Hope For Gabriel
Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante
Présentation et Histoire
Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.
Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.
Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.
Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.
Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.
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Hello, ici le Papa de Gabriel !
Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.
Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.
J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :
Dernières publications
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Dernières modifications : 08/03/2026 09:15:36
07/03/2026
Bonjour fiston,
Nous sommes le 7 mars et aujourd’hui nous avons fêté ton mois-versaire avec un jour de retard.
Tu as maintenant 11 mois !
Aujourd’hui je t’ai vu te mettre à 4 pattes pour la première fois tout seul. Tu es trop drôle, tu veux aller partout.
C’est étrange de se dire que dans un mois tu auras 1 an.
Tout ça passe vite malgré tout.
Préparation d’un retour à la maison
Ces 2 derniers jours, je suis rentré à la maison.
(d’ou le fait qu’on aient fêté ton anniversaire avec un jour de retard)
Le but était de ramener une partie des affaires que nous avions ici à l’appartement, mais aussi de voir l’état de la maison, organiser un peu les choses, nettoyer et préparer ton arrivée prochaine.
Heureusement ta maman avait déjà fait énormément de choses à distance. Elle a contacté plusieurs personnes pour réparer différents problèmes. Ton tonton a aussi ajouté une petite toiture le long du mur de ta chambre pour protéger la maison de la pluie, car l’humidité rentrait beaucoup.
Hier on a travaillé toute la journée. Il y avait des trous dans les murs et dans le sol à cause de l’humidité.
La maison est une maison de pecheur que l’on a rénovée. Elle est située au-dessus des lagunes et pendant la saison humide l’eau remonte souvent dans les murs.
On a réparé pas mal de choses. On a aussi installé une nouvelle climatisation pour mieux contrôler l’humidité et maintenir une température stable pour toi.
La clim fonctionne… mais la télécommande non. Impossible de la contrôler. J’ai donc lancé une demande de garantie aujourd’hui. Les joies des installations de dernière minute.
Je veux remercier les personnes qui nous ont aidés. Francisco pour la climatisation, André pour les travaux du sol, Éric pour son aide et Zé qui nous donne souvent un coup de main, et puis Larissa et Cleane pour le nettoyage. Et bien sûr ta maman qui a piloté une grande partie de la logistique depuis l’appartement.
Te maman est très douée pour organiser ce genre d’opération logistique. Moi c’est plutôt l’inverse. Quand il y a trop de monde ou trop de choses à coordonner, je me sens vite dépassé. Je préfère travailler seul.
Mais globalement tout s’est bien passé.
J’ai réussi à préparer ta chambre. Elle est exactement comme nous l’avions faite quand tu es né. Les cadres sont à la même place. Les meubles aussi.
Pour rappel, on avait réussi à rentrer 2 jours après ta naissance avant de devoir repartir à l’hôpital.
La seule différence aujourd’hui, c’est qu’il y a du matériel médical dans ta chambre.
Et ça, ça fait bizarre.
Honnêtement, revenir dans cette maison m’a fait quelque chose. Quand je suis arrivé je ne me sentais pas très bien. J’ai dormi dans ta chambre et la nuit a été difficile.
Mais à force de bricoler, de nettoyer, d’organiser, quelque chose a changé. Petit à petit j’ai recommencé à me projeter ici.
Je crois qu’on va avoir une belle vie là-bas.
J’espère que tu vas bien t’acclimater. Et je pense que ce retour va nous rendre plus heureux.
Moins de dépenses ?
Je pense que ce choix va nous permettre de faire des économies également.
L’appartement que nous louons à Fortaleza nous coûte environ 5000 reais par mois avec tous les frais dont la plupart qu’on ne peut meme pas utiliser (services du condo. par ex). En retournant à la maison, cet argent va pouvoir servir directement pour ta santé.
Paradoxalement la super assurance santé que l’on a depuis le début (joke) ne couvrira absolument rien car « ce n’est pas dans leur zone ». (même pas l’oxygène !)
Mais ta maman à réussi a organiser plein de choses avec les ressources locales et je pense qu’on final on aura peut être moins de dépenses de santé qu’en ville. A voir.
Et puis on travaille toujours sur plusiers fronts pour couvrir tous ces frais restant, mais cela prend des semaines…
Une autre bonne nouvelle concerne l’appartement. La régie a été très compréhensive avec nous. Comme le carrelage du sol a littéralement explosé, ils ont accepté de ne pas appliquer certaines clauses du contrat.
On paiera simplement ce mois-ci avec un préavis de 30 jours. La caution servira à couvrir le loyer. Et le reste nous sera rendu s’il n’y a pas de dégâts. Parfait !
Planning plus light
On va aussi réduire le nombre de personnes qui viennent chaque jour te voir.
Ici c’est un vrai marathon. Les soins, les rendez-vous, les passages des professionnels… parfois tu n’as presque pas le temps de dormir.
On espère que chez nous tu pourras te reposer davantage. Dormir plus tranquillement. Et surtout manger dans le calme avec le bruit des oiseaux en fond (et non plus des voitures qui claxonne au carrefour juste en dessous toute la journée, même si tu semble aimer les bus).
Cela va aussi nous permettre de réduire ton exposition à des virus potentiels. Ici à Fortaleza c’est un véritable vivier. Notamment l’influenza. Nous avons très peur de cela. Et d’aller là bas dans notre campagne va clairement réduire les risques.
