Hope For Gabriel

06/05/2026

Bonjour Fiston

Et joyeux moisversaire ! 13 mois 😉

Les dernières nouvelles :

Poids et nourriture

Je te pèse tous les lundis matin à ton réveil.
Tu es remonté à 8,2 kilos. Tu faisais ce poids il y a un mois et demi, puis tu avais bien perdu…

On peut donc dire qu’aujourd’hui tu es stable sur 1 mois. On espère maintenant que tu vas continuer sur la croissance des 2 dernières semaines.

A noter qu’on a réussi a revenir sur 5 repas par jour au lieu de 4 et que l’on a malheureusement du revenir sur un bon 90% de lait (neocate, neoadvance, neoforte, ou lait sur mesure). Mais bon si ça marche…

Ce qui est sûr, c’est qu’on a réussi à reprendre un peu le contrôle de la situation et que tu recommences doucement à reprendre goût à manger.
On pense donc que c’est positif pour le long terme. On croise les doigts !

Respiration

Situation stable.

Il y a des jours variables, avec parfois des fins de journée où tu es très essoufflé malgré une saturation qui reste constante au-dessus de 92 %.

Au passage, cela fait maintenant un mois que tu n’utilises plus d’oxygène !

On continue la routine, kiné moteur, kiné respi, VNI, aérosol, powerbreath etc etc…

Dents

Tes dents poussent et ça ne doit pas aider non plus pour manger ou respirer avec la douleur.
Mais là on est sur un problème classique de bébé donc pas de panique !

Pneumologue

On eu rendez-vous en ligne avec ta pneumo.

Elle a vu ton scanner et note une amélioration globale.
Par contre, elle a détecté un possible début de Bronchectasie, ce qui n’est pas une bonne nouvelle.

Pour expliquer simplement, une bronchectasie est une dilatation anormale et permanente des bronches qui favorise l’accumulation de mucus et les infections pulmonaires répétées.
Déjà que tes cicatrices n’aidaient pas…

On doit donc continuer à te protéger du moindre virus respiratoire pendant encore plusieurs années.

Du coup, on ne sort plus et on vit un peu en mode pandémie antisociale.
Personnellement, ça me va.
Tes parents sont déjà un peu autistes sur les bords de toute façon 😉

Elle envisage peut-être une nouvelle pulsothérapie : grosse dose de corticoïdes pendant 3 jours.
Ce serait la quatrième, après les 3 que tu as déjà eues à l’hôpital.
L’idée serait de réduire l’inflammation et peut-être obtenir un effet bénéfique sur tes poumons ?
On essaye de voir si cela pourrait se faire à la maison plutôt qu’à l’hôpital.
C’est encore en phase de réflexion.

On avait plus ou moins envisager le dupilomab aussi, mais c’est pour le moment mis de côté en attends d’autres tests.

Autiste ?

En parlant d’autisme, tu as maintenant de nouveau une thérapeute occupationnelle pour gérer tes différents retards.

Selon elle, tu as certains comportements qui pourraient être associés à l’autisme, mais cela ne veut pas forcément dire que tu l’es, surtout avec tes 6 mois de retard de développement.
C’est donc quelque chose à surveiller.
A vrai dire on nous l’avait déjà dit. Donc rien de nouveau non plus.

En même temps, tes parents sont un peu chelous aussi… et le truc est héréditaire, donc bon…
Comme on dit en France, les chiens ne font pas des chats.

Et puis honnêtement, je crois que je préfère cela à la bronchiolite oblitérante…
Mais on aura 2 pour le prix d’1 ?
Promotion spéciale ?

Je blague, je ne pense pas que ce soit le cas. Mais je suis prêt à tout.

Nounou

Ta nounou qui nous accompagnait depuis Fortaleza est officiellement rentrée chez elles depuis 15 jours et je suis content !
Non pas que je ne l’aimais pas, mais c’est tellement bien d’être que nous 3 à la maison !

Et nous avons trouvé une petite dame très sympa de Barrinha qui vient nous aider 4 heures par jour l’après-midi. Ce temps nous permet de nous reconcentrer sur nos activités professionnelles et de vivre une vie de famille normalement. Parfait ! Merci à ta maman qui s’occupe de toute cette organisation.

Les anecdotes pour le futur

Je trouve important de noter quelques anecdotes sur toi pour qu’on puisse s’en souvenir plus tard.

Tu adores appeler tes papis, mamie et arrière-grand-mère en France.
Et tu leur fais coucou pour dire bonjour et au revoir.
Tu aimes faire non non avec ta tête et tu adores quand mamie te chante « Ainsi font font les petites marionettes » ou « Petit papa noel ».

