Hope For Gabriel
Association de soutien aux enfants atteints de bronchiolite oblitérante
Présentation et Histoire
Hope for Gabriel est une association née de l’histoire de notre fils, Gabriel.
Né le 6 avril 2025 en pleine santé, Gabriel a été hospitalisé à l’âge de 3 semaines pour une bronchiolite.
Au cours de son hospitalisation au Brésil, il a contracté plusieurs infections nosocomiales et a traversé une épreuve médicale majeure.
Après 5 mois d’hôpital, il a pu sortir avec un diagnostic de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie chronique rare qui touche les petites voies respiratoires.
Cette association a pour objectif d’informer, de soutenir les familles concernées et de faire connaître cette maladie encore trop méconnue.
Le site permet de partager tout cela. Il est géré par Johann, le papa de Gabriel.
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Blog
Hello, ici le Papa de Gabriel !
Sur ce site, je partage régulièrement son évolution, nos combats, nos victoires et des idées que j’aimerais lui transmettre quand il sera plus grand.
Ces textes sont mes lettres pour lui du futur, et pour tous ceux qui nous accompagnent dans cette aventure.
J’appelle cela les “Mémoires du papa d’un héros » :
Dernières publications
Heure à Fortaleza (Brésil) : 18:35:58
Dernières modifications : 15/03/2026 16:46:18
15/03/2026
Bonjour, mon fils.
Cest la première fois que jécris ici. Cela ne signifie pas que je taime moins que ton père. Dailleurs, en parlant de lui crois-moi: ton père est le meilleur père au monde, et jai beaucoup de chance de lavoir choisi pour maccompagner dans cette vie.
Une bronchiolite ta arraché à mon sein. La place où tu aurais dû être a été occupée par un tube qui est allé jusquà tes poumons. Pendant longtemps, jai gardé lespoir que ce tube laisserait à nouveau la place à mon sein. Mais après cinq mois à lhôpital, je nai plus réussi à maintenir ma lactation.
Jai alors eu besoin de trouver le silence. Beaucoup de silence. Et beaucoup de prières. Pour tenter de me reconnecter avec toi. Souvent, jai échoué. Des assiettes se sont brisées (une expression brésilienne pour parler de la vie et de léquilibre à maintenir).
Mon fils, aujourdhui toute mon énergie est consacrée à técouter et à tobserver. Écouter tout ce que tu as à dire à travers ton comportement, ton regard, tes petits signes.
Au milieu dun million de conseils de professionnels, de membres de la famille, du bruit de la circulation, derrière une fenêtre avec des barreaux, sous un ciel gris sans étoiles essayer de técouter au milieu de tout ce chaos est un grand défi.
Au milieu de tout cela, je ne sais pas exactement ce que le Divin voulait nous montrer. Mais un jour, quelque chose dinattendu est arrivé: tout le sol de cet appartement où je me sentais prisonnière sest simplement brisé. Précisément dans le seul espace où tu pouvais jouer.
Et, selon les médecins, cet endroit nétait plus conseillé pour toi à cause de la maladie dont tu as été diagnostiqué. Je ne dis pas que tu as cette maladie. Je préfère croire aux miracles. Je veux que tu sois le témoin que tes poumons peuvent se régénérer.
Ta mère a toujours été une rêveuse.
Rêveuse au point de croire quun jour tu reviendrais dans notre maison. La maison où je tai toujours imaginé jouer avec les petites grenouilles, avec les lézards, courir dans le jardin, te salir les mains de terre, manger de lherbe, attraper des fourmis, regarder notre ciel plein détoiles, respirer lair pur, tout près de la plage.
Je mimaginais cuisiner en te regardant pendant que tu jouais librement.
Et ce rêve, qui semblait presque impossible sest réalisé.
Nous sommes venus à Barrinha, le meilleur endroit au monde.
Ici, les gens se regardent dans les yeux. Les gens disent bonjour dans la rue. Ici, on prend encore soin les uns des autres.
Il y a la petite épicerie du village, il y a le dispensaire. Ici, on fait des examens à domicile quand cest nécessaire. Cest ici que jai fait tout mon suivi prénatal. Jai même fait des échographies avec SAS Brasil. Lagent de santé passe chez nous, discute, écoute, sen soucie.
Ici, tu manges du poisson frais, de la langouste fraîche, de la nourriture qui vient de la mer.
Les voisins cueillent des mangues sur larbre et nous les donnent avec affection, tout est authentique.
Ici, le bruit nest pas celui de la ville. Le son qui remplit les journées est celui des feuilles de cocotiers, des cigales, des poules, des oiseaux, des chiens et des chats.
Maintenant, nous faisons un test, mon fils. Nous voulons voir comment tu tadaptes à ce rêve que jappelle la vie réelle. Un endroit où la nature peut fortifier ton corps, ta respiration et ton immunité.
Et je rêve que bientôt tu puisses retirer ce cathéter.
Et là où jespère que tu pourras simplement être un enfant.
Je taime mon Pocoio.
Mãe
11/03/2026
Bonjour fiston,
Hier a été une grande journée.
Nous sommes partis de Fortaleza pour rentrer à la maison.
La dernière fois que nous étions venus ici tous les 3, c’était très bref.
