Hope For Gabriel

21/06/2026

Hello Fiston,

J’avais dit que j’arrêtais mais ta maman m’a dit de continuer, alors je continue !

Les nouvelles sont assez similaires et tu vas plutôt bien, disons stable !

Alimentation

Stable, on est sur un palier.

On est bien suivi par Yaëlle de l’AFPIE en France et son service dédié InfoSNG et je peux dire que c’est un sacré soutien (surtout pour moi en français !).

Poumon

On a eu un nouveau rendez-vous avec ta super kiné Evelim de Sao Paulo qui a ajusté les traitements, notamment parce que tu acceptes la VNI 6h par jour maintenant.

On te fait maintenant aussi de l’EPAP, que tu détestais par le passé, et cela semble avoir un effet très positif !

VNI + EPAP : c’est un véritable changement sur ton épuisement respiratoire en fin de journée !

Ta maman est devenu une kiné respiratoire. Elle comprends tous les termes !

Analyse de sang

Trois choses à retenir, sans jargon :

1. Tes glandes surrénales tournent au ralenti. C’est sûrement un effet de ton traitement aux corticoides pour les poumons. Rien de grave, mais on garde un œil dessus, surtout si tu tombes malade. C’est le point qu’on va montrer en priorité à l’endocrinologue au prochain rendez-vous.
2. Tes défenses sont un peu basses au niveau pulmonaire, mais ton système immunitaire est solide. Tu réagis bien aux vaccins et tout ce qui doit être présent l’est. Ça ressemble à un truc de bébé qui se règle tout seul avec le temps. On reste juste prudents pour t’éviter les infections.
3. Tu grandis doucement, mais c’est normal. Pas de souci hormonal, pas d’anémie. Ton corps dépense juste beaucoup d’énergie à respirer, alors le reste va à son rythme.

Assurances et les joies du Brésil

On a eu une bonne nouvelle de l’assurance brésilienne.

Cette semaine ils ont accepté tous les remboursements des kinés pour la première fois.

Sachant que c’est notre plus gros poste de dépenses mensuel ! Cela fait plaisir.

En même temps, le juge nous a donné raison.
Ta mère passe des heures au téléphone depuis 2 mois et l’avocate fait pression sur eux !

Serait-ce une victoire ?

Le homecare n’a pas encore été officiellement admis alors on ne s’emballe pas. Et tous les autres soins ne sont pas forcémment pris en compte.

Mais je pense que c’est bon signe. Il parait qu’il faut un délais de 8 mois entre une décision d’un juge et une applicatation totale.

C’est quand même incroyable quand on voit les montants d’assurance que l’on paye…

Les assurances santé au Brésil méritent vraiment des bonnes réformes !

Une idée bénéfique pour le peuple brésilient serait que les partis politiques de droite, de gauche et autres reversent les millions qu’ils reçoivent des dirigeants de plans de santé, pendant les élections, à la santé publique !

Du coup, sans transition, cela me permet de remercier encore une fois du fond du coeur tout ceux qui nous ont soutenu et nous soutienne encore avec les dons !

Nos dépenses sont encore élevées mais si l’assurance fait enfin son travail on devrait pouvoir respirer un peu et j’aimerais pouvoir utiliser les prochains dons pour la recherche ensuite mais je ne sais pas comment m’y prendre encore !

Ce qui m’amème au défi de Papy Robert !

Défi de Papy Robert et impact de BOCommunity.org

Ton papy Robert est à fond pour son défi en Aôut, et j’essaye de mettre en avant son travail sur Internet du mieux que je peux.

Je peux déjà dire que ce défi est positif pour ta maladie car la communication nous a déjà amener des contacts de qualité sur la France et j’espère pouvoir avoir un gros impact sur la communication de cette maladie rare. Des partenaires nous ont rejoint. Très prochainement tout cela devrait être relayé sur les médias.

Aussi, cette semaine, une maman d’un enfant aussi atteint de BOPI a laissé un petit message qui m’a fait chaud au cœur sur LinkedIn.
Elle a découvert il y a quelques mois le site https://bocommunity.org quand elle a appris le diagnostic, et ton histoire et nos partages l’ont aidée. On échange régulièrement avec elle en se donnant des conseils.
Récemment, son fils a lui aussi quitté l’oxygène. Quel bonheur !

Fiston, tu ne le sais pas encore, mais ta force de vivre, liée à nos actions, inspire d’autres familles à surmonter cette maladie ! Je suis content que les gens puissent trouver cette plateforme pour rencontrer d’autres familles, des réponses à leurs questions et des professionnels. J’espère que cette plateforme pourra en aider bien d’autres. En tout cas c’est ce que j’aurais rêvé trouver le jour où on nous a annoncé ton diagnostic...

Quotidien et Futur

Je viens de relire l’article de cette date maudite et je m’étais peu trompé sur l’avenir court terme. J’espère avoir raison sur le long terme.

Le mode pandémie qu’on s’inflige pour éviter les virus est pesant socialement pour nous.

