Hope For Gabriel

10/02/2026

Bonjour fiston,

Depuis la dernière fois, nous avons re traversé un épisode un peu tendu.

(tu connais les montagnes russes d’avoir un enfant avec le bonus malade ?)

Vaccin et fièvre

Suite à ton vaccin, tu as eu 2 jours de fièvre, et ta saturation a de nouveau chuté, parfois jusqu’à 85 quand tu dors. Tu as aussi eu un gros bleu sur la cuisse.

Le troisième jour, hier, tout allait mieux. Une respiration parfaite.

On en a profité pour te renlever l’oxygène un moment, comme on le faisait avant ton épisode viral.

Une saturation à 100 sans oxygène !

Puis, au bout d’un moment, tu t’es fatigué et nous t’avons remis l’oxygène.

J’espère que cette tendance va s’accentuer et qu’à terme, tu n’auras plus besoin d’oxygène.

Le défi de la prise de poids continue

Notre joie de la semaine dernière, lorsque tu avais pris un peu de poids, a été de courte durée.

Ces 2 derniers jours, tu ne veux plus rien manger.

Cuillère de nourriture : tu fermes la bouche et tu la repousses. Nous avons tout essayé.

Cuillère d’eau : tu acceptes.

Du coup, nous essayons de te donner de la nourriture cachée dans l’eau, ou du lait à la cuillère.

Mais tu es tellement intelligent que tu es capable de détecter ce qu’il y a dedans au dernier moment… et de refuser.

Tu ne sais pas boire au biberon, et cela pourrait représenter un risque de broncho-aspiration. Nous avons donc très peu de solutions…

Nous avons refait appel à une orthophoniste qui vient désormais tous les jours pour nous aider.

Selon elle, cela pourrait encore être lié à tes dents qui poussent. Tes gencives sont très inflammées.

Le problème, c’est que nous ne pouvons pas attendre des jours comme ça. La question de la gastrostomie se repose donc…. et c’est très pesant.

Rendez-vous chez la neurologue

Hier, ta maman est allée chez la neurologue suite à ton IRM.

Celle-ci a confirmé que tes images cérébrales sont normales.

Elle a demandé des informations sur ton comportement.

Nous lui avons expliqué que, parfois, tu regardes un point fixement sans bouger, ou en riant.

Je plaisante souvent en disant que tu vois les morts.

(Je sais, ce n’est pas drôle, mais on fait de l’humour avec ce qu’on a)

Et puis, parfois, tu fais certains mouvements ou tu te frappes le visage.

Selon elle, cela pourrait être des prémices d’autisme ou de TDAH.

Mon avis personnel : je pense que tout le monde a des particularités.

Mais comme nous baignons dans le médical, contrairement à des parents dont les enfants n’ont pas connu de problèmes de santé majeurs, nous multiplions les hypothèses.

C’est comme une voiture qui a déjà eu une grosse panne.

Quelqu’un qui n’a jamais eu de souci va entendre un petit bruit et continuer à rouler sans y penser.

Mais nous, dès qu’un son inhabituel apparaît, nous baissons la radio, nous écoutons le moteur, nous nous demandons d’où cela vient, et nous imaginons déjà plusieurs causes possibles.

Pas parce que la voiture est forcément en train de casser.

Mais parce que l’expérience nous a appris à rester en alerte.

Quand on vit autant de situations médicales, on finit par fonctionner pareil.

On n’invente pas les problèmes, on devient simplement beaucoup plus attentifs au moindre signal.

Je pense qu’il faut maintenant attendre et voir comment tout cela va évoluer.

Elle nous a conseillé de casser les routines et de faire davantage de thérapie occupationnelle pour te stimuler et éviter toute rigidité cognitive.

Alors, fiston, on vas te faire vivre des aventures. Tu vas voir !

Et nous ?

Avec ta maman, nous avançons, mais nous sommes fatigués.

Cette pression constante autour de la nourriture nous pèse énormément.

Hier, je suis allé chez le psy pour travailler mon traumatisme de ce qu’il s’est passé à l’hôpital.

Il m’a fait pratiquer une technique appelée EMDR.

J’ai vécu des sensations que je n’avais jamais ressenties de ma vie.

J’ai eu mal à la main pendant des heures ensuite, comme si la douleur d’avoir fracassé des portes de rage dans le passé était revenue.

Incroyable. Le cerveau est une sacré machine !

Voilà. La vie est belle, et nous avançons. Toujours !

Je t’aime, ma petite patate.

Papa

06/02/2025

Bonjour fiston,

Aujourd’hui, tu as 10 mois. Nous sommes le 6 février.

Tout passe très vite. Même quand ce n’est pas facile, le temps avance, et c’est une bonne chose.

Parce que nous savons qu’avec le temps, entouré d’amour et de soins, tu devrais aller de mieux en mieux.

Chaque journée qui passe est un pas vers quelque chose de plus lumineux.

En tout cas, c’est ce que ta maman et moi espérons de tout notre cœur.

Ces 2 derniers jours ont été très chargés en émotions.

D’abord, il y a eu cet article dans Le Patriote Beaujolais.

Le Beaujolais, c’est la terre d’où je viens. C’est une région que j’aime profondément. Ce journal, je le lisais chez ton arrière grand mère quand j’étais petit.

