Hope For Gabriel
Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante
Présentation et Histoire
Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.
Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.
Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.
Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.
Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.
Liens utiles
Blog
Hello, ici le Papa de Gabriel !
Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.
Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.
J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :
Dernières publications
Heure à Fortaleza (Brésil) : 13:39:56
Dernières modifications : 23/02/2026 09:03:24
23/02/2026
Bonjour Fiston,
Ce matin, je t’écris depuis notre balcon. Il est 5h25.
Cette nuit, on avait Titia Nil qui nous aide 1 nuit sur 2.
Dans ces cas-là, elle gère la VNI quand tu vas dormir, généralement de 20h à 23h, puis vérifie pendant la nuit que tu ne t’entortille pas avec ton tube d’oxygène autour du coup, et vient te voir quand tu te réveilles.
C’est cool car cela nous donne une nuit sans responsabilité où l’on peut dormir, à l’inverse des autres nuits où avec ta maman on fait des rondes pour assurer toutes ces tâches.
Poids et nourriture
La bataille de la nourriture continue. On a testé un nouveau truc : le « Mucilon », sur conseils, car apparemment tous les bébés adorent ça. Mais on pense que ça a empiré tes reflux à cause des traces de lait de vache, et de ton allergie à ça.
Ton orthophonistee et gastro pensent que tu as toujours des problèmes de reflux. On est donc revenus aux médicaments qu’on avait progressivement arrêtés. Te voilà de retour à la Dompéridone. On espère vraiment que ça va t’aider à avoir envie de manger à nouveau, parce que te voir te battre à chaque repas, c’est dur. Si cela ne suffit pas, on reviendra à l’ésio aussi. Voilà plusieurs semaines que tu ne prends plus de poids…
Ce qui est paradoxal, c’est qu’en parallèle tu commences à manger des morceaux de nourriture avec l’orthophoniste sans trop de problèmes, mais quand il s’agit de manger des petits pots ou de boire du lait, tu fermes la bouche et tu pleures.
Et encore plus paradoxal, maintenant tu adores boire de l’eau.
Nouveau virus
Il y a quelques jours, tu as commencé à avoir mal à la gorge, puis à éternuer beaucoup et à tousser.
Aujourd’hui, je crois que tu nous as transmis ce virus, à ta maman et moi. Nous sommes dans le même cas depuis hier.
On pense que tu as attrapé cela avec un des professionnels de santé qui passe tous les jours.
Ta nounou de la journée a pris des vacances pour le carnaval et n’est pas revenue, car elle a attrapé une grippe aussi.
Toute la ville est plus ou moins malade. La pluie est arrivée, elle est forte, et elle amène avec elle son lot de virus, arrosés par un fort soleil qui fait monter les taux d’humidité et laisse éclore ces petites bébêtes, gentiment partagées par les humains fêtant le carnaval.
Ce qui est « drôle », c’est qu’on fait tout pour t’éviter les virus.
Depuis que tu es sorti de l’hôpital en septembre avec ta maman, on ne sort plus vraiment. Plus de vie sociale, plus de spontanéité. Quand on sort, c’est pour une raison médicale ou pour faire les courses, et au retour, on applique un protocole encore plus strict que les plus grands paranoïaques du Covid.
En vrai, on vit exactement comme en pandémie. Et ce sera comme ça pendant encore au moins 2 ans.
Si on avait fait ça dès le 1er mois, on aurait peut-être évité d’en arriver là…
A tous les futurs parents, resté cloitrés chez vous le premier mois. Ne voyez personne. N’invitez personne. N’allez nul part ! Encore plus si vous êtes en pleine période de virus. Il vaux mieux un mois enfermé, qu’une vie…
Visite de ta future kiné
On continue à prévoir un retour dans notre maison, et pour cela ta maman a déjà organisé beaucoup de choses.
Ta future kiné qui vit proche de notre maison est venue nous rendre visite pour voir comment cela se passe ici.
Cela fait plaisir de voir un visage connu et rassurant à la maison.
Cela nous donne de l’espoir pour la suite.
Un grand merci à elle pour le temps qu’elle nous a accordé et son écoute.
Nous
Ta maman et moi, on continue chacun notre chemin chez le psy.
C’est une belle décision qu’on a prise, même si ce n’est pas toujours facile.
On découvre des choses sur nous-mêmes qu’on pressentait sans jamais vraiment les avoir explorées.
Pour ma part, mon psy a réussi à m’enlever le trauma du « viol en bande organisée ».
C’est ma métaphore pour décrire les négligences répétées et (presque volontaires ?) de l’hôpital, alors même qu’ils étaient informés mais qu’ils ont continué à répéter les mêmes erreurs encore et encore.
