Hope For Gabriel

16/02/2025

Bonjour fiston,

Quelques nouvelles de la situation.

Respiration

Ta respiration, ces derniers jours, est assez stable. Tu as besoin d’une faible dose d’oxygène pour être bien.

On réessaie petit à petit de retirer l’oxygène.

Aussi, depuis quelques mois, l’hôpital et l’assurance ne faisaient plus le nécessaire en t’envoyant un kiné respiratoire le week-end.

À force de réclamations et de demandes, puisque c’était inscrit dans le contrat qu’ils ont signé, une nouvelle personne est venue ce week-end et le contact est plutôt positif. Il est aussi ostéopathe et a une approche un peu différente, intéressante, et qui semble fonctionner.

Poids et nourriture

Nous sommes toujours en bataille pour te donner à manger.

Hier je t’ai pesé et tu as de nouveau perdu du poids…

Généralement, tu manges trois cuillères puis tu refuses le reste. On alterne avec des cuillères de liquide (eau, lait) pour tenter de t’en donner plus. Parfois ça marche, parfois non.

On a essayé les plats très caloriques pour atteindre ton objectif de 1000 kcal par jour, mais c’est presque impossible. On a testé les aliments seuls, les fruits, les légumes, l’açaí.

On a vraiment du mal à te faire grossir. En regardant tes courbes de progression, on voit clairement que depuis que tu as arrêté le lait à base de protéines de vache par un lait spécialisé, ta croissance diminue drastiquement.
Problème : ce lait te donnait des allergies.

Le retrait de la sonde ensuite en décembre n’a pas aidé.

Ta maladie te fait consomme énormément de calories et tu ne veux pas manger suffisament pour compenser.

On essaye tout, mais c’est vraiment difficile à gérer. On veut t’éviter la gastrostomie, mais tu ne nous aides pas beaucoup…

Lets keep trying !

Ergothérapeute

Suite à notre passage chez la neurologue, on a suivi ses conseils et on a recommencé des séances de TO (ergothérapie en français). Tu en as 2 par semaine. L’objectif est de t’aider à découvrir de nouvelles textures, notamment la nourriture.

À ce propos, hier nous avons suivi un de ces conseils : mettre du sagu (de petites billes de tapioca) dans l’eau et te laisser jouer avec.

Tu as adoré et tu en as mis partouuuuuut ! Et on a bien rigolé.

La vie, c’est ça !

Vivement qu’on puisse faire cela dans notre maison ! Et que tu puisses profiter du jardin et sortir !

Parution dans un nouveau journal : Le Progrès

Tout d’abord, nous remercions Le Progrès de mettre en avant notre histoire et l’association.

On remercie aussi ta mamie et ton papi, qui continuent la communication à propos de l’association afin de parler de ta maladie rare et de collecter des fonds pour nous aider.

L’article est paru aujourd’hui :

À noter qu’il y a quelques erreurs, notamment une qui dit que ton arrière-grand-mère de Marchampt est la mère de ma mère. C’est faux : c’est la mère de mon père. Ce n’est pas très grave, mais je te le note pour que tu comprennes l’erreur quand tu seras plus grand et que tu liras ce texte.

Aussi, Ils parlent aussi d’un ECMO trouvé à Salvador. Il y a eu un quiproquo : l’ECMO était bien de Fortaleza, mais un médecin de l’équipe était de Salvador. Mais, ce n’est pas très grave.

Voici l’article (payant) en ligne : https://www.leprogres.fr/sante/2026/02/15/gabriel-est-atteint-d-une-maladie-rare-au-bresil-ses-grands-parents-lancent-une-cagnotte

C’est tout pour aujourd’hui.

Je t’aime, ma petite patate.

Papa

10/02/2026

Bonjour fiston,

Depuis la dernière fois, nous avons re traversé un épisode un peu tendu.

(tu connais les montagnes russes d’avoir un enfant avec le bonus malade ?)

Vaccin et fièvre

Suite à ton vaccin, tu as eu 2 jours de fièvre, et ta saturation a de nouveau chuté, parfois jusqu’à 85 quand tu dors. Tu as aussi eu un gros bleu sur la cuisse.

