Bonjour fiston,
Voilà, ça faisait un petit moment que je ne t’avais pas écrit.
La dernière fois, ton papy Robert partait pour un sacré défi sportif.
Son objectif était de faire connaître ta maladie et, à travers l’association, de faire parler de toi, de ta maladie et de la recherche.
Eh bien, ce défi est maintenant derrière nous.
Et ce fut un franc succès.
Papy Robert a réussi son défi. Il est passé dans de nombreux médias, et l’histoire a même commencé à prendre une dimension internationale.
On a eu des contacts dans plusieurs pays, notamment en Argentine. On sait maintenant qu’il y a des personnes qui travaillent ou cherchent des choses autour de ta maladie, et surtout, on a pu entrer en contact avec elles.
Encore aujourd’hui, on continue à avancer.
Cet après-midi, j’ai d’ailleurs eu un nouveau rendez-vous avec des experts internationaux et des associations de parents.
Je ne sais pas encore si tout cela nous permettra un jour de trouver des solutions pour toi. Peut-être que oui, peut-être que non. Mais une chose est certaine : aujourd’hui, nous sommes en première ligne pour essayer de faire avancer les choses.
Et c’est exactement ce qu’on voulait faire.
Donc oui, fiston, c’est un franc succès.
L’association a également réussi à récolter des fonds grâce à tout ça. Ces fonds vont nous être utiles pour la suite. On va maintenant réfléchir à la meilleure manière de les utiliser pour faire avancer la recherche, les échanges entre familles et tout ce qui peut, d’une manière ou d’une autre, aider à mieux comprendre ta maladie.
Et puis, parallèlement à tout ça, j’ai eu 40 ans hier.
40 ans, fiston.
Tu verras, quand tu auras 40 ans, j’en aurai 80. Je ne sais même pas si je serai encore là pour le voir, mais je peux déjà te dire qu’à 40 ans, on ne voit pas forcément la vie de la même manière qu’à 20 ou 30 ans.
Ton parrain Bastien est venu nous rendre visite de France.
Tu ne te souviens peut-être pas de lui, mais il était déjà venu te voir il y a un an. Il est arrivé vendredi pour passer quelques jours avec nous.
Toi, tu avais des examens à Fortaleza. Tout s’est bien passé de ton côté.
Malheureusement, malgré toutes les précautions que nous avions prises, ton parrain a commencé à avoir des symptômes de grippe alors qu’il était encore en quarantaine.
On l’a testé le 14 et il était positif au Covid.
Du coup, il n’a même pas pu être là pour mon anniversaire.
Et pour mon anniversaire, il a fallu continuer à faire attention. Masques, précautions, distance… Je n’ai même pas pu souffler la bougie de mon gâteau, au cas où j’aurais le Covid et que je le passe sur le gâteau.
Mais ce n’est pas grave.
On a finalement fêté ça tous les quatre, avec ta nounou, et c’était très bien comme ça.
De toute façon, je n’attendais pas grand-chose de mes 40 ans avec cette nouvelle vie.
Parce que mon plus beau cadeau, c’est de t’avoir tous les jours avec moi.
En vie.
Même avec ta maladie, tu vis plutôt bien aujourd’hui. Et quand je regarde où nous étions il y a un peu plus d’un an, je me dis qu’on a déjà parcouru un sacré chemin.
Alors oui, je me dis que sur le long terme, on réussira à avoir une belle vie.
On va s’adapter.
On trouvera notre manière de vivre avec tout ça.
Et puis, pour mes 40 ans, on a eu tous les 2 un vélo ! Merci Maman !
Un vélo pour aller à la plage avec des gros pneus.
Parce que j’ai envie de t’emmener dehors. J’ai envie que tu voies des choses, que tu profites de l’endroit où nous vivons.
Tu dois éviter les endroits fermés avec du monde, mais tu peux profiter du plein air.
Ici, il y a des dunes de sable magnifiques et je vais pouvoir prendre mon vélo pour t’emmener avec moi. J’ai déjà tout préparé pour pouvoir le faire.
Et toi aussi, tu as eu un petit vélo pour commencer. Un vélo sans pédales.
Et tu adores ça.
Tu fais déjà des drifts avec ton petit vélo et ça nous fait bien rire.
Tu as aussi les dents qui poussent en ce moment, et ça te fait un peu souffrir. Ça nous cause quelques problèmes parce que tu as perdu un peu de poids.
Mais finalement, tu sais quoi ?
Ce sont presque des problèmes normaux de parents.
Des problèmes qui nous préoccupent, qui nous ramènent à nos peurs, mais qui sont « normaux ».
Et nous, on s’inquiète comme n’importe quels parents.
Et finalement, ce sont plutôt des problèmes positifs.
Des problèmes que beaucoup de parents connaissent.
Alors ce n’est pas si grave.
Pour les prochaines semaines, la routine va reprendre son cours.
Tu devrais avoir une pulsothérapie prochainement, mais je ne sais pas encore exactement quand. J’attends le retour de ta pneumologue qui nous dit cela depuis déjà quelques mois…
En parallèle, nous continuons à avancer sur les recherches et surtout sur les contacts avec des personnes partout dans le monde qui travaillent autour de ta maladie.
Et j’essaye aussi de me mettre à niveau dans mon activité, car l’IA avance à pas de géant et modifie absolument tout. Et si on veut survivre, il faut s’adapter.
Tu verras, fiston.
À 40 ans, avec un enfant, peut-être plusieurs si tu en veux plusieurs, tu comprends assez vite que chaque nouvelle chose que tu ajoutes dans ta vie ajoute aussi une couche de complexité.
Plus de responsabilités.
Plus de problèmes.
Plus de choses à gérer.
Mais ces problèmes peuvent aussi amener des choses extraordinaires.
Et c’est peut-être ça, finalement, la vie…
On ne choisit pas toujours ce qui nous arrive.
Mais on peut essayer d’en faire quelque chose.
Alors voilà, fiston.
J’ai 40 ans.
Ton papy Robert continue ses trips en vélo.
Ta maman se bat tous les jours pour que tu ailles bien.
Ton parrain a attrapé le Covid.
Toi, tu fais du vélo et des drifts.
Tes dents poussent.
L’association avance.
On parle avec des gens à l’autre bout du monde.
Et moi, j’essaie de comprendre ce que je vais bien pouvoir faire de tout ça pour les prochaines années.
Tu verras bien ce que la vie te montrera.
En attendant, je profite de chaque jour avec toi.
Je t’aime mon fils.
À plus tard.