Hope For Gabriel

01/04/2026

Bonjour fiston,

Hier, on est allés au restaurant tous les trois.

Tu étais dans ta poussette, sans oxygène, sans masque.

On a mangé au bord de la mer avec ta maman, comme on aime le faire, et tu as joué avec d’autres enfants.

On a bu une bouteille de vin, on est rentrés un peu éméchés comme on le faisait avant.

On a dormi tous les trois ensemble, sans se lever, sans surveiller, sans avoir peur.

Et ce matin, tu nous as sauté dans les bras.

On a pris le petit-déjeuner ensemble, tranquillement.

Ta pédiatre nous a dit de faire attention parce que tu prends trop de poids.

Tu es en pleine forme, quel plaisir !

POISSON D’AVRIL !

La réalité, c’est qu’on vit dans une toile.

Une toile d’araignée.

On sait où elle a commencé.

On ne sait pas où elle s’arrête.

Elle paraît infinie.

Et puis on sait qu’elle est là, l’araignée… quelque part…

Et qu’au moindre faux pas, elle peut nous tomber dessus.

Et tout peut basculer.

Alors on avance doucement.

À la recherche d’une sortie dans cet infini.

Avec cette peur constante qu’elle nous attrape.

Depuis qu’on est rentrés à la maison, on a eu 2 visites.

On nous dit qu’on est forts.

La vérité ?

On n’a pas le choix.

On a peut-être l’air solides.

Mais en vrai, on est fragiles.

Comme une brindille déjà cassée plusieurs fois, coincée dans cette toile instable, qui tient encore debout… parce qu’elle n’a pas le choix.

Cette semaine, on a parlé avec une des meilleures kinés du Brésil.

Ta maladie est progressive.

Un virus, et on peut perdre des mois.

Un jour, peut-être, une transplantation.

L’espoir, c’est le temps qu’on arrive à gagner.

Dans cette toile.

À force de soins, de vigilance, et d’une vie presque coupée du monde.

Deux ans.

Puis cinq.

Puis huit.

On a presque fait un an.

Mon corps et mon âme ont l’impression que ça fait dix ans.

Il y a des jours où la fatigue prend toute la place.

Où le doute s’installe.

Où la culpabilité me ronge.

Où je me demande combien de temps je vais tenir.

Hier, on est allés en ville.

Des examens. Encore.

Ton cœur va bien. Pas d’hypertension.

“Bonne nouvelle.”

Ensuite, une prise de sang.

Une heure de pleurs.

Des tentatives dans tous les membres.

Du personnel qui ne semble avoir jamais vu un manuel d’hygiène.

Et pas une goutte de sang…

Et puis les vaccins.

Partis à 6h du matin.

Rentrés à 16h.

Tu n’as presque pas mangé.

Et quand on me dit que tu vas bien.

Que c’est génial que tu n’aies plus d’oxygène.

C’est vrai !

Mais la réalité, c’est que le monde est dangereux pour toi.

Invisible.

Partout.

Et que ta vie, pour l’instant, c’est éviter ce monde.

Parce que sans oxygène, tu sembles normal.

Mais en réalité, tout peut basculer.

À cause d’un simple virus.

À cause d’une négligence.

Et quand j’entends qu’il faut accepter, que c’est le destin…

Je hurle de l’intérieur.

Il y a des jours où je n’y arrive pas.

Heureusement, il y a ton sourire.

C’est lui qui me tient debout.

C’est lui qui me pousse à continuer.

C’est lui qui me donne encore de la force.

Alors j’avance.

Dans cette putain de toile.

Ta maman est là aussi.

On tient. Comme on peut.

On avance.

On galère.

On cherche cette sortie.

Et on espère ne jamais croiser l’araignée.

Je t’aime ma petite patate.

Et aujourd’hui, désolé…

je suis fatigué et énervé…

Les assurances brésiliennes ont encore eu raison de mes nerfs…

30/03/2026

Bonjour fiston,

Message un peu brut car je manque de temps mais j’ai des choses à partager.

Grosse semaine qui arrive !

La semaine juste avant tes 1 an !

Et il y a beaucoup de choses à faire.

Aujourd’hui, on commence un peu mal.

Comme tous les lundis matin, on t’a pesé.

Et tu as perdu 200 grammes.

Tu es repassé en dessous des 8 kilos…

Et ça nous inquiète beaucoup.

On essaie de comprendre.

Peut-être les nouveaux test d’aliments, moins caloriques ?

Peut-être autre chose ?

Peut-être aussi le fait que tu utilises moins d’oxygène, même si c’est déjà très faible ?

La vérité, c’est qu’on ne sait pas vraiment.

Alors on va tenter d’autres choses.

On se réinvente encore.

On va essayer autrement. Donner plus souvent, différemment.

On avance un peu à l’aveugle.

Cette semaine, il y a beaucoup de rendez-vous.

Demain on va en ville.

Vendredi aussi.

Samedi on répare le toit de la maison qui est en train de tomber (j’exagère un peu)

Et ce matin, et avec cette nouvelle du poids, je ne vais pas te mentir, je me sens un peu abattu avant même de commencer.

Pourtant, ce matin, on a passé un super moment tous les deux. A rigoler dans la nuit !

Bref, allons de l’avant. Et je viens de recevoir 2 emails !

Un pneumologue pédiatrique reconnu français qui approuve le site BO Community et qui va le partager avec ses patients !

Et il y a autre chose aussi. Papa va sûrement participer à un colloque de l’Association Française des Pneumopathies Interstitielles de l’Enfant, en visio.

Ça va me permettre de parler de ta maladie.

De mettre en avant BOCommunity.org.

De continuer à créer des liens.

Parce que c’est ça, le plus important.

Agrandir le réseau.

Se connecter aux bonnes personnes.

Et peut-être aussi… préparer l’avenir.

Notamment en France, si un jour on rentre au pays !

Parce que je veux que tu rencontres aussi ton arrière grand mère Jeannine , ton papi Christian, et tous ceux qui te soutiennent à distance !

Alors on garde espoir et force !

Et on avance (je m’automotive 🙂 )

Je t’aime ma pataaaate !

Papa