Hope For Gabriel

10/06/2026

Olá, filho,

Eu tiro 30 minutos no meio do caos que é a vida para escrever aqui.
Já faz algumas semanas que eu não venho.
Como se diz na França, “sem notícias, boas notícias”.
Eu não diria que são boas, mas, em todo caso, as notícias sobre você estão estáveis.

Vamos aos pontos tradicionais:

Alimentação

Continuamos progredindo.
Na semana passada você não ganhou peso e tivemos algumas dificuldades, mas, no geral, está bem melhor do que antes.
Você recuperou um pouco de peso no mês passado, o que nos evita encostar naquela famosa curva de desnutrição, abaixo da qual já tínhamos passado.
O problema que você tem hoje é que você detesta comer qualquer coisa que não seja um purê ou uma papinha perfeita. Se houver o menor pedacinho, você não quer.
Isso se deve ao fato de você ter ficado 6 meses com uma sonda, e toda a sua sensibilidade na região da boca ficou desregulada. Estamos trabalhando nisso, com massagens um pouco estranhas na região da boca.
Acho que é só ter paciência e vamos conseguir resolver esse ponto. Estou bastante confiante.

Respiratório

Há algumas semanas, você finalmente aceita a VNI estando acordado.
Isso muda o jogo, porque agora miramos uma meta de 6h a cada 24h.
Geralmente são 2h de manhã, 2h à tarde e 2h quando você vai dormir.
Por outro lado, se você adormece com ela e acorda com ela, você grita e detesta isso.
Mas o que é certo é que essa VNI lhe faz um bem enorme, e você fica MUITO, MUITO menos cansado à noite. Seu esforço respiratório fica menos marcado, você quase não chia. E, portanto, indiretamente, você gasta menos energia, o que provavelmente facilita o ganho de peso.
Eu gosto de acreditar, e espero, que, se fizermos muita VNI durante seus primeiros anos, todas as áreas dos seus pulmões que estão colapsadas vão se reabrir aos poucos. E que, mais tarde, quando você estiver grande, não vai mais precisar. É por isso que insistimos, mesmo quando você grita. Um dia você vai entender que essas horas de máscara foram um investimento.
Seus últimos exames mostram que você está com um pouco de falta de IgG, os “soldados veteranos” do sistema imunológico: aqueles que patrulham o sangue e protegem os pulmões contra as bactérias. Quando falta, o corpo tem mais dificuldade para combater infecções respiratórias, o que é complicado com pulmões já frágeis. Vamos acompanhar isso de perto.
Ainda estamos aguardando uma possível pulsoterapia, mas certamente será neste verão.

Geek VS o mundo da saúde

Filhão, eu sou um geek.
Quando tenho um problema para resolver digitalmente, eu crio soluções.
E, agora, estou cansado de ter que sempre entregar todos os documentos a todos os médicos. Então, eu criei um app, o BIBI, que se conecta diretamente ao seu oxímetro e indexa todos os dados. Eu consigo enviar facilmente o link com todos os resultados de exames de sangue, vacinas e curvas de peso aos profissionais de saúde.
Em paralelo, ainda estamos lutando contra os seguros.
Na prática, acho que, nas minhas horas de trabalho, que já são limitadas, eu devo passar cerca de 60% do meu tempo gerenciando projetos/reuniões/e-mails/mensagens por causa do que os seguros não reembolsam (apesar de decisões judiciais a nosso favor). Ainda daria para levar se esses seguros não nos custassem uma fortuna por nada. O pior é ter um funcionário deles diretamente e ver o quanto eles não estão nem aí para deixar as pessoas na merda. Eu teria vergonha no lugar deles. Eu detesto profundamente essas pessoas e eu não achava que isso fosse possível, mas toda essa aventura me fez descobrir o que é sentir ódio.
Eu compenso isso criando sistemas que automatizam ao máximo todo esse inferno, para tentar, no longo prazo, passar o mínimo de tempo possível com isso.

