Hope For Gabriel

10/06/2026

Bonjour Fiston,

Je prends 30 minutes au milieu du chaos qu’est la vie pour écrire ici.
Cela fait déjà quelques semaines que je ne suis pas venu.
Comme on dit en France, « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ».
Je ne dirais pas qu’elles sont bonnes, mais en tout cas les nouvelles te concernant sont stables.

Prenons les points traditionnels :

Alimentation

On continue notre progression.
La semaine dernière tu n’as pas pris de poids et on a rencontré quelques difficultés, mais dans l’ensemble cela va bien mieux qu’avant.
Tu as repris un peu de poids le mois dernier, ce qui nous évite de frôler cette fameuse courbe de dénutrition sous laquelle on était déjà passés.
Le problème que tu as aujourd’hui, c’est que tu détestes manger de la nourriture qui n’est pas de la purée ou de la compote parfaite. S’il y a le moindre morceau dedans, tu n’en veux pas.
Ceci est dû au fait que tu sois resté 6 mois avec une sonde et que toute ta sensibilité au niveau de la bouche est déréglée. On travaille dessus, avec des massages un peu étranges au niveau de la bouche.
Je pense qu’il faut simplement être patient et on va s’en sortir sur ce point. Je suis assez confiant.

Respiratoire

Depuis quelques semaines, tu acceptes enfin ta VNI en étant éveillé.
Cela change la donne car on vise maintenant un cap de 6h par tranche de 24h.
Généralement c’est 2h le matin, 2h l’après-midi et 2h quand tu vas te coucher.
Par contre, si tu t’endors avec et que tu te réveilles avec, tu hurles et tu détestes cela.
Mais ce qui est sûr, c’est que cette VNI te fait un bien fou, et tu es BEAUCOUP BEAUCOUP moins fatigué le soir. Ton tirage est moins marqué, tu ne siffles presque pas. Et donc indirectement tu consommes moins d’énergie, ce qui te facilite sans doute la prise de poids.
J’aime croire, et j’espère, que si on fait beaucoup de VNI pendant tes premières années, toutes les zones de tes poumons qui sont effondrées vont se rouvrir petit à petit. Et que plus tard, quand tu seras grand, tu n’en auras plus besoin. C’est pour ça qu’on insiste, même quand tu hurles. Un jour tu comprendras que ces heures de masque, c’était un investissement.
Tes derniers examens montrent que tu manques un peu d’IgG, les « soldats vétérans » du système immunitaire : ceux qui patrouillent dans le sang et protègent les poumons contre les bactéries. Quand il en manque, le corps a plus de mal à repousser les infections respiratoires, ce qui est embêtant avec des poumons déjà fragiles. On va surveiller cela de près.
On est toujours aussi en attente d’une éventuelle pulsothérapie, mais ce sera certainement cet été.

Geek VS le monde de la santé

Fiston, je suis un geek.
Quand j’ai un problème à résoudre numériquement, je crée des solutions.
Et là, je suis fatigué de devoir toujours donner tous les documents à tous les médecins. Du coup, j’ai créé une app, BIBI, qui se connecte en direct à ton saturomètre et qui indexe toutes les datas. Je peux envoyer facilement le lien avec tous les résultats des prises de sang, vaccins et courbes de poids aux professionnels de santé.
En parallèle, on se bat toujours contre les assurances.
En vrai, je pense que dans mes heures de travail, qui sont déjà limitées, je dois passer environ 60% de mon temps à gérer des projets/réunions/emails/messages à cause de ce que les assurances ne remboursent pas (malgré des décisions de justice en notre faveur). Cela pourrait encore aller si ces assurances ne nous coûtaient pas une fortune pour rien. Le pire, c’est d’avoir un employé de chez eux en direct et de voir à quel point ils s’en foutent de laisser les gens dans la merde. J’aurais honte à leur place. Je déteste profondément ces gens-là, et je ne pensais pas que c’était possible, mais toute cette aventure m’a fait découvrir ce que c’est d’avoir la haine.
Je compense cela en créant des systèmes qui automatisent au maximum tout cet enfer, pour essayer sur le long terme d’y passer le moins de temps possible.

