Bonjour mon petit Bibi,
Quand tu seras plus grand et que tu reliras ces articles, tu vas sûrement te demander :
« Mais qu’est-ce qu’il faisait, mon père ?
Pourquoi est-ce qu’il n’écrivait plus pendant des semaines ? »
Eh bien, c’est simplement que la vie passe, qu’il y a plein de choses à faire et que je prends parfois moins le temps de venir écrire ici. Pourtant, des choses, on en vit tous les jours !
Alors, qu’est-ce que je vais te raconter aujourd’hui ?
Globalement, tu évolues bien. Tu as toujours tous tes soins et tes médicaments.
Une partie de tes journées est encore consacrée à tout ça, mais ton évolution est plutôt positive et ça fait plaisir.
La dernière fois, je t’avais parlé de la possibilité de refaire une pulsothérapie (une forte dose de corticoïdes). Finalement, après avoir pris plusieurs avis auprès de différents professionnels, la décision a été de ne pas la mettre en place.
Il semblerait qu’il y ait davantage de risques que de bénéfices dans ta situation actuelle. Nous avons donc décidé de ne pas prendre ce risque. Ton état général est plutôt stable et nous pensons que c’est la meilleure décision pour le moment.
Comme toujours, on essaie de prendre les décisions les plus justes pour toi, même si ce n’est pas toujours évident. Encore plus quand on parle d’une maladie rare et que même les professionnels ne savent pas toujours quoi faire.
Côté évolution : tu as bientôt 19 mois. Tu ne marches pas encore tout seul, mais tu arrives maintenant à marcher en tenant une seule main. C’est déjà une belle progression ! Ta kiné Luciana t’aide beaucoup sur ce point !
Tu as aussi d’autres professionnels qui viennent te voir, notamment pour travailler ta respiration et t’aider à rattraper ton retard. Nous avons beaucoup de chance de pouvoir compter sur eux. Merci à Tathiane, Andreza et Lizandra qui, avec Luciana, forment une super équipe !
Côté langage, tu ne dis toujours pas « papa », haha ! Mais tu commences aussi à faire des « ma », « ta », « ba », « vo ». Bref, tu continues doucement dans tes premiers balbutiements et c’est vraiment rigolo à entendre.
Depuis quelques jours, tu commences même à jouer de la flûte ! Et ça, c’est une excellente nouvelle. En plus de t’amuser, ça te permet de travailler le contrôle de ta respiration. Comme quoi, on arrive parfois à joindre l’utile à l’agréable !
Tu es aussi devenu un grand fan de DJ avec papa. On joue parfois ensemble avec les platines et tu adores ça. On fait également du vélo dehors maintenant, et on va même à la plage pour pédaler ensemble.
Bref, tu grandis, tu découvres plein de choses et on commence à retrouver une vie avec davantage de petits plaisirs et de moments de liberté.
On continue évidemment à faire très attention aux virus, mais globalement, notre quotidien est quand même beaucoup plus agréable qu’il y a quelques mois.
Et ça, on ne va pas s’en plaindre !
Et puis, il y a tout ce qu’on construit autour de ta maladie.
Les différentes actions que nous mettons en place pour aider d’autres familles et faire connaître la bronchiolite oblitérante prennent forme petit à petit.
Le site BOCommunity commence à rassembler de nouvelles familles. Avec une association aux Pays-Bas et une maman en Angleterre, nous avons lancé plusieurs initiatives pour faire connaître cette maladie, sensibiliser les professionnels de santé et essayer de faire avancer les choses.
Tout cela avance doucement, mais sûrement. Le site grandit, de nouveaux parents nous rejoignent et de plus en plus de personnes s’impliquent.
C’est encourageant. Et surtout, ça donne de l’espoir. Parce que si ton histoire peut permettre à d’autres familles de se sentir moins seules et d’aider des professionnels à mieux comprendre cette maladie, alors tout ce travail aura du sens.
