Hope For Gabriel

27/04/2026

Bonjour fiston,

Je publie cet article et tu es actuellement sur mes genoux.

Voici les dernières nouvelles.

Tu n’as toujours pas besoin d’oxygène et tu gardes une saturation supérieure à 92, même la nuit ! BRAVO !

Ce matin, comme tous les lundis, je t’ai pesé, et tu es de retour au poids que tu avais il y a quinze jours. Ce n’est pas vraiment une victoire, parce que tu frôles la ligne de la dénutrition, mais c’en est quand même une : tu n’as pas continué à maigrir.

Depuis que ta nounou Fabi est repartie vivre à Fortaleza pour de bon, on se retrouve vraiment tous les trois à la maison. C’est un changement pour nous, et on apprend à s’adapter. Et peut-être que, d’une certaine manière, ça t’aide aussi à retrouver tes repères.

Le problème, c’est que tu ne mangeais plus, et surtout que tu ne supportais plus de manger assis. À force de prendre tous nos repas à trois, on dirait que ce comportement commence à changer. Ça nous donne de l’espoir.

La semaine dernière, on a appris qu’un enfant atteint de la même maladie que toi, âgé de plus de huit ans, allait être inscrit sur la liste pour recevoir une greffe de poumon. Le deuxième en trois mois parmi nos contacts au Brésil. Je n’imagine même pas ce que vivent ces parents. Et en tant que parents d’un enfant atteint de la même maladie, ça ne nous rassure pas pour ton avenir.

Tu sais, fiston, je ne sais pas si on devra passer par cette étape un jour. Ta tante l’a fait à 18 ans, l’année où ton papa est né, et elle a réussi à avoir une belle vie après. Mais si on peut t’éviter ça, on te l’évitera.

C’est évident qu’en tant que parents, on fait tout notre possible pour atteindre le miracle qu’on attend tous.

Pourquoi tant de souffrance pour un enfant qui n’a rien fait ?
Te voir devoir prendre tous ces médicaments.
Te voir faire ces exercices respiratoires qui te font pleurer.
Te voir te faire piquer régulièrement pour les analyses.
Te voir devoir éviter de goûter à la vie à pleines dents pour te protéger de la vie elle-même.

Quand je te regarde, tu es tellement beau, tellement parfait.
Et pour un mois de vie, un mauvais virus et des erreurs d’adultes, ta vie est mise en péril.

J’ai du mal à l’accepter. Je crois que je ne l’accepterai jamais, en fait. 

Mais c’est la vie…

La vérité, c’est que les miracles sont rares.
La religion, ultra présente au Brésil, ne change rien à la santé en elle-même : c’est un baume qui apaise la peur, une main à laquelle se raccrocher quand tout vacille. Ça peut être précieux pour avancer, mais on doit aussi miser sur ce qui agit vraiment sur ton corps. 

Cela dit, c’est ma vision des choses. Ce que je souhaite vraiment, c’est que tu gardes l’esprit ouvert, que tu écoutes plusieurs voix, et que tu choisisses la voie qui te fera du bien.

Le truc, c’est que tes poumons peuvent encore grandir et s’améliorer jusqu’à huit ans. Après, c’est foutu. Ce qui aura un vrai impact sur ton amélioration, c’est d’éviter absolument les virus, de continuer les exercices, d’avoir une bonne alimentation, et, je l’espère, les avancées de la science.

Avec ta maman, on cherche des études qui vont dans ce sens. Mais il n’existe rien aujourd’hui qui permette d’effacer les cicatrices dans les poumons.
On sait que le dupilumab, dans certaines circonstances, aide à éviter de contracter de nouveaux virus, ce qui te permettrait peut-être d’avoir une vie « normale » et « sociale ».

Il faut absolument qu’on continue à faire parler de ta maladie. Le projet de papi, lescolsdusouffle.com, va nous y aider en France. À ce propos, on cherche des entreprises qui veulent donner des lots pour la tombola !

On essaie aussi de rassembler les patients avec BOCommunity, pour montrer qu’on est nombreux et qu’on cherche. Mais j’ai parfois la sensation que certaines personnes ne souhaitent pas s’exposer. J’avoue ne pas comprendre pourquoi. L’objectif est tellement plus important.

Pour pallier cette douleur que je ressens parfois, j’aime réfléchir à ton futur, aux possibilités qui vont s’offrir à toi. Essayer mentalement de trouver des solutions. Comprendre comment on va pouvoir contribuer à t’offrir le plus de chemin possible, en tenant compte de ta situation et de la conjoncture du monde.

