Hope For Gabriel

21/06/2026

Olá, filhão,

Eu tinha dito que ia parar, mas sua mamãe me disse para continuar, então eu continuo!

As notícias são bem parecidas e você está indo bem, digamos que está estável!

Alimentação

Estável, estamos em um platô.

Estamos sendo muito bem acompanhados pela Yaëlle, da AFPIE na França, e pelo serviço dedicado InfoSNG, e posso dizer que é um baita apoio (principalmente para mim em francês!).

Pulmão

Tivemos uma nova consulta com sua super fisio Evelim de São Paulo, que ajustou os tratamentos, principalmente porque você agora aceita a VNI 6h por dia.

Agora também estamos fazendo EPAP em você, que você odiava no passado, e isso parece estar tendo um efeito muito positivo!

VNI + EPAP: é uma verdadeira mudança no seu cansaço respiratório no fim do dia!

Sua mamãe virou uma fisio respiratória. Ela entende todos os termos!

Exame de sangue

Três coisas para lembrar, sem jargão:

1. Suas glândulas suprarrenais estão funcionando mais devagar. Provavelmente é um efeito do seu tratamento com corticoides para os pulmões. Nada grave, mas vamos ficar de olho, principalmente se você ficar doente. É o ponto que vamos mostrar em prioridade ao endocrinologista na próxima consulta.
2. Suas defesas estão um pouco baixas no nível pulmonar, mas seu sistema imunológico é sólido. Você reage bem às vacinas e tudo o que precisa estar presente está. Parece coisa de bebê que se resolve sozinho com o tempo. Só seguimos prudentes para evitar infecções em você.
3. Você está crescendo devagar, mas é normal. Sem problema hormonal, sem anemia. Seu corpo só gasta muita energia para respirar, então o resto vai no ritmo dele.

Seguros e as alegrias do Brasil

Tivemos uma boa notícia do seguro brasileiro.

Esta semana, pela primeira vez, eles aceitaram todos os reembolsos das fisios.

Sendo que é o nosso maior gasto mensal! Dá até gosto.

Ao mesmo tempo, o juiz decidiu a nosso favor. Agora o caso está no Ministerio Publico, estamos aguardando a resposta do seguro.
Sua mãe passa horas ao telefone há 2 meses e a advogada está pressionando!

Será que vamos conseguir?

O homecare ainda não foi oficialmente aceito, então não vamos nos empolgar. E todos os outros cuidados não são necessariamente considerados.

Mas acho que é um bom sinal. Parece que precisa de um prazo de 8 meses entre uma decisão do juiz e uma aplicação total.

É inacreditável quando a gente vê os valores do seguro que pagamos…

Os planos de saúde no Brasil realmente merecem boas reformas!

Uma ideia benéfica para o povo brasileiro seria que os partidos políticos de direita, de esquerda e outros revertessem os milhões que recebem dos dirigentes de planos de saúde, durante as eleições, para a saúde pública!

Então, sem transição, isso me permite agradecer mais uma vez, do fundo do coração, a todos que nos apoiaram e ainda nos apoiam com doações!

Nossas despesas ainda são altas, mas se o seguro finalmente fizer o trabalho dele, a gente deve conseguir respirar um pouco, e eu gostaria de usar as próximas doações para a pesquisa depois, mas ainda não sei como fazer isso!

O que me leva ao desafio do Vovô Robert!

Desafio do Vovô Robert e impacto de BOCommunity.org

Seu vovô Robert está com tudo para o desafio dele em agosto, e eu tento destacar o trabalho dele na internet o melhor que posso.

Já posso dizer que esse desafio é positivo para a sua doença, porque a comunicação já nos trouxe contatos de qualidade na França e espero poder ter um grande impacto na divulgação dessa doença rara. Parceiros se juntaram a nós. Muito em breve, tudo isso deve ser repercutido na mídia.

Também, esta semana, uma mãe de uma criança também acometida por BOPI deixou uma pequena mensagem no LinkedIn que aqueceu meu coração.
Ela descobriu há alguns meses o site https://bocommunity.org quando recebeu o diagnóstico, e sua história e nossos compartilhamentos a ajudaram. A gente troca regularmente, dando conselhos um ao outro.
Recentemente, o filho dela também saiu do oxigênio. Que felicidade!

Filhão, você ainda não sabe, mas sua força de viver, ligada às nossas ações, inspira outras famílias a superar essa doença! Fico feliz que as pessoas possam encontrar essa plataforma para conhecer outras famílias, respostas para suas perguntas e profissionais. Espero que essa plataforma possa ajudar muitas outras. Em todo caso, é isso que eu teria sonhado encontrar no dia em que nos anunciaram o seu diagnóstico...

Cotidiano e Futuro

Acabei de reler o artigo daquela data maldita e eu tinha errado pouco sobre o futuro de curto prazo. Espero estar certo no longo prazo.

