Hope For Gabriel

02/03/2026

Bonjour Fiston,

Les dernières nouvelles

Passage de ta pédiatre

Samedi, ta pédiatre est venue à la maison pour faire le point mensuel.

Son message est clair.

Depuis l’explosion du carrelage l’appartement actuel n’est pas adapté à ton état de santé. Il faut le quitter le temps des réparations et tester pendant 30 jours un environnement plus sain pour voir si cela améliore ta respiration et ton état général. On ne peut plus prendre le risque de rester dans un endroit qui pourrait aggraver ta situation et qui pourrait exploser à d’autres endroits alors que tu es en train d’apprendre à marcher à 4 pattes et à marcher.

Sur le plan vaccinal, plusieurs injections doivent être faites ou refaites rapidement. Le Nirsevimabe contre la bronchiolite, le Tríplice Viral, le penta ou hexavalent, la troisième dose Covid, la fièvre jaune et le rotavirus. Ton système immunitaire doit être protégé au maximum.

Le point le plus préoccupant reste la nutrition. Tu ne manges pas assez et tu ne prends presque pas de poids. Tu es à la limite de la dénutrition. Nous allons tenter de revenir sur du lait un peu plus gras en commençant par le Pregomin. Si dans 30 jours il n’y a pas de prise de poids significative : gastrostomie.

Ce qui est super engoissant car cela va tomber en plein dans la pire époque des virus, bronchiolite et tout cela…

Concernant le traitement et les soins, on continue tout. On ne relâche rien.

De manière générale cet avis nous mets un peu en pression car c’est beaucoup de choses à organiser avec beaucoup de conditionnel. Déjà qu’on est pas du tout stressés…

La nourriture et le poids

Comme la pédiatre l’a fait remarquer, cela reste compliqué.

Ce matin, nous avons repris l’Esio pour voir si cela peut aider.

Avec ta maman, cela nous fend le cœur de te voir refuser la nourriture.

On essaie d’être patients, calmes, inventifs. On écoute et essaye les conseils de tout le monde.

Mais te voir pleurer devant la cuillère sachant tout le contexte est une épreuve quotidienne.

Les dons

Un immense merci à tous ceux qui nous ont soutenus ce mois-ci.

Merci à ceux qui nous ont découverts grâce aux articles publiés dans Le Patriote et Le Progrès.

Comme tous les mois, j’ai publié dans le rapport des dépenses et des dons collectés sur le site Hope for Gabriel.

Merci aussi à ceux qui font des dons mensuels. Cette régularité nous apporte une stabilité dans un quotidien qui ne l’est pas.

De notre côté, nous essayons de réduire les coûts autant que possible. Mais il y a toujours des imprévus comme vous pouvez le constater.

Nouveau projet : Les Cols du Souffle

Papi Robert a lancé un nouveau projet pour mettre l’association en lumière.

911 kilomètres à vélo.

20 752 mètres de dénivelé.

16 étapes sur la Route des Alpes.

Un défi à la hauteur du combat que tu mènes chaque jour.

Nous recherchons activement des partenaires, des entreprises sponsors, des médias, et des personnes pouvant l’héberger sur certaines étapes.

Plus d’informations sur le site Les Cols du Souffle fraichement concoté par ton papa : https://www.lescolsdusouffle.com/

Projet communautaire autour de la bronchiolite oblitérante

Enfin concernant le projet du site de la communauté bronchiolite, j’attends la validation de ta maman pour le mettre en ligne et commencer à communiquer. Il mettera en avant les médicaments, les soins, les professionnels du monde entier, et aussi tous les patients avec leur expérience. Il semblerait que l’hopital d’ici est adoré l’idée, j’espère qu’il sera adopté par les familles.

Bref, on avance…

Je t’aime ma petite patate.

Papa

28/02/2026

Salut Fiston,

Résumé des derniers jours.

(a quand une novela ?)

Nourriture encore et toujours

D’un point de vue alimentaire, c’est toujours la croisade.

Désormais Il semble que cela fonctionne mieux avec ta maman.
Avec moi c’est pire.
Et avec les filles qui nous aide cela dépend.
En vrai c’est très aléatoire.
On doit toujours faire semblant de te donner de l’eau pour pouvoir te donner de la nourriture. Une petite ruse pour contourner ton refus mais qui t’irrite sur le long terme.

Ton poids est plus ou moins le même depuis le 14 janvier.

