-versaire (probablement le premier sans ton papa si je n’arrive pas à rentrer pour ce soir)
Papa
03/03/2026
Bonjour fiston,
Tu viens de t’endormir. Je suis à côté de toi dans le petit fauteuil où on te fait la VNI.
Ces derniers jours ton virus semble s’être envolé et on te retrouve enfin en “pleine” forme.
Ce matin, pour la première fois depuis longtemps, tu n’as presque pas montré de résistance à manger. J’espère qu’on va continuer dans cette direction.
On enchaîne aussi les vaccins. Hier bronchiolite, aujourd’hui hexa, demain Covid.
Sur conseils de ta pédiatre et de ton pneumologue, on essaye aussi d’organiser un retour à la maison qui pourrait se faire la semaine prochaine si tout continue à bien se passer.
Notre vie est souvent comme ça. Tout doit se faire rapidement, souvent au dernier moment. On avait prévu de rentrer dans quelques mois, mais tout s’est accéléré quand le carrelage de l’appartement a commencé à exploser. Parfois la vie décide pour nous.
(Cette dernière année elle décide beaucoup, trop ?)
Aujourd’hui on a aussi prévenu l’assurance, qui nous a annoncé qu’elle ne prendrait plus rien en charge.
Terminé l’oxygène, et le minimum ce qu’on avait réussi à obtenir en bataillant après ta sortie de l’hôpital.
Ce n’est pas vraiment surprenant venant d’eux.
Mais bon après tout ce qui s’est passé dans leur hôpital, on aurait pu imaginer un peu plus d’aide.
C’est triste pour une assurance aussi grande. Et surtout triste pour beaucoup de Brésiliens qui dépendent d’eux.
On a aussi prévenu l’agence immobilière de l’appartement. Le dossier est passé au service juridique.
J’espère qu’ils seront corrects.
Dans ce genre de situation on n’est jamais totalement à l’abri des surprises…
Voilà pour les dernières nouvelles. On continue d’avancer.
Je t’aime ma petite patate
Papa
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