Cette semaine, je devais aller faire des tâches en ville et je me suis surpris à ressentir de l’anxiété à l’idée de sortir de la maison… et je sais que ta maman n’est pas très bien non plus.

On a tellement peur de te ramener un virus et de perdre tout ce qu’on a gagné, tout ce temps passé à essayer de faire en sorte que tu respires mieux…
On sait par exemple qu’une « influenceuse » est venue récemment dans le village touristique d’à côté et que son enfant a attrapé le VRS. Toute la famille était malade. Bref, les infos qui ne nous rassurent pas… quand on sait les dégâts que peut faire un second virus sur des petits poumons comme les tiens.

On se dit qu’il faut franchir le cap des 2 ans, et qu’après on se libérera un peu plus.

Mon rêve secret : pouvoir ENFIN aller en France pour que tu puisses rencontrer toute ta famille là-bas dont ta mamie Jeannine et ton Papi Christian.
Je me sens tellement coupable que ta famille française qu’ils ne puissent pas te voir…

Voilà ma petite patate.

Tu ne vas pas tarder à te réveiller de ta sieste et j’ai plein de choses à faire avant, alors je file !

Je t’aime,
Papa

PS : ta maman vient de m’amener un gâteau avec un bon café, c’est la fête des pères en France 😉

10/06/2026

Bonjour Fiston,

Je prends 30 minutes au milieu du chaos qu’est la vie pour écrire ici.
Cela fait déjà quelques semaines que je ne suis pas venu.
Comme on dit en France, « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ».
Je ne dirais pas qu’elles sont bonnes, mais en tout cas les nouvelles te concernant sont stables.

Prenons les points traditionnels :

Alimentation

On continue notre progression.
La semaine dernière tu n’as pas pris de poids et on a rencontré quelques difficultés, mais dans l’ensemble cela va bien mieux qu’avant.
Tu as repris un peu de poids le mois dernier, ce qui nous évite de frôler cette fameuse courbe de dénutrition sous laquelle on était déjà passés.
Le problème que tu as aujourd’hui, c’est que tu détestes manger de la nourriture qui n’est pas de la purée ou de la compote parfaite. S’il y a le moindre morceau dedans, tu n’en veux pas.
Ceci est dû au fait que tu sois resté 6 mois avec une sonde et que toute ta sensibilité au niveau de la bouche est déréglée. On travaille dessus, avec des massages un peu étranges au niveau de la bouche.
Je pense qu’il faut simplement être patient et on va s’en sortir sur ce point. Je suis assez confiant.

Respiratoire

Depuis quelques semaines, tu acceptes enfin ta VNI en étant éveillé.
Cela change la donne car on vise maintenant un cap de 6h par tranche de 24h.
Généralement c’est 2h le matin, 2h l’après-midi et 2h quand tu vas te coucher.
Par contre, si tu t’endors avec et que tu te réveilles avec, tu hurles et tu détestes cela.
Mais ce qui est sûr, c’est que cette VNI te fait un bien fou, et tu es BEAUCOUP BEAUCOUP moins fatigué le soir. Ton tirage est moins marqué, tu ne siffles presque pas. Et donc indirectement tu consommes moins d’énergie, ce qui te facilite sans doute la prise de poids.
J’aime croire, et j’espère, que si on fait beaucoup de VNI pendant tes premières années, toutes les zones de tes poumons qui sont effondrées vont se rouvrir petit à petit. Et que plus tard, quand tu seras grand, tu n’en auras plus besoin. C’est pour ça qu’on insiste, même quand tu hurles. Un jour tu comprendras que ces heures de masque, c’était un investissement.
Tes derniers examens montrent que tu manques un peu d’IgG, les « soldats vétérans » du système immunitaire : ceux qui patrouillent dans le sang et protègent les poumons contre les bactéries. Quand il en manque, le corps a plus de mal à repousser les infections respiratoires, ce qui est embêtant avec des poumons déjà fragiles. On va surveiller cela de près.
On est toujours aussi en attente d’une éventuelle pulsothérapie, mais ce sera certainement cet été.

Geek VS le monde de la santé

Fiston, je suis un geek.
Quand j’ai un problème à résoudre numériquement, je crée des solutions.
Et là, je suis fatigué de devoir toujours donner tous les documents à tous les médecins. Du coup, j’ai créé une app, BIBI, qui se connecte en direct à ton saturomètre et qui indexe toutes les datas. Je peux envoyer facilement le lien avec tous les résultats des prises de sang, vaccins et courbes de poids aux professionnels de santé.
En parallèle, on se bat toujours contre les assurances.
En vrai, je pense que dans mes heures de travail, qui sont déjà limitées, je dois passer environ 60% de mon temps à gérer des projets/réunions/emails/messages à cause de ce que les assurances ne remboursent pas (malgré des décisions de justice en notre faveur). Cela pourrait encore aller si ces assurances ne nous coûtaient pas une fortune pour rien. Le pire, c’est d’avoir un employé de chez eux en direct et de voir à quel point ils s’en foutent de laisser les gens dans la merde. J’aurais honte à leur place. Je déteste profondément ces gens-là, et je ne pensais pas que c’était possible, mais toute cette aventure m’a fait découvrir ce que c’est d’avoir la haine.
Je compense cela en créant des systèmes qui automatisent au maximum tout cet enfer, pour essayer sur le long terme d’y passer le moins de temps possible.