Le troisième jour, hier, tout allait mieux. Une respiration parfaite.

On en a profité pour te renlever l’oxygène un moment, comme on le faisait avant ton épisode viral.

Une saturation à 100 sans oxygène !

Puis, au bout d’un moment, tu t’es fatigué et nous t’avons remis l’oxygène.

J’espère que cette tendance va s’accentuer et qu’à terme, tu n’auras plus besoin d’oxygène.

Le défi de la prise de poids continue

Notre joie de la semaine dernière, lorsque tu avais pris un peu de poids, a été de courte durée.

Ces 2 derniers jours, tu ne veux plus rien manger.

Cuillère de nourriture : tu fermes la bouche et tu la repousses. Nous avons tout essayé.

Cuillère d’eau : tu acceptes.

Du coup, nous essayons de te donner de la nourriture cachée dans l’eau, ou du lait à la cuillère.

Mais tu es tellement intelligent que tu es capable de détecter ce qu’il y a dedans au dernier moment… et de refuser.

Tu ne sais pas boire au biberon, et cela pourrait représenter un risque de broncho-aspiration. Nous avons donc très peu de solutions…

Nous avons refait appel à une orthophoniste qui vient désormais tous les jours pour nous aider.

Selon elle, cela pourrait encore être lié à tes dents qui poussent. Tes gencives sont très inflammées.

Le problème, c’est que nous ne pouvons pas attendre des jours comme ça. La question de la gastrostomie se repose donc…. et c’est très pesant.

Rendez-vous chez la neurologue

Hier, ta maman est allée chez la neurologue suite à ton IRM.

Celle-ci a confirmé que tes images cérébrales sont normales.

Elle a demandé des informations sur ton comportement.

Nous lui avons expliqué que, parfois, tu regardes un point fixement sans bouger, ou en riant.

Je plaisante souvent en disant que tu vois les morts.

(Je sais, ce n’est pas drôle, mais on fait de l’humour avec ce qu’on a)

Et puis, parfois, tu fais certains mouvements ou tu te frappes le visage.

Selon elle, cela pourrait être des prémices d’autisme ou de TDAH.

Mon avis personnel : je pense que tout le monde a des particularités.

Mais comme nous baignons dans le médical, contrairement à des parents dont les enfants n’ont pas connu de problèmes de santé majeurs, nous multiplions les hypothèses.

C’est comme une voiture qui a déjà eu une grosse panne.

Quelqu’un qui n’a jamais eu de souci va entendre un petit bruit et continuer à rouler sans y penser.

Mais nous, dès qu’un son inhabituel apparaît, nous baissons la radio, nous écoutons le moteur, nous nous demandons d’où cela vient, et nous imaginons déjà plusieurs causes possibles.

Pas parce que la voiture est forcément en train de casser.

Mais parce que l’expérience nous a appris à rester en alerte.

Quand on vit autant de situations médicales, on finit par fonctionner pareil.

On n’invente pas les problèmes, on devient simplement beaucoup plus attentifs au moindre signal.

Je pense qu’il faut maintenant attendre et voir comment tout cela va évoluer.

Elle nous a conseillé de casser les routines et de faire davantage de thérapie occupationnelle pour te stimuler et éviter toute rigidité cognitive.

Alors, fiston, on vas te faire vivre des aventures. Tu vas voir !

Et nous ?

Avec ta maman, nous avançons, mais nous sommes fatigués.

Cette pression constante autour de la nourriture nous pèse énormément.

Hier, je suis allé chez le psy pour travailler mon traumatisme de ce qu’il s’est passé à l’hôpital.

Il m’a fait pratiquer une technique appelée EMDR.

J’ai vécu des sensations que je n’avais jamais ressenties de ma vie.

J’ai eu mal à la main pendant des heures ensuite, comme si la douleur d’avoir fracassé des portes de rage dans le passé était revenue.

Incroyable. Le cerveau est une sacré machine !

Voilà. La vie est belle, et nous avançons. Toujours !

Je t’aime, ma petite patate.

Papa