Hope For Gabriel

29/01/2025

Bonjour fiston,

Ces derniers jours, nous sommes de nouveau en alerte.

Il se passe des choses, et j’écris parce que c’est la seule manière que j’ai trouvée pour évacuer cette pression en plus d’aller courrir et d’essayer de m’évader dans mon travail.

Lutte pour gagner du poids

D’abord, il y a cette histoire de gastrostomie potentielle qui nous met la pression.

On a revu tout le système :

• La nutrition et les calories avec la nutritionniste.
• Les horaires de repas.
• Le lieu où on te donne à manger, si possible au frais, avec la clim dans ta chambre.
• Les visites des pros aussi, qu’on essaie de réduire au maximum pour limiter les dépenses en calories.

On s’est armés de patience et, honnêtement, tous les moyens sont bons pour te faire avaler une cuillère de plus !

Un immense merci à ta mamie Michelle et papi Robert qui nous donnent régulièrement un coup de main en visio en mangeant des cuillères virtuelles pour te donner envie de manger et te faire rire, et çà marche !

Merci aussi à l’ourson Teddy offert par notre ami Allemand Chris qui accepte ta nourriture quand toi, tu n’en veux pas. Il en a les poils du museau tout sâle !

Merci aux personnes qui nous aide aussi et doivent supporter notre stress au quotidien.

On croise les doigts pour que ton poids augmente dans les semaines prochaines !

Le point de suture qu’ils ont oublié dans ton ventre

Suite à l’ECMO que tu as eu à l’hopital, tu as eu des problèmes avec tes reins et tu as du avoir une dialyse péritonéale le 20/05.

Le 27/05, elle a été retirée, et ils avaient refermé avec des points. Normal jusque là.

Quelques jours plus tard, le médecin de l’UTI avait demandé devant moi aux infirmières d’enlever les points.

Mais dans cet hôpital, la communication et l’ordre sont manifestement compliqués.

Rappelons qu’ils nous ont annoncé que notre fils avait fait un arrêt cardiaque alors que ce n’était pas le cas, ou encore qu’ils prenaient des médicaments dans les poubelles pour les administrer… (preuves à l’appui)

Résultat, cela n’a pas été fait et, une dizaine de jours plus tard, j’ai dû le signaler de nouveau au médecin, qui a insisté verbalement auprès de son équipe pour que quelqu’un s’en occupe. Ce medecin était bon ! Heureusement pour eux !

Je ne sais pas si cela a un lien, mais depuis ce jour-là, un point est resté à l’intérieur.

On l’a signalé plusieurs fois. On nous a toujours répondu qu’il finirait par sortir tout seul.

Six mois ont passé et il a commencé à s’infecter ces derniers jours.

C’était déjà arrivé et une pommade avait suffi à faire partir la rougeur, mais là non.

Ta pédiatre nous a alors recommandé une intervention chirurgicale.

Très heureux de cette grande nouvelle, nous avons contacté un chirurgien, qui nous a orientés vers une infirmière.

L’infirmière est venue.

Elle a constaté que le point était complet, avec le nœud resté à l’intérieur de la peau. Ce qui explique pourquoi il ne pouvait pas sortir.

Elle a réussi à retirer le nœud et une partie du fil. Il reste encore une portion plus profonde, qui devrait sortir seule puisqu’elle n’est plus retenue par le nœud.

L’infirmière a été formidable. Elle t’a mis une pommade anesthésiante et a essayé de faire aux mieux. En appelant aussi le chirurgien pour lui demande son avis;

Malgré tout, tu as hurlé longtemps. On prenait des pauses pour que tu puisses reprendre ton souffle. On a dû augmenter ton débit d’oxygène pour que tu puisses respirer.

Je ne supporte plus que les lacunes de cet hôpital te fassent souffrir encore et encore.

Chaque détail oublié, chaque négligence, c’est toi qui en paies le prix, et nous psychologiquement aussi.

Hier soir, ta maman pleurait et moi, je luttais intérieurement pour ne pas hurler sur le balcon et fracasser les portes.

L’infirmière non plus n’a pas été tendre avec cet hôpital et cette assurance.
Comme tous les professionnels qui passent chez nous d’ailleurs, et encore plus ceux qui ont travailler dedans…

J’essaye toujours d’essayer d’oublier tout cela, mais cela revient toujours !

Risque de broncho-aspiration ?

Depuis deux jours, tu es fébrile. Ta respiration est moins bonne. Ta saturation légèrement aussi.

Du fait que tu as vomi samedi et que c’était un peu tendu niveau respiration, on a émis l’hypothèse que tu as probablement fait une légère broncho-aspiration.

Traduction : des aliments ont pu entrer dans les bronches et créer une infection.

Difficile de savoir exactement ce qu’il se passe.

On a donc demandé conseil à ta pneumologue, qui nous a dit de faire une radio.

Ta maman est trop forte et trouve les meilleurs professionnels.
Là elle a trouvé quelqu’un qui se déplace à domicile pour faire des radios X.

C’est génial !

Dire qu’à l’hôpital, on attendait quatre heures qu’ils amènent leur machine dinosaure pour savoir si ta sonde gastrique était sortie ou pas.