J’ai aussi récemment repris une idée lancée par un Américain et créé le site Clima dos Vírus, qui permet d’afficher une carte des virus au Brésil, presque en temps réel. L’idée est d’aider les personnes qui doivent être particulièrement vigilantes face aux virus à savoir ce qui circule autour d’elles.
Avec maman, nous allons plutôt bien aussi. Ce n’est pas facile tous les jours, notamment avec le travail et tout ce que nous devons gérer en parallèle, mais on avance doucement, mais sûrement !
Je ne t’en ai peut-être pas souvent parlé, mais depuis quelques mois, tu as aussi une super nounou, Tia Marli. Elle vient à la maison et prend bien soin de toi. Tu l’adores et nous aussi, on l’aime beaucoup. C’est devenu une personne importante dans ton quotidien.
Cette semaine, nous avons aussi eu de belles retrouvailles.
Ton papy Manoel et ta mamie Maria sont venus nous rendre visite. Cela faisait plus d’un an qu’ils ne t’avaient pas vu. La dernière fois, c’était à l’hôpital.
Alors forcément, ça nous a fait énormément plaisir de les retrouver !
Tu étais très heureux de les voir. Tu aimes notamment beaucoup danser avec ton papy et ta mamie. Tu leur envoyais des bisous volants et tu avais l’air tellement content de les avoir près de toi.
Ils sont restés presque une semaine et c’était beau de voir tous ces moments partagés. Tu as tellement grandi depuis leur dernière visite !
Ils t’ont répété plein de fois qu’ils t’aimaient très fort. Je pense qu’ils étaient particulièrement heureux de te retrouver avec toute ton énergie et tout l’amour que tu leur as donné.
Ta mamie a malheureusement quelques difficultés avec sa mémoire à cause d’une maladie qui s’appelle Alzheimer. C’est quelque chose qui fait partie de son quotidien, mais cela ne l’empêche pas de profiter de ces beaux moments avec toi. Et je crois que ces quelques jours passés ensemble lui ont fait énormément de bien.
Ils ont fait beaucoup de route pour venir nous voir. Ton papy a pris le volant et ils ont fait tout ce chemin simplement pour passer du temps avec toi. Et comme tous les bons papys et mamies quand ils viennent nous rendre visite, ils n’arrivent jamais les mains vides ! Nous avons donc aussi profité de plein de bonnes choses à manger !
C’est aussi ça, la famille ! J’espère que tu pourras le découvrir davantage, même si nous habitons loin de tout le monde pour le moment.
J’espère sincèrement que tu auras encore beaucoup d’occasions de les retrouver. Et j’espère qu’en écrivant ces quelques lignes, tu pourras garder une trace de ces moments et d’eux, quand tu seras plus grand. Je prends aussi des photos et des vidéos pour que tu puisses revivre ces instants et retrouver tous ces beaux souvenirs.
Je suis sûr que ta maman te racontera plein d’histoires à leur sujet aussi, quand tu seras plus grand.
Et puis, autre bonne nouvelle : nous avons appris que papy Robert et mamie Michelle viendraient nous voir en janvier ! Tu vas donc pouvoir les retrouver également. Ça nous réjouit beaucoup.
Voilà mon petit Bibi. Je voulais simplement prendre quelques minutes pour te raconter tout ça.
Tu évolues bien, tu grandis, tu découvres le monde à ta manière et tu nous offres chaque jour de nouveaux petits moments de bonheur.
Nous sommes très fiers de toi.
Nous t’aimons énormément et nous espérons pouvoir partager de plus en plus de choses tous ensemble. Des balades, du vélo, de la musique, des journées à la plage et plein d’autres aventures que nous n’avons pas encore imaginées.
Continue de grandir à ton rythme, mon petit Bibi.
Je ne t’appelle plus Patate, même si tu as enfin réussi à passer les 10 kilos, Bravo Patate ! Haha !
Je t’aime.
Papa