Bonjour Fiston,
Une nouvelle journée commence. Il est 4h40 du matin, et je suis sur le balcon de notre appartement à Fortaleza. La ville dort, mais toi, tu es déjà réveillé. Tu es matinal.
Hier, c’était ton moisversaire et comme chaque mois depuis que tu es sorti de l’UTI, on l’a célébré avec un petit gâteau. Cette fois, c’était un gâteau carotte et chocolat, qu’on a mangé ensemble sur le balcon. Et pour la première fois, on s’est autorisé à enlever le masque (2 minutes) pour la photo.
La nutritionniste nous a donné de nouvelles doses pour ton alimentation, qu’on va commencer aujourd’hui. L’objectif, c’est que tu continues à prendre du poids. La dernière fois, tu n’en avais pas pris, et forcément, ça nous a un peu inquiétés.
On sait que ta bronchiolite oblitérante post-infectieuse te fait consommer plus d’énergie. Chaque respiration te demande plus d’effort, plus de force. Alors, on veille sur chaque millilitre de ton alimentation !
Hier, j’ai pris une décision importante : rendre public tout ce que j’ai écrit sur toi.
Jusqu’à présent, c’était notre jardin secret, protégé des moteurs de recherche. Mais je crois que le monde doit savoir.
Je veux que d’autres parents, d’autres familles qui vivent la même épreuve, puissent trouver des informations, du réconfort, des repères.
Hier j’ai aussi discuté avec une maman de Madrid sur Instagram qui a un enfant de 5 ans avec la même maladie que toi. Cela m’a rappelé l’idée de créer un site dédié à cette maladie.
Il est en construction mais voilà déjà l’url : https://bocommunity.org/
J’y référencerai les différents spécialistes, les cas connus dans le monde, les traitements, les témoignages.
L’idée, c’est de bâtir une communauté mondiale, pour que personne ne traverse ce désert seul. Et surtout, pour que nous soyons parmi les premiers informés s’il existe un nouveau traitement, un médicament, une piste d’espoir.
Ça prendra du temps, mais ce sera utile. Pas seulement pour toi, mais pour tous les petits guerriers comme toi.
Sur ce, je vais vite te voir car tu sembles pleurer et je crois que Nadine a besoin d’aide.
À demain, mon petit héros.
Je t’aime
Papa
