25/08

Nuit et matinée agitée

La nuit dernière, Gabriel était accompagné d’une aide-soignante qui nous aide de temps en temps, et par Jacqueline, sa “tatan marraine”. Grâce à leur présence, nous avons pu, avec Manuela, passer une nuit et nous reposer ensemble. Ce qui est toujours cela de gagné car depuis 4 mois, c’est rare.

Personnellement, je suis tellement nerveux que j’ai des spasmes musculaires régulièrement avec des tocs de grognement quand j’essaye de me détendre…
Sans parler des hurlements que je pousse dans ma voiture pour me libérer de la rage que j’ai en moi.

Quand je suis arrivé ce matin à 7h à l’hôpital, j’ai vu tout de suite que Gabriel était plus fatigué que la veille. J’ai demandé aux personnes présentes dans la chambre ce qui s’était passé dans la nuit : quels médicaments avaient été donnés, quels changements avaient eu lieu.

J’ai remarqué que son cathéter d’oxygène n’était pas bien positionné dans ses narines, ce qui arrive parfois, mais ce qui n’explique pas une telle fatigue. Je suis ensuite allé vérifier les médicaments auprès du poste des infirmières : selon leurs registres, le traitement de 5h avait été administré. Pourtant, les deux personnes qui étaient dans la chambre assurent ne pas avoir vu ce médicament donné.

Face à cette contradiction, j’ai demandé l’accès aux caméras de surveillance pour confirmer si un aide-soignant était entré à 5h. On m’a répondu que le soin avait été fait, mais sans pouvoir me donner de preuve directe. J’ai également envoyé un message à la direction pour demander des explications.

Pendant se temps l’état de Gabriel a continué à se dégrader, puis ils lui ont administré par anticipation un médicament qu’il avait déjà reçu samedi (ATROVENT), et qui lui avait fait du bien et qui lui a permis une stabilisation de son état.

Plus tard, la coordonnatrice du service infirmier est venue nous voir. Elle nous a dit qu’une enquête allait être ouverte pour vérifier s’il y a eu une erreur ou non. Selon l’aide soignant, il a bien administré le produit….

Pour le reste je ne peux pas trop vous en dire plus, car je ne sais pas qui lit le blog si vous voyez ce que je veux dire…

Ce qui est sûr c’est que l’hopital vérouille tout juridiquement.

En tout cas, j’en profite pour les remercier d’avoir eu la brillante idée d’interdire aux parents de contracter le personnel de leur hôpital en dehors de leurs heures de travail.

J’espère qu’un jour ils penseront à mieux les payer, avant que ces mêmes employés (ceux de qualité) aillent chercher ailleurs des conditions plus dignes.

Pendant ce temps, Monsieur Big Boss de l’hôpital affiche des millions dans Forbes…
Franchement, ils pourraient gagner davantage s’ils commettaient moins d’erreurs. J’ai de sérieux doutes sur ses qualités d’entrepreneur. Pourtant, il se permet de donner des conseils sur Internet ?
« Faites ce que je dis, pas ce que je fais ! »
A bon entendeur !

Plan B

Cet après-midi, nous avons aussi eu un échange important avec l’hôpital Necker à Paris. Les médecins là-bas ont confirmé que l’état de Gabriel est très grave et la docteur nous as dit qu’elle n’avait jamais vu un bébé de son age dans une telle situation… Nous avons longuement discuté des traitements et d’une suite possible.
Idem je ne rentrerait pas plus dans les détails ici.

Traitements et matériel

Ce soir, Gabriel a reçu la première dose de sa troisième cure de trois jours de pulsothérapie. Espérons que cela puisse l’aider et que tout se passe bien.
Pour rappel, la pulsothérapie consiste en l’administration de fortes doses de corticoïdes afin de bloquer l’inflammation, mais elle a pour effet collatéral de désactiver temporairement le système immunitaire…

Et enfin bonne nouvelle à force de réclamer, et réclamer, il semble que la nouvelle machine de ventilation Trilogy EVO (et pas 100) devrait arriver pour remplacer celle qu’il utilise actuellement. Reste pour nous à réussir à faire rentrée une kiné professionnelle qui sait très bien utiliser cette machine (lettre, administration, autorisation, personne qui la suit de près…).
Cette kiné à tellement peur de rentrer dans cet hopital, que la dernière fois qu’elle est rentrée elle a eu un accident de voiture en sortant tellement elle était stressée.
La dictature, vous connaissez ?

Comment nous aider ?

Vous êtes incroyables !
J’ai déjà fait des campagnes de collecte d’e-mails dans ma vie, mais celle-ci est vraiment pas mal du tout !

Pour tous ceux qui n’ont pas encore laissé leur e-mail hier, voici l’objectif :

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• Cela me permettra aussi de garder le contact avec vous, même si vous ne revenez plus sur le blog,
• Et puis, je pourrai vous partager les grandes nouvelles quand il y en aura, ainsi que vous inviter à des événements. Nous sommes en train de monter une association, donc il y en aura sûrement !

Merci pour votre soutien 🙏

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