Hope For Gabriel

11/03/2026

Bonjour fiston,

Hier a été une grande journée.

Nous sommes partis de Fortaleza pour rentrer à la maison.

La dernière fois que nous étions venus ici tous les 3, c’était très bref.
Nous avons quitté cette maison le 28 mars dernier avec ta maman pour aller à Fortaleza afin de te préparer à venir au monde. Ensuite nous sommes revenus deux jours avec toi, puis le 27 avril, si je ne me trompe pas, nous avons dû repartir à l’hôpital.

Cela fait donc presque un an que nous n’avions pas vraiment vécu chez nous.
Ça fait bizarre de revenir ici.

C’est agréable, évidemment. Mais en même temps c’est étrange.
Comme si deux vies se mélangeaient. La vie d’avant et celle d’aujourd’hui.
On connait les murs, mais on retrouve pas totalement tous nos repères.

Le voyage hier s’est bien passé.

On avait tout préparé à l’avance.
Une ambulance de la région est venue te chercher juste après ta séance de kiné moteur préférée avec Carole, et tu es resté avec ta maman pendant tout le trajet. Elle t’a gardé dans les bras parce qu’il n’y avait pas vraiment de siège bébé adapté dans l’ambulance. Tu n’as pas pleuré et tu l’as regardée presque tout le long.

De notre côté, moi et ta nounou Fabi, nous sommes rentrés en voiture comme des balles afin de tout organiser avant ton arrivée. 

La voiture était remplie, vraiment remplie de choses. Il reste encore des affaires là-bas que je vais devoir aller récupérer lundi prochain pour un troisième et dernier voyage.

Voilà donc maintenant 24 heures que nous sommes rentrés à la maison.

Ta nuit a été découpée en deux parties. La première avec ta maman. Apparemment tu as assez mal dormi. Puis la deuxième avec moi à partir de 2 heures du matin. Et là j’ai trouvé que tu dormais plutôt correctement.

Ta saturation était un peu plus basse que d’habitude. Ça nous a un peu angoissés et on a dû augmenter un peu l’oxygène. On ne sait pas trop si c’est simplement le temps de t’adapter à cet environnement différent.

Une autre maman d’enfant de BOPI vient de nous dire qu’il lui était arrivé la même chose lors d’un déménagement.

On a aussi reçu un email officiel de l’assurance santé qui nous dit qu’ils ne nous couvrent pas dans la zone où nous habitons. Donc pour le moment on ne sait pas trop comment ça va se passer pour certains équipements. On le savait, rien de nouveau… On les aime 🙂

Mais il y a aussi une surprise.

Ici, dans la campagne, le système public nous accompagne beaucoup plus que ce qu’on imaginait. Ils nous fournissent l’oxygène. Ils nous fournissent du matériel médical. Ils fournissent certains médicaments. Ils vont peut-être aussi fournir ton lait spécialisé. Ils s’occupent aussi des vaccins.

Et tout ça gratuitement.

C’est presque incroyable ! Réactif, efficace ! Trop bien !

Aujourd’hui par exemple, un médecin est venu à la maison avec plusieurs infirmières et aides-soignantes pour faire un premier point. Demain, une dame vient pour les vaccins. La semaine prochaine, on va voir une pédiatre.

Tu as aussi eu ta première séance de kiné motrice aujourd’hui.

Cette kiné est quelqu’un de très expérimenté. C’est même elle qui a déjà soigné le dos de papa. La séance s’est plutôt bien passée et je pense que ça va être super.

Cette partie n’est pas couverte financièrement et fera partie des frais que nous allons prendre en charge. Il va aussi y avoir une kiné respiratoire qui va venir à partir de demain. 

Pour les parties non prises en charges on avance toujours sur d’autres plans, et c’est looooong !

Ta maman a appris des gestes basiques et elle sait maintenant utiliser l’embout et le TR3 que nous faisons presque quotidiennement.

Aujourd’hui tu as aussi eu un peu de fièvre à deux moments de la journée.

Ça nous a un peu inquiétés. On pense que ton corps doit simplement s’adapter. Le climat n’est pas exactement le même qu’à Fortaleza. Ici c’est plus humide et un peu plus chaud.

On fait tourner la climatisation pour essayer de garder une température stable.

Dans la maison, pour l’instant, c’est un peu le chaos.

On a des affaires partout qui viennent de l’appartement. On essaie d’organiser petit à petit. On va probablement devoir réorganiser ta chambre parce qu’avec tous les appareils médicaux on manque de place.

On va trouver une meilleure organisation.