La vie « normale »

Il y a quelques mois, je te disais que j’aimerais avoir une vie normale.
J’ai compris que ceci n’arriverait jamais, mais par contre j’essaye de trouver du plaisir dans la vie qu’on a.
Parce qu’elle pourrait être bien pire aussi, vu par où on est passés.
Je suis content d’être indépendant et de pouvoir gérer mon temps comme je le veux, sans devoir gérer des salariés.
Cela me donne une flexibilité qui me permet de te voir et de passer du temps avec toi quand je le veux et quand c’est nécessaire.
Et je ne sais pas comment ce sera quand tu auras 20 ans et que tu liras tout ça. Mais à notre époque, avoir un business en ligne, c’est vraiment une liberté, et je suis content d’avoir orienté toute ma vie là-dessus, je peux te voir plus souvent en travaillant à la maison !
Tous les jours, je suis là quand tu te réveilles, et quand tu vas te coucher.
Tu me fais des bisous, tu rigoles à chaque fois que je te demande si c’est toi le plus beau.
On va aussi à la plage tous les dimanches avec ta maman.
Je dois t’avouer qu’au début c’était tout un défi, le stress du virus, etc., mais on évite le monde, on se met dans notre bulle et on est de plus en plus relaxés. Ce dimanche, tu t’es assis dans l’eau et tu as reçu ta première vague. Tu étais trop mignon à découvrir tout cela.
La haute saison va commencer ici, et la pluie et son lot d’humidité vont s’arrêter. J’ai espoir qu’on puisse être un peu plus relax sur les virus jusqu’à décembre.

On a aussi failli te couper les cheveux. Il faut bien avouer qu’ils sont longs, mais tu es super mignon comme ça.

Fin de ce blog ?

Je pense peut-être à arrêter de t’écrire ici et t’écrire dans un journal plus intime.
En ce moment, on partage pour le défi de Papy, Les Cols du Souffle, et je dois bien avouer que je n’aime pas du tout exposer notre famille.
Je me dis que c’est un mal pour un bien, et c’est vrai que cela nous amène des contacts intéressants pour la maladie et que cela sensibilise aussi.
Je ne sais pas comment est l’avenir. On a appris la semaine dernière qu’un enfant de 6 ans avec la même maladie que toi est décédé en Espagne. Je n’ai pas toutes les infos, mais je dois bien dire que ce que l’on entend est plus souvent négatif que positif. Et j’aime à croire que c’est simplement parce que les gens qui s’en sortent ne veulent plus jamais en entendre parler.
La maladie, c’est le sujet que tout le monde veut éviter. Parce que ça renvoie à la mort, et personne n’aime la mort.
Je découvre avec le temps qu’en fait, si tu veux sensibiliser, il faut faire rire et avoir énormément d’empathie. Je crois que c’est pour cela que j’adore l’humour noir. Et l’autodérision. Si tu es capable de rire de la maladie, alors tu fais rire les autres et tu gagnes en respect. Comme me disait ton arrière-grand-mère quand j’étais petit : « vaut mieux faire envie que pitié ». Je réfléchis beaucoup à tout cela car j’aimerais faire grandir notre association, ou en faire une nouvelle, pour faire connaître ta maladie et être en première ligne pour trouver des solutions. Mais comment être efficace dans la communication pour aider un maximum ? Il y a la prévention, les défis comme celui de ton papy, mais il faut être innovant.

Tu verras Fiston, dans la vie, il faut apporter de la valeur aux gens si tu veux en recevoir en retour. C’est parfois injuste dans des cas graves, surtout quand c’est involontaire. Mais c’est humain.

Alors laisse-moi te donner ce que je crois avoir compris, en espérant que cela te servira.

Les gens fuient la maladie. Pas parce qu’ils sont méchants, mais parce qu’elle leur rappelle qu’eux aussi vont mourir un jour. C’est un réflexe, pas un choix. Ne leur en veux pas trop.

Si tu inspires la pitié, les gens te regardent d’en haut. Si tu les fais rire, ils s’assoient à côté de toi.
C’est toute la différence.
Quand tu ris de tes problèmes en premier, tu donnes aux autres la permission de respirer. Et là, ils restent.

Ton arrière-arrière-grand-mère me le disait souvent avec ses mots à elle quand ton papa aimait un peu trop picorer dans le fromage et le saucisson : « vaut mieux faire envie que pitié ».

