Hope For Gabriel

21/04/2026

Bonjour fiston,

La semaine dernière, la nounou n’était pas là. Du coup, pour la première fois depuis ta sortie de l’hôpital, on s’est retrouvés tous les trois seuls à la maison pendant 7 jours. Ça n’était jamais arrivé depuis ta sortie de l’hôpital. Bien sûr, il y avait toujours les kinés qui passent dans la journée, mais sinon, c’était juste nous. Et ça nous a fait du bien. Avoir quelqu’un à la maison en permanence, même si on comprend pourquoi, c’est lourd. Là, on a pu respirer un peu.

De ton côté, tu continues de bien progresser sur la respiration. Tu n’as plus besoin d’oxygène et tu dors maintenant seul dans ta chambre. Et tu dors bien !

Par contre, la nourriture est devenue le gros sujet.

Depuis une quinzaine de jours, c’est très compliqué de te faire manger.
Tu ne ne veux plus manger quelque chose qui ressemble à de la nourriture pour bébé.
Le seul truc que tu acceptes un peu, c’est le lait. Mais en petite quantité, et ça te provoque des reflux. Donc même ça, c’est compliqué.

À côté de ça, tu t’intéresses à ce qu’on mange. Tu viens piocher dans nos assiettes, tu grignotes et recrache. Mais ça ne suffit pas du tout en calories, et tu perds du poids. Et ça, ça nous inquiète beaucoup…

On a eu un rendez-vous avec une spécialiste en France (Yaëlle que j’ai rencontré la dernière fois dans le rendez-vous en ligne). Pour l’instant, elle préfère attendre avant d’envisager une gastrostomie. Elle propose peut-être de repasser par une sonde nasale pendant un temps pour te redonner de l’énergie et relancer l’appétit. Elle nous a aussi donné une technique pour te désensibiliser, parce qu’elle pense que tu as un problème de sensibilité. Ce n’est pas la première fois qu’on nous le dit et qu’on paye des spécialistes pour nous aider sur ce point. En revanche elle nous a donner une technique que personne nous avait donné à faire. Donc on va essayer… D’autant plus qu’elle veut nous former et nous donner cette autonomie. Et ça c’est cool !

Aujourd’hui, pour chaque repas, on s’y met à 2 avec ta maman. Ça prend environ une heure à chaque fois, 5 fois par jour. Ça prend énormément de temps, ça complique tout le reste, le travail, l’organisation, et ça crée aussi des tensions…

C’est clairement le point le plus difficile en ce moment. Et cela nous flingue le moral…

Mais on continue d’essayer.

Je t’aime ma petite patate maigrichonne…

Papa

11/04/2026

Bonjour fiston,

Quelques petites nouvelles !

Défi de la nourriture, encore et toujours

Ces derniers jours, il est devenu très compliqué de te donner à manger. Ça n’a jamais été aussi difficile. Tu refuses les cuillères et même l’eau !

J’ai tenté un biberon de lait, ça faisait 11 mois que tu n’en avais pas eu, donc tu ne savais pas forcément comment ça fonctionne. Mais maintenant, tu n’en veux plus non plus…

Ce matin, j’ai réussi à te nourrir à la cuillère, et la nounou a réussi tant bien que mal à te donner un peu de nourriture. Il faut la mélanger avec beaucoup d’eau.

Il est évident qu’à force de vouloir te donner les calories dont tu as besoin, environ 1 200 par jour, à cause de ta maladie qui t’en fait consommer davantage qu’un enfant normal, tu commences à développer de forts problèmes comportementaux vis-à-vis de la nourriture.

Ce n’est pas bon, mais c’est très compliqué !

D’un côté, tu dois manger plus de calories qu’un enfant normal. De l’autre, tu souffres de reflux importants à cause de ta maladie, qui créent des brûlures d’estomac et t’empêchent de manger.

C’est vraiment complexe.

Ta maman et moi nous sommes donné jusqu’à la fin du mois pour voir comment ça évolue. On ne veut plus te forcer.

