Hope For Gabriel

28/03/2025

Bonjour fiston,

Petit résumé des derniers jours :

Presque 24 heures sans oxygène !

Cette semaine, il y a eu plusieurs jours où ta saturation ne descendait plus en dessous de 92 %.

La saturation, tu te souviens, c’est le pourcentage d’oxygène dans ton sang. Plus c’est haut, mieux c’est.

On avait déjà essayé de te retirer l’oxygène supplémentaire par le passé. Parfois ça tenait. Parfois non.

Mais là, ça a tenu.

Tu es resté 24 heures sans oxygène cette semaine.

Et ta saturation est restée au-dessus de 95 %. C’est une vraie belle étape.

Aujourd’hui, c’est un peu moins bien.

Et avec ta maladie, on sait que ça peut varier très vite.

Est-ce que ça veut dire qu’on va tout enlever maintenant ?

Pas encore.

La nuit, on laisse un tout petit filet à 0,2 litre par minute.

Mais franchement, fiston : 24 heures.

C’est énorme. Bravo de te battre comme ça !

La bonne nouvelle qui gratte un peu

En même temps, on a remarqué que ton tirage avait augmenté.

Le tirage, c’est l’effort visible que tu fais pour respirer.

On le voit à ton ventre qui se creuse plus que d’habitude quand tu inspires.

Une spécialiste nous a expliqué ce qu’il semble se passer.

Dans tes poumons, il y avait des zones qui s’étaient affaissées et ne fonctionnaient plus. On appelle ça des atélectasies.

À l’écoute, les médecins pensent que certaines de ces zones sont en train de se rouvrir.

Que l’air recommence à y circuler.

C’est une bonne nouvelle !

Mais alors pourquoi tu tires plus fort ?

La paille presque bouchée

Pour comprendre, il faut se rappeler ta maladie.

Dans tes poumons, l’air passe par les bronches, puis les bronchioles, avant d’arriver aux alvéoles qui absorbent l’oxygène.

Chez toi, les bronchioles sont partiellement bloquées par des cicatrices.

C’est ça, la bronchiolite oblitérante.

Imagine que tu dois gonfler un ballon avec une paille presque bouchée.

Pour y arriver, tu dois souffler beaucoup plus fort pour que l’air passe dans la paille et gonfle un ballon à moitié collé.

C’est exactement ce que tu fais à chaque respiration.

Si en plus de nouvelles zones se rouvrent et réclament de l’air, le ballon devient plus grand. Mais la paille reste la même. Donc l’effort augmente.

Ta saturation s’améliore et ton tirage s’intensifie en même temps.

Avec le temps, les soins, le développement de tes poumons, et si tu ne croises aucun virus, ça devrait s’améliorer. C’est notre objectif.

Le cœur dans tout ça

Quand le corps fait autant d’efforts pour respirer, le cœur travaille plus aussi.

Et quand ça dure, il peut apparaître ce qu’on appelle une hypertension pulmonaire.

C’est fréquent chez les enfants avec ta maladie.

Ta grande tante Annie, la sœur de mamie Michelle et ma marraine, a été transplantée cœur-poumon à cause d’une hypertension pulmonaire primitive quand ton papa est né.

Je ne veux pas que tu suives ce même chemin.

Je n’aime pas faire ce lien, mais c’est toujours difficile pour moi de ne pas y penser.

Alors prochainement, tu passeras une nouvelle échographie cardiaque pour vérifier que tout va bien de ce côté-là.

Les deux dernières fois, tu avais tellement pleuré que c’était impossible de voir quoi que ce soit.

On espère que cette fois sera la bonne.

Les spécialistes envoyés par dieu

On a rencontré plusieurs spécialistes ces derniers jours.

Dont un qui se présente comme ayant été « envoyée par Dieu » et qui connaîtrait « mieux que tous les autres » ta maladie.

En temps normal, ce genre de discours me fait lever un sourcil. Et accélérer vers la sortie.

Mais dans notre cas, la folie et le génie ont parfois le même visage.

Savais tu ? que le premier médecin à avoir recommandé de se laver les mains avant d’accoucher a passé des années à passer pour un fou.

