Hope For Gabriel

06/02/2025

Bonjour fiston,

Aujourd’hui, tu as 10 mois. Nous sommes le 6 février.

Tout passe très vite. Même quand ce n’est pas facile, le temps avance, et c’est une bonne chose.

Parce que nous savons qu’avec le temps, entouré d’amour et de soins, tu devrais aller de mieux en mieux.

Chaque journée qui passe est un pas vers quelque chose de plus lumineux.

En tout cas, c’est ce que ta maman et moi espérons de tout notre cœur.

Ces 2 derniers jours ont été très chargés en émotions.

D’abord, il y a eu cet article dans Le Patriote Beaujolais.

Le Beaujolais, c’est la terre d’où je viens. C’est une région que j’aime profondément. Ce journal, je le lisais chez ton arrière grand mère quand j’étais petit.

Jamais je n’aurais imaginé y apparaître un jour à la une, et encore moins pour une raison comme celle-ci…
Si je devais être dans ce journal, c’était pour célébrer les conscrits avec les copains, pas pour raconter un combat contre la maladie. Et encore moins celui de mon fils. Mais la vie c’est comme cela…

Et aujourd’hui, l’article numérique a été publié sur leur site : https://mesinfos.fr/69220-belleville/de-l-enfer-a-l-espoir-pour-gabriel-le-bebe-d-un-expatrie-beaujolais-au-bresil-239322.html

Quand je me suis connecté à Facebook et que j’ai vu notre photo circuler partout, j’ai ressenti ce pincement une seconde fois. Même si je suis infiniment reconnaissant envers toutes les personnes qui partagent et nous soutiennent, exposer ainsi une partie de notre vie reste une épreuve.

Mais la cause est plus grande que notre pudeur.

Nous devons faire connaître cette maladie rare qui fait désormais partie de ta vie.

Nous devons aussi rappeler quelque chose d’essentiel : avant la bronchiolite oblitérante, il y a eu une bronchiolite “simple”.

Une maladie que beaucoup banalisent, et qui pourtant emporte des enfants chaque année.

Alors si notre histoire peut servir à éveiller les consciences, en France, au Brésil ou ailleurs, alors cela en vaut la peine !

Et puis cela montre aussi une chose : malgré tout, nous sommes toujours debout. La tête haute. Nous avançons, même quand les journées sont lourdes.

Je tiens à remercier chaleureusement David Duvernay, le rédacteur, pour la qualité de son article, ainsi que Mamie Michelle et Papi Robert. Depuis le premier jour, ils sont là. Ils nous soutiennent, ils nous aident, ils se battent avec nous. Ta chance, c’est aussi d’être entouré d’une famille qui ne lâche rien !

Maintenant, parlons des nouvelles de ta santé.

Hier, ta pédiatre est restée près de 3 heures à la maison pour faire un point complet. Et globalement, ton évolution est bonne.

Concernant ton poids, nous avons reçu une belle nouvelle : tu as pris 200g.

Et en bonus, tes premières mesures de tailles étaient erronées de 3cm, ce qui change ta position sur la courbe.

Résultat, tu ne descends plus. Tu remontes légèrement !

La gastrostomie reste une option, mais pas une urgence ultra nécessaire.

On te laisse une vraie chance de continuer à grandir et à grossir par toi-même.

Et je ne vais pas te mentir : cela nous enlève un poids énorme, parce que nous n’étions pas prêts..

Ce matin, tu as reçu 2 vaccins à la maison. Comme toujours, ce n’est agréable pour personne, mais c’est nécessaire.

Et cet après-midi, petit tour en ambulance pour aller voir ton pneumologue, celui qui t’a suivi à l’hôpital.

Un excellent médecin, à qui nous devons beaucoup (a l’époque cela a été un combat pour le laisser rentrer dans cet hopital).

Lui aussi confirme que ton évolution est plutôt positive.

À l’auscultation, une partie de tes poumons reste altérée. Elle le sera toute ta vie, nous le savons.