Et puis il y a une dernière chose.
Toi, aujourd’hui, tu ne produis rien. Tu ne rapportes rien.
Et pourtant tu es ce qui a le plus de valeur dans ma vie.
Alors quand tu croiseras quelqu’un au plus bas, souviens-toi que la valeur d’une personne ne se voit pas toujours sur le moment.
Toi, tu le sauras mieux que personne.

Je t’aime ma petite patate.

Papa

21/05/2026

Bonjour Fiston,

Des petites nouvelles.

On va commencer par le classique : la nourriture 

Je crois que cette fois, on a vraiment compris comment tu fonctionnes et on arrive de plus en plus à te faire prendre du poids. En tout cas, sur les dernières semaines, tu es en croissance permanente. Tu faisais 8,37 kg ce lundi et je pense même que tu as encore grossi depuis. On verra ça lundi prochain.

Tu as repris de l’appétit, tu as moins de reflux et c’est redevenu un plaisir de te donner à manger. Avant, c’était un vrai calvaire. Aujourd’hui, c’est redevenu un moment agréable. Je pense que tu acceptes mieux parce que tu es content, détendu, et du coup on a enfin l’impression d’avoir repris les rails.

Avec le recul, quand on réfléchit à tout ce qu’il s’est passé, c’est finalement assez simple à comprendre.

Tu devais manger des plats très caloriques pour prendre du poids. Nous, on n’arrivait plus à te les donner correctement parce qu’on était épuisés, stressés, parfois tristes aussi, parce que la vie n’est pas facile tous les jours. Alors on avait fini par déléguer beaucoup de repas à ta nounou.

Elle a fait ce qu’elle a pu, sincèrement. Mais elle devait te forcer de plus en plus, faire du bruit, des distractions, des mouvements, des jeux, pour réussir à te mettre les cuillères dans la bouche. Et petit à petit, tu as fini complètement dégoûté.

Du coup, il a fallu accepter de revenir tout en arrière.

Accepter que tu allais peut-être perdre un peu de poids temporairement. Accepter de recommencer doucement. Et surtout remettre le plaisir avant les calories.

La consultante qui nous aide depuis la France, on a aussi reçu plein de petites indications toutes simples mais très utiles. Par exemple, ta chaise est suspendue et tu n’avais pas les pieds posés au sol. Elle nous a expliqué que pour certains enfants, le fait d’avoir un appui stable avec les pieds peut énormément aider pendant les repas. Alors on a bricolé un système pour que tu puisses poser tes pieds correctement.

Plein de petits détails comme ça qui, mis bout à bout, changent de choses au quotidien.

Et écoute… pour le moment, ça a l’air de fonctionner.

Deuxième point, le plus important : la respiration et les poumons.

Je pense qu’on touche à une sorte de plafond de verre.

Aujourd’hui, tu n’as plus besoin d’oxygène en permanence, mais on voit que tu galères. Tu fais de plus en plus d’efforts, tu cours à quatre pattes, tu commences à vouloir te lever, à explorer davantage… mais dès que tu te lances dans ces activités, tu es très essoufflé.

Dans ces cas la ta respiration siffle comme si tu avais de l’asthme. Tu as un fort tirage. Ton abdomen fait des allers-retours impressionnants, comme un bébé qui ferait une grosse bronchiolite… sauf que chez toi, c’est quasiment permanent.

Et je dois t’avouer que pour nous, tes parents, c’est extrêmement difficile à vivre.

Ça fait déjà un an qu’on se bat contre ça et parfois on se demande si ce sera comme ça toute ta vie. C’est une pensée atroce. Il y a des moments où on se dit simplement : “Pourquoi ?”

Et moi, avec mon cerveau rationnel, je remets tout en question parfois. Je cherche des causes partout. Je me demande quels choix j’ai faits. Parfois même je vais beaucoup trop loin dans mes réflexions et je me dis que si je n’étais pas né, alors toi non plus et tu n’aurais pas à vivre ça.

Et je ne parle pas de ta maman, mais je pense qu’elle fonctionne de la même manière. En vérité on n’évoque pas trop ces côtés sombres de nos pensées.

Mais la vérité, c’est que la vie est un chaos permanent. Et parfois, il n’y a pas de réponse logique…

C’est facile de dire qu’il faut accepter l’incertitude quand il s’agit de business, d’argent ou de projets. Mais quand ça touche la santé de son enfant, c’est une toute autre histoire. Parce que ça paraît profondément injuste.