Ma théorie personnelle, c’est que le problème vient peut-être du fait que nous ne pouvons pas te donner de biberon à cause de tes problèmes respiratoires et parce que tu ne sais pas boire au biberon.
On est obligés de compenser à la cuillère avec des quantités importantes. Et pour toi, c’est peut-être trop. Alors tu nous repousses. Et quelque part, cela se comprend. Ton corps nous dit peut-être simplement stop. Mais bon, cela est ma théorie.

Suite du virus

Au niveau respiratoire, ce dernier virus n’est pas intense, mais il laisse des traces. Une sorte de mal de gorge avec beaucoup de sécrétions. On l’entend quand tu respires. On le voit quand tu tousses. Tu as de nouveau une grande liste de médicaments, des aérosols, toute l’artillerie habituelle.
Pour nous c’est pesant de t’infliger tout cela. Chaque pleurs que tu fais déclenche en moi une boucle d’angoisse et de pensées négatives. Et c’est encore pire avec la fatigue et le stress. La bonne nouvelle c’est que le psy m’a donné des « trucs et astuces », haha.

Bilan immunitaire

Cette semaine, nous avons aussi reçu les résultats de ton bilan immunitaire.

La bonne nouvelle, c’est qu’il n’y a aucune allergie détectée. Ni aux acariens, ni aux moisissures, ni aux animaux. Ce qui va nous aider au quotidien.

Ton système immunitaire est très actif. Ce n’est pas un système effondré. Ce n’est pas une catastrophe. C’est un système qui se bat. Ton corps travaille beaucoup, notament la partie liée à tes poumons.

Tes anticorps sont globalement dans les normes, même si certains sont plutôt dans la partie basse. Rien d’alarmant. Mais rien non plus qui nous permette de relâcher la vigilance.

Tu n’es pas encore protégé contre l’hépatite B et tu n’as pas d’immunité contre la rubéole. Ce sont des choses que nous allons revoir avec les médecins, calmement.

Stranger things à l’appart

Depuis que nous sommes dans cet appartement, on entend régulièrement des craquements étranges.

On pensait que c’était le frigo.

Mercredi soir, un bout du carrelage dans la salle où tu joues au sol est sorti du sol. Puis le lendemain à 6h, une sorte d’explosion a retenti.

Tu étais en train de manger avec Tia Nil sur le balcon et moi j’étais au bureau.
J’ai cru que tu étais tombé. Elle a cru que j’étais tombé.

Quand je suis arrivé dans le salon, le carrelage avait explosé vers le haut. En marchant, les carreaux se cassaient sous nos pieds. Personnellement, je n’avais jamais vu cela.
Mais au niveau construction, je crois que le Brésil aura toujours à me surprendre !
(et en même temps en Europe on se plaint des normes, paradoxal non ?)

D’après l’administration, il s’agit d’un problème de joint de mauvaise qualité avec un carrelage de mauvaise qualité. Tout le monde est au courant, le propriétaire aussi. C’est déjà arrivé à plein d’appartements dans l’immeuble.
On avait signalé dès le début que le carrelage se décollait dans ta chambre et dans la nôtre. Le propriétaire se propose de tout changer.

Mais… impossible pour nous de faire des travaux avec toi ici. On doit éviter toute poussière pour tes poumons.

Nous sommes coincés. Nous ne pouvons plus utiliser le salon. On essaye de trouver des solutions, mais nous sommes clairement limités financièrement aussi.

Et comme un problème ne vient jamais seul, ton concentrateur d’oxygène est tombé en panne le même jour. Timing parfait. Heureusement, l’entreprise qui fournit le matériel via l’assurance a été très efficace et l’a remplacé.

En parallèle, ton oncle Rafael a fait un travail incroyable à la maison à 4h d’ici. Il a réduit l’humidité et protégé le mur de ta chambre qui était exposé aux intempéries. Un immense merci à lui. Il a vraiment assuré.

Alors tu te dis peut-être :

Pourquoi ne pas rentrer chez nous ?

Parce que rien n’est simple. On doit s’assurer que tout sera compatible avec ta santé.

Chaque décision a un coût. Financier. Logistique. Médical.

Nous sommes face à une situation délicate. Nous mesurons chaque risque. Nous prenons l’avis des professionnels qui nous accompagnent. Nous espérons fixer une solution d’ici la fin de semaine.

La guerre continue…

Mais dans la bataille, tu peux être sûr d’une chose : on t’aime, ma petite patate.

Papa.