Grâce à l’EMDR, ce poids-là commence à se lever. Je revis les scènes sans avoir aucune émotion. Comme si tout cela était en noir et blanc dans les archives de ma tête.
Reste maintenant à apprendre à digérer le mot « chronique » de ta pathologie et le fait que certaines séquelles seront là pour toujours….
Là, je pense qu’il y a encore du travail pour accepter ce « viol »…
L’association et le futur site
Avec Papi Robert, on prépare un événement pour le mois d’août pour l’association.
Je n’en dis pas plus pour l’instant, mais j’aurai l’occasion de t’en reparler très bientôt.
De mon côté, j’avance sur le site de la communauté autour de la bronchiolite oblitérante.
Il me reste quelques détails à régler, mais on touche à une V1 plutôt cool. J’espère que ce site pourra aider plein de familles à se sentir moins seules !
C’est tout pour cet article.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa
16/02/2025
Bonjour fiston,
Quelques nouvelles de la situation.
Respiration
Ta respiration, ces derniers jours, est assez stable. Tu as besoin d’une faible dose d’oxygène pour être bien.
On réessaie petit à petit de retirer l’oxygène.
Aussi, depuis quelques mois, l’hôpital et l’assurance ne faisaient plus le nécessaire en t’envoyant un kiné respiratoire le week-end.
À force de réclamations et de demandes, puisque c’était inscrit dans le contrat qu’ils ont signé, une nouvelle personne est venue ce week-end et le contact est plutôt positif. Il est aussi ostéopathe et a une approche un peu différente, intéressante, et qui semble fonctionner.
Poids et nourriture
Nous sommes toujours en bataille pour te donner à manger.
Hier je t’ai pesé et tu as de nouveau perdu du poids…
Généralement, tu manges trois cuillères puis tu refuses le reste. On alterne avec des cuillères de liquide (eau, lait) pour tenter de t’en donner plus. Parfois ça marche, parfois non.
On a essayé les plats très caloriques pour atteindre ton objectif de 1000 kcal par jour, mais c’est presque impossible. On a testé les aliments seuls, les fruits, les légumes, l’açaí.
On a vraiment du mal à te faire grossir. En regardant tes courbes de progression, on voit clairement que depuis que tu as arrêté le lait à base de protéines de vache par un lait spécialisé, ta croissance diminue drastiquement.
Problème : ce lait te donnait des allergies.
Le retrait de la sonde ensuite en décembre n’a pas aidé.
Ta maladie te fait consomme énormément de calories et tu ne veux pas manger suffisament pour compenser.
On essaye tout, mais c’est vraiment difficile à gérer. On veut t’éviter la gastrostomie, mais tu ne nous aides pas beaucoup…
Lets keep trying !
Ergothérapeute
Suite à notre passage chez la neurologue, on a suivi ses conseils et on a recommencé des séances de TO (ergothérapie en français). Tu en as 2 par semaine. L’objectif est de t’aider à découvrir de nouvelles textures, notamment la nourriture.
À ce propos, hier nous avons suivi un de ces conseils : mettre du sagu (de petites billes de tapioca) dans l’eau et te laisser jouer avec.
Tu as adoré et tu en as mis partouuuuuut ! Et on a bien rigolé.
La vie, c’est ça !
Vivement qu’on puisse faire cela dans notre maison ! Et que tu puisses profiter du jardin et sortir !
Parution dans un nouveau journal : Le Progrès
Tout d’abord, nous remercions Le Progrès de mettre en avant notre histoire et l’association.
On remercie aussi ta mamie et ton papi, qui continuent la communication à propos de l’association afin de parler de ta maladie rare et de collecter des fonds pour nous aider.
L’article est paru aujourd’hui :
À noter qu’il y a quelques erreurs, notamment une qui dit que ton arrière-grand-mère de Marchampt est la mère de ma mère. C’est faux : c’est la mère de mon père. Ce n’est pas très grave, mais je te le note pour que tu comprennes l’erreur quand tu seras plus grand et que tu liras ce texte.
Aussi, Ils parlent aussi d’un ECMO trouvé à Salvador. Il y a eu un quiproquo : l’ECMO était bien de Fortaleza, mais un médecin de l’équipe était de Salvador. Mais, ce n’est pas très grave.
Voici l’article (payant) en ligne : https://www.leprogres.fr/sante/2026/02/15/gabriel-est-atteint-d-une-maladie-rare-au-bresil-ses-grands-parents-lancent-une-cagnotte
C’est tout pour aujourd’hui.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa
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