Ton arrière grand mère Jeannine, adore voir les vidéos que je t’envoie et me parle tous les jours de toi en me disant que tu es vraiment beau et que tu sembles en pleine santé !

Tu continues aussi à essayer de parler, avec des “mamamamamaaa”.
J’attends les « papapaaaa » 😉

Et ce matin, tu as appelé ton ballon “banana”.
Aurais-tu du sang de Minion ?
C’est possible ahahah.

Les assurances

Ça bouge !

Ces dernières semaines, les choses ont avancé.

La première assurance brésilienne avec laquelle tu étais hospitalisé ne nous suit pas, car l’endroit où nous vivons n’est pas dans leur zone de couverture. Je les aime.
On attends encore un peu avec eux puis on passera à l’étape suivante avec toute notre force et notre amour.

La deuxième assurance brésilienne a accepté une autorisation d’un mois pour des remboursements.
On l’avait contracté quand on a vu que la première n’était pas à la hauteur.
On vient de tester les premières demandes aujourd’hui, on verra ce que ça donne.
Dans tous les cas, nous les avons mis en justice, car ils refusent de prendre ton dossier pour une raison non valable selon l’avocat…
Mais l’administration et la justice, c’est lent, même si le second juge (le premier s’est fait opéré) semble valider la cause.

La troisième assurance, française cette fois, contracté en fin d’année 2025 a commencé à rembourser certaines choses ces dernières semaines.
On est autour de 40 % de prise en charge sur certains soins.
Ce n’est pas parfait, mais c’est déjà mieux que rien.

Comme dit ta maman, « Plan A, Plan B, Plan C », j’ai même un Plan D.

Et puis on a aussi le service de santé gratuit du Brésil qui nous aide beaucoup depuis qu’on est rentré à la maison. C’est d’ailleurs excellent ! Oxygène à la maison, certains médicaments, prise de sang mensuelle à la maison, top !

Pour le moment, disons que cela rembourse une partie des assurances… qui est un gros budget mensuel pour pas beaucoup de retours pour le moment… Mais dans le futur cela nous permettra de respirer financièrement.

Par contre, tout cela est un gouffre chronophage énorme.
Ta mère et moi y avons passé des heures… et beaucoup de nerfs depuis le début.

Ils font tout pour ne jamais rien payer.
Sauf peut-être l’assurance française qui, elle, semble honnête.
Mais pour demander un rembousement c’est pire que la maison qui rend fou dans Astérix et Obélix.

Et justement, pour toute cette partie chronophage, j’ai décidé de mettre mon savoir-faire en pratique.
J’ai monté une IA qui gère toute ta santé administrative : résultats, rendez-vous, comptes, remboursements, documents, suivi, etc.
C’est devenu presque un plaisir de faire en trente minutes quelque chose qui me prenait auparavant une journée entière. Reste les conversations sur WhatsApp avec leur agent qui dure des heures… là…il n’y a rien à faire mais ta maman excelle !

De manière générale, j’utilise nos besoins pour ta maladie pour rattraper mon retard et me former massivement à l’utilisation de l’IA. Et peut être que d’ici quelques années tu auras même ton IA clone de papa !

Les projets de l’association Hope For Gabriel

Ton papi Robert travaille activement sur son défi sportif du mois d’août et a trouvé de gros sponsors comme Plattard ou la région Auvergne Rhône Alpes par exemple !

On a aussi plusieurs influenceurs qui vont partager le défi, dont les anciens finalistes de Pekin Express et peut être d’autres bientôt 😉

L’objectif avant tout est de communiquer sur ta maladie qui est très rare.

Si les personnes qui nous lisent veulent aider, ça se passe ici : https://lescolsdusouffle.com
Vous pouvez partager le lien et il existe plein de moyen d’aider. Le plus facile : partager !

Ta mamie Michelle aussi parle du projet et il devrait y avoir des évenements organiser dans une franchise connue de salles de sport de la région beaujolaise.

Tout cela sera relayé dans les médias !

Des nouvelles des copains de l’UTI

Vu qu’on a passé plusieurs mois dans ce maudit hôpital, on a fait quelques connaissances.

Certains bébés ont repris des infections ou des virus et ont dû refaire des séjours là-bas…
La ville de Fortaleza est vraiment à fuir pendant les périodes de circulation des virus pour les bébés !

Aussi, j’avais partagé la cagnotte d’une famille qui cherchait à emmener leur petite fille à São Paulo, car l’hôpital refusait de l’opérer.

Eh bien, ils ont passé une année extrêmement compliquée, mais on a appris aujourd’hui qu’ils vont enfin pouvoir tous se retrouver ensemble très prochainement.

