Hope For Gabriel

09/04/2026

Bonjour fiston,

Un point complet sur l’évolution.

Poumons

Hier, tu as passé un scanner des poumons.

On est allés à Acaraú, dans une nouvelle clinique privée, au top !

Du matériel tout neuf, presque personne, du personnel compétent. On a juste dû insister pour que certains portent un masque, parce que là-dessus, on ne plaisante pas. Mais à part ça, tout s’est très bien passé.

Ils t’ont légèrement endormi, tu étais un peu dans les vapes, et on a récupéré les images.

Maintenant, on attend le compte rendu officiel du médecin.

On commence à comprendre certaines choses en regardant les images, mais on n’est pas des professionnels. Donc on attend un vrai diagnostic…

Ce qui est sûr, c’est qu’on voit les séquelles. Tes poumons ont été touchés.

Mais cliniquement tu sembles compenser.

Tout ce qu’on met en place depuis des mois fonctionne. La kiné deux fois par jour, les exercices, les machines, les médicaments, toute cette discipline… ça semble payer.

Gloire à l’action !

Tu respires de plus en plus souvent sans oxygène, parfois toute la journée.

L’objectif maintenant est simple. Continuer. Protéger.

Tes poumons peuvent continuer à se développer jusqu’à environ 8 ans.

Donc on joue sur le long terme.

Et s’il faut vivre enfermés, contrôler chaque entrée, éviter chaque virus, alors on le fera. Sans hésiter.

On s’adaptera. On créera notre propre monde.

Nourriture

Là, c’est plus compliqué.

C’est dur. Et je pense qu’on a une part de responsabilité.

On a délégué cette partie, et on a perdu le contrôle.

Aujourd’hui, c’est même ce qui m’inquiète le plus.

Depuis plusieurs jours, je n’arrive plus à te donner à manger le matin.

C’était le seul repas que je te donnais, le reste c’est la nounou. Et ta maman quand la nounou n’est pas là.

Avant, c’était difficile mais possible. Maintenant, c’est bloqué. Tu refuses, tu fermes la bouche.

La nounou arrive à te faire manger. Elle fait vraiment de son mieux.

Mais il n’y a plus de plaisir. Tu manges distrait, en regardant ailleurs. Il faut faire du bruit partout pour t’ouvrir la bouche et t’enfiler la cuillère. Malgré tous les médicaments que tu dois ingurgiter pour les reflux (esio, domperidone, sucrafilm, famox, luftal).

Ce n’est plus naturel. Et la situation se dégrade.

Ça me dérange profondément.

Parce que manger doit rester un plaisir, pas une lutte.

Sinon, tu risques de développer un rapport compliqué à la nourriture.

Et surtout, tu en as besoin. Pour grandir, récupérer, aider tes poumons à se développer.

Aujourd’hui, j’ai décidé de reprendre la main.

Je vais tester, comprendre, ajuster.

Et si on n’y arrive pas, on a un plan B. La GTT.

Il faut qu’on vise le long terme et qu’on fasse face à ce problème qui nous fait peur.

On ne veut pas en arriver là. Mais on ne laissera pas la situation empirer.

On prévoit aussi un retour à Fortaleza pour faire un examen de ton oesophage avec une caméra.

Les dons

Comme chaque mois, j’ai fait le bilan.

Et honnêtement, merci. Merci à tous ceux qui nous soutiennent.

Parce que les coûts restent très élevés.

Le mois dernier, plus de 30 000 reais (environ 5 000 euros).

On pensait qu’en rentrant à la maison, ça s’allégerait.

En réalité, on a dû tout recréer.

Acheter du matériel, consulter de nouveaux spécialistes, faire des examens, anticiper la fin de certaines aides (car ce « n’est pas dans la zone »).

Mais on ne subit pas.

Avec ta maman, on agit.

On cherche des solutions.

Et ça commence à bouger.

La préfecture nous aide beaucoup.

Et pour réduire les coûts, on a deux pistes sérieuses, une en France, une au Brésil. Mais l’administratif, c’est lent…

Si ça se débloque, on pourra respirer aussi financièrement.

Et peut-être même se libérer du grand méchant…

Et là, on changera de posture. Parce que « paizinho » n’oublie pas 😉

Le reste

Tu sais fiston, je le disais déjà avant même que tu arrives,

la vie est un chaos permanent.

Tu as déjà de la chance si tu nais au bon endroit…

Et ensuite, il y a tellement de variables, tellement d’imprévus…

Ce n’est pas simple tous les jours.

Alors tu as 2 choix.
T’allonger et subir.
Ou avancer, agir, malgré les obstacles.

Je ne supporte plus d’entendre que tu es venu nous apprendre quelque chose, ou que tout serait écrit à l’avance.

