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Hope For Gabriel

Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante

Présentation et Histoire

Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.

Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.

Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.

Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.

Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.

Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.

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Hello, ici le Papa de Gabriel !

Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.

Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.

J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :

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Heure à Fortaleza (Brésil) : 18:23:50
Dernières modifications : 03/04/2026 08:37:00

03/04/2026

Bonjour fiston,

Aujourd’hui, un message un peu différent, pour toi… mais aussi pour tous ceux qui nous lisent.

Lundi, pour ton anniversaire des un an, on va organiser une petite visio.

Une visio simple, mais importante.

Parce que cette année… elle a été dure…

Mais elle a aussi été remplie de choses fortes, de rencontres, de soutien, d’amour qu’on n’aurait jamais imaginé recevoir.

Et tout ça, ce n’est pas que notre histoire à nous 3.

C’est aussi celle de toutes les personnes qui nous ont aidés, suivis, encouragés, portés quand on en avait besoin.

À défaut de pouvoir recevoir du monde à la maison pour te protéger des virus, on va faire ça en ligne.

Ce n’est pas pareil… mais c’est ce qu’on peut faire de mieux aujourd’hui.

Et puis cela laissera un souvenir !

Alors on a envie de partager ce moment avec eux.

Si vous voulez être là pour cet anniversaire, vous êtes les bienvenus.

La visio aura lieu a 15h heure de Fortaleza, et 20h de France le lundi 06 Avril.

On enverra le lien par email, pour garder quelque chose de simple, de calme, pas ouvert à n’importe qui.

Il vous suffit de laisser votre email ci-dessous, et on vous enverra le lien dimanche.

La visio se fera sur Zoom, donc pensez à l’installer à l’avance sur votre téléphone ou votre ordinateur pour éviter les galères au dernier moment.

Merci à tous, sincèrement.

Vous faites partie de cette année.

Gabriel, Manuela & Johann

PS : laissez votre email ci-dessous pour rejoindre « la Tribu de Bibi » et recevoir l’invitation Dimanche.

01/04/2026

Bonjour fiston,

Hier, on est allés au restaurant tous les trois.

Tu étais dans ta poussette, sans oxygène, sans masque.

On a mangé au bord de la mer avec ta maman, comme on aime le faire, et tu as joué avec d’autres enfants.

On a bu une bouteille de vin, on est rentrés un peu éméchés comme on le faisait avant.

On a dormi tous les trois ensemble, sans se lever, sans surveiller, sans avoir peur.

Et ce matin, tu nous as sauté dans les bras.

On a pris le petit-déjeuner ensemble, tranquillement.

Ta pédiatre nous a dit de faire attention parce que tu prends trop de poids.

Tu es en pleine forme, quel plaisir !

POISSON D’AVRIL !

La réalité, c’est qu’on vit dans une toile.

Une toile d’araignée.

On sait où elle a commencé.

On ne sait pas où elle s’arrête.

Elle paraît infinie.

Et puis on sait qu’elle est là, l’araignée… quelque part…

Et qu’au moindre faux pas, elle peut nous tomber dessus.

Et tout peut basculer.

Alors on avance doucement.

À la recherche d’une sortie dans cet infini.

Avec cette peur constante qu’elle nous attrape.

Depuis qu’on est rentrés à la maison, on a eu 2 visites.

On nous dit qu’on est forts.

La vérité ?

On n’a pas le choix.

On a peut-être l’air solides.

Mais en vrai, on est fragiles.

Comme une brindille déjà cassée plusieurs fois, coincée dans cette toile instable, qui tient encore debout… parce qu’elle n’a pas le choix.

Cette semaine, on a parlé avec une des meilleures kinés du Brésil.

Ta maladie est progressive.

Un virus, et on peut perdre des mois.

Un jour, peut-être, une transplantation.

L’espoir, c’est le temps qu’on arrive à gagner.

Dans cette toile.

À force de soins, de vigilance, et d’une vie presque coupée du monde.

Deux ans.

Puis cinq.

Puis huit.

On a presque fait un an.

Mon corps et mon âme ont l’impression que ça fait dix ans.

Il y a des jours où la fatigue prend toute la place.

Où le doute s’installe.

Où la culpabilité me ronge.

Où je me demande combien de temps je vais tenir.

Hier, on est allés en ville.

Des examens. Encore.

Ton cœur va bien. Pas d’hypertension.

“Bonne nouvelle.”

Ensuite, une prise de sang.

Une heure de pleurs.

Des tentatives dans tous les membres.

Du personnel qui ne semble avoir jamais vu un manuel d’hygiène.

Et pas une goutte de sang…

Et puis les vaccins.

Partis à 6h du matin.

Rentrés à 16h.

Tu n’as presque pas mangé.

Et quand on me dit que tu vas bien.

Que c’est génial que tu n’aies plus d’oxygène.

C’est vrai !

Mais la réalité, c’est que le monde est dangereux pour toi.

Invisible.

Partout.

Et que ta vie, pour l’instant, c’est éviter ce monde.

Parce que sans oxygène, tu sembles normal.

Mais en réalité, tout peut basculer.

À cause d’un simple virus.

À cause d’une négligence.

Et quand j’entends qu’il faut accepter, que c’est le destin…

Je hurle de l’intérieur.

Il y a des jours où je n’y arrive pas.

Heureusement, il y a ton sourire.

C’est lui qui me tient debout.

C’est lui qui me pousse à continuer.

C’est lui qui me donne encore de la force.

Alors j’avance.

Dans cette putain de toile.

Ta maman est là aussi.

On tient. Comme on peut.

On avance.

On galère.

On cherche cette sortie.

Et on espère ne jamais croiser l’araignée.

Je t’aime ma petite patate.

Et aujourd’hui, désolé…

je suis fatigué et énervé…

Les assurances brésiliennes ont encore eu raison de mes nerfs…

Rejoignez la tribu de soutien pour Gabriel