Jamais je n’aurais imaginé y apparaître un jour à la une, et encore moins pour une raison comme celle-ci…
Si je devais être dans ce journal, c’était pour célébrer les conscrits avec les copains, pas pour raconter un combat contre la maladie. Et encore moins celui de mon fils. Mais la vie c’est comme cela…

Et aujourd’hui, l’article numérique a été publié sur leur site : https://mesinfos.fr/69220-belleville/de-l-enfer-a-l-espoir-pour-gabriel-le-bebe-d-un-expatrie-beaujolais-au-bresil-239322.html

Quand je me suis connecté à Facebook et que j’ai vu notre photo circuler partout, j’ai ressenti ce pincement une seconde fois. Même si je suis infiniment reconnaissant envers toutes les personnes qui partagent et nous soutiennent, exposer ainsi une partie de notre vie reste une épreuve.

Mais la cause est plus grande que notre pudeur.

Nous devons faire connaître cette maladie rare qui fait désormais partie de ta vie.

Nous devons aussi rappeler quelque chose d’essentiel : avant la bronchiolite oblitérante, il y a eu une bronchiolite “simple”.

Une maladie que beaucoup banalisent, et qui pourtant emporte des enfants chaque année.

Alors si notre histoire peut servir à éveiller les consciences, en France, au Brésil ou ailleurs, alors cela en vaut la peine !

Et puis cela montre aussi une chose : malgré tout, nous sommes toujours debout. La tête haute. Nous avançons, même quand les journées sont lourdes.

Je tiens à remercier chaleureusement David Duvernay, le rédacteur, pour la qualité de son article, ainsi que Mamie Michelle et Papi Robert. Depuis le premier jour, ils sont là. Ils nous soutiennent, ils nous aident, ils se battent avec nous. Ta chance, c’est aussi d’être entouré d’une famille qui ne lâche rien !

Maintenant, parlons des nouvelles de ta santé.

Hier, ta pédiatre est restée près de 3 heures à la maison pour faire un point complet. Et globalement, ton évolution est bonne.

Concernant ton poids, nous avons reçu une belle nouvelle : tu as pris 200g.

Et en bonus, tes premières mesures de tailles étaient erronées de 3cm, ce qui change ta position sur la courbe.

Résultat, tu ne descends plus. Tu remontes légèrement !

La gastrostomie reste une option, mais pas une urgence ultra nécessaire.

On te laisse une vraie chance de continuer à grandir et à grossir par toi-même.

Et je ne vais pas te mentir : cela nous enlève un poids énorme, parce que nous n’étions pas prêts..

Ce matin, tu as reçu 2 vaccins à la maison. Comme toujours, ce n’est agréable pour personne, mais c’est nécessaire.

Et cet après-midi, petit tour en ambulance pour aller voir ton pneumologue, celui qui t’a suivi à l’hôpital.

Un excellent médecin, à qui nous devons beaucoup (a l’époque cela a été un combat pour le laisser rentrer dans cet hopital).

Lui aussi confirme que ton évolution est plutôt positive.

À l’auscultation, une partie de tes poumons reste altérée. Elle le sera toute ta vie, nous le savons.

Mais il nous a rappelé quelque chose d’essentiel : tu es un enfant, et tes poumons grandissent.

Avec le temps, de nouvelles zones pulmonaires vont se développer.

La proportion de poumons en bonne santé deviendra donc plus importante.

Et ça, c’est de l’espoir !

Il pense que dans quelques mois, tu pourrais peut-être te passer d’oxygène au moins en journée.

D’ailleurs, cela arrive déjà parfois, même si tout reste encore très instable. Mais la tendance est là, et elle est encourageante.

Côté traitement, nous continuons les corticoïdes inhalés, le spiriva chaque jour, l’azithromycine 3 fois par semaine, ainsi que les médicaments d’urgence (aerolin, sabultamol, atrovent) et ceux contre le reflux que nous commençons à diminuer.

La priorité absolue reste la même : éviter un nouveau virus !

En parrallèle continue à travailler ton retard moteur, et maintenir une bonne alimentation.

Ici, au Brésil, la saison des pluies approche. Et avec elle, la saison des virus. C’est précisément à cette période, l’an dernier, que tout a basculé pour toi. Alors nous allons redoubler de vigilance et maintenir notre protocole de sécurité.

Nous avons aussi parlé d’un retour à la maison.

Ce n’est pas impossible. Mais cela demande une organisation irréprochable : spécialistes, kinésithérapeutes, suivi médical… Tu auras besoin de cet accompagnement encore longtemps, probablement toute ta vie sous une forme ou une autre.

Nous devons aussi préparer un plan de secours clair : quand retourner à l’hôpital, lequel choisir, qui appeler.

Rien ne sera laissé au hasard.

Je ne pense pas que ce soit pour demain.

Mais si tout continue ainsi, nous aimerions imaginer un retour d’ici l’été.

Peut-être en juillet. Avant serait un cadeau immense, mais ne brûlons pas les étapes.

Comme chaque mois pour ton moisversaire depuis que tu es sorti de l’UTI, nous avons acheté un petit gâteau.

La photo a été prise à toute vitesse, la journée ne nous ayant laissé aucun répit. Mais ce soir, nous en mangerons un morceau pour célébrer cette nouvelle étape.

Voici la photo sans le gateau lol

10 mois !

10 mois de courage !

10 mois de combat !

10 mois d’amour !

Peut-être que nous sommes un peu plus nombreux aujourd’hui à marcher à tes côtés.

Peut-être que certains lecteurs du Patriote continueront l’aventure avec nous fiston 😉

Quoi qu’il arrive, nous avançons.

Je t’aime, ma petite patate.

Papa