Qu’ils aillent dire ça aux parents qui ont vu leur enfant mourir en réanimation. Ils verront ce que ça vaut.

L’action, c’est la seule chose qui permet d’avancer.

Le reste, c’est du soutien à l’action.

Mais ça, personne ne va te l’apprendre.

Tu le sais déjà. Tu le vis. Tu nous le montres chaque jour.

On est fiers de toi.

Fiers de nous aussi, quelque part. Parce qu’on tient.

Et surtout, on est profondément heureux de te voir respirer sans ces fichus tubes.

Je t’embrasse, ma petite patate.

Je t’aime.

Papa.

06/04/2026

Bonsoir fiston et joyeux anniversaire !

En vrai, je te l’ai déjà dit plusieurs fois aujourd’hui.

À 2h du matin quand je suis venu te voir dormir.

À 4h quand tu t’es réveillé.

Mais il n’y a jamais trop de fois pour te le dire.

Je suis profondément heureux de t’avoir avec nous.

Et surtout de te voir évoluer comme tu le fais aujourd’hui.

Rien n’est parfait, mais on a une chance immense de t’avoir à nos côtés.

Et j’ai une gratitude énorme pour ça.

Tout aurait pu être bien pire.

Chaque nuit, quand je viens prendre le relais de ta maman à 2h, je me dis qu’on doit profiter à 100 % de chaque instant avec toi.

Parce que la vie nous a déjà montré à quel point tout peut basculer vite.

Et ces derniers jours, quelque chose a changé.

On arrive à passer des journées sans oxygène. Parfois même des nuits.

La vie “normale” qu’on espérait pour 2026 commence doucement à se dessiner.

On reste à la maison pour te protéger des virus, mais toi, tu respires mieux.

Et ça, c’est tout ce qui compte.

C’est le plus beau cadeau que tu pouvais nous faire.

Pour tes 1 an, on a fait quelque chose de différent.

On ne pouvait pas inviter du monde à la maison, alors on a organisé ton anniversaire en ligne.

On était tous les quatre ici, avec Fabi, ta nounou.

Et derrière les écrans, il y avait toutes ces personnes qui te suivent depuis des mois.

Près de 200 invités. Une cinquantaine connectés en même temps.

Il manquait nos amis de Maurice et d’Australie. Le décalage horaire était trop compliqué.

Mais on a pensé à eux.

On avait choisi le thème du Le Petit Prince.

Parce que tu es un peu ça aussi.

Un petit être venu d’ailleurs. Fragile en apparence, mais avec une force et une lumière immenses.

On avait prévu plein de choses… et au final, on a fait simple.

Un peu de musique, ton entrée sur un air de Queen,

le joyeux anniversaire, la bougie, le gâteau, les remerciements.

On s’est adapté.

Et c’était très bien comme ça.

On a remercié tout le monde.

Pour leur présence.

Pour leurs messages.

Pour leurs prières.

Pour leur énergie.

Parce que cette année, on en a eu besoin.

Et on leur a demandé une seule chose. Continuer.

Continuer à envoyer de la force.

Continuer à croire avec nous qu’un jour, tout ça sera derrière nous.

Papa avait même sorti les platines…

On ne savait pas trop comment gérer tout ce monde.

On voulait bien faire, faire plaisir à tout le monde… mais ce n’est pas si simple derrière un écran.

C’était une belle expérience.

Demain, tu devais passer un scanner des poumons.

Finalement, il a été annulé après la fête à cause d’une urgence.

Il est repoussé à jeudi.

Alors on attend.

On voit que ça va mieux.

Mais maintenant, il faut savoir.

Il faut des réponses.

Est-ce qu’on peut espérer encore mieux ?

Au fond de nous, on y croit toujours.

On fait tout pour !

Côté nourriture, c’est encore compliqué.

Tu as repris un peu de poids, tu es repassé au-dessus des 8 kilos.

Mais chaque repas reste un combat.

Ta nounou est la seule qui arrive à te faire manger a 100%, mais pas sans mal, et en te forçant un peu aussi.

Moi, ce matin, j’ai essayé pendant une heure. Impossible.

On parle de faire une gastroscopie pour vérifier s’il n’y a pas une œsophagite.

C’était prévu cette semaine. On devait retourner à Fortaleza.

Mais on a préféré attendre.

Trop de risques.

Trop de peur des virus.

Et les vaccins contre la grippe qu’on a fait la semaine dernière ne sont pas encore totalement efficace chez toi.

On le fera plus tard.

Voilà pour les nouvelles.

Aujourd’hui, on a ri.

On a partagé.

On a célébré.

Tes 1 an !

Je suis fier de toi.

Ta force me dépasse et me porte.

Je t’aime mon fils.

À très vite pour la suite de nos aventures.

Et longue vie à toi ❤️

Tu le mérites !

Papa