Alors on écoute.

On prend ce qui mérite d’être pris.

On laisse le reste.

Elle nous a parlé d’un traitement dit « off label ».

Un médicament utilisé en dehors de son indication officielle.

L’idée : limiter ta vulnérabilité aux virus.

Avec ta maladie, les virus sont l’ennemi numéro un.

Ce médicament s’appelle le dupilumab. Ton Tio Tiago l’utilise pour d’autres problèmes pulmonaires.

Il a déjà été tenté chez un enfant atteint de la même maladie que toi, avec dix ans de plus, et cela semble l’aider.

Elle a aussi évoqué le cannabidiol pour te relaxer.

Mais en creusant, je pense que ce n’est pas que pour ça.

J’ai découvert que certaines études sur des inflammations pulmonaires (chez l’animal) montrent des résultats plutôt positifs.

Mais tout cela reste à prouver chez l’humain.

Avec une maladie rare, il faut rester ouvert et analyser.

Pour l’instant, on note.

Et on avance.

La décision à prendre

Ça va bientôt faire un mois que le carrelage a explosé dans l’appartement et qu’on a dû prévenir l’assurance qu’on devait partir.

Ils avaient d’abord répondu qu’ils ne couvraient pas la zone où on voulait aller.

On a quand même bougé parce qu’on avait pas trop le choix.

Ta maman a réussi à obtenir l’oxygène et d’autres éléments avec le service public.

Et pour le reste, on a emmené le matériel fourni par l’assurance.

Cette semaine, le service public a apporté d’autres choses auxquelles on ne s’attendait pas.

J’en ai versé une larme.

Ça fait du bien d’avoir de l’aide quand on galère depuis aussi longtemps.

Maintenant, il faut décider si on retourne en ville ou non.

C’est une décision importante.

Sinon, on risque de perdre ce qu’on avait réussi à obtenir en se battant à la sortie de l’hôpital.

Ce qui nous fait le plus peur, c’est de devoir rendre la VNI Philips Trilogy Evo.

On cherche des solutions.

Tout prend du temps…

Un jour je raconterai tout publiquement, mais là je ne peux pas.

Je pense qu’il y a de quoi faire tomber certains…

La nourriture, toujours

La semaine dernière, tu avais pris du poids,: 8,2kg

Cette semaine, tu en as perdu : 8,1 kg

On sait que ce sera comme ça encore un moment.

Il faut beaucoup de patience. Mais on est déjà très heureux d’avoir passé les 8kgs !

Ce matin, j’ai réussi à tout te donner. Mais ça a été 1h30 de combat.

On vise un maximum de calories pour un minimum de volume.

La noix de coco, l’avocat, les huiles font partie de tes repas. Toujours accompagnés de lait en poudre pour que tu aies tout ce dont tu as besoin.

Ta maman compte absolument toutes les calories, et se casse la tête pour essayer de diversifier les repas tout en gardant se cap de calories.

Tes parents doidos (fous)

On me demande souvent comment on va ?

Est-ce que s’est vraiment important ? Je ne pense pas. Le plus important c’est toi.

Ta maman passe beaucoup de temps à chercher des informations, à échanger avec d’autres parents.

C’est grâce à elle que tu progresses autant.

Mais on entend aussi des histoires difficiles.

Des enfants qui allaient mieux, puis un virus, et tout s’aggrave.

Ça crée un stress constant.

En plus du manque de sommeil et de la pression financière.

Et c’est lourd à porter à la maison.

Les histoires positives sont rares.

Peut-être parce que ceux qui s’en sortent n’en parlent plus.

J’aime croire que c’est ça.

J’aimerais que ces personnes partagent leur témoignage sur https://bocommunity.org.

Les bonnes nouvelles doivent circuler aussi.

D’ailleurs, j’ai ajouté de nouvelles langues : chinois, allemand, italien, polonais et turc.

Ce sont des pays où il existe de la documentation sur cette maladie.

Objectif : devenir numéro 1 sur Google et aider un max de personnes atteint de cette fichue maladie !

C’est tout pour aujourd’hui !