Je suis tellement heureux pour eux. J’espère qu’on pourra tous se rassembler dans quelques mois / années et célébrer la vie autour d’un bon vieux barbecue ! On en parlait avec son papa quand on comptait les pigeons dans la cour de l’hôpital…

Je n’imagine même pas l’année qu’ils ont dû traverser.
Je suis devenu fou en 6 mois… alors un an, c’est inhumain.
Tout cela pour une assurance santé / hopital qui ne prend pas ses responsabilités…

Et tes parents fiston ?

Ce n’est toujours pas facile tous les jours…

Mais aujourd’hui, on fait surtout face à des problèmes “normaux” de parents, avec la logistique d’un enfant malade et une histoire compliquée.

Je crois que ta maman t’as prévu un petit texte qu’elle publiera dimanche pour la fête des mères.

Personnellement, j’arrive maintenant à vivre plus heureux* et à ne plus penser ni au futur, ni au passé.
(* sous réserve que tu vas bien et que tu respires bien)

Je demande souvent à ta maman à combien elle se situe entre 0 et 10. 0 étant triste et 10 étant “super heureuse”. Sa réponse varie mais tend vers l’amélioration et pour ma part, je tape régulièrement des 8 !

Je me lève le matin quand tu te réveilles en me disant que je vis une nouvelle vie.
Et je vais profiter de toi chaque minute de la journée.
Et puis demain sera encore une autre nouvelle vie.

Et ce que je me dis souvent :

Il y a un an, tu étais à l’hôpital.

Le 09/05, ce sera la date “anniversaire” de l’ouverture du blog.
Le 11/05, ce sera le jour où l’on m’a dit qu’il n’y avait plus rien à faire pour toi… pendant que ton voisin, dans les mêmes conditions, s’en allait… Je revois encore ces fichus bouteilles d’oxynitro, ces bips insuportables et le personnel qui s’affole…

Alors autant te dire qu’aujourd’hui, je suis simplement reconnaissant que tu sois là, chez nous.

Je ne sais pas de quoi sera fait le futur.
Mais je sais que dans le présent, dans l’instant présent, je vis ma meilleure vie avec toi.

Et que je me dois de profiter à 1000 % de ces moments uniques que je ne pourrai jamais revivre, d’autant plus qu’on nous a déjà volé plusieurs mois.

Et si on doit vivre pendant des années sans vie totalement normale pour que toi tu puisses vivre sans tubes, alors je suis prêt !

Et on fera tout pour bien vivre !

Je t’aime ma petite patate.

Papa

27/04/2026

Bonjour fiston,

Je publie cet article et tu es actuellement sur mes genoux.

Voici les dernières nouvelles.

Tu n’as toujours pas besoin d’oxygène et tu gardes une saturation supérieure à 92, même la nuit ! BRAVO !

Ce matin, comme tous les lundis, je t’ai pesé, et tu es de retour au poids que tu avais il y a quinze jours. Ce n’est pas vraiment une victoire, parce que tu frôles la ligne de la dénutrition, mais c’en est quand même une : tu n’as pas continué à maigrir.

Depuis que ta nounou Fabi est repartie vivre à Fortaleza pour de bon, on se retrouve vraiment tous les trois à la maison. C’est un changement pour nous, et on apprend à s’adapter. Et peut-être que, d’une certaine manière, ça t’aide aussi à retrouver tes repères.

Le problème, c’est que tu ne mangeais plus, et surtout que tu ne supportais plus de manger assis. À force de prendre tous nos repas à trois, on dirait que ce comportement commence à changer. Ça nous donne de l’espoir.

La semaine dernière, on a appris qu’un enfant atteint de la même maladie que toi, âgé de plus de huit ans, allait être inscrit sur la liste pour recevoir une greffe de poumon. Le deuxième en trois mois parmi nos contacts au Brésil. Je n’imagine même pas ce que vivent ces parents. Et en tant que parents d’un enfant atteint de la même maladie, ça ne nous rassure pas pour ton avenir.

Tu sais, fiston, je ne sais pas si on devra passer par cette étape un jour. Ta tante l’a fait à 18 ans, l’année où ton papa est né, et elle a réussi à avoir une belle vie après. Mais si on peut t’éviter ça, on te l’évitera.

C’est évident qu’en tant que parents, on fait tout notre possible pour atteindre le miracle qu’on attend tous.

