Olá, meu pequeno Bibi,
Quando você for maior e reler estes artigos, com certeza vai se perguntar:
« Mas o que o meu pai estava fazendo?
Por que ele ficou semanas sem escrever? »
Bom, é simplesmente porque a vida passa, tem um monte de coisas para fazer e às vezes eu tiro menos tempo para vir escrever aqui. E, no entanto, coisas a gente vive todos os dias!
Então, o que eu vou te contar hoje?
No geral, você está evoluindo bem. Você continua com todos os seus cuidados e os seus remédios.
Uma parte dos seus dias ainda é dedicada a tudo isso, mas a sua evolução é bem positiva e isso dá alegria.
Da última vez, eu tinha falado da possibilidade de refazer uma pulsoterapia (uma dose alta de corticoides). No fim, depois de ouvir várias opiniões de diferentes profissionais, a decisão foi não fazer.
Parece que haveria mais riscos do que benefícios na sua situação atual. Então decidimos não correr esse risco. O seu estado geral está bem estável e acreditamos que essa é a melhor decisão por enquanto.
Como sempre, tentamos tomar as decisões mais justas para você, mesmo que nem sempre seja fácil. Ainda mais quando se trata de uma doença rara, em que nem os profissionais sabem sempre o que fazer.
Do lado da evolução: você está quase com 19 meses. Ainda não anda sozinho, mas agora já consegue andar segurando uma mão só. Isso já é um belo progresso! A sua fisioterapeuta Luciana te ajuda muito nesse ponto!
Você também tem outros profissionais que vêm te ver, principalmente para trabalhar a sua respiração e te ajudar a recuperar o atraso. Temos muita sorte de poder contar com eles. Obrigado à Tathiane, à Andreza e à Lizandra que, junto com a Luciana, formam uma equipe incrível!
Do lado da fala, você ainda não diz « papa », haha! Mas também está começando a fazer « ma », « ta », « ba », « vo ». Enfim, você segue devagar nos seus primeiros balbucios e é muito engraçado de ouvir.
Há alguns dias, você até começou a tocar flauta! E isso é uma excelente notícia. Além de se divertir, isso te permite trabalhar o controle da respiração. É a prova de que às vezes a gente consegue unir o útil ao agradável!
Você também virou um grande fã de DJ com o papai. Às vezes a gente toca junto nos toca-discos e você adora. Agora também andamos de bicicleta lá fora, e até vamos à praia para pedalar juntos.
Enfim, você está crescendo, descobrindo um monte de coisas e estamos começando a recuperar uma vida com mais pequenos prazeres e momentos de liberdade.
Claro que continuamos tomando muito cuidado com os vírus, mas, no geral, o nosso dia a dia está bem mais agradável do que há alguns meses.
E disso a gente não vai reclamar!
E depois, tem tudo o que estamos construindo em torno da sua doença.
As diferentes ações que estamos colocando em prática para ajudar outras famílias e divulgar a bronquiolite obliterante vão tomando forma pouco a pouco.
O site BOCommunity está começando a reunir novas famílias. Com uma associação na Holanda e uma mãe na Inglaterra, lançamos várias iniciativas para divulgar essa doença, sensibilizar os profissionais de saúde e tentar fazer as coisas avançarem.
Tudo isso avança devagar, mas com firmeza. O site cresce, novos pais se juntam a nós e cada vez mais pessoas se envolvem.
É encorajador. E, acima de tudo, dá esperança. Porque se a sua história puder ajudar outras famílias a se sentirem menos sozinhas e ajudar profissionais a entenderem melhor essa doença, então todo esse trabalho terá feito sentido.
Também retomei recentemente uma ideia lançada por um americano e criei o site Clima dos Vírus, que mostra um mapa dos vírus no Brasil, quase em tempo real. A ideia é ajudar as pessoas que precisam ter uma atenção especial com os vírus a saber o que está circulando ao redor delas.
Eu e a mamãe também estamos bem. Não é fácil todos os dias, principalmente com o trabalho e tudo o que precisamos administrar ao mesmo tempo, mas vamos avançando devagar, mas com firmeza!
Talvez eu não tenha falado muito disso, mas há alguns meses você também tem uma babá incrível, a Tia Marli. Ela vem em casa e cuida muito bem de você. Você a adora, e nós também gostamos muito dela. Ela se tornou uma pessoa importante no seu dia a dia.
Esta semana, também tivemos um lindo reencontro.
O seu vovô Manoel e a sua vovó Maria vieram nos visitar. Fazia mais de um ano que eles não te viam. A última vez tinha sido no hospital.
Então, claro, ficamos muito felizes de reencontrá-los!
Você ficou muito feliz de vê-los. Você adora, principalmente, dançar com o vovô e a vovó. Mandava beijinhos para eles e parecia tão contente de tê-los por perto.
Eles ficaram quase uma semana e foi lindo ver todos esses momentos compartilhados. Você cresceu tanto desde a última visita deles!
Eles te repetiram muitas vezes que te amam muito. Acho que ficaram especialmente felizes de te reencontrar com toda a sua energia e todo o amor que você deu a eles.
Infelizmente, a sua vovó tem algumas dificuldades com a memória por causa de uma doença chamada Alzheimer. É algo que faz parte do dia a dia dela, mas isso não a impede de aproveitar esses momentos lindos com você. E acredito que esses poucos dias juntos fizeram muito bem a ela.
Eles rodaram muita estrada para vir nos ver. O seu vovô pegou o volante e eles fizeram todo esse caminho simplesmente para passar tempo com você. E, como todos os bons vovôs e vovós quando vêm nos visitar, eles nunca chegam de mãos vazias! Então também aproveitamos um monte de coisas boas para comer!
A família é isso também! Espero que você possa descobrir isso cada vez mais, mesmo que por enquanto moremos longe de todo mundo.
Espero sinceramente que você ainda tenha muitas oportunidades de reencontrá-los. E espero que, ao escrever estas poucas linhas, você possa guardar um registro desses momentos e deles, quando for maior. Também estou tirando fotos e gravando vídeos para que você possa reviver esses instantes e reencontrar todas essas lindas lembranças.
Tenho certeza de que a sua mamãe também vai te contar um monte de histórias sobre eles, quando você for maior.
E mais uma boa notícia: ficamos sabendo que o Papy Robert e a Mamie Michelle vêm nos ver em janeiro! Então você também vai poder reencontrá-los. Isso nos deixa muito felizes.
Pronto, meu pequeno Bibi. Eu só queria tirar alguns minutos para te contar tudo isso.
Você está evoluindo bem, está crescendo, está descobrindo o mundo do seu jeito e nos dá todos os dias novos pequenos momentos de felicidade.
Estamos muito orgulhosos de você.
Nós te amamos demais e esperamos poder compartilhar cada vez mais coisas todos juntos. Passeios, bicicleta, música, dias na praia e muitas outras aventuras que ainda nem imaginamos.
Continue crescendo no seu ritmo, meu pequeno Bibi.
Eu não te chamo mais de Batatinha, mesmo que você tenha finalmente passado dos 10 quilos. Parabéns, Batatinha! Haha!
Eu te amo.
Papai