Hola, mi pequeño Bibi,
Cuando seas mayor y vuelvas a leer estos artículos, seguramente te preguntarás:
« Pero ¿qué hacía mi padre?
¿Por qué dejó de escribir durante semanas? »
Pues simplemente porque la vida pasa, hay un montón de cosas que hacer y a veces me tomo menos tiempo para venir a escribir aquí. Y sin embargo, ¡cosas vivimos todos los días!
Entonces, ¿qué te voy a contar hoy?
En general, evolucionas bien. Sigues con todos tus cuidados y tus medicamentos.
Una parte de tus días todavía está dedicada a todo eso, pero tu evolución es bastante positiva y eso da alegría.
La última vez te hablé de la posibilidad de volver a hacer una pulsoterapia (una dosis alta de corticoides). Al final, después de pedir varias opiniones a distintos profesionales, la decisión fue no hacerla.
Parece que habría más riesgos que beneficios en tu situación actual. Así que decidimos no correr ese riesgo. Tu estado general es bastante estable y pensamos que es la mejor decisión por ahora.
Como siempre, intentamos tomar las decisiones más justas para ti, aunque no siempre sea evidente. Más aún cuando hablamos de una enfermedad rara y ni siquiera los profesionales saben siempre qué hacer.
En cuanto a tu evolución: pronto cumples 19 meses. Todavía no caminas solo, pero ya consigues caminar agarrado de una sola mano. ¡Eso ya es un gran avance! ¡Tu fisioterapeuta Luciana te ayuda mucho en esto!
También tienes otros profesionales que vienen a verte, sobre todo para trabajar tu respiración y ayudarte a recuperar el retraso. Tenemos mucha suerte de poder contar con ellos. ¡Gracias a Tathiane, Andreza y Lizandra que, junto con Luciana, forman un equipo estupendo!
En cuanto al lenguaje, todavía no dices « papá », ¡jaja! Pero también empiezas a hacer « ma », « ta », « ba », « vo ». En fin, sigues despacio con tus primeros balbuceos y es muy divertido escucharte.
Desde hace unos días, ¡incluso has empezado a tocar la flauta! Y eso es una excelente noticia. Además de divertirte, te permite trabajar el control de tu respiración. ¡Lo que demuestra que a veces conseguimos unir lo útil con lo agradable!
También te has convertido en un gran fan del DJ con papá. A veces tocamos juntos con los platos y te encanta. Ahora también salimos en bici, e incluso vamos a la playa a pedalear juntos.
En fin, creces, descubres un montón de cosas y empezamos a recuperar una vida con más pequeños placeres y momentos de libertad.
Por supuesto, seguimos teniendo mucho cuidado con los virus, pero en general nuestro día a día es mucho más agradable que hace unos meses.
¡Y de eso no nos vamos a quejar!
Y luego está todo lo que construimos alrededor de tu enfermedad.
Las distintas acciones que estamos poniendo en marcha para ayudar a otras familias y dar a conocer la bronquiolitis obliterante van tomando forma poco a poco.
La web BOCommunity empieza a reunir a nuevas familias. Con una asociación en los Países Bajos y una mamá en Inglaterra, hemos lanzado varias iniciativas para dar a conocer esta enfermedad, sensibilizar a los profesionales de la salud e intentar que las cosas avancen.
Todo esto avanza despacio, pero con paso firme. La web crece, nuevos padres se unen a nosotros y cada vez más personas se implican.
Es alentador. Y sobre todo, da esperanza. Porque si tu historia puede ayudar a otras familias a sentirse menos solas y ayudar a los profesionales a comprender mejor esta enfermedad, entonces todo este trabajo habrá tenido sentido.
También he retomado hace poco una idea lanzada por un estadounidense y he creado la web Clima dos Vírus, que muestra un mapa de los virus en Brasil, casi en tiempo real. La idea es ayudar a las personas que deben estar especialmente atentas a los virus a saber qué circula a su alrededor.
Con mamá también estamos bastante bien. No es fácil todos los días, sobre todo con el trabajo y todo lo que tenemos que gestionar a la vez, ¡pero avanzamos despacio, pero con paso firme!
Quizá no te lo he contado muchas veces, pero desde hace unos meses también tienes una niñera estupenda, Tia Marli. Viene a casa y te cuida muy bien. Tú la adoras y nosotros también la queremos mucho. Se ha convertido en una persona importante en tu día a día.
Esta semana también tuvimos un bonito reencuentro.
Tu abuelo Manoel y tu abuela Maria vinieron a visitarnos. Hacía más de un año que no te veían. La última vez fue en el hospital.
Así que, por supuesto, ¡nos alegró muchísimo volver a verlos!
Estabas muy feliz de verlos. Te gusta mucho, sobre todo, bailar con tu abuelo y tu abuela. Les mandabas besos volados y parecías tan contento de tenerlos cerca.
Se quedaron casi una semana y fue precioso ver todos esos momentos compartidos. ¡Has crecido tanto desde su última visita!
Te repitieron muchas veces que te quieren muchísimo. Creo que estaban especialmente felices de reencontrarte con toda tu energía y todo el amor que les diste.
Por desgracia, tu abuela tiene algunas dificultades con la memoria a causa de una enfermedad que se llama Alzheimer. Es algo que forma parte de su día a día, pero no le impide disfrutar de estos bonitos momentos contigo. Y creo que esos pocos días juntos le hicieron muchísimo bien.
Hicieron mucho camino para venir a vernos. Tu abuelo se puso al volante y recorrieron todo ese trayecto simplemente para pasar tiempo contigo. Y como todos los buenos abuelos y abuelas cuando vienen a visitarnos, ¡nunca llegan con las manos vacías! ¡Así que también disfrutamos de un montón de cosas ricas para comer!
¡Eso también es la familia! Espero que puedas descubrirlo cada vez más, aunque por ahora vivamos lejos de todo el mundo.
Espero sinceramente que tengas todavía muchas ocasiones de volver a verlos. Y espero que, al escribir estas pocas líneas, puedas guardar un recuerdo de estos momentos y de ellos, cuando seas mayor. También estoy haciendo fotos y vídeos para que puedas revivir estos instantes y reencontrar todos estos bonitos recuerdos.
Estoy seguro de que tu mamá también te contará un montón de historias sobre ellos, cuando seas mayor.
Y otra buena noticia: ¡nos hemos enterado de que Papy Robert y Mamie Michelle vendrán a vernos en enero! Así que también podrás volver a verlos. Eso nos alegra mucho.
Eso es todo, mi pequeño Bibi. Solo quería tomarme unos minutos para contarte todo esto.
Evolucionas bien, creces, descubres el mundo a tu manera y nos regalas cada día nuevos pequeños momentos de felicidad.
Estamos muy orgullosos de ti.
Te queremos enormemente y esperamos poder compartir cada vez más cosas todos juntos. Paseos, bici, música, días en la playa y muchas otras aventuras que todavía no hemos imaginado.
Sigue creciendo a tu ritmo, mi pequeño Bibi.
Ya no te llamo Patatita, aunque por fin hayas conseguido pasar de los 10 kilos. ¡Bravo, Patatita! ¡Jaja!
Te quiero.
Papá