O modo pandemia que nos impomos para evitar vírus é socialmente pesado para nós.

Esta semana, eu precisava ir fazer algumas tarefas na cidade e me peguei sentindo ansiedade só de pensar em sair de casa… e eu sei que sua mamãe também não está muito bem.

A gente tem tanto medo de levar um vírus para você e perder tudo o que ganhamos, todo esse tempo tentando fazer com que você respire melhor…
A gente sabe, por exemplo, que uma “influenciadora” veio recentemente ao vilarejo turístico ao lado e que o filho dela pegou VSR. A família inteira ficou doente. Enfim, notícias que não nos tranquilizam… quando a gente sabe o estrago que um segundo vírus pode fazer em pulmõezinhos como os seus.

A gente pensa que precisa passar da marca dos 2 anos e que depois vamos nos liberar um pouco mais.

Meu sonho secreto: poder FINALMENTE ir à França para que você possa conhecer toda a sua família de lá, incluindo sua vovó Jeannine e seu Vovô Christian.
Eu me sinto tão culpado por sua família francesa não poder te ver…

Pronto, minha batatinha.

Você já já vai acordar da sua soneca e eu tenho um monte de coisas para fazer antes, então vou nessa!

Eu te amo,
Papai

PS: sua mamãe acabou de me trazer um bolo com um bom café, é Dia dos Pais na França 😉

10/06/2026

Olá, filho,

Eu tiro 30 minutos no meio do caos que é a vida para escrever aqui.
Já faz algumas semanas que eu não venho.
Como se diz na França, “sem notícias, boas notícias”.
Eu não diria que são boas, mas, em todo caso, as notícias sobre você estão estáveis.

Vamos aos pontos tradicionais:

Alimentação

Continuamos progredindo.
Na semana passada você não ganhou peso e tivemos algumas dificuldades, mas, no geral, está bem melhor do que antes.
Você recuperou um pouco de peso no mês passado, o que nos evita encostar naquela famosa curva de desnutrição, abaixo da qual já tínhamos passado.
O problema que você tem hoje é que você detesta comer qualquer coisa que não seja um purê ou uma papinha perfeita. Se houver o menor pedacinho, você não quer.
Isso se deve ao fato de você ter ficado 6 meses com uma sonda, e toda a sua sensibilidade na região da boca ficou desregulada. Estamos trabalhando nisso, com massagens um pouco estranhas na região da boca.
Acho que é só ter paciência e vamos conseguir resolver esse ponto. Estou bastante confiante.

Respiratório

Há algumas semanas, você finalmente aceita a VNI estando acordado.
Isso muda o jogo, porque agora miramos uma meta de 6h a cada 24h.
Geralmente são 2h de manhã, 2h à tarde e 2h quando você vai dormir.
Por outro lado, se você adormece com ela e acorda com ela, você grita e detesta isso.
Mas o que é certo é que essa VNI lhe faz um bem enorme, e você fica MUITO, MUITO menos cansado à noite. Seu esforço respiratório fica menos marcado, você quase não chia. E, portanto, indiretamente, você gasta menos energia, o que provavelmente facilita o ganho de peso.
Eu gosto de acreditar, e espero, que, se fizermos muita VNI durante seus primeiros anos, todas as áreas dos seus pulmões que estão colapsadas vão se reabrir aos poucos. E que, mais tarde, quando você estiver grande, não vai mais precisar. É por isso que insistimos, mesmo quando você grita. Um dia você vai entender que essas horas de máscara foram um investimento.
Seus últimos exames mostram que você está com um pouco de falta de IgG, os “soldados veteranos” do sistema imunológico: aqueles que patrulham o sangue e protegem os pulmões contra as bactérias. Quando falta, o corpo tem mais dificuldade para combater infecções respiratórias, o que é complicado com pulmões já frágeis. Vamos acompanhar isso de perto.
Ainda estamos aguardando uma possível pulsoterapia, mas certamente será neste verão.

Geek VS o mundo da saúde

Filhão, eu sou um geek.
Quando tenho um problema para resolver digitalmente, eu crio soluções.
E, agora, estou cansado de ter que sempre entregar todos os documentos a todos os médicos. Então, eu criei um app, o BIBI, que se conecta diretamente ao seu oxímetro e indexa todos os dados. Eu consigo enviar facilmente o link com todos os resultados de exames de sangue, vacinas e curvas de peso aos profissionais de saúde.
Em paralelo, ainda estamos lutando contra os seguros.
Na prática, acho que, nas minhas horas de trabalho, que já são limitadas, eu devo passar cerca de 60% do meu tempo gerenciando projetos/reuniões/e-mails/mensagens por causa do que os seguros não reembolsam (apesar de decisões judiciais a nosso favor). Ainda daria para levar se esses seguros não nos custassem uma fortuna por nada. O pior é ter um funcionário deles diretamente e ver o quanto eles não estão nem aí para deixar as pessoas na merda. Eu teria vergonha no lugar deles. Eu detesto profundamente essas pessoas e eu não achava que isso fosse possível, mas toda essa aventura me fez descobrir o que é sentir ódio.
Eu compenso isso criando sistemas que automatizam ao máximo todo esse inferno, para tentar, no longo prazo, passar o mínimo de tempo possível com isso.

