Hope For Gabriel

27/04/2026

Olá, filho,

Estou publicando este artigo e você está atualmente no meu colo.

Aqui estão as últimas notícias.

Você ainda não precisa de oxigênio e mantém uma saturação acima de 92, mesmo à noite! PARABÉNS!

Esta manhã, como todas as segundas-feiras, eu o pesei, e você está de volta ao peso que tinha há quinze dias. Não é exatamente uma vitória, porque você está perto da linha da desnutrição, mas ainda é uma: você não continuou a emagrecer.

Desde que sua babá Fabi voltou para Fortaleza de vez, nós três estamos realmente sozinhos em casa. É uma mudança para nós, e estamos aprendendo a nos adaptar. E talvez, de certa forma, isso também o ajude a reencontrar sua rotina.

O problema é que você não estava mais comendo, e principalmente não suportava mais comer sentado. Ao fazermos todas as refeições nós três juntos, parece que esse comportamento começa a mudar. Isso nos dá esperança.

Na semana passada, soubemos que uma criança com a mesma doença que você, com mais de oito anos, seria incluída na lista para receber um transplante de pulmão. O segundo em três meses entre nossos contatos no Brasil. Nem consigo imaginar o que esses pais estão passando. E como pais de uma criança com a mesma doença, isso não nos tranquiliza quanto ao seu futuro.

Sabe, filho, não sei se um dia teremos que passar por essa etapa. Sua tia fez isso aos 18 anos, no ano em que seu pai nasceu, e conseguiu ter uma vida linda depois. Mas se pudermos evitar isso para você, nós evitaremos.

É evidente que, como pais, fazemos todo o possível para alcançar o milagre que todos esperamos.

Por que tanto sofrimento para uma criança que não fez nada?
Vê-lo ter que tomar todos esses medicamentos.
Vê-lo fazer esses exercícios respiratórios que o fazem chorar.
Vê-lo ser picado regularmente para exames.
Vê-lo ter que evitar aproveitar a vida intensamente para se proteger da própria vida.

Quando o olho, você é tão lindo, tão perfeito.
E por um mês de vida, um vírus ruim e erros de adultos, sua vida está em perigo.

Tenho dificuldade em aceitar isso. Acho que nunca aceitarei, na verdade.

Mas é a vida…

A verdade é que os milagres são raros.
A religião, ultra presente no Brasil, não muda a saúde em si: é um bálsamo que acalma o medo, uma mão para se agarrar quando tudo vacila. Pode ser precioso para seguir em frente, mas também devemos apostar no que realmente age em seu corpo.

Dito isso, essa é a minha visão das coisas. O que eu realmente desejo é que você mantenha a mente aberta, que ouça várias vozes e que escolha o caminho que lhe fará bem.

A questão é que seus pulmões ainda podem crescer e melhorar até os oito anos. Depois, é tarde demais. O que terá um impacto real em sua melhora é evitar absolutamente os vírus, continuar os exercícios, ter uma boa alimentação e, espero, os avanços da ciência.

Com sua mãe, procuramos estudos que vão nesse sentido. Mas não existe nada hoje que permita apagar as cicatrizes nos pulmões.
Sabemos que o dupilumab, em certas circunstâncias, ajuda a evitar contrair novos vírus, o que talvez lhe permitisse ter uma vida “normal” e “social”.

É absolutamente essencial que continuemos a falar sobre sua doença. O projeto do vovô, lescolsdusouffle.com, nos ajudará nisso na França. A propósito, estamos procurando empresas que queiram doar prêmios para a rifa!

Também estamos tentando reunir pacientes com BOCommunity, para mostrar que somos muitos e que estamos procurando. Mas às vezes tenho a sensação de que algumas pessoas não querem se expor. Confesso que não entendo o porquê. O objetivo é muito mais importante.

Para amenizar essa dor que às vezes sinto, gosto de pensar no seu futuro, nas possibilidades que se abrirão para você. Tentar mentalmente encontrar soluções. Entender como poderemos contribuir para lhe oferecer o máximo de caminho possível, levando em conta sua situação e a conjuntura do mundo.