Mais il nous a rappelé quelque chose d’essentiel : tu es un enfant, et tes poumons grandissent.

Avec le temps, de nouvelles zones pulmonaires vont se développer.

La proportion de poumons en bonne santé deviendra donc plus importante.

Et ça, c’est de l’espoir !

Il pense que dans quelques mois, tu pourrais peut-être te passer d’oxygène au moins en journée.

D’ailleurs, cela arrive déjà parfois, même si tout reste encore très instable. Mais la tendance est là, et elle est encourageante.

Côté traitement, nous continuons les corticoïdes inhalés, le spiriva chaque jour, l’azithromycine 3 fois par semaine, ainsi que les médicaments d’urgence (aerolin, sabultamol, atrovent) et ceux contre le reflux que nous commençons à diminuer.

La priorité absolue reste la même : éviter un nouveau virus !

En parrallèle continue à travailler ton retard moteur, et maintenir une bonne alimentation.

Ici, au Brésil, la saison des pluies approche. Et avec elle, la saison des virus. C’est précisément à cette période, l’an dernier, que tout a basculé pour toi. Alors nous allons redoubler de vigilance et maintenir notre protocole de sécurité.

Nous avons aussi parlé d’un retour à la maison.

Ce n’est pas impossible. Mais cela demande une organisation irréprochable : spécialistes, kinésithérapeutes, suivi médical… Tu auras besoin de cet accompagnement encore longtemps, probablement toute ta vie sous une forme ou une autre.

Nous devons aussi préparer un plan de secours clair : quand retourner à l’hôpital, lequel choisir, qui appeler.

Rien ne sera laissé au hasard.

Je ne pense pas que ce soit pour demain.

Mais si tout continue ainsi, nous aimerions imaginer un retour d’ici l’été.

Peut-être en juillet. Avant serait un cadeau immense, mais ne brûlons pas les étapes.

Comme chaque mois pour ton moisversaire depuis que tu es sorti de l’UTI, nous avons acheté un petit gâteau.

La photo a été prise à toute vitesse, la journée ne nous ayant laissé aucun répit. Mais ce soir, nous en mangerons un morceau pour célébrer cette nouvelle étape.

Voici la photo sans le gateau lol

10 mois !

10 mois de courage !

10 mois de combat !

10 mois d’amour !

Peut-être que nous sommes un peu plus nombreux aujourd’hui à marcher à tes côtés.

Peut-être que certains lecteurs du Patriote continueront l’aventure avec nous fiston 😉

Quoi qu’il arrive, nous avançons.

Je t’aime, ma petite patate.

Papa

04/02/2026

Bonjour fiston,

Comme je te l’ai déjà raconté, le psy qui nous accompagne dans cette épreuve m’a dit un jour :

« Un homme fatigué peut encore aller loin. »

Je me répète souvent cette phrase quand tout devient difficile.

Mais il n’avait pas prévu une chose.

Ce qui se passe quand un homme fatigué rencontre une femme fatiguée, haha !

Avec ta maman, nous avons traversé une période de turbulences.

Sans doute pas la première. Probablement pas la dernière.

Les relations sont parmi les choses les plus complexes que la vie nous donne à comprendre.

Mais l’essentiel est ailleurs aujourd’hui :

la tempête semble être passée, et nous avons appris.

Nous avons redistribué les rôles pour éviter que tout explose.

Je m’occupe désormais de la communication avec les services de santé.

Ta maman, elle, veille sur toi encore davantage.

Et crois-moi, personne ne veille comme une mère !

Ton évolution cette semaine

On ne va pas se mentir : on galère toujours à te faire manger.

Chaque repas est un combat.

Une heure parfois pour quelques cuillères gagnées.

On sait que chaque bouchée est importante pour ton développement.

Tu dois impérativement prendre du poids car tu es a la limite tolérable.

Et au loin plane cette possibilité que l’on voudrait éviter, celle de la gastrostomie
(un genre de tube dans le ventre).

