10h07
Du positif et du négatif
Notre petit Gabriel a passé la nuit sans fièvre.
L’oxygénation via la machine est descendue à 35 % (elle était à 45 % hier), ce qui est un bon signe : cela signifie qu’il a un peu moins besoin d’aide pour respirer.
Sa saturation est restée entre 94 et 100 %, ce qui est excellent.
Sa capacité pulmonaire continue de progresser.
Il mange un peu plus et nous a un fait un caca !
Côté analyses sanguines, ça reste stable SAUF les marqueurs hépatiques (ceux du foie) ne vont pas dans le bon sens…
On attend désormais l’avis du médecin…
20h32
Aujourd’hui, face aux résultats sanguins du matin, j’étais un peu impatient d’attendre le retour des médecins. Avec l’aide de ChatGPT et grâce à un tableau que son papy complète chaque jour en répertoriant tous les examens, j’ai tenté de mieux comprendre la situation.
Comme le médecin avait évoqué la veille la possibilité de faire appel à un spécialiste, j’ai pris les devants et contacté plusieurs des meilleurs hépatologues pédiatriques du Brésil. Après plusieurs tentatives, l’un d’eux m’a répondu et a accepté de nous accorder un rendez-vous le jour même.
Ce spécialiste pense que Gabriel pourrait souffrir de ce qu’on appelle une cholangiopathie du patient grave. Il m’a expliqué qu’il existe un traitement possible, l’Ursacol (acide ursodésoxycholique). Ce n’est pas un remède miracle, mais cela peut aider le foie à se remettre, bien que cela prenne beaucoup de temps, parfois jusqu’à un an. Il m’a aussi recommandé de ne pas interrompre les antibiotiques si ceux-ci sont encore nécessaires, et m’a assuré qu’il allait essayer de contacter l’équipe médicale actuelle pour voir comment il pouvait aider.
Dans l’après-midi, nous avons vu la docteure de l’hôpital, à qui j’ai transmis ces informations. Elle a dit qu’elle allait voir ce qu’elle pouvait faire.
Demain, une amie du médecin contacté ce matin passera voir Gabriel pour apporter, si possible, un autre regard et renforcer l’équipe médicale sur ce point. On croise les doigts !
L’idée c’est vraiment d’avoir le plus d’options possible pour aider notre petit Gabriel !
À côté de cela, quelques petits rebondissements dans notre entourage : le tonton de Gabriel, sensible des bronches, a eu de la fièvre hier. Il est allé faire un test pour s’assurer qu’il n’avait pas attrapé de virus, mais tout est OK pour lui.
En revanche, la grand-mère, venue de France, a malheureusement attrapé la grippe influenza et doit rester en quarantaine plusieurs jours. Déjà que ce n’était pas exactement les vacances qu’ils avaient imaginées, c’est un coup dur pour tout le monde !
Sur le plan de la santé, les signes restent encourageants : les poumons et les reins continuent à s’améliorer. Il reste le foie, notre principal sujet d’inquiétude aujourd’hui. Mais on garde espoir, on continue à se battre à ses côtés, et on vous remercie sincèrement pour tous vos messages et votre soutien.
On vous donne rendez-vous demain pour la suite, en espérant que les nouvelles soient meilleures.