A vida “normal”

Há alguns meses, eu lhe dizia que gostaria de ter uma vida normal.
Eu entendi que isso nunca vai acontecer, mas, por outro lado, eu tento encontrar prazer na vida que temos.
Porque ela também poderia ser muito pior, considerando por tudo o que já passamos.
Eu fico feliz por ser independente e poder gerenciar meu tempo como eu quiser, sem ter que administrar funcionários.
Isso me dá uma flexibilidade que me permite ver você e passar tempo com você quando eu quiser e quando for necessário.
E eu não sei como será quando você tiver 20 anos e ler tudo isso. Mas na nossa época, ter um negócio online é realmente uma liberdade, e estou feliz por ter direcionado toda a minha vida para isso, posso te ver mais vezes trabalhando em casa!
Todos os dias, eu estou aqui quando você acorda e quando você vai dormir.
Você me dá beijinhos, você ri toda vez que eu pergunto se é você o mais bonito.
Também vamos à praia todos os domingos com a sua mãe.
Preciso confessar que, no começo, foi um grande desafio, o estresse do vírus etc., mas evitamos as pessoas, ficamos na nossa bolha e estamos cada vez mais relaxados. Neste domingo, você sentou na água e recebeu a sua primeira onda. Você estava fofo demais descobrindo tudo isso.
A alta temporada vai começar aqui, e a chuva e toda a umidade que ela traz vão parar. Tenho esperança de que possamos ficar um pouco mais tranquilos com os vírus até dezembro.

Também quase cortamos o seu cabelo. É preciso admitir que ele está comprido, mas você fica super fofo assim.

Fim deste blog?

Talvez eu esteja pensando em parar de escrever para você aqui e escrever em um diário mais íntimo.
No momento, estamos compartilhando por causa do desafio do Vovô, Les Cols du Souffle, e preciso admitir que eu não gosto nem um pouco de expor a nossa família.
Eu me digo que é um mal necessário, e é verdade que isso nos traz contatos interessantes sobre a doença e também conscientiza.
Eu não sei como será o futuro. Na semana passada, soubemos que uma criança de 6 anos com a mesma doença que você faleceu na Espanha. Eu não tenho todas as informações, mas preciso dizer que o que se ouve é mais frequentemente negativo do que positivo. E eu gosto de acreditar que é simplesmente porque as pessoas que conseguem superar não querem nunca mais ouvir falar disso.
A doença é o assunto que todo mundo quer evitar. Porque remete à morte, e ninguém gosta da morte.
Com o tempo, eu estou descobrindo que, na verdade, se você quer conscientizar, é preciso fazer rir e ter muita empatia. Acho que é por isso que eu adoro o humor negro. E a autodepreciação. Se você é capaz de rir da doença, então você faz os outros rirem e ganha respeito. Como me dizia sua bisavó quando eu era pequeno: “é melhor despertar vontade do que pena”. Eu penso muito sobre tudo isso, porque eu gostaria de fazer nossa associação crescer, ou criar uma nova, para dar visibilidade à sua doença e estar na linha de frente para encontrar soluções. Mas como ser eficaz na comunicação para ajudar o máximo possível? Há a prevenção, os desafios como o do seu avô, mas é preciso inovar.

Você vai ver, filhão: na vida, é preciso gerar valor para as pessoas se você quiser receber algo em troca. Às vezes é injusto em casos graves, sobretudo quando é involuntário. Mas é humano.

Então, deixe-me lhe dar o que eu acho que entendi, na esperança de que isso lhe sirva.

As pessoas fogem da doença. Não porque sejam más, mas porque ela as lembra de que elas também vão morrer um dia. É um reflexo, não uma escolha. Não leve tão a mal.

Se você inspira pena, as pessoas te olham de cima. Se você as faz rir, elas sentam ao seu lado.
Essa é toda a diferença.
Quando você ri dos seus problemas primeiro, você dá aos outros permissão para respirar. E aí, eles ficam.

Sua tataravó me dizia isso com frequência, do jeito dela, quando seu pai gostava um pouco demais de beliscar queijo e salame: “é melhor despertar vontade do que pena”.