Au pire, on t’emmènera à l’hôpital pour te poser une sonde. Au mieux, ça se passe bien. Pour le long terme, la gastrostomie est toujours envisagée, et ça commence à nous faire moins peur.

On se dit que c’est peut-être mieux ainsi, pour que tu puisses enfin découvrir de nouveaux aliments et apprendre à manger avec plaisir. C’est triste, mais c’est notre réalité.

Participation au colloque de l’AFPIE

Aujourd’hui, j’ai participé à un colloque de l’AFPIE, une association française créée par YAËLLE une mère d’un enfant atteint d’une maladie pulmonaire aussi. Objectif accompgné les parents dans cette aventure.

Ça a commencé à 4h45 du matin, tu t’es réveillé à 4h30, et on a assisté au début ensemble !

C’est une association qui aide les enfants atteints de pneumopathies interstitielles. Ce n’est pas exactement ton cas, mais il y a un lien pulmonaire. Il y a eu de nombreux témoignages, notamment sur la transition de l’enfance vers l’âge adulte, du pédiatre au médecin. Des parents ont pris la parole, mais aussi des jeunes adultes.

Pour la première fois depuis 1 an, j’avais l’impression de ne plus être un alien.
Aujourd’hui, quand on parle de ce qui t’arrive, personne de non médical (et même parfois médical) ne comprend vraiment ta maladie, car elle est rare. Et j’ai l’impression qu’on fait chier tout le monde. (ce qui doit être le cas et je le comprends).

Là, au contraire, je me suis senti compris.
Et en plus, c’était en français, donc après un an à n’entendre que du portugais et un « graças a Deus » à chaque phrase, ça m’a vraiment fait du bien au moral !

Ce qui m’a particulièrement touché, c’était le témoignage des jeunes. L’importance de t’éduquer sur ta maladie, de te donner les clés pour être autonome, et de t’aider à l’accepter.

Une jeune fille racontait que son petit ami lui avait dit qu’elle avait un handicap, et elle l’avait très mal pris. D’une certaine façon, c’en est un.

La même disait qu’elle voyageait beaucoup et avait déjà été refusée à l’embarquement par des compagnies aériennes car elle avait son appareil d’oxygène. Elle a du faire un papier pour dire qu’elle prennait la responsabilité de mourrir. Lunaire.
J’aimais bien son état d’esprit : « si tu ne forces pas, t’as rien. » J’espère que tu seras comme ça.
J’espère qu’on arrivera à t’enseigner cette force, cette résilience, et en même temps cette bienveillance et cette empathie.

J’ai eu l’occasion de présenter ce qui s’est passé pour toi et l’association HopeForGabriel, le projet BOCommunity.org et le projet de papi LesColsDuSouffle.com. D’ailleurs, j’ai ajouté une partie forum hier sur BoCommunity, où les parents du monde entier peuvent poser leurs questions et elles sont traduites automatiquement dans toutes les langues.

Leur association semblent aussi avoir des besoins d’aide en web en interne et je vais peut-être pouvoir accompagner leur webmaster sur ce point.

Je suis content d’avoir adhéré à leur association, ça me donne un pied supplémentaire en France pour poursuivre tout ça, et ça ouvre le réseau et les chances de trouver des solutions.

La nounou repart à Fortaleza pour une petite période, et on va se retrouver tous les 3 avec ta maman. Je suis super content ! J’aime qu’on soit que tous les 3. J’ai l’impression qu’on est une famille normale.

Je sais qu’un grand défi nous attend sur la nourriture, mais j’ai espoir qu’avec beaucoup d’amour, tu trouves ton chemin et puis si tu le trouves pas tout seul, on trouvera des solutions.

D’ailleurs la présidente de l’association se lance en tant que consultante pour les enfants comme toi, qui ont des problèmes pulmonaires et des difficultés à manger. C’est très lié. J’ai déjà envoyé un message pour la consulter. Toutes les aides sont bonnes à prendre. On lâche rien. On avance !

Je t’aime ma petite patate.

Papa