Pourquoi tant de souffrance pour un enfant qui n’a rien fait ?
Te voir devoir prendre tous ces médicaments.
Te voir faire ces exercices respiratoires qui te font pleurer.
Te voir te faire piquer régulièrement pour les analyses.
Te voir devoir éviter de goûter à la vie à pleines dents pour te protéger de la vie elle-même.

Quand je te regarde, tu es tellement beau, tellement parfait.
Et pour un mois de vie, un mauvais virus et des erreurs d’adultes, ta vie est mise en péril.

J’ai du mal à l’accepter. Je crois que je ne l’accepterai jamais, en fait. 

Mais c’est la vie…

La vérité, c’est que les miracles sont rares.
La religion, ultra présente au Brésil, ne change rien à la santé en elle-même : c’est un baume qui apaise la peur, une main à laquelle se raccrocher quand tout vacille. Ça peut être précieux pour avancer, mais on doit aussi miser sur ce qui agit vraiment sur ton corps. 

Cela dit, c’est ma vision des choses. Ce que je souhaite vraiment, c’est que tu gardes l’esprit ouvert, que tu écoutes plusieurs voix, et que tu choisisses la voie qui te fera du bien.

Le truc, c’est que tes poumons peuvent encore grandir et s’améliorer jusqu’à huit ans. Après, c’est foutu. Ce qui aura un vrai impact sur ton amélioration, c’est d’éviter absolument les virus, de continuer les exercices, d’avoir une bonne alimentation, et, je l’espère, les avancées de la science.

Avec ta maman, on cherche des études qui vont dans ce sens. Mais il n’existe rien aujourd’hui qui permette d’effacer les cicatrices dans les poumons.
On sait que le dupilumab, dans certaines circonstances, aide à éviter de contracter de nouveaux virus, ce qui te permettrait peut-être d’avoir une vie « normale » et « sociale ».

Il faut absolument qu’on continue à faire parler de ta maladie. Le projet de papi, lescolsdusouffle.com, va nous y aider en France. À ce propos, on cherche des entreprises qui veulent donner des lots pour la tombola !

On essaie aussi de rassembler les patients avec BOCommunity, pour montrer qu’on est nombreux et qu’on cherche. Mais j’ai parfois la sensation que certaines personnes ne souhaitent pas s’exposer. J’avoue ne pas comprendre pourquoi. L’objectif est tellement plus important.

Pour pallier cette douleur que je ressens parfois, j’aime réfléchir à ton futur, aux possibilités qui vont s’offrir à toi. Essayer mentalement de trouver des solutions. Comprendre comment on va pouvoir contribuer à t’offrir le plus de chemin possible, en tenant compte de ta situation et de la conjoncture du monde.

J’aimerais faire un saut dans le futur et voir que tu vas bien, que tu as une vie normale.
Que toute cette souffrance quotidienne mène à quelque chose de positif.

L’IA va probablement tout changer, elle a déjà commencé.
À l’heure où j’écris ces lignes, les LLM sont à la mode ; à ton époque, les modèles comprendront le monde.

Peut-être qu’ils trouveront comment régénérer ces cicatrices qui rendent tes poumons si fragiles.

Et toi, qu’est-ce que tu feras dans le futur ? 

Parfois, quand je te vois jouer avec ton piano, j’écoute Il jouait du piano debout de France Gall, et les paroles me donnent à la fois de la tristesse et de l’espoir. 

Je me dis que devenir artiste ou sportif, dans ton cas, aurait tout son sens.

Et puis, dans un monde où les machines feront de plus en plus de choses, je me dis que les artistes, eux, resteront toujours utiles. Alors pourquoi pas ? Tu aurais tant à partager !

Tiens, je vais te confier un secret, fiston. 

J’ai un copain avec qui j’ai animé des soirées, et il est en train de monter un domaine pour recevoir des réceptions. 

J’ai vu des photos de lui là-bas : il emmenait son fils, qui est tout juste un peu plus vieux que toi, sur le chantier. 

Je me suis imaginé y fêter notre anniversaire de mariage avec ta maman, et toi qui nous apporterais les alliances. Je vais garder cette image dans un coin de ma tête.

J’ai aussi plein de choses plus positives à te raconter. Depuis que tu as un an, tu changes énormément. Quelques moments vraiment cool :

• Tu nous fais des bisous, c’est trop drôle.
• Avant de dormir, tu fais un câlin à tes peluches et tu t’endors avec elles à côté de nous.
• Tu dis au revoir à tout le monde quand les gens partent ou qu’on raccroche le téléphone.
• Tu te balades à quatre pattes dans le salon et tu adores trottiner partout.
• On est retournés à la plage tous les trois, et quel plaisir de pouvoir sortir ensemble !

Je t’aime, ma petite patate.

Papa.