E, por fim, há uma última coisa.
Você, hoje, não produz nada. Você não traz nada.
E, no entanto, você é o que tem mais valor na minha vida.
Então, quando você encontrar alguém no fundo do poço, lembre-se de que o valor de uma pessoa nem sempre aparece no momento.
Você vai saber disso melhor do que ninguém.

Eu te amo, minha pequena batatinha.

Pai

21/05/2026

Olá, filho,

Algumas notícias curtas.

Vamos começar pelo clássico: a comida

Acho que, desta vez, realmente entendemos como você funciona e estamos conseguindo, cada vez mais, fazer você ganhar peso. De qualquer forma, nas últimas semanas, você está em crescimento constante. Você pesava 8,37 kg nesta segunda-feira e acho até que engordou mais desde então. Veremos isso na próxima segunda.

Você recuperou o apetite, tem menos refluxo e voltou a ser um prazer lhe dar de comer. Antes, era um verdadeiro calvário. Hoje, voltou a ser um momento agradável. Acho que você aceita melhor porque está feliz, relaxado e, por isso, finalmente temos a impressão de que voltamos aos trilhos.

Olhando para trás, quando refletimos sobre tudo o que aconteceu, no final das contas é bem simples de entender.

Você precisava comer pratos muito calóricos para ganhar peso. Nós não estávamos mais conseguindo dar a você corretamente porque estávamos exaustos, estressados, às vezes tristes também, porque a vida não é fácil todos os dias. Então, acabamos delegando muitas refeições para a sua babá.

Ela fez o que pôde, sinceramente. Mas ela precisava forçar você cada vez mais, fazer barulho, distrações, movimentos, jogos, para conseguir colocar as colheres na sua boca. E, aos poucos, você acabou ficando completamente desgostoso.

Por isso, foi preciso aceitar voltar tudo do início.

Aceitar que você talvez fosse perder um pouco de peso temporariamente. Aceitar recomeçar devagar. E, acima de tudo, colocar o prazer antes das calorias.

Da consultora que nos ajuda da França, também recebemos várias orientações simples, mas muito úteis. Por exemplo, sua cadeira é suspensa e você não ficava com os pés apoiados no chão. Ela nos explicou que, para algumas crianças, o fato de ter um apoio estável com os pés pode ajudar enormemente durante as refeições. Então, improvisamos um sistema para que você possa apoiar seus pés corretamente.

Muitos pequenos detalhes como esse que, somados, mudam as coisas no dia a dia.

E escute… por enquanto, parece estar funcionando.

Segundo ponto, o mais importante: a respiração e os pulmões.

Acho que estamos atingindo uma espécie de teto de vidro.

Hoje, você não precisa mais de oxigênio permanentemente, mas vemos que você tem dificuldade. Você faz cada vez mais esforço, corre de quatro, começa a querer se levantar, a explorar mais… mas assim que se lança nessas atividades, fica muito ofegante.

Nesses casos, sua respiração chia como se você tivesse asma. Você tem uma tiragem forte. Seu abdômen faz movimentos de vaivém impressionantes, como um bebê que estivesse com uma bronquiolite forte… exceto que, no seu caso, é quase permanente.

E devo confessar que, para nós, seus pais, é extremamente difícil de vivenciar.

Já faz um ano que lutamos contra isso e, às vezes, nos perguntamos se será assim por toda a sua vida. É um pensamento atroz. Há momentos em que simplesmente nos perguntamos: “Por quê?”

E eu, com meu cérebro racional, às vezes questiono tudo. Procuro causas em todos os lugares. Pergunto-me quais escolhas fiz. Às vezes, até vou longe demais em minhas reflexões e penso que, se eu não tivesse nascido, você também não, e não teria que passar por isso.

E não falo da sua mãe, mas acho que ela funciona da mesma maneira. Na verdade, não mencionamos muito esses lados sombrios de nossos pensamentos.

Mas a verdade é que a vida é um caos permanente. E, às vezes, não há uma resposta lógica…

É fácil dizer que é preciso aceitar a incerteza quando se trata de negócios, dinheiro ou projetos. Mas quando isso afeta a saúde de um filho, é uma história completamente diferente. Porque parece profundamente injusto.

Apesar de tudo, continuamos avançando.

