Hope For Gabriel

04/02/2026

Bonjour Fiston,

Comme je te l’ai déjà dit dans d’autres articles, le psy qui nous accompagne dans cette épreuve, m’a dit un jour la phrase « Un homme fatigué peut encore allez loin », et je me la répète souvent quand je suis fatigué pour me donner la motivation d’avancer.

Sauf qu’il n’a pas prévu le cas ou un homme fatigué rencontre une femme fatiguée, haha !

Et dans ce cas… ça a fait des « chocapics » !
(pour les lecteurs étrangers, il s’agit d’une référence française à une publicité pour des céréales qui explosent)

En effet, avec ta maman on a traversé une période de turbulences.

Ce n’est pas la première et ce ne seras doute pas la dernière.

Tu verras, les relations dans la vie sont sans doute ce qu’il y a de plus complexe.

Un jour, j’essaierai de te faire un guide ultime sur comment survivre en couple, basé sur mon expérience, celle de mes parents et de mes amis hommes.

Mais la vérité crue, c’est que les hommes et les femmes ne fonctionnent pas du tout de la même manière.

Comme on dit, les hommes viennent de Mars et les femmes de Vénus.

Bonne nouvelle pour toi. D’ici là, on ira peut être sur Mars. Tu auras donc une chance de te rapprocher de Vénus pour tenter de déchiffrer cette énigme indéchiffrable !

L’important, c’est que cette période de turbulence semble être passée et que l’on a appris de nos erreurs.

On a dû redistribuer les rôles pour éviter que tout explose.

Dorénavant, je gère la communication avec les services de santé et ta maman s’occupe davantage de toi au quotidien.

Parlons maintenant de ton évolution cette semaine.

Le poids

On galère toujours à te faire manger.

Chaque repas, c’est au moins 1h de travail intense. Tous les coups sont permis pour une cuillère en bonus !

Si on rate un repas, on sait que tu n’atteindras pas ton apport calorique journalier. Et que tu te rapproches potentiellement de cette gastrostomie (tube dans le ventre) qu’on veut éviter à tout prix..

Demain ta pédiatre devrait passer, on va voir comment cela évolue.

La semaine dernière

La semaine dernière, ta respiration était moins bonne. Tu avais de la fièvre. On était en panique. Et puis il y avait cette histoire de point infecté qu’ils t’ont laissé dans le ventre…

On a fait une batterie de check donc une radio qui a montré une inflammation d’une partie des poumons.

Les examens sanguins ont indiqué la présence possible d’un virus.

La bonne nouvelle, c’est que ça semble être passé et que ton état s’est stabilisé sans s’agraver.

Aujourd’hui, ça semble aller mieux.

Vu qu’on sait que tu es extrêmement fragile des poumons, on a toujours peur que tu attrapes quelque chose de grave, que cela dégénère et que tu retournes à l’hôpital.

Je pense qu’il faut que l’on travaille sérieusement sur cette peur.

Mais en même temps, on sait par l’expérience d’autres parents d’enfants qui ont la même pathologie que c’est l’une des pires choses qui puissent arriver.

Chronique VS Futur

Avec ta maman, on est allés voir notre ami le psy pour évoquer nos problèmes de céréales et il nous a fait une remarque importante.

Ayant lui même vécu de lourds problèmes cardiaques avec sa fille, il nous a expliqué que notre situation est particulière du fait de la chronicité de ta pathologie.

Il n’y a pas de fin, pas de répits, pas de ligne d’arrivée…Et cela fait presque 9 mois qu’on ne s’arrête jamais.

Et pour survivre mentalement, son conseil est de ne pas penser au futur (encore moins au passé), et se concentrer sur la journée.

Problème…

Ta maman et moi sommes indépendants. On vit de la valeur qu’on crée. Notre moteur, ce sont nos rêves.

Et les rêves, ils sont dans le futur !

C’est un changement de paradigme profond qu’il faut que l’on opére.