Bravo pour ce cap franchi avec l’oxygène.

Et merci de toujours garder le sourrire et de rigoler presque à chaque fois que tu passes du temps avec moi.

Tu adores quand on joue à cache cache ou quand je te fais des grimaces et j’adore ces moments avec toi.

Je t’aime, ma petite patate.

Papa.

20/03/2026

Bonjour fiston,

Voilà maintenant à peu près 10 jours que nous sommes rentrés à la maison.

Les débuts à la maison

Au début, tu avais un peu de fièvre.

Ensuite, ta respiration était un peu étrange, avec quelques sécrétions.

Je ne sais pas si c’était nous qui étions stressés à l’idée qu’il t’arrive quelque chose, ou si c’était simplement toi, avec ce que tu as déjà régulièrement. On va dire que c’est probablement lié à ta pathologie, et que ça reste dans quelque chose de “normal” pour toi.

Ce que je peux dire aujourd’hui, c’est que ta respiration et tes poumons restent globalement stables.

Comme à Fortaleza, tu te réveilles plutôt bien le matin, puis au fil de la journée tu te fatigues, avec un tirage plus marqué. C’est quelque chose qu’on connaissait déjà.

Au niveau de ta saturation, tu es assez stable aussi. Tu restes au-dessus de 92 toute la journée, avec parfois un peu d’oxygène, entre 0 et 0,5, et parfois jusqu’à 1 quand on te fait les séances de kiné avec les masques genre enbout ou TR3. Là, tu pleures beaucoup, mais globalement il n’y a rien de nouveau. Et ça, ça nous rassure énormément !

La maison, de son côté, semble saine.

On aère toute la journée. La clim tourne aussi. On a installé des Stérilair un peu partout, ainsi que des absorbeurs d’humidité. Et surtout, les travaux faits avec ton oncle Raphaël aident beaucoup. Le mur de ta chambre reste sec, et ça, je pense que ça change énormément de choses. Encore merci à lui.

Je passe du temps avec toi le matin et le soir, et c’est toujours un plaisir de te voir te réveiller. Tu tapes des pieds dans ton lit pour me dire “hey papa, je suis réveillé”. Puis, quand j’arrive avec ma tête de gars qui se lève tous les jours à 2h du matin, tu rigoles. Et ensuite, on joue à cache-cache. Et tu rigoles encore.

Malgré tout ce que tu as traversé, tu es vraiment un enfant tranquille, et on a beaucoup de chances.

Tu continues à essayer de marcher à quatre pattes. Ce n’est pas encore gagné. Tu te mets aussi debout en t’accrochant aux parois de ton parc quand tu es assis, puis tu retombes sur tes petites fesses.

Tu essaies aussi de dire des choses. On guette le “papa” ou le “mamãe”.

D’un point de vue social, rien de nouveau. On ne sort pas beaucoup pour éviter tout risque d’attraper un virus.

Enfin on s’autorise un test de 30 jours à la maison pour voir ce que l’on fera ensuite.

Nourriture et poids

Au niveau de la nourriture, on a une bonne nouvelle.

Tu as pris du poids. Tu as dépassé les 8 kilos !

Mais ça reste très sportif pour te faire manger.

Tu refuses toute nourriture si elle n’est pas mélangée avec de l’eau. Et il faut que l’eau soit claire. Tu regardes la cuillère, et si ce n’est pas assez clair, tu refuses.

Du coup, on doit ruser. Il faut attirer ton attention avec les oiseaux ou autre chose, et quand tu ouvres la bouche, en profiter pour te donner à manger.

Ta maman prépare des plats hyper calorique pour atteindre les 1200 calories jours. Et ta nounou Fabi nous sauve souvent la vie.

C’est compliqué, mais on sait que c’est un processus long, avec tout ce que tu as traversé.

On garde patience. Et surtout, on espère que tu n’auras pas besoin de la gastrostomie qui plane au-dessus de nous depuis un moment.

Pour l’instant, on tient bon. Et ça, c’est déjà une victoire.

Retour des chats ?

On nous a aussi demandé pour les chats.

Pour le moment, on préfère attendre.

