Naquela noite, Gabriel estava acompanhado de seu primo Pedro, que também sofreu de pneumonia quando criança no mesmo hospital.
Hoje, Pedro quer estudar medicina. É um belo tributo à vida e um belo exemplo de esperança.
Também gostaria de aproveitar esta oportunidade para agradecer ao Dr. Alain, de Nice, na França, que tem acompanhado nosso progresso todos os dias no último mês.
Ele nos envia relatórios diários com base nos resultados médicos de Gabriel.
Ele também teve problemas pulmonares quando criança, antes de se tornar um pneumologista pediátrico por direito próprio.
Notícias do dia :
O médico chegou por volta do meio-dia. Aqui está o que você precisa lembrar:
🩺 Estado geral de saúde
Gabriel está estável (ainda é nosso campeão!)
🧬 Problemas hepáticos
O gastroenterologista acredita que os problemas no fígado estão relacionados à ECMO. Nada sério, mas levará tempo para se regenerar.
A partir de agora, será realizado apenas um exame de sangue por semana para análise do fígado.
Isso é para evitar que ele tenha que tomar muito sangue e para permitir que ele recupere suas forças.
🍼 Dieta e nutrição
Gabriel é alimentado por um tubo estomacal com um leite especial de baixa caloria (acho que é o Neocate).
O objetivo é aumentar gradualmente a ingestão de calorias, trocando o leite 2 ou 3 vezes, até chegarmos a um leite muito calórico para que nosso filho fique muito forte!
Esse protocolo de dieta contínua durará de duas a três semanas, dependendo de seu progresso.
🫁 Monitoramento pulmonar
O médico reiterou a gravidade do problema pulmonar de Gabriel. Eles continuam a procurar o melhor cenário de tratamento.
As discussões estão ocorrendo internamente com um especialista em pulmão, e fomos autorizados a recorrer a outros especialistas. Estamos fazendo isso ativamente (Índia, São Paulo, Fortaleza, etc.).
As diferentes equipes agora trabalharão juntas para definir a melhor abordagem.
Há também a bactéria Stenotrophomonas maltophilia, que estamos tentando subjugar com antibióticos, incluindo o Bactrim.
💡 Possíveis opções de tratamento
Nada mudou desde ontem com relação a isso:
- Pulsoterapia: aguardando feedback de especialistas para validação.
- Traqueotomia: também está sendo considerada. Isso poderia oferecer a Gabriel maior conforto e independência e, potencialmente, permitir que ele voltasse para casa com oxigenoterapia temporária usando uma pequena máquina.
Isso será decidido nesta semana.
🏥 Vida no hospital
O clima aqui é de movimento.
O hospital está trabalhando para melhorar a higiene e a qualidade do atendimento aos pacientes e suas famílias.
A sala de espera, bem ao lado da UTI, às vezes funciona como um dormitório improvisado, cheio de bolsas, cobertores etc., o que não é bom para a higiene. O que não é ótimo do ponto de vista da higiene.
Foi organizada uma reunião com os serviços sociais para encontrar soluções duradouras, especialmente para os pais que estão vivendo no hospital 24 horas por dia por falta de alternativas.
Também aproveitei a oportunidade para reiterar a importância da higiene na UTI: alguns membros da equipe, uma minoria, ainda se aproximam dos pacientes sem máscaras. E vi outra mosca esta manhã ao lado do meu filho…
💙 Um gesto gentil
Nossa psicóloga, que está conosco desde o início, deu a Manuela um lindo caderno para escrever todos os dias.
Um pequeno objeto cheio de significado, que faz muito bem.
Continuamos avançando, dia após dia.
Como lembrete, Manuela organiza uma oração conjunta todos os dias às 9h (horário brasileiro).
O objetivo é que todos enviem seus pensamentos, energia e amor ao nosso pequeno Gabriel por alguns minutos de cada vez.
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