10h27
La nuit avec maman s’est bien passée.
Les résultats sanguins semblent un peu moins encourageants aujourd’hui que les jours précédents (certains indicateurs sont meilleurs, d’autres non), mais nous attendons l’avis du médecin pour en savoir plus.
Nous n’avons clairement pas les compétences pour interpréter cela correctement.
Aujourd’hui, ils vont retirer le cathéter de dialyse situé dans l’abdomen (juste en dessous du nombril).
Aussi, rien à voir, mais en parlant avec un docteur hier nous avons appris que depuis le COVID, les virus ont évolué. Voici un résumé rapide via GPT (d’utilité publique) :
Depuis le COVID, les infections respiratoires chez les enfants ont radicalement changé, en France comme au Brésil.
Les gestes barrières ont bloqué la circulation des virus pendant 1 à 2 ans, empêchant les enfants d’attraper certaines maladies bénignes qui participent à la construction de leur immunité.
Résultat : à la levée des mesures, il y a eu un rebond massif, avec des épidémies plus longues, plus fortes et moins prévisibles.
En France : la bronchiolite ne se limite plus à l’hiver. Elle commence plus tôt, dure plus longtemps, et peut toucher des enfants plus âgés.
Au Brésil : la saison s’étend désormais de janvier à juin (avant c’était 2 mois), avec davantage de co-infections virales et bactériennes, aggravées parfois par des conditions hospitalières parfois précaires.
Conclusion : redoublez de vigilance et informez-vous si vous avez de jeunes enfants.
Je vous tiens au courant plus tard.
15h17
On a vu le docteur, voici les nouvelles :
Les reins vont bien, le cathéter de dialyse a été retiré.
Concernant le foie, il y a une hausse des TGO aujourd’hui (de 227 à 397) et d’autres choses aussi, mais les gamma GT ont baissé (de 780 à 675). Les valeurs restent bien au-dessus de la normale, mais selon lui, cela correspond à un profil classique après une sortie d’ECMO. Par précaution, il va quand même demander l’avis de l’hématologiste, même s’il ne jugeait pas cela nécessaire jusqu’à présent.
Les résultats d’oxygène étaient très étranges ce matin. Il nous a confirmé que la gazométrie du jour était veineuse (et non artérielle, comme indiqué par erreur sur le papier), ce qui explique certaines anomalies. Malgré tout, il a augmenté légèrement l’oxygène : Gabriel reste encore faible, et son petit corps n’arrivait pas à suivre avec 30 % de concentration. On est donc repassé à 35 %.
Il nous a dit que Gabriel est encore trop fragile pour être extubé. Le problème est surtout musculaire : il a perdu beaucoup de masse et doit être réalimenté progressivement. Un protocole nutritionnel spécifique va être mis en place. Il faut compter au moins 15 jours pour qu’il regagne assez de force, et à partir de là seulement envisager le retrait du tube. Il restera donc probablement encore au moins 15 jours en UTI (et peut-être un mois à l’hôpital, voir plus…).
Pour éviter toute nouvelle infection (c’est notre plus grande crainte), ils maintiennent le traitement antibiotique en cours.
Globalement, le docteur était rassurant : il faut juste être patient.
Et la vérité ?
Même si ça progresse dans le bon sens, c’est dur d’être patient.
On a envie de le prendre dans nos bras, de retrouver une vie normale. Mais on ne peut pas…
Parfois, on me demande comment ça va.
Une bonne métaphore serait de dire qu’on m’a ouvert le ventre, entre le cœur et l’estomac, et qu’à chaque fois que l’hémorragie commence à se calmer, on remet un petit coup de bistouri dedans.
On a déjà commencé un suivi avec des psychologues.
Mais c’est sûr : on sortira tous les trois différents de cette épreuve avec des images difficiles à effacer.
Ça fait quelques jours que je ne vous l’ai pas demandé, mais je crois qu’on a besoin d’une petite dose de bonne énergie… Vos prières, vos bonnes ondes, votre amour… ce que vous pouvez offrir selon vos croyances.
Merci
Allez, on repart pour ce nouveau cap de 15 jours… et on garde la tête haute !
On va sortir de cet hôpital tous les trois, en pleine santé et vivre la plus belle vie qui soit !
19h45
Nous avons eu une séance avec un psy et un docteur qui nous a fait beaucoup de bien.
L’occasion de dire tout ce que l’on a sur la conscience. Et il y a de quoi raconter !
Il semble qu’en parallèle notre fiston est aussi repris un peu d’énergie.
D’après eux il serait en « sevrage » des médicaments, c’est pourquoi ce matin il était moins réveillé.
Ce soit il était parfait ! Yeux grand ouvert, saturation de retour a 100% !
Aussi et pour finir, j’ai encore du remonter un aide-soignant qui s’occupait de Gabriel qu’il devait porter son masque au dessus du nez et pas en dessous de la bouche. Le genre de truc basique en service de réanimation, mais qu’il faut rabacher…. ?!
Patience…
