Dernier article publié :

Hope For Gabriel

Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante

Présentation et Histoire

Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.

Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.

Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.

Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.

Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.

Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.

Liens utiles

Blog

Hello, ici le Papa de Gabriel !

Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.

Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.

J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :

Dernières publications

Heure à Fortaleza (Brésil) : 14:42:54
Dernières modifications : 06/04/2026 19:52:38

06/04/2026

Bonsoir fiston et joyeux anniversaire !

En vrai, je te l’ai déjà dit plusieurs fois aujourd’hui.

À 2h du matin quand je suis venu te voir dormir.

À 4h quand tu t’es réveillé.

Mais il n’y a jamais trop de fois pour te le dire.

Je suis profondément heureux de t’avoir avec nous.

Et surtout de te voir évoluer comme tu le fais aujourd’hui.

Rien n’est parfait, mais on a une chance immense de t’avoir à nos côtés.

Et j’ai une gratitude énorme pour ça.

Tout aurait pu être bien pire.

Chaque nuit, quand je viens prendre le relais de ta maman à 2h, je me dis qu’on doit profiter à 100 % de chaque instant avec toi.

Parce que la vie nous a déjà montré à quel point tout peut basculer vite.

Et ces derniers jours, quelque chose a changé.

On arrive à passer des journées sans oxygène. Parfois même des nuits.

La vie “normale” qu’on espérait pour 2026 commence doucement à se dessiner.

On reste à la maison pour te protéger des virus, mais toi, tu respires mieux.

Et ça, c’est tout ce qui compte.

C’est le plus beau cadeau que tu pouvais nous faire.

Pour tes 1 an, on a fait quelque chose de différent.

On ne pouvait pas inviter du monde à la maison, alors on a organisé ton anniversaire en ligne.

On était tous les quatre ici, avec Fabi, ta nounou.

Et derrière les écrans, il y avait toutes ces personnes qui te suivent depuis des mois.

Près de 200 invités. Une cinquantaine connectés en même temps.

Il manquait nos amis de Maurice et d’Australie. Le décalage horaire était trop compliqué.

Mais on a pensé à eux.

On avait choisi le thème du Le Petit Prince.

Parce que tu es un peu ça aussi.

Un petit être venu d’ailleurs. Fragile en apparence, mais avec une force et une lumière immenses.

On avait prévu plein de choses… et au final, on a fait simple.

Un peu de musique, ton entrée sur un air de Queen,

le joyeux anniversaire, la bougie, le gâteau, les remerciements.

On s’est adapté.

Et c’était très bien comme ça.

On a remercié tout le monde.

Pour leur présence.

Pour leurs messages.

Pour leurs prières.

Pour leur énergie.

Parce que cette année, on en a eu besoin.

Et on leur a demandé une seule chose. Continuer.

Continuer à envoyer de la force.

Continuer à croire avec nous qu’un jour, tout ça sera derrière nous.

Papa avait même sorti les platines…

On ne savait pas trop comment gérer tout ce monde.

On voulait bien faire, faire plaisir à tout le monde… mais ce n’est pas si simple derrière un écran.

C’était une belle expérience.

Demain, tu devais passer un scanner des poumons.

Finalement, il a été annulé après la fête à cause d’une urgence.

Il est repoussé à jeudi.

Alors on attend.

On voit que ça va mieux.

Mais maintenant, il faut savoir.

Il faut des réponses.

Est-ce qu’on peut espérer encore mieux ?

Au fond de nous, on y croit toujours.

On fait tout pour !

Côté nourriture, c’est encore compliqué.

Tu as repris un peu de poids, tu es repassé au-dessus des 8 kilos.

Mais chaque repas reste un combat.

Ta nounou est la seule qui arrive à te faire manger a 100%, mais pas sans mal, et en te forçant un peu aussi.

Moi, ce matin, j’ai essayé pendant une heure. Impossible.

On parle de faire une gastroscopie pour vérifier s’il n’y a pas une œsophagite.

C’était prévu cette semaine. On devait retourner à Fortaleza.

Mais on a préféré attendre.

Trop de risques.

Trop de peur des virus.

Et les vaccins contre la grippe qu’on a fait la semaine dernière ne sont pas encore totalement efficace chez toi.

On le fera plus tard.

Voilà pour les nouvelles.

Aujourd’hui, on a ri.

On a partagé.

On a célébré.

Tes 1 an !

Je suis fier de toi.

Ta force me dépasse et me porte.

Je t’aime mon fils.

À très vite pour la suite de nos aventures.

Et longue vie à toi ❤️

Tu le mérites !

Papa

03/04/2026

Bonjour fiston,

Aujourd’hui, un message un peu différent, pour toi… mais aussi pour tous ceux qui nous lisent.

Lundi, pour ton anniversaire des un an, on va organiser une petite visio.

Une visio simple, mais importante.

Parce que cette année… elle a été dure…

Mais elle a aussi été remplie de choses fortes, de rencontres, de soutien, d’amour qu’on n’aurait jamais imaginé recevoir.

Et tout ça, ce n’est pas que notre histoire à nous 3.

C’est aussi celle de toutes les personnes qui nous ont aidés, suivis, encouragés, portés quand on en avait besoin.

À défaut de pouvoir recevoir du monde à la maison pour te protéger des virus, on va faire ça en ligne.

Ce n’est pas pareil… mais c’est ce qu’on peut faire de mieux aujourd’hui.

Et puis cela laissera un souvenir !

Alors on a envie de partager ce moment avec eux.

Si vous voulez être là pour cet anniversaire, vous êtes les bienvenus.

La visio aura lieu a 15h heure de Fortaleza, et 20h de France le lundi 06 Avril.

On enverra le lien par email, pour garder quelque chose de simple, de calme, pas ouvert à n’importe qui.

Il vous suffit de laisser votre email ci-dessous, et on vous enverra le lien dimanche.

La visio se fera sur Zoom, donc pensez à l’installer à l’avance sur votre téléphone ou votre ordinateur pour éviter les galères au dernier moment.

Merci à tous, sincèrement.

Vous faites partie de cette année.

Gabriel, Manuela & Johann

PS : laissez votre email ci-dessous pour rejoindre « la Tribu de Bibi » et recevoir l’invitation Dimanche.

Rejoignez la tribu de soutien pour Gabriel