Retrait et reflexion personnelle sur le futur
Ce voyage m’a aussi fait quelque chose de particulier.
Depuis le 24 septembre nous vivons quasiment enfermés à Fortaleza. Quand je sors, c’est pour faire une course, acheter à manger ou gérer des soins.
Je suis rarement sorti de la ville. Une fois à la plage avec ta kiné en décembre. Une fois pour voir des amis.
Mais cette fois je suis parti loin. J’ai quitté la ville pendant plus de 48 heures.
Et ça m’a fait bizarre.
La vie continue dehors, fiston.
Les gens vivent normalement. Ils travaillent, ils sortent, ils rient, ils se promènent. Leur vie n’est pas organisée autour d’une maladie.
Et ça fait réfléchir.
Sur la route j’ai vu des paysages magnifiques. Le vert des arbres, les cocotiers, le ciel bleu, les oiseaux.
Et j’ai pensé à toi.
J’ai hâte de te montrer tout ça.
J’ai hâte que tu voies notre jardin.
Les grenouilles.
Les arbres.
La vie.
Tu mérites de voir tout ça.
Pendant ces heures de route j’ai aussi beaucoup réfléchi. Quand tu conduis 4 heures à l’aller et 4 heures au retour, ton cerveau a le temps de voyager.
J’ai pensé à tout ce qu’on a traversé.
Et j’ai pensé à ce qu’on peut construire.
Ces derniers mois j’ai un peu mis mes projets professionnels de côté. Je travaille avec mes clients, j’avance comme je peux, mais j’ai arrêté d’être vraiment ambitieux.
C’est difficile d’être ambitieux quand tu ne sais pas à quoi ressemblera demain.
Ta maladie est chronique. Et pendant longtemps j’ai eu l’impression que le mot chronique n’était pas compatible avec la construction d’un futur.
Je n’arrivais plus à me projeter.
Mais ce voyage m’a permis de réfléchir à ça.
Je pense que je vais relancer un ancien projet que j’avais abandonné. Mon métier change énormément en ce moment avec l’intelligence artificielle et les nouvelles technologies.
Il faut s’adapter. Évoluer.
Aujourd’hui j’aimerais continuer de construire une vie où je peux passer plus de temps avec toi. Pouvoir me déplacer facilement si besoin pour tes soins Travailler moins mais mieux.
J’ai quelques idées.
On verra si elles fonctionnent.
Mais avant tout, la priorité reste simple :
Rentrer à la maison.
Trouver notre équilibre.
Et profiter de la vie !
Et ça, fiston, j’ai vraiment hâte de le faire avec toi !
Je t’aime ma petite patate
Papa.
05/03/2026
Bonsoir fiston,
Il est 21h20 et je suis dans ta chambre, dans notre maison à Barrinha.
Ça fait bizarre d’être ici sans toi et ta maman.
Je suis arrivé ce soir pour amener déjà une fournée de nos affaires et l’organiser.
La maison est calme. Il n’y a pas le bruit du traffic de la ville.
Hier sur la route j’ai vu des magnifiques paysages. J’avais oublié que dehors c’était beau…
Ta maman a déjà organiser beaucoup de choses à distance ici. La maison n’est pas restée sans vie.
Dans une semaine normalement tu seras là, avec ta maman, et la maison va reprendre officiellement vie.
Il reste encore un peu de travail. Pas mal de nettoyage, de l’organisation, remettre les choses en place.
Rien d’impossible, mais je regarde autour de moi et j’essaie d’imaginer comment tout sera quand tu seras là. Ton lit, tes jouets, tes petits bruits dans la maison.
C’est étrange car je me sens pas totalement chez moi. Je suis un peu perdu.
Demain tu auras 11 mois.
Et pour la première fois depuis que tu es sorti de l’hôpital, je ne serai pas là quand tu vas te réveiller le matin. Ça me fait vraiment bizarre.
Cela fait quelques heures que je suis parti mais tu me manques déjà.
J’ai pris l’habitude de te voir tous les jours.
Ton petit câlin avant de dormir.
Et puis te voir le matin quand tu ouvres les yeux.
Là je suis dans la maison, et je suis tout seul.
Et ça me fait réaliser à quel point ta présence remplit tout.
Mais en même temps je sens qu’on est peut être en train de réussir quelque chose d’important.
On va essayer de rentrer ici pendant 30 jours. Un test.
Voir si ton corps s’adapte bien à la maison, à l’air d’ici, au rythme d’ici.
C’est beaucoup de travail pour un test, c’est vrai.
Mais si ça marche, je pense que notre vie sera meilleure.
Je pense que ta maman sera plus apaisée ici.
Je pense que toi tu respireras peut être mieux.
Et je pense que nous trois, on pourra enfin vivre un peu plus normalement.
Je t’avoue que j’ai un peu peur. La maison est un peu humide. C’est la saison des pluies ici.
Et avec toi j’ai appris que rien n’est jamais complètement sûr.
J’essaie aussi de me rappeler tout ce qu’on a déjà traversé.
Et quand je pense à ça, je me dis qu’on est capables de beaucoup.
En quittant la ville, il y a aussi moins de virus, moins de monde, moins de pollution.
Peut être que ton petit corps aura un peu plus de tranquillité ici.
J’aimerais tellement que ce soit le bon endroit pour toi.
Je t’aime ma petite patate.
Joyeux mois-versaire (probablement le premier sans ton papa si je n’arrive pas à rentrer pour ce soir)
Papa
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