A vida “normal”

Há alguns meses, eu lhe dizia que gostaria de ter uma vida normal.
Eu entendi que isso nunca vai acontecer, mas, por outro lado, eu tento encontrar prazer na vida que temos.
Porque ela também poderia ser muito pior, considerando por tudo o que já passamos.
Eu fico feliz por ser independente e poder gerenciar meu tempo como eu quiser, sem ter que administrar funcionários.
Isso me dá uma flexibilidade que me permite ver você e passar tempo com você quando eu quiser e quando for necessário.
E eu não sei como será quando você tiver 20 anos e ler tudo isso. Mas na nossa época, ter um negócio online é realmente uma liberdade, e estou feliz por ter direcionado toda a minha vida para isso, posso te ver mais vezes trabalhando em casa!
Todos os dias, eu estou aqui quando você acorda e quando você vai dormir.
Você me dá beijinhos, você ri toda vez que eu pergunto se é você o mais bonito.
Também vamos à praia todos os domingos com a sua mãe.
Preciso confessar que, no começo, foi um grande desafio, o estresse do vírus etc., mas evitamos as pessoas, ficamos na nossa bolha e estamos cada vez mais relaxados. Neste domingo, você sentou na água e recebeu a sua primeira onda. Você estava fofo demais descobrindo tudo isso.
A alta temporada vai começar aqui, e a chuva e toda a umidade que ela traz vão parar. Tenho esperança de que possamos ficar um pouco mais tranquilos com os vírus até dezembro.

Também quase cortamos o seu cabelo. É preciso admitir que ele está comprido, mas você fica super fofo assim.

Fim deste blog?

Talvez eu esteja pensando em parar de escrever para você aqui e escrever em um diário mais íntimo.
No momento, estamos compartilhando por causa do desafio do Vovô, Les Cols du Souffle, e preciso admitir que eu não gosto nem um pouco de expor a nossa família.
Eu me digo que é um mal necessário, e é verdade que isso nos traz contatos interessantes sobre a doença e também conscientiza.
Eu não sei como será o futuro. Na semana passada, soubemos que uma criança de 6 anos com a mesma doença que você faleceu na Espanha. Eu não tenho todas as informações, mas preciso dizer que o que se ouve é mais frequentemente negativo do que positivo. E eu gosto de acreditar que é simplesmente porque as pessoas que conseguem superar não querem nunca mais ouvir falar disso.
A doença é o assunto que todo mundo quer evitar. Porque remete à morte, e ninguém gosta da morte.
Com o tempo, eu estou descobrindo que, na verdade, se você quer conscientizar, é preciso fazer rir e ter muita empatia. Acho que é por isso que eu adoro o humor negro. E a autodepreciação. Se você é capaz de rir da doença, então você faz os outros rirem e ganha respeito. Como me dizia sua bisavó quando eu era pequeno: “é melhor despertar vontade do que pena”. Eu penso muito sobre tudo isso, porque eu gostaria de fazer nossa associação crescer, ou criar uma nova, para dar visibilidade à sua doença e estar na linha de frente para encontrar soluções. Mas como ser eficaz na comunicação para ajudar o máximo possível? Há a prevenção, os desafios como o do seu avô, mas é preciso inovar.

Você vai ver, filhão: na vida, é preciso gerar valor para as pessoas se você quiser receber algo em troca. Às vezes é injusto em casos graves, sobretudo quando é involuntário. Mas é humano.

Então, deixe-me lhe dar o que eu acho que entendi, na esperança de que isso lhe sirva.

As pessoas fogem da doença. Não porque sejam más, mas porque ela as lembra de que elas também vão morrer um dia. É um reflexo, não uma escolha. Não leve tão a mal.

Se você inspira pena, as pessoas te olham de cima. Se você as faz rir, elas sentam ao seu lado.
Essa é toda a diferença.
Quando você ri dos seus problemas primeiro, você dá aos outros permissão para respirar. E aí, eles ficam.

Sua tataravó me dizia isso com frequência, do jeito dela, quando seu pai gostava um pouco demais de beliscar queijo e salame: “é melhor despertar vontade do que pena”.

E, por fim, há uma última coisa.
Você, hoje, não produz nada. Você não traz nada.
E, no entanto, você é o que tem mais valor na minha vida.
Então, quando você encontrar alguém no fundo do poço, lembre-se de que o valor de uma pessoa nem sempre aparece no momento.
Você vai saber disso melhor do que ninguém.

Eu te amo, minha pequena batatinha.

Pai