Bonjour fiston,
Quelques nouvelles de cette semaine.
Poids et nourriture
Lundi, tu avais de nouveau reperdu. Mais je pense que c’est temporaire. Tu manges beaucoup plus qu’avant, on est sur la bonne voie !
On a eu un nouveau rendez-vous avec la spécialiste de France. Elle nous a donné de nouveaux exercices, dont un encore difficile qui consiste à te masser les gencives pour te désensibiliser et t’aider dans ce sens.
Poumons
Respiration moins bonne ces derniers jours. Pas besoin d’oxygène, même si ta saturation tombe parfois à 88 pendant quelques minutes.
Plusieurs pistes : fin du Fluimucil et du Montelair suite au rendez-vous avec la pneumo, allergies, temps humide ?
D’après les kinés, rien d’anormal. Même si forcément, ça nous crée des petits stress de te voir essouffler.
On va commencer à te mettre une machine à haut flux qu’on a achetée le mois dernier, en plus de la VNI. Selon les kinés, c’est merveilleux et ça va t’aider à être moins fatigué en journée.
Au passage, les appareils chez Lumiar coûtent 10 fois moins cher que les appareils Philips si vous vivez au Brésil. Ça vaut le coup !
(C’est marrant, parfois je trouve que les kinés sont bien meilleurs que les pneumos. En même temps, ce sont eux qui sont sur le front chaque jour.)
Fête des mères
Dimanche, c’était la fête des mères. Pour la première fois, on l’a fêtée tous les 3.
L’année dernière, tu étais au plus mal.
On pensait aller à la plage, mais le temps n’était pas terrible, alors on est resté à la maison.
Tu as fait un dessin à ta maman, signé avec ta main trempée dans la gouache !
Notre-Dame de Fatima
Ta maman a participé à la procession de Notre-Dame de Fatima le 13. Elle a marché dans la rue avec la communauté religieuse du village.
C’était aussi le jour anniversaire de ton ECMO l’an dernier. Le genre d’anniversaire qu’on aimerait oublier, mais qu’on n’oublie pas.
Pour le contexte (je ne suis pas calé en religion, moi c’était club dorothée) : Notre-Dame de Fatima, c’est une apparition mariale qui a eu lieu le 13 mai 1917 au Portugal, à trois enfants bergers. Depuis, chaque 13 mai, des processions sont organisées au Portugal et dans tous les pays d’influence portugaise, le Brésil en tête. Notre-Dame de Fatima est une figure très associée aux prières pour la guérison et la protection des enfants.
Que cette date soit tombé le jour de ton ECMO, ça ne doit rien au hasard, la docteur en charge de toi misait dessus.
La vie
Hormis tout cela, tu es toujours un enfant super.
Tu fais des bisous, des câlins, tu adores maltraiter ton nouveau cactus qui répète ce que tu dis.
Pas grand-chose à dire de plus.
Comme on dit, pas de nouvelles, bonnes nouvelles !
Je t’aime ma petite patate.
Papa
