Merci pour tous vos messages de soutien hier, ainsi que pour vos prières.
La journée d’hier a été extrêmement éprouvante (probablement la plus difficile depuis le début), et nous sommes profondément reconnaissants que Gabriel s’en soit sorti comme un véritable champion.
J’aime à croire que tout l’amour qu’il a reçu, des quatre coins du monde, l’a aidé à franchir cette épreuve.
Je vous invite à continuer, chaque jour, tant que nous ne sommes pas sortis de cet endroit en pleine forme !
Les nouvelles
Gabriel a passé le début de la nuit avec sa marraine, qui a dû repartir à São Paulo pendant la nuit.
Un immense merci à elle pour sa venue, son aide, son soutien infaillible, malgré le fait qu’elle travaillait en journée en parallèle. Merci du fond du cœur, Leila ! (Et merci pour sa super potion magique qui nous redonne de l’énergie.)
Il a ensuite passé le reste de la nuit avec son oncle Tiago, qui nous aide tout autant.
De notre côté, nous avons tenté de nous reposer un peu cette nuit pour être plus frais. C’était nécessaire.
Gabriel est désormais dans une salle isolée. La première fois qu’on le voit avec tous les appareils, c’est assez impressionnant. Mais nous sommes reconnaissants qu’il ait pu bénéficier de cette machine pour l’aider.
Le protocole d’hygiène a été considérablement renforcé (enfin !), et pour le moment, nous ne pouvons le voir que derrière une vitre.
Le début de la nuit a été très encourageant : sa saturation est remontée à 100 %.
Ils ont pu diminuer les réglages de la machine respiratoire à des niveaux plus raisonnables (elle tournait à plein régime depuis plusieurs jours), ce qui va permettre à ses poumons de mieux récupérer.
Cependant, au cours de la nuit (je ne sais pas exactement à quelle heure), sa saturation a de nouveau baissé.
Ils ont réalisé plusieurs interventions dont je ne saurais expliquer les détails, mais ils nous ont rassurés : ce n’est pas anormal.
Aussi, ce matin, lorsque je me suis approché de la vitre pour le voir, il a ouvert les yeux et levé légèrement les bras. Il n’avait pas bougé ainsi depuis plusieurs jours.
Les objectifs du jour sont les suivants :
- faire remonter sa saturation et la stabiliser,
- analyser son cerveau pour vérifier que tout est en ordre (protocole standard après la mise en place de l’ECMO),
- réaliser une échographie abdominale pour s’assurer que tout va bien de ce côté-là,
- continuer à combattre les infections avec des antibiotiques et des séances de kiné respiratoire.
Par ailleurs, nous connaissons désormais le nom d’un nouvel ennemi (en plus de ceux qu’il combat déjà) :
Staphylococcus hominis ssp hominis, présent depuis au moins le 06/05, date à laquelle un échantillon a été prélevé. Très probablement contracté à l’hôpital.
J’imagine qu’avec cette information, ils vont pouvoir mieux cibler le traitement et l’aider encore davantage.
Mise à jour à 16h00
État médical général de Gabriel (échange avec Dr.)
- Résultats sanguins : L’infection diminue. Le reste est stable compte tenu de la gravité de son état.
- Radiographie pulmonaire : Pas d’amélioration, les poumons sont toujours remplis d’eau. L’ECMO continue de filtrer. Il faut attendre 72h pour espérer une évolution.
- Analyse du cerveau : Tout est normal.
- Échographie de l’abdomen : RAS. L’intestin fonctionne au ralenti pour prioriser les organes vitaux.
- Traitement contre le staphylocoque : Un traitement est en cours pour un staphylocoque cutané, pris en charge par l’équipe médicale.
- Prochaines étapes : Stabilisation pendant 72h, ensuite traitement plus ciblé des infections.
Observations supplémentaires
- Surveillance ECMO : Une seule personne surveille Gabriel 24h/24, sans relais possible car l’équipe est surchargée (plusieurs hôpitaux, plusieurs enfants sous ECMO). Il y a eu un échange ce matin. Le personnel est vraiment sympathique et compétent. Et c’est rassurant qu’il y a une personne qui le regarde 24h / 24.
- Réactivité de Gabriel : Il est un peu plus conscient (ouvre légèrement les yeux, bouge la bouche). Cela apporte de l’espoir, mais il faut le sédater pour éviter l’inconfort et une mauvaise synchronisation avec les machines.
- Hoquet ou spasmes : Des mouvements observés seraient dus à l’air envoyé par la machine. Un ajustement de la sédation est en cours pour limiter cela.
Interprétation médicale
- CRP diminuée de moitié, ce qui est un bon signe : l’antibiotique semble commencer à agir.
- Malgré l’absence d’amélioration pulmonaire visible, la baisse de l’inflammation et les signes de réactivité sont considérés comme des indicateurs positifs.
- L’état reste très préoccupant, mais il y a de l’espoir à court terme, à suivre heure par heure.
Conclusion
Gabriel est dans une situation critique mais stable, avec quelques signes encourageants. L’objectif est de le stabiliser dans les prochains jours (72H) pour espérer une amélioration.
On garde la force. Je mettrai à jour ce post plus tard dans la journée.