Gostaria de dar um salto no futuro e ver que você está bem, que tem uma vida normal.
Que todo esse sofrimento diário leve a algo positivo.

A IA provavelmente mudará tudo, já começou.
No momento em que escrevo estas linhas, os LLMs estão na moda; na sua época, os modelos entenderão o mundo.

Talvez eles descubram como regenerar essas cicatrizes que tornam seus pulmões tão frágeis.

E você, o que fará no futuro?

Às vezes, quando o vejo brincar com seu piano, ouço Il jouait du piano debout de France Gall, e as letras me dão tristeza e esperança ao mesmo tempo.

Penso que se tornar artista ou esportista, no seu caso, faria todo o sentido.

E então, em um mundo onde as máquinas farão cada vez mais coisas, penso que os artistas, esses, sempre serão úteis. Então, por que não? Você teria tanto a compartilhar!

Olha, vou lhe contar um segredo, filho.

Tenho um amigo com quem organizei festas, e ele está montando um espaço para receber eventos.

Vi fotos dele lá: ele levava o filho, que é um pouco mais velho que você, para a obra.

Imaginei-me comemorando nosso aniversário de casamento lá com sua mãe, e você nos trazendo as alianças. Vou guardar essa imagem em um canto da minha mente.

Também tenho muitas coisas mais positivas para lhe contar. Desde que você completou um ano, você mudou muito. Alguns momentos realmente legais:

• Você nos dá beijos, é muito engraçado.
• Antes de dormir, você abraça seus bichinhos de pelúcia e adormece com eles ao nosso lado.
• Você diz adeus a todos quando as pessoas vão embora ou quando desligamos o telefone.
• Você engatinha pela sala e adora trotar por toda parte.
• Nós três voltamos à praia, e que prazer poder sair juntos!

Eu te amo, minha pequena batatinha.

Papai.

21/04/2026

Olá, filho,

Na semana passada, a babá não estava aqui. Então, pela primeira vez desde a sua saída do hospital, ficamos só nós três sozinhos em casa durante 7 dias. Isso nunca tinha acontecido desde a sua saída do hospital. Claro, ainda havia os fisioterapeutas que passam durante o dia, mas, fora isso, éramos só nós. E isso nos fez bem. Ter alguém em casa o tempo todo, mesmo entendendo o motivo, é pesado. Assim, pudemos respirar um pouco.

Da sua parte, você continua progredindo bem na respiração. Você não precisa mais de oxigênio e agora dorme sozinho no seu quarto. E dorme bem!

Por outro lado, a alimentação virou o grande assunto.

Há cerca de quinze dias, está muito difícil fazer você comer.
Você não quer mais comer nada que pareça comida de bebê.
A única coisa que você aceita um pouco é o leite. Mas em pequena quantidade, e isso provoca refluxo. Então até isso é complicado.

Além disso, você se interessa pelo que nós comemos. Você vem beliscar nos nossos pratos, mastiga e cospe. Mas isso não chega nem perto do necessário em calorias, e você está perdendo peso. E isso nos preocupa muito…

Tivemos uma consulta com uma especialista na França (Yaëlle, que encontrei da última vez na consulta online). Por enquanto, ela prefere esperar antes de considerar uma gastrostomia. Ela talvez sugira voltar a usar uma sonda nasal por um tempo para te dar energia novamente e estimular o apetite. Ela também nos deu uma técnica para te dessensibilizar, porque ela pensa que você tem um problema de sensibilidade. Não é a primeira vez que nos dizem isso e que pagamos especialistas para nos ajudar neste ponto. No entanto, ela nos deu uma técnica que ninguém havia nos ensinado antes. Então, vamos tentar… Ainda mais porque ela quer nos treinar e nos dar essa autonomia. E isso é ótimo!

Hoje, em cada refeição, eu e sua mãe fazemos isso em 2. Leva cerca de uma hora a cada vez, 5 vezes por dia. Toma um tempo enorme, complica todo o resto — o trabalho, a organização — e também cria tensões…

É claramente o ponto mais difícil no momento. E isso acaba com o nosso ânimo…

Mas continuamos tentando.

Eu te amo, minha batatinha magrinha…

Pai