Il faut réussir à construire des projets long terme pour assurer la pérennité de notre famille, tout en évitant de se projeter trop loin d’un point de vue personnel.

Je n’ai jamais été très fort en gymnastique, et là le grand écart cérébral est douloureux.

J’avais imprimé un vision board avec ce qu’on ferait ensemble. Je l’ai déchiré sous la nervosité. Ça me donnait plus de stress que de motivation.

Je vais essayer de m’organiser différement.

Objectif : vivre chaque journée comme une nouvelle vie.

Parution demain dans le journal local : Le Patriote

Mamie Michelle et Papi Robert ont lancé une campagne de communication autour de ton histoire en France.

Demain, tu vas parraitre dans un journal local de la région d’ou je viens, fiston !

À toutes les personnes qui lisent ce texte et qui nous ont découvert grâce à l’article dans Le Patriote, voici ce que vous pouvez faire si vous voulez nous soutenir :

• Envoyer un petit message d’amour à notre fiston Gabriel
• Envoyer un don pour nous aider à traverser cette période un peu complexe financièrement (et découvrir pourquoi)
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• Nous suivre sur Facebook
• Rejoindre la liste email pour recevoir les nouvelles importantes et les futurs évènements (formulaire plus bas)

Merci pour votre soutien.

Sur ce fiston, je te laisse il va être l’heure pour nous de te donner à manger.

Je t’aime ma petite patate,

Papa

29/01/2026

Bonjour fiston,

Ces derniers jours, nous sommes de nouveau en alerte.

Il se passe des choses, et j’écris parce que c’est la seule manière que j’ai trouvée pour évacuer cette pression en plus d’aller courrir et d’essayer de m’évader dans mon travail.

Lutte pour gagner du poids

D’abord, il y a cette histoire de gastrostomie potentielle qui nous met la pression.

On a revu tout le système :

• La nutrition et les calories avec la nutritionniste.
• Les horaires de repas.
• Le lieu où on te donne à manger, si possible au frais, avec la clim dans ta chambre.
• Les visites des pros aussi, qu’on essaie de réduire au maximum pour limiter les dépenses en calories.

On s’est armés de patience et, honnêtement, tous les moyens sont bons pour te faire avaler une cuillère de plus !

Un immense merci à ta mamie Michelle et papi Robert qui nous donnent régulièrement un coup de main en visio en mangeant des cuillères virtuelles pour te donner envie de manger et te faire rire, et çà marche !

Merci aussi à l’ourson Teddy offert par notre ami Allemand Chris qui accepte ta nourriture quand toi, tu n’en veux pas. Il en a les poils du museau tout sâle !

Merci aux personnes qui nous aide aussi et doivent supporter notre stress au quotidien.

On croise les doigts pour que ton poids augmente dans les semaines prochaines !

Le point de suture qu’ils ont oublié dans ton ventre

Suite à l’ECMO que tu as eu à l’hopital, tu as eu des problèmes avec tes reins et tu as du avoir une dialyse péritonéale le 20/05.

Le 27/05, elle a été retirée, et ils avaient refermé avec des points. Normal jusque là.

Quelques jours plus tard, le médecin de l’UTI avait demandé devant moi aux infirmières d’enlever les points.

Mais dans cet hôpital, la communication et l’ordre sont manifestement compliqués.

Rappelons qu’ils nous ont annoncé que notre fils avait fait un arrêt cardiaque alors que ce n’était pas le cas, ou encore qu’ils prenaient des médicaments dans les poubelles pour les administrer… (preuves à l’appui)

Résultat, cela n’a pas été fait et, une dizaine de jours plus tard, j’ai dû le signaler de nouveau au médecin, qui a insisté verbalement auprès de son équipe pour que quelqu’un s’en occupe. Ce medecin était bon ! Heureusement pour eux !

Je ne sais pas si cela a un lien, mais depuis ce jour-là, un point est resté à l’intérieur.

