Hope For Gabriel
Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante
Présentation et Histoire
Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.
Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.
Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.
Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.
Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.
Blog
Hello, ici le Papa de Gabriel !
Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.
Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.
J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :
Dernière publication
Heure à Fortaleza (Brésil) : 17:01:32
Dernières modifications : 08/08/2026 13:40:07
08/08/2026
Bonjour fiston,
Aujourd’hui, je dois absolument t’écrire pour te raconter quelque chose d’important :
Cette fois, ça y est !
Ton Papy Robert vient de partir pour un défi extraordinaire : 925 km à vélo, de Belleville-en-Beaujolais jusqu’à Nice, en traversant les Alpes, en solitaire.
Il a passé énormément de temps à préparer ce défi.
Des mois de préparation, de réflexion, d’organisation et aussi de communication pour que ce projet puisse prendre vie.
Et aujourd’hui, c’était le grand départ !
Ton Papy est d’abord passé par le Crédit Agricole de Belleville en Beaujolais, partenaire du défi, puis il a rejoint Mamie Michelle et tous ses amis venus l’aider pour vendre la paella préparée par Christine devant le Carrefour de Belleville.
Plus de 200 parts de paella ont été vendues et environ 100 personnes étaient présentes pour le grand départ.
Avec ta maman et toi, nous avons pu assister à son départ en vidéo.
Et cela nous a fait très étrange.
Nous aurions tellement aimé être là-bas, à côté de Papy, pour l’encourager et le voir partir.
Mais nous étions ici, au Brésil, tous les trois.
Et quand nous l’avons vu partir, nous avons eu quelques larmes aux yeux.
Parce qu’au fond, derrière ce défi sportif, il y a tellement de choses.
Tout ce que Papy, ta famille, et les gens font pour toi.
Tout ce que nous avons traversé.
Tout ce que nous espérons pour ton avenir.
Alors, même à plusieurs milliers de kilomètres, nous voulions lui montrer que nous étions avec lui.
Et toi aussi, fiston, tu participes à ta manière.
Tu avais ta petite affiche « Allez Papy Robert ! » pour encourager ton Papy et le soutenir à distance.
Et même si tu ne pouvais pas être là pour le voir partir, tu étais avec lui.
Nous ressentons ce sentiment d’impuissance de ne pas pouvoir être là-bas physiquement.
Mais en même temps, nous ressentons énormément de gratitude.
De la gratitude pour tout ce que tes grands-parents font pour toi.
Pour tout ce que ta famille fait.
Et pour toutes les personnes qui, de près ou de loin, nous soutiennent dans cette aventure.
🎥 Le départ de Papy Robert en vidéo :
Facebook : https://www.facebook.com/share/r/1Duu8vn5G1/
Instagram : https://www.instagram.com/reel/DbxnJ7qxkIh/
Nous avons passé beaucoup de temps à préparer ce défi et toute sa communication.
Et aujourd’hui, c’est un véritable succès !
L’information a été relayée dans des journaux en France, au Brésil et même à la télévision.
Ton Papy est même passé sur un plateau télé pour la première fois de sa vie !
Tu sais fiston, nous faisons tout cela pour une raison très simple : faire en sorte que ta maladie rare ne soit plus rare.
Pour que les prochaines familles qui seront confrontées à cette maladie, quelque part dans le monde, ne se retrouvent pas seules comme nous avons parfois pu l’être.
Et tu sais quoi ?
Ça fonctionne !
Depuis que nous avons commencé à communiquer sur ta maladie et sur la bronchiolite oblitérante, nous avons déjà rencontré 3 familles : une en France, une au Canada et une en Colombie.
Trois familles qui savent maintenant qu’elles ne sont plus complètement seules.
Et peut-être que demain, il y en aura encore d’autres.
Et ensemble on trouvera des solutions !
J’espère que lorsque tu liras ce texte, ta maladie ne sera plus un problème dans ta vie.
J’espère du fond du cœur que tu seras simplement un grand garçon qui aura grandi, qui courra partout, qui fera des bêtises et qui ne pensera même plus à tout ce que nous aurons traversé.
Les prochains jours, ton Papy Robert va certainement galérer à certains moments.
Il va devoir grimper certains des plus hauts cols des Alpes.
Il aura probablement mal aux jambes, il sera fatigué et il se demandera peut-être parfois pourquoi il s’est lancé dans cette aventure.
Mais il a prévu son petit porte-bonheur.
Des photos de toi accrochées sur le cadre de son vélo.
Il t’emmène avec lui.
Ces derniers temps, des souvenirs sont remontés aussi.