Il y a des risques d’allergies, et on ne veut pas ajouter ça en plus.

Et puis, si jamais on devait repartir en urgence, ce serait encore une chose à gérer.

Donc on reste simples, étape par étape.

Professionnels de santé

Côté professionnels de santé, tu es bien entouré.

Tu as une kiné “globale” avec beaucoup d’expérience, notamment en hôpital, qui vient cinq fois par semaine.

Et deux kinés respiratoires qui alternent, elles aussi cinq fois par semaine.

Ça se passe très bien.

Ta maman, elle, fait aussi énormément de choses.

Elle a appris des techniques comme le TR3 et l’AFE.

Et puis on a aussi des professionnels en ligne comme on avait à Fortaleza.

Saint-José à Barrinha

Hier, c’était la Saint-José à Barrinha.

C’est une fête religieuse autour de Saint Joseph.

Ici, dans le Ceará, on dit que s’il pleut ce jour-là, c’est signe de bonnes récoltes. Et dans un village de pêcheurs comme le nôtre, ça veut dire qu’il y aura du poisson.

(Si je ne dis pas de bêtises, car ma culture religieuse reste limitée.)

Pour l’occasion, ta tante Fran, avec les personnes de l’église, a organisé un petit passage devant toi lors de leur défilé.

On est donc allés au bout de la rue en voiture, puis ils sont passés et se sont arrêtés devant nous.

Ils ont fait une bénédiction pour toi. Pour ta guérison complète, pour ta santé !

C’était très fort en émotions.

Parce qu’au-delà de la religion, c’était surtout un moment humain.

Un moment où on s’est sentis entourés.

Et surtout, un moment qui marquait quelque chose d’important :

On est rentrés à la maison. Dans notre village. Et ça, c’est une victoire !

Et toutes ces personnes ont prié pour toi quand tu étais à l’UTI pour que tu reviennes ici.

Et tous ensemble, on a réussi !

MERCI !!!

BOCommunity.org – Site pour la bronchiolite oblitérante

J’avance beaucoup sur ce site.

J’ai ajouté un espace pour les professionnels. Je travaille le référencement. J’ajoute des ressources.

Mon objectif est clair.

Je veux que ce site devienne la référence mondiale sur la bronchiolite oblitérante.

Un endroit où les familles, les patients, les médecins, les chercheurs peuvent se retrouver.

Partager. Comprendre. Et surtout, trouver des solutions ensemble.

J’y mets beaucoup de temps. Parce que je sais que c’est important.

Lien pour le visiter : https://bocommunity.org

Les Cols du Souffle

Ton papi Robert va faire près de 1000 kilomètres à vélo dans les Alpes cet été pour soutenir l’association.

Et il travaille beaucoup sur ce projet.

On cherche des partnaires et on commence à en avoir :

• Carrefour Market de Belleville
• Probablement le Crédit Agricole
• On a aussi Christine qui va organiser une paella de départ.
• Le club de cyclisme de Belleville va accompagner le lancement.

Et on cherche encore du monde :

• Des partenaires qui veulent rejoindre l’aventure et participer, de quelque manière que ce soit. Peut être vous ?
• Des hébergements tout au long du parcours. Je vous mets les dates ci-dessous :

8 août 2026 — Cerdon
9 août 2026 — St-Julien-en-Genevois
10 août 2026 — Thonon-les-Bains
11 août 2026 — Cluses-Scionzier
12 août 2026 — La Clusaz
13 août 2026 — Beaufort-sur-Doron
14 août 2026 — Bourg-Saint-Maurice
15 août 2026 — Lanslebourg-Val-Cenis
16 août 2026 — Valloire
17 août 2026 — Valloire
18 août 2026 — Briançon
19 août 2026 — Guillestre
20 août 2026 — Barcelonnette
21 août 2026 — Péone-Valberg
22 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
23 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
24 août 2026 — Sospel
25 août 2026 — Nice

Toutes les infos sont sur le site :
https://www.lescolsdusouffle.com

Voilà fiston.

On avance. Doucement. Mais on avance tous ensemble !

Je te fais de gros bisous, ma petite patate.

Je t’aime

Papa