Bonjour fiston,
La journée d’hier a commencé avec pas mal de stress.
Ta respiration était rapide.
Ta sonde était bouchée.
Puis, sans intervention particulière, ta respiration est revenue à quelque chose de plus normal pour toi.
Cela fait trois jours que tu n’as plus de kiné respiratoire l’après-midi.
Le kiné a des difficultés personnelles en ce moment. Nous nous sommes interrogés sur l’impact possible de cette interruption.
Vers 8h30, je devais aller faire l’allégeance au drapeau brésilien pour finaliser l’obtention de ma nationalité brésilienne.
Les trucs militaires, ce n’est pas trop le délire de papa.
Mais c’est intéressant à observer. Tout est organisé, cadré, structuré.
Et c’est toujours intéressant d’apprendre la culture du pays dans lequel tu vis.
Sur le drapeau du Brésil, il est écrit « Ordem e Progresso ».
Ordre et Progrès en français.
Et ça m’a rappelé à quel point un slogan, qu’il soit celui d’un pays ou d’une entreprise, n’est pas forcément représentatif de la réalité.
Notre expérience dans cet hôpital cette année nous a donné le sentiment que ces deux mots étaient absents de notre réalité quotidienne.
Mais en y réfléchissant, c’est partout pareil.
Quand je pense à la France et à sa devise « Liberté, Égalité, Fraternité », je ne suis pas certain que ces valeurs soient encore réellement incarnées aujourd’hui.
Pourquoi je te dis tout ça, fiston.
Parce que plus tard, tu devras avoir des valeurs claires, fortes, que tu porteras fièrement.
Des valeurs et des objectifs que tu suivras comme une étoile du nord.
Sans valeurs et sans objectif, tu n’iras nulle part.
Ou pire, tu iras là où les autres veulent que tu ailles.
La liberté est un choix.
Revenons à notre journée.
Quand je suis rentré à la maison, ta sonde était toujours bouchée.
Sur conseils des spécialistés on a tout tenté.
Eau normale.
Eau gazeuse.
Le fil métallique de la sonde.
On nous a même conseillé le Coca-Cola. Mais on n’a évité.
Finalement la pédiatre nous avait dit que de toute façon, cette sonde était trop vieille.
On a donc échangé avec tous les spécialistes.
Et merci à eux pour le temps qu’ils nous consacrent.
Et on a pris une décision importante.
Retirer la sonde sans en remettre une nouvelle.
Tu sais manger à la cuillère et tu aimes cela !
Le vrai problème, ce sont les liquides et les médicaments.
L’eau te fait tousser et il faut éviter tout risque de broncho aspiration.
Les orthophonistes nous aide énormément sur ce point.
Et si on n’y arrive pas (ce qui ne vas pas arriver), il faudra peut-être revenir à la sonde.
Mais on va tout faire pour l’éviter.
On a appelé une personne de confiance pour nous aider à la retirer.
Et le 19 décembre à 17h19, on a donc retiré ta sonde gastrique !
Tu portais une sonde depuis le 29 avril.
Soit environ 234 jours avec une sonde sur 257 jours de vie.
Environ 91% de ta vie avec une sonde !
Fiston, une nouvelle vie commence donc pour toi.
Et je le crois profondément.
Tout va aller mieux.
La prochaine étape, ce sera l’oxygène !
Une fois la sonde et les pansements retirés, on a vu que ta peau était bien brûlée du côté droit.
On va prendre soin de toi pour que tu retrouves une belle peau de bébé !
On a aussi changé ton cathéter d’oxygène.
Et on s’est même offert le luxe de te l’enlever pendant un moment.
Juste pour te voir sans rien !
Ça n’était pas arrivé depuis sept mois.
Sans sonde.
Sans tuyaux.
Quel bonheur !
C’est étrange, car tu sembles différents sans tout ce matériel.
Tu n’as plus une tête de bébé, mais une tête de petit garçon.
Tu es tellement beau !
Avec ta maman, on est tellement fiers de toi !
Tu es trop fort !
Continue comme cela.
On t’aime
Papa