Là, c’est un tout petit appareil, en 2 secondes sur l’ordinateur … et terminé !

Pas besoin de prendre des risques en sortant quelque part. C’est fabuleux !

Les résultats montrent une petite tâche sur le poumon droit.

Ta pneumologue pense plutôt à quelque chose de viral ou infectieux.

Elle a évoqué un potentiel lien avec le point de suture infecté (ce qui m’a rendu encore plus heureux…)

On a contacté ta pédiatre pour savoir si on doit faire plus d’examens.

On attend la suite…

En parallèle de cela, on essaie de travailler normalement.

C’est très facile… #sarcasme

Durant mes pauses je vais te voir, et tu es toujours aussi beau !

Tu me fais de grands sourires, tu rigoles, et tu me prends par le cou pour me faire des câlins.

Sans ça, je crois que je ne tiendrais pas. Cet amour est magnifique.

Mais bon, « un homme fatigué peut encore aller loin » m’a dit mon psy.

Alors je me charge en amour, je répète cette phrase et j’avance. Et ta maman fait de son mieux aussi.

Je t’aime.

Papa

PS : Merci aussi aux personnes qui continuent de nous envoyer des dons. Pour le moment, les coûts n’ont pas vraiment baissé et l’assurance santé… Mais on y travaille aussi !

26/01/2026

Bonjour ma petite patate,

Aujourd’hui je t’écris pour partager les évenèments un peu angoissants du moment.

Comme je l’ai déjà dit plusieurs fois, on a des difficultés à te donner à manger.

Ça ne veut pas dire que tu n’as pas envie de manger, mais tu ne manges pas assez.
On ne sait pas vraiment si c’est lié aux dents, si c’est comportemental, ou si tu as des douleurs au niveau de l’œsophage, ou peut être autre chose ?

Le problème est que de base, ta pathologie, la bronchiolite oblitérante, te fait consommer plus d’énergie qu’un enfant en pleine santé.

Ce week end, pour la première fois depuis longtemps tu as vomi.
La dernière fois c’était quand tu avais la sonde sans la pompe, et que l’on avait demandé de l’aide à l’assurance et qu’ils nous avaient répondu par un gentil refus de leurs service juridique.
Cette fois tu avais mangé, on t’a donné un médicament (fer), et ça t’a fait vomir.
Étrangement, c’est aussi la première fois que je partais voir des amis depuis qu’on est rentrés de l’hopital, et c’est précisément à ce moment là que tu as vomi.
Tu as donc laissé maman et la personne qui l’aide dans un gros moment de stress. Tu n’arrivais plus à respirer. L’orthophoniste est venu. Il t’as fait une aspiration, et tout s’est bien passé…

Aujourd’hui on t’a pesé, et tu as perdu du poids. Si on regarde la courbe complète depuis que tu as retiré la sonde, ton poids n’augmente pas. Tu stagnes. Et ça nous pose énormément de questions.

Les options sont claires :
1- Soit tu manges suffisamment et cela remonte,
2- Soit tu retournes avec une sonde nasogastrique,
3- Soit on passe à une gastrostomie.

La pédiatre qui te suit serait plutôt favorable à la troisième option, et ce n’est pas la première fois qu’on nous en parle.
Pour ceux qui ne savent pas, une gastrostomie, c’est un trou dans le ventre directement relié à l’estomac, avec une sonde par laquelle on nourrit l’enfant.

Avec ta maman, on aimerait vraiment éviter ça.
On le fera s’il n’y a pas d’autre choix.

Le problème de la gastrostomie, c’est qu’il y a des risques d’infection, au moins un passage à l’hôpital, et des soins au quotidien.
Il y a deux discours (j’exagère un peu) :
Celui des médecins qui disent que c’est formidable.
Et celui des parents qui disent que ce n’est pas si formidable que ça…
Personne ne veut que son enfant ait un trou dans le ventre pour être nourri….

Mais en même temps, on sait que si tu ne manges pas et que tu attrapes une grippe ou n’importe quelle infection, ça sera encore pire. La moindre maladie devient un énorme problème dès que tu refuses de manger.

Aujourd’hui, je t’avoue que je suis déprimé. Et ça me renvoie sans cesse à toutes les erreurs et les négligences du passé. La haine revient alors je la déverse en allant courrir.
Je suis sincèrement désolé, fiston. Je ne sais pas à quoi ressemblera l’avenir. J’espère de tout cœur qu’il sera beau. Mais je suis désolé pour tout ce que tu dois passer.

Malgré tout, on a quand même vécu un beau moment ce week end. J’essaye de trouver de l’optimisme…
Dimanche, on était tous les 3.
Et hier, je t’ai fait mixer pour la première fois. Papa a été DJ avant, alors j’ai ressorti les platines que j’avais gardées. On a mixé ensemble et tu aimes la musique et taper dans tes mains.

On va se laisser un peu de temps avec ta maman.
Ce n’est pas une urgence immédiate, mais c’est une décision à laquelle on doit réfléchir sérieusement et rapidement.
Cette semaine, on va tout mettre en œuvre pour essayer de te faire décoller en poids.
On va changer l’organisation, s’adapter encore, faire de notre mieux.

Je t’aime

Papa