Heureusement, ta nounou Fabi a accepté de nous suivre ici pour nous aider un moment. Sans elle ce serait vraiment beaucoup plus compliqué.

Aujourd’hui tu étais plutôt de bonne humeur. Tu souris, tu rigoles. Et ça c’est toujours le meilleur signe du monde. Je me régale à te faire éclater de rire.

Ce qui est le plus frappant ici par rapport à la ville, c’est le silence.

Un vrai silence.

À Fortaleza nous habitions juste en face d’un carrefour et il y avait toujours du bruit.

Ici on entend les oiseaux, les chats, les poules, les chiens.

Il y a aussi beaucoup de mouches et de moustiques. Ça fait partie de la campagne.

C’est comme si la pression de la ville redescendait un peu.

Il y a moins de visites de professionnels dans la journée. Tu peux dormir quand tu veux. Tu n’es plus obligé de suivre un rythme imposé par les visites médicales.

Petit à petit, les choses avancent.

Il faut rester sereins.

Et surtout profiter de ce moment de victoire.

Je t’aime ma petite patate.

Papa.

09/03/2026

Bonsoir fiston,

Aujourd’hui un petit article rapide pour donner des nouvelles.

Nous sommes toujours dans les préparatifs pour rentrer à la maison. Il y a beaucoup de choses à organiser

Le week-end s’est plutôt bien passé pour toi.

Ta respiration est assez bonne ces derniers jours. Tu arrives même parfois à te passer un peu d’oxygène, ce qui est vraiment agréable à voir. Ce sont de petits moments qui nous redonnent confiance !

Par contre, du côté de la nourriture, c’est toujours un défi.

Le repas du matin se passe plutôt bien, mais ensuite c’est beaucoup plus compliqué. On ne comprend toujours pas vraiment pourquoi. Tu as des médicaments pour le reflux, pour les gaz, et malgré tout ça reste difficile.

On pense de plus en plus que c’est peut-être comportemental, que tu ne prends pas de plaisir à manger. On réfléchit beaucoup à ça. On essaye énormément de choses. Différents aliments, différentes textures, séparés, mixés. Honnêtement, on a vraiment essayé beaucoup de choses et pour l’instant c’est toujours compliqué. On continue de chercher.

Le site BO Community est en ligne !

Depuis quelque temps je travaille sur un projet qui s’appelle BO Community, pour Bronchiolite Oblitérante Community. C’est un site internet que j’ai décidé de créer après l’annonce de ton diagnostic.

Quand on a appris ta maladie, on s’est retrouvés face à quelque chose de très dur. On cherchait des informations sur internet, on cherchait des familles qui vivaient la même chose, on cherchait des témoignages… et on ne trouvait presque rien. On se sentait très seuls et on avait peur.

Alors je me suis dit qu’il fallait créer un endroit où toutes ces personnes pourraient se retrouver.

L’idée de ce site est simple. Rassembler sur un seul endroit toutes les informations utiles sur la bronchiolite oblitérante. Des témoignages de patients et de parents, des informations sur les médicaments, les traitements, les professionnels de santé, les hôpitaux spécialisés, des articles de blog et des liens utiles.

L’objectif est que ce site devienne, avec le temps, une référence mondiale sur cette maladie.

Le premier objectif est de rassurer les familles qui vont apprendre ce diagnostic. Leur montrer qu’elles ne sont pas seules. Qu’il existe d’autres personnes dans leur pays, ou ailleurs dans le monde, qui vivent la même chose.

Un autre objectif est d’attirer progressivement des professionnels de santé intéressés par cette maladie. Des médecins, des chercheurs, des spécialistes qui pourraient partager leurs travaux, leurs connaissances et leurs avancées.

Tout cela prendra du temps. Aujourd’hui c’est seulement une première version du site. Mais j’espère qu’il grandira avec les années.

Ce projet est aussi soutenu par l’association Hope for Gabriel, qui est née de ton histoire.

J’invite toutes les personnes concernées par la maladie à s’inscrire sur le site et à laisser leur témoignage. Plus il y aura de témoignages venant de différents pays, plus nous pourrons faire avancer les choses.

Parce que parfois, les solutions naissent simplement du fait que les gens se rencontrent et partagent ce qu’ils vivent.

Et peut-être qu’un jour, grâce à tous ces témoignages et à toutes ces rencontres, des chercheurs trouveront de nouvelles solutions pour aider les enfants comme toi.

Et ça, ce serait déjà une très belle victoire. ❤️

Lien vers le site : https://www.bocommunity.org/

Je t’aime ma petite patate

Papa