J’aimerais faire un saut dans le futur et voir que tu vas bien, que tu as une vie normale.
Que toute cette souffrance quotidienne mène à quelque chose de positif.

L’IA va probablement tout changer, elle a déjà commencé.
À l’heure où j’écris ces lignes, les LLM sont à la mode ; à ton époque, les modèles comprendront le monde.

Peut-être qu’ils trouveront comment régénérer ces cicatrices qui rendent tes poumons si fragiles.

Et toi, qu’est-ce que tu feras dans le futur ? 

Parfois, quand je te vois jouer avec ton piano, j’écoute Il jouait du piano debout de France Gall, et les paroles me donnent à la fois de la tristesse et de l’espoir. 

Je me dis que devenir artiste ou sportif, dans ton cas, aurait tout son sens.

Et puis, dans un monde où les machines feront de plus en plus de choses, je me dis que les artistes, eux, resteront toujours utiles. Alors pourquoi pas ? Tu aurais tant à partager !

Tiens, je vais te confier un secret, fiston. 

J’ai un copain avec qui j’ai animé des soirées, et il est en train de monter un domaine pour recevoir des réceptions. 

J’ai vu des photos de lui là-bas : il emmenait son fils, qui est tout juste un peu plus vieux que toi, sur le chantier. 

Je me suis imaginé y fêter notre anniversaire de mariage avec ta maman, et toi qui nous apporterais les alliances. Je vais garder cette image dans un coin de ma tête.

J’ai aussi plein de choses plus positives à te raconter. Depuis que tu as un an, tu changes énormément. Quelques moments vraiment cool :

• Tu nous fais des bisous, c’est trop drôle.
• Avant de dormir, tu fais un câlin à tes peluches et tu t’endors avec elles à côté de nous.
• Tu dis au revoir à tout le monde quand les gens partent ou qu’on raccroche le téléphone.
• Tu te balades à quatre pattes dans le salon et tu adores trottiner partout.
• On est retournés à la plage tous les trois, et quel plaisir de pouvoir sortir ensemble !

Je t’aime, ma petite patate.

Papa.

21/04/2026

Bonjour fiston,

La semaine dernière, la nounou n’était pas là. Du coup, pour la première fois depuis ta sortie de l’hôpital, on s’est retrouvés tous les trois seuls à la maison pendant 7 jours. Ça n’était jamais arrivé depuis ta sortie de l’hôpital. Bien sûr, il y avait toujours les kinés qui passent dans la journée, mais sinon, c’était juste nous. Et ça nous a fait du bien. Avoir quelqu’un à la maison en permanence, même si on comprend pourquoi, c’est lourd. Là, on a pu respirer un peu.

De ton côté, tu continues de bien progresser sur la respiration. Tu n’as plus besoin d’oxygène et tu dors maintenant seul dans ta chambre. Et tu dors bien !

Par contre, la nourriture est devenue le gros sujet.

Depuis une quinzaine de jours, c’est très compliqué de te faire manger.
Tu ne ne veux plus manger quelque chose qui ressemble à de la nourriture pour bébé.
Le seul truc que tu acceptes un peu, c’est le lait. Mais en petite quantité, et ça te provoque des reflux. Donc même ça, c’est compliqué.

À côté de ça, tu t’intéresses à ce qu’on mange. Tu viens piocher dans nos assiettes, tu grignotes et recrache. Mais ça ne suffit pas du tout en calories, et tu perds du poids. Et ça, ça nous inquiète beaucoup…

On a eu un rendez-vous avec une spécialiste en France (Yaëlle que j’ai rencontré la dernière fois dans le rendez-vous en ligne). Pour l’instant, elle préfère attendre avant d’envisager une gastrostomie. Elle propose peut-être de repasser par une sonde nasale pendant un temps pour te redonner de l’énergie et relancer l’appétit. Elle nous a aussi donné une technique pour te désensibiliser, parce qu’elle pense que tu as un problème de sensibilité. Ce n’est pas la première fois qu’on nous le dit et qu’on paye des spécialistes pour nous aider sur ce point. En revanche elle nous a donner une technique que personne nous avait donné à faire. Donc on va essayer… D’autant plus qu’elle veut nous former et nous donner cette autonomie. Et ça c’est cool !

Aujourd’hui, pour chaque repas, on s’y met à 2 avec ta maman. Ça prend environ une heure à chaque fois, 5 fois par jour. Ça prend énormément de temps, ça complique tout le reste, le travail, l’organisation, et ça crée aussi des tensions…

C’est clairement le point le plus difficile en ce moment. Et cela nous flingue le moral…

Mais on continue d’essayer.

Je t’aime ma petite patate maigrichonne…

Papa