Demain, ta pédiatre passe. Nous verrons.

La semaine dernière nous a rappelé une chose

Ta respiration était moins bonne.

Tu avais de la fièvre.

Ta saturation a baissé de nouveau.

Une radio a montré une inflammation d’une partie de tes poumons.

Les analyses ont évoqué un virus.

Et cela nous a ramené à cette peur que nous connaissons trop bien.

Puis, doucement, ton état s’est stabilisé.

Aujourd’hui, tu sembles aller mieux.

Parce que nous savons à quel point tes poumons sont fragiles, la peur n’est jamais très loin.

Il va falloir apprendre à vivre avec elle sans la laisser diriger nos vies.

Un équilibre difficile, mais nécessaire.

Chronique vs Futur

Avec ta maman, nous sommes allés voir notre ami le psy.

Lui aussi est passé par des tempêtes avec sa fille, et ses mots portent un poids particulier.

Il nous a fait remarquer quelque chose d’essentiel : ta pathologie est chronique et s’inscrit dans la durée.

Il n’y a pas de ligne d’arrivée.

Il n’y a pas de pause.

Cela fait presque neuf mois que nous avançons sans vraiment nous arrêter.

Alors pour tenir mentalement, son conseil est simple :

Ne pas vivre dans le futur.
Encore moins dans le passé.
Vivre par journée.

Facile à entendre.

Beaucoup moins à faire.

Ta maman et moi sommes des entrepreneurs. Nous vivons de ce que nous créons.

Nos moteurs ont toujours été les rêves.

Et les rêves regardent vers demain.

Apprendre à construire loin sans se projeter trop loin pour soi-même…

Voilà le nouvel équilibre que nous devons trouver.

J’avais imprimé un vision board de tout ce que nous ferions ensemble.

Je l’ai déchiré dans un moment de nervosité.

Il me mettait plus de pression que de motivation.

Alors je vais essayer autrement maintenant.

Nouvel objectif : vivre chaque journée comme une vie entière.

Demain, quelque chose d’un peu irréel

Grâce à Mamie Michelle et Papi Robert, ton histoire va paraître dans un journal local de la région où j’ai grandi : Le Patriote Beaujolais.

Nous devions revenir dans le Beaujolais en 2026 pour célébrer mes 40 ans avec les conscrits (fête typique locale).
La vie en a décidé autrement pour l’instant.

Mais mes racines sont là.
Et elles n’ont jamais cessé de nous porter, même à des milliers de kilomètres.

Si nous avons accepté cet article, c’est pour faire connaître ta réalité.

Pour sensibiliser au virus VRS et aux dangers de la bronchiolite chez les bébés.

Pour mettre en lumière la bronchiolite oblitérante, cette pathologie rare et chronique dont peu de personnes soupçonnent l’existence.

Et peut-être aussi pour qu’une famille, quelque part, se sente un peu moins seule.

À celles et ceux qui nous découvrent aujourd’hui, bienvenue, et merci d’être là.

Si cette histoire vous touche et que vous souhaitez marcher un bout de chemin avec nous, vous pouvez devenir, vous aussi, un morceau de son village :

• écrire un message d’amour à Gabriel
• transmettre son histoire autour de vous en partageant
• suivre notre quotidien, via ce blog, Instagram, ou Facebook
• rejoindre la newsletter (formulaire plus bas) pour suivre l’actualité de l’association
• nous aider via un don à traverser cette épreuve

Merci. Vraiment.

Et peut-être qu’un jour nous reviendrons vivre en Beaujolais.

Ce jour-là, Gabriel aura besoin d’être entouré.

Alors si certains professionnels de santé du Beaujolais lisent ces lignes, sachez que nous serions profondément touchés de pouvoir compter sur vous !

Sur ce fiston, je te laisse.

L’heure du repas approche, et comme souvent, c’est une petite bataille que nous mènerons ensemble avec ta maman.

Je t’aime ma petite patate !

Papa