Nous avons quitté cette maison le 28 mars dernier avec ta maman pour aller à Fortaleza afin de te préparer à venir au monde. Ensuite nous sommes revenus deux jours avec toi, puis le 27 avril, si je ne me trompe pas, nous avons dû repartir à l’hôpital.
Cela fait donc presque un an que nous n’avions pas vraiment vécu chez nous.
Ça fait bizarre de revenir ici.
C’est agréable, évidemment. Mais en même temps c’est étrange.
Comme si deux vies se mélangeaient. La vie d’avant et celle d’aujourd’hui.
On connait les murs, mais on retrouve pas totalement tous nos repères.
Le voyage hier s’est bien passé.
On avait tout préparé à l’avance.
Une ambulance de la région est venue te chercher juste après ta séance de kiné moteur préférée avec Carole, et tu es resté avec ta maman pendant tout le trajet. Elle t’a gardé dans les bras parce qu’il n’y avait pas vraiment de siège bébé adapté dans l’ambulance. Tu n’as pas pleuré et tu l’as regardée presque tout le long.
De notre côté, moi et ta nounou Fabi, nous sommes rentrés en voiture comme des balles afin de tout organiser avant ton arrivée.
La voiture était remplie, vraiment remplie de choses. Il reste encore des affaires là-bas que je vais devoir aller récupérer lundi prochain pour un troisième et dernier voyage.
Voilà donc maintenant 24 heures que nous sommes rentrés à la maison.
Ta nuit a été découpée en deux parties. La première avec ta maman. Apparemment tu as assez mal dormi. Puis la deuxième avec moi à partir de 2 heures du matin. Et là j’ai trouvé que tu dormais plutôt correctement.
Ta saturation était un peu plus basse que d’habitude. Ça nous a un peu angoissés et on a dû augmenter un peu l’oxygène. On ne sait pas trop si c’est simplement le temps de t’adapter à cet environnement différent.
Une autre maman d’enfant de BOPI vient de nous dire qu’il lui était arrivé la même chose lors d’un déménagement.
On a aussi reçu un email officiel de l’assurance santé qui nous dit qu’ils ne nous couvrent pas dans la zone où nous habitons. Donc pour le moment on ne sait pas trop comment ça va se passer pour certains équipements. On le savait, rien de nouveau… On les aime 🙂
Mais il y a aussi une surprise.
Ici, dans la campagne, le système public nous accompagne beaucoup plus que ce qu’on imaginait. Ils nous fournissent l’oxygène. Ils nous fournissent du matériel médical. Ils fournissent certains médicaments. Ils vont peut-être aussi fournir ton lait spécialisé. Ils s’occupent aussi des vaccins.
Et tout ça gratuitement.
C’est presque incroyable ! Réactif, efficace ! Trop bien !
Aujourd’hui par exemple, un médecin est venu à la maison avec plusieurs infirmières et aides-soignantes pour faire un premier point. Demain, une dame vient pour les vaccins. La semaine prochaine, on va voir une pédiatre.
Tu as aussi eu ta première séance de kiné motrice aujourd’hui.
Cette kiné est quelqu’un de très expérimenté. C’est même elle qui a déjà soigné le dos de papa. La séance s’est plutôt bien passée et je pense que ça va être super.
Cette partie n’est pas couverte financièrement et fera partie des frais que nous allons prendre en charge. Il va aussi y avoir une kiné respiratoire qui va venir à partir de demain.
Pour les parties non prises en charges on avance toujours sur d’autres plans, et c’est looooong !
Ta maman a appris des gestes basiques et elle sait maintenant utiliser l’embout et le TR3 que nous faisons presque quotidiennement.
Aujourd’hui tu as aussi eu un peu de fièvre à deux moments de la journée.
Ça nous a un peu inquiétés. On pense que ton corps doit simplement s’adapter. Le climat n’est pas exactement le même qu’à Fortaleza. Ici c’est plus humide et un peu plus chaud.
On fait tourner la climatisation pour essayer de garder une température stable.
Dans la maison, pour l’instant, c’est un peu le chaos.
On a des affaires partout qui viennent de l’appartement. On essaie d’organiser petit à petit. On va probablement devoir réorganiser ta chambre parce qu’avec tous les appareils médicaux on manque de place.
On va trouver une meilleure organisation.
Heureusement, ta nounou Fabi a accepté de nous suivre ici pour nous aider un moment. Sans elle ce serait vraiment beaucoup plus compliqué.
Aujourd’hui tu étais plutôt de bonne humeur. Tu souris, tu rigoles. Et ça c’est toujours le meilleur signe du monde. Je me régale à te faire éclater de rire.
Ce qui est le plus frappant ici par rapport à la ville, c’est le silence.
Un vrai silence.
À Fortaleza nous habitions juste en face d’un carrefour et il y avait toujours du bruit.
Ici on entend les oiseaux, les chats, les poules, les chiens.
Il y a aussi beaucoup de mouches et de moustiques. Ça fait partie de la campagne.
C’est comme si la pression de la ville redescendait un peu.
Il y a moins de visites de professionnels dans la journée. Tu peux dormir quand tu veux. Tu n’es plus obligé de suivre un rythme imposé par les visites médicales.
Petit à petit, les choses avancent.
Il faut rester sereins.
Et surtout profiter de ce moment de victoire.
Je t’aime ma petite patate.
Papa.
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