L’association loi 1901

L’association

Notre mission

Hope For Gabriel est une association loi 1901 née en août 2025 de l’histoire de Gabriel, un petit garçon atteint de bronchiolite oblitérante post-infectieuse, une maladie pulmonaire chronique rare. Partie du combat d’une famille, elle agit aujourd’hui pour tous les enfants et toutes les familles qui vivent avec cette maladie.

Informer

Expliquer la bronchiolite oblitérante avec des mots simples, relayer ce que dit la recherche et rappeler les gestes qui protègent les bébés.

Relier

Sortir les familles de l’isolement grâce à BO Community, la plateforme internationale d’entraide créée par l’association.

Soutenir

Aider les familles confrontées à des soins non pris en charge, à commencer par ceux de Gabriel, et contribuer aux projets de recherche.

Pourquoi l’association existe

Gabriel est né le 6 avril 2025 à Fortaleza, au Brésil, en pleine santé. À trois semaines, une bronchiolite le conduit à l’hôpital. Il y passera cinq mois, dont quatre-vingt-dix jours en réanimation, et en sortira avec un diagnostic : bronchiolite oblitérante post-infectieuse.

En cherchant des réponses, sa famille a découvert une maladie très peu documentée, des parents isolés dans chaque pays et une recherche encore limitée. L’association est née pour changer cela.

Ce que nous faisons

  • BO Community : la plateforme internationale d’entraide sur la bronchiolite oblitérante (témoignages, forum, veille scientifique, annuaire de soignants).
  • Les Cols du Souffle : en août 2026, Papy Robert a traversé les Alpes à vélo pour faire connaître la maladie. 925 km, 19 cols, et une vingtaine de médias qui en ont parlé.
  • Des liens avec la recherche : l’association échange avec des médecins, des chercheurs et des associations de parents de plusieurs pays.

Le bureau

L’association est animée par des bénévoles, tous membres de la famille de Gabriel.

Michelle Descollonges

Présidente

Mamie de Gabriel

Robert Descollonges

Trésorier et porte-parole en France

Papy de Gabriel

Johann Roche

Secrétaire, coordinateur de la présence en ligne internationale

Papa de Gabriel

À quoi servent les fonds

Les dons et les fonds récoltés lors des événements servent à :

  • financer une partie des soins de Gabriel qui ne sont pas pris en charge par ses assurances santé ;
  • aider des familles confrontées à de grosses difficultés liées à la maladie ;
  • contribuer à des projets liés à la recherche sur la bronchiolite oblitérante.

Les dons sont collectés via HelloAsso et sur le compte bancaire de l’association en France.

Identité de l’association

  • Dénomination : Hope For Gabriel
  • Statut : association déclarée loi 1901, créée le 23 août 2025
  • N° RNA : W692011975 (préfecture du Rhône)
  • N° SIREN : 102 892 866
  • Siège : Belleville-en-Beaujolais (Rhône), France