Il y a un an, tu sortais tout de l’UTI…
Une deuxième naissance pour toi et pour nous.
Depuis, le temps est passé.
Et tu sais quoi, fiston ?
On a réussi !
Nous ne sommes JAMAIS retournés à l’UTI ! Ni à l’hôpital !
Et même si le chemin est encore long, nous avons tous les 3 parcourus une distance incroyable !
Alors rappelle-toi toujours de ce que ton Papy te montre aujourd’hui.
Il faut avancer.
Même quand le chemin est difficile.
Même quand la montagne paraît immense.
Même quand on ne sait pas exactement jusqu’où on pourra aller.
Il faut toujours avancer.
Ton Papy Robert est en train de te le montrer aujourd’hui !
Souviens-toi-en dans les moments difficiles !
Je t’aime.
Papa
18/07/2026
Bonjour fiston,
Ça faisait longtemps que je ne t’avais pas écrit.
En ce moment, j’ai l’impression de courir après le temps.
Il y a mon travail, avec les sites internet, les clients et les projets qui s’enchaînent. Et puis il y a tout ce qu’on met en place autour du défi de Papy Robert, Les Cols du Souffle.
Je m’occupe de toute la communication, de l’organisation, des réseaux sociaux… et c’est un peu moins de temps que je peux consacrer ici, mais c’est tout aussi important !
De son côté, Papy Robert est lui aussi très occupé. Les médias commencent à s’intéresser à son aventure, les interviews s’enchaînent et son planning se remplit.
Je ne crois pas avoir les mots pour te dire à quel point ce qu’il s’apprête à faire est exceptionnel.
Peu de grands-pères parcourraient 19 cols et des centaines de kilomètres à vélo pour leur petit-fils.
J’espère qu’un jour, quand tu seras assez grand pour comprendre tout ça, tu réaliseras ce que cela représentait.
Parce que toi aussi, tu t’es déjà dépassé bien plus que la plupart des gens.
À seulement quelques semaines de vie, tu as affronté des épreuves que beaucoup d’adultes n’auront jamais à traverser. Et malgré tout, tu avances.
Papy nous montre, lui aussi, quelque chose d’important.
Que dans la vie, on peut choisir de ne pas rester spectateur. On peut agir, aider les autres, défendre une cause qui nous dépasse. J’espère que tu garderas toujours cette idée avec toi.
Je ne pourrai malheureusement pas être à ses côtés physiquement pendant toute son aventure, mais je vais essayer d’en garder le plus de souvenirs possible.
On fait tout ça pour toi, bien sûr. Mais aussi pour les enfants qui viendront après toi. Pour faire connaître la bronchiolite oblitérante, pour rencontrer les bonnes personnes et, petit à petit, faire avancer les choses.
Je suis persuadé que les grandes histoires commencent souvent comme ça. Une idée. Une rencontre. Une personne touchée par une autre.
Le quotidien
Mais au milieu de tout ça, la vie continue.
Tu continues la kinésithérapie respiratoire, la kinésithérapie motrice et tu vois aussi ton ergothérapeute.
Tu as dépassé les neuf kilos, et ça, c’est une sacrée victoire.
Ta maman est bien occupée elle aussi. Son travail lui apporte pas mal de soucis en ce moment. Malgré tout, on profite de chaque instant avec toi.
Je me dis souvent que j’ai une chance incroyable de pouvoir passer autant de temps à tes côtés.
Même quand je travaille, tu n’es jamais très loin.
Je t’entends jouer, chanter, rire. Tu viens souvent me regarder avec ton grand sourire, comme pour vérifier que je suis toujours là.
Ce sont des moments très simples, mais je sais déjà qu’ils feront partie des plus beaux souvenirs de ma vie.
Et puis tu progresses de semaine en semaine.
En ce moment, tu t’amuses à faire les bruits des animaux.
La vache, le chat… Bon, le lion ressemble encore beaucoup au chat, mais je kiffe.
Chaque petit progrès nous fait sourire.
Il y a quelques semaines, une maman nous a écrit.
Elle nous a expliqué que découvrir ton histoire l’avait aidée à traverser une période difficile avec son propre fils, lui aussi diagnostiqué.
En lisant son message, je me suis dit que toutes ces heures passées à écrire, à répondre aux messages, à publier des nouvelles ou à raconter ton histoire avaient finalement un sens.
Si ton parcours peut aider ne serait-ce qu’une seule famille à se sentir un peu moins seule, alors tout cela en vaut la peine.
À très vite.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa.
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