En début de semaine, j’ai déposé une nouvelle réclamation officielle. Elle comprenait plusieurs points d’amélioration. Pour la première fois, j’y signalais aussi des erreurs dans la communication des comptes rendus médicaux. Par exemple, un taux présenté comme en baisse alors qu’il était en réalité en hausse (évoqué sur le blog si vous suivez). Cette réclamation a été transmise hier à la cheffe de service.
D’après Manuela, qui était présente à ce moment-là, la cheffe l’a très mal pris. Peut-être un problème d’ego médical ? En tout cas, elle a été dure avec Manuela. Ce qui n’est pas très professionnel sachant qu’elle est déjà très sensible actuellement, comme vous pouvez vous en douter…
Cela a créé des tensions car je ne supporte pas qu’on me demande de me taire quand il y a des erreurs. Et pourtant, beaucoup de familles n’osent pas faire de réclamations. Elles ont peur que cela ait des conséquences sur les soins donnés à leur enfant.
Si certains médecins sont assez stupides pour agir ainsi, alors oui, on a un vrai problème !
C’est peut-être aussi un choc culturel entre la France et le Brésil. Je ne sais pas. Mais ce qui est certain, c’est que cela a provoqué des étincelles ces dernières heures…
Des nouvelles de Gabriel
Gabriel a passé une nuit stable. Il était sous sédation pour rester calme. Sa cousine Milèna est restée à ses côtés.
Ce matin, nous sommes arrivés à l’hôpital vers 10h