On l’a signalé plusieurs fois. On nous a toujours répondu qu’il finirait par sortir tout seul.

Six mois ont passé et il a commencé à s’infecter ces derniers jours.

C’était déjà arrivé et une pommade avait suffi à faire partir la rougeur, mais là non.

Ta pédiatre nous a alors recommandé une intervention chirurgicale.

Très heureux de cette grande nouvelle, nous avons contacté un chirurgien, qui nous a orientés vers une infirmière.

L’infirmière est venue.

Elle a constaté que le point était complet, avec le nœud resté à l’intérieur de la peau. Ce qui explique pourquoi il ne pouvait pas sortir.

Elle a réussi à retirer le nœud et une partie du fil. Il reste encore une portion plus profonde, qui devrait sortir seule puisqu’elle n’est plus retenue par le nœud.

L’infirmière a été formidable. Elle t’a mis une pommade anesthésiante et a essayé de faire aux mieux. En appelant aussi le chirurgien pour lui demande son avis;

Malgré tout, tu as hurlé longtemps. On prenait des pauses pour que tu puisses reprendre ton souffle. On a dû augmenter ton débit d’oxygène pour que tu puisses respirer.

Je ne supporte plus que les lacunes de cet hôpital te fassent souffrir encore et encore.

Chaque détail oublié, chaque négligence, c’est toi qui en paies le prix, et nous psychologiquement aussi.

Hier soir, ta maman pleurait et moi, je luttais intérieurement pour ne pas hurler sur le balcon et fracasser les portes.

L’infirmière non plus n’a pas été tendre avec cet hôpital et cette assurance.
Comme tous les professionnels qui passent chez nous d’ailleurs, et encore plus ceux qui ont travailler dedans…

J’essaye toujours d’essayer d’oublier tout cela, mais cela revient toujours !

Risque de broncho-aspiration ?

Depuis deux jours, tu es fébrile. Ta respiration est moins bonne. Ta saturation légèrement aussi.

Du fait que tu as vomi samedi et que c’était un peu tendu niveau respiration, on a émis l’hypothèse que tu as probablement fait une légère broncho-aspiration.

Traduction : des aliments ont pu entrer dans les bronches et créer une infection.

Difficile de savoir exactement ce qu’il se passe.

On a donc demandé conseil à ta pneumologue, qui nous a dit de faire une radio.

Ta maman est trop forte et trouve les meilleurs professionnels.
Là elle a trouvé quelqu’un qui se déplace à domicile pour faire des radios X.

C’est génial !

Dire qu’à l’hôpital, on attendait quatre heures qu’ils amènent leur machine dinosaure pour savoir si ta sonde gastrique était sortie ou pas.

Là, c’est un tout petit appareil, en 2 secondes sur l’ordinateur … et terminé !

Pas besoin de prendre des risques en sortant quelque part. C’est fabuleux !

Les résultats montrent une petite tâche sur le poumon droit.

Ta pneumologue pense plutôt à quelque chose de viral ou infectieux.

Elle a évoqué un potentiel lien avec le point de suture infecté (ce qui m’a rendu encore plus heureux…)

On a contacté ta pédiatre pour savoir si on doit faire plus d’examens.

On attend la suite…

En parallèle de cela, on essaie de travailler normalement.

C’est très facile… #sarcasme

Durant mes pauses je vais te voir, et tu es toujours aussi beau !

Tu me fais de grands sourires, tu rigoles, et tu me prends par le cou pour me faire des câlins.

Sans ça, je crois que je ne tiendrais pas. Cet amour est magnifique.

Mais bon, « un homme fatigué peut encore aller loin » m’a dit mon psy.

Alors je me charge en amour, je répète cette phrase et j’avance. Et ta maman fait de son mieux aussi.

Je t’aime.

Papa

PS : Merci aussi aux personnes qui continuent de nous envoyer des dons. Pour le moment, les coûts n’ont pas vraiment baissé et l’assurance santé… Mais on y travaille aussi !