La vie « normale »

Il y a quelques mois, je te disais que j’aimerais avoir une vie normale.
J’ai compris que ceci n’arriverait jamais, mais par contre j’essaye de trouver du plaisir dans la vie qu’on a.
Parce qu’elle pourrait être bien pire aussi, vu par où on est passés.
Je suis content d’être indépendant et de pouvoir gérer mon temps comme je le veux, sans devoir gérer des salariés.
Cela me donne une flexibilité qui me permet de te voir et de passer du temps avec toi quand je le veux et quand c’est nécessaire.
Et je ne sais pas comment ce sera quand tu auras 20 ans et que tu liras tout ça. Mais à notre époque, avoir un business en ligne, c’est vraiment une liberté, et je suis content d’avoir orienté toute ma vie là-dessus, je peux te voir plus souvent en travaillant à la maison !
Tous les jours, je suis là quand tu te réveilles, et quand tu vas te coucher.
Tu me fais des bisous, tu rigoles à chaque fois que je te demande si c’est toi le plus beau.
On va aussi à la plage tous les dimanches avec ta maman.
Je dois t’avouer qu’au début c’était tout un défi, le stress du virus, etc., mais on évite le monde, on se met dans notre bulle et on est de plus en plus relaxés. Ce dimanche, tu t’es assis dans l’eau et tu as reçu ta première vague. Tu étais trop mignon à découvrir tout cela.
La haute saison va commencer ici, et la pluie et son lot d’humidité vont s’arrêter. J’ai espoir qu’on puisse être un peu plus relax sur les virus jusqu’à décembre.

On a aussi failli te couper les cheveux. Il faut bien avouer qu’ils sont longs, mais tu es super mignon comme ça.

Fin de ce blog ?

Je pense peut-être à arrêter de t’écrire ici et t’écrire dans un journal plus intime.
En ce moment, on partage pour le défi de Papy, Les Cols du Souffle, et je dois bien avouer que je n’aime pas du tout exposer notre famille.
Je me dis que c’est un mal pour un bien, et c’est vrai que cela nous amène des contacts intéressants pour la maladie et que cela sensibilise aussi.
Je ne sais pas comment est l’avenir. On a appris la semaine dernière qu’un enfant de 6 ans avec la même maladie que toi est décédé en Espagne. Je n’ai pas toutes les infos, mais je dois bien dire que ce que l’on entend est plus souvent négatif que positif. Et j’aime à croire que c’est simplement parce que les gens qui s’en sortent ne veulent plus jamais en entendre parler.
La maladie, c’est le sujet que tout le monde veut éviter. Parce que ça renvoie à la mort, et personne n’aime la mort.
Je découvre avec le temps qu’en fait, si tu veux sensibiliser, il faut faire rire et avoir énormément d’empathie. Je crois que c’est pour cela que j’adore l’humour noir. Et l’autodérision. Si tu es capable de rire de la maladie, alors tu fais rire les autres et tu gagnes en respect. Comme me disait ton arrière-grand-mère quand j’étais petit : « vaut mieux faire envie que pitié ». Je réfléchis beaucoup à tout cela car j’aimerais faire grandir notre association, ou en faire une nouvelle, pour faire connaître ta maladie et être en première ligne pour trouver des solutions. Mais comment être efficace dans la communication pour aider un maximum ? Il y a la prévention, les défis comme celui de ton papy, mais il faut être innovant.

Tu verras Fiston, dans la vie, il faut apporter de la valeur aux gens si tu veux en recevoir en retour. C’est parfois injuste dans des cas graves, surtout quand c’est involontaire. Mais c’est humain.

Alors laisse-moi te donner ce que je crois avoir compris, en espérant que cela te servira.

Les gens fuient la maladie. Pas parce qu’ils sont méchants, mais parce qu’elle leur rappelle qu’eux aussi vont mourir un jour. C’est un réflexe, pas un choix. Ne leur en veux pas trop.

Si tu inspires la pitié, les gens te regardent d’en haut. Si tu les fais rire, ils s’assoient à côté de toi.
C’est toute la différence.
Quand tu ris de tes problèmes en premier, tu donnes aux autres la permission de respirer. Et là, ils restent.

Ton arrière-arrière-grand-mère me le disait souvent avec ses mots à elle quand ton papa aimait un peu trop picorer dans le fromage et le saucisson : « vaut mieux faire envie que pitié ».

Et puis il y a une dernière chose.
Toi, aujourd’hui, tu ne produis rien. Tu ne rapportes rien.
Et pourtant tu es ce qui a le plus de valeur dans ma vie.
Alors quand tu croiseras quelqu’un au plus bas, souviens-toi que la valeur d’une personne ne se voit pas toujours sur le moment.
Toi, tu le sauras mieux que personne.

Je t’aime ma petite patate.

Papa