Malgré tout, on continue d’avancer.

On essaye aussi de comprendre pourquoi, certains jours, tu sembles moins bien respirer.

Ta maman a énormément travaillé là-dessus ces derniers temps. Elle a parlé avec des kinés, assisté à des conférences, lu énormément de choses. Et aujourd’hui, ce qu’on comprend mieux, c’est que les atélectasies ne se traitent pas uniquement avec de la kinésithérapie.

La kiné aide, oui. Mais pour rouvrir les zones pulmonaires qui se ferment, il faut souvent utiliser ce qu’on appelle de la pression positive, c’est-à-dire envoyer de l’air sous pression dans les poumons pour essayer de les rouvrir.

Ensuite, la kiné, les exercices respiratoires et certains outils permettent de maintenir ces zones ouvertes dans le temps. Mais pour les ouvrir, il n’y a malheureusement pas trente-six solutions.

Du coup, on insiste davantage là-dessus.

On a récemment acheté une machine de high flow, principalement pour aider à faire circuler l’air et garder les poumons plus propres. Et surtout, on essaye désormais d’insister davantage avec la VNI.

Et justement… grande victoire : pour la première fois, on a réussi à te mettre la VNI en journée alors que tu étais réveillé.

Ça peut paraître banal pour certaines personnes, mais pour nous c’est énorme.

Jusqu’ici, ta maman devait te mettre le masque pendant que tu dormais, à la main, discrètement. Tu te réveillais souvent, tu pleurais et on finissait par l’enlever.

Je pense qu’en fait, tu avais appris que si tu pleurais, le masque disparaissait.

Alors cette fois, on a tenu bon quelques minutes malgré les pleurs. Et au bout d’un moment… tu as accepté. Tu t’es habitué.

Du coup, on va continuer dans cette direction. Toujours avec la même philosophie : essayer de remettre du plaisir, du calme et de la confiance dans quelque chose de difficile.

Parce que si tu acceptes mieux la VNI, alors on pourra peut-être aider davantage tes poumons et te donner toutes les chances possibles de récupérer un maximum.

En parallèle, on a aussi remarqué quelque chose d’étrange avec ta saturation pendant la nuit.

On utilise la chaussette Owlet pour surveiller ton oxygène. Parfois, elle affichait des chutes sous les 90 %, mais quand on regardait le résumé le matin, ces données n’apparaissaient jamais.

Alors évidemment… ton papa geek a commencé à creuser.

Grâce à mes outils d’intelligence artificielle, j’ai fini par recoder une application qui récupère directement les vraies données de la chaussette. Et là, on s’est rendu compte que tu fais effectivement parfois des désaturations pendant la nuit.

Maintenant, on peut récupérer énormément de statistiques précises. On essaye de tout croiser : les saturations, les périodes de sommeil, les symptômes, les séances de kiné, la VNI, les repas, les nuits compliquées…

L’objectif, c’est de transformer tout ça en vrai suivi médical intelligent avec des statistiques quotidiennes fiables qu’on pourra partager avec les médecins.

Et derrière, utiliser aussi l’intelligence artificielle pour essayer de détecter des liens ou des schémas qu’on ne verrait pas forcément à l’œil nu.

Et à côté de tout ça, tu restes un enfant incroyable.

J’adore parce que maintenant je peux te demander des bisous et tu arrives tout content avec ta petite bouche et tu me fais des énormes bisous tout baveux puis tu rigoles.

On commence à avoir de plus en plus d’intéractions, et tu commences a comprendre et communiquer davantage.

Ces petits moments merveilleux efface cette maladie omniprésente.

Pour finir, on va aussi parler du projet de ton papy.

Son défi sportif autour de ta maladie avance de plus en plus. Le site internet a été mis à jour, les réseaux sociaux Instagram et Facebook ont été créés et le projet prend doucement forme.

Le site, c’est :

lescolsdusouffle.com

Si certaines personnes veulent aller voir ou soutenir le projet, n’hésitez pas.

On recherche aussi des partenaires et des entreprises qui voudraient participer à l’aventure. On a déjà quelques grands groupes qui nous ont rejoints.

Toutes les informations sont disponibles sur le site.

Voilà mon fils.

C’est tout pour aujourd’hui.

Je t’aime ma petite patate.

Et tu es encore plus une petite patate maintenant que tu prends du poids !

Papa