Também tentamos entender por que, em alguns dias, você parece respirar com mais dificuldade.

Sua mãe trabalhou muito nisso ultimamente. Ela conversou com fisioterapeutas, assistiu a conferências, leu muitíssimas coisas. E hoje, o que entendemos melhor é que as atelectasias não são tratadas apenas com fisioterapia.

A fisioterapia ajuda, sim. Mas para reabrir as zonas pulmonares que se fecham, muitas vezes é necessário utilizar o que chamamos de pressão positiva, ou seja, enviar ar sob pressão para os pulmões para tentar reabri-los.

Depois, a fisioterapia, os exercícios respiratórios e certas ferramentas permitem manter essas zonas abertas ao longo do tempo. Mas para abri-las, infelizmente não existem muitas soluções.

Por isso, estamos insistindo mais nisso.

Recentemente, compramos uma máquina de alto fluxo, principalmente para ajudar a circular o ar e manter os pulmões mais limpos. E, acima de tudo, estamos tentando agora insistir mais com a VNI.

E justamente… uma grande vitória: pela primeira vez, conseguimos colocar a VNI em você durante o dia, enquanto você estava acordado.

Isso pode parecer banal para algumas pessoas, mas para nós é enorme.

Até agora, sua mãe tinha que colocar a máscara enquanto você dormia, manualmente, discretamente. Você acordava com frequência, chorava e acabávamos tirando.

Acho que, na verdade, você tinha aprendido que, se chorasse, a máscara desaparecia.

Então, desta vez, aguentamos firme por alguns minutos, apesar do choro. E depois de um tempo… você aceitou. Você se acostumou.

Portanto, vamos continuar nessa direção. Sempre com a mesma filosofia: tentar trazer de volta o prazer, a calma e a confiança em algo difícil.

Porque se você aceitar melhor a VNI, talvez possamos ajudar mais seus pulmões e lhe dar todas as chances possíveis de recuperar o máximo possível.

Paralelamente, também notamos algo estranho com sua saturação durante a noite.

Usamos a meia Owlet para monitorar seu oxigênio. Às vezes, ela mostrava quedas abaixo de 90%, mas quando olhávamos o resumo pela manhã, esses dados nunca apareciam.

Então, obviamente… seu pai geek começou a investigar.

Graças às minhas ferramentas de inteligência artificial, acabei recodificando um aplicativo que recupera diretamente os dados reais da meia. E aí percebemos que você realmente tem, às vezes, dessaturações durante a noite.

Agora, podemos recuperar muitíssimas estatísticas precisas. Tentamos cruzar tudo: as saturações, os períodos de sono, os sintomas, as sessões de fisioterapia, a VNI, as refeições, as noites complicadas…

O objetivo é transformar tudo isso em um verdadeiro acompanhamento médico inteligente, com estatísticas diárias confiáveis que poderemos compartilhar com os médicos.

E, por trás disso, utilizar também a inteligência artificial para tentar detectar conexões ou padrões que não veríamos necessariamente a olho nu.

E, além de tudo isso, você continua sendo uma criança incrível.

Eu adoro porque agora posso lhe pedir beijos e você vem todo feliz com sua boquinha e me dá beijos enormes e babados, e depois dá risada.

Começamos a ter cada vez mais interações, e você começa a entender e a se comunicar mais.

Esses pequenos momentos maravilhosos apagam essa doença onipresente.

Para terminar, vamos falar também do projeto do seu vovô.

O desafio esportivo dele em torno da sua doença está avançando cada vez mais. O site foi atualizado, as redes sociais Instagram e Facebook foram criadas e o projeto está tomando forma aos poucos.

O site é:

lescolsdusouffle.com

Se algumas pessoas quiserem visitar ou apoiar o projeto, não hesitem.

Também buscamos parceiros e empresas que queiram participar da aventura. Já temos alguns grandes grupos que se juntaram a nós.

Todas as informações estão disponíveis no site.

É isso, meu filho.

Isso é tudo por hoje.

Eu te amo, minha batatinha.

E você é ainda mais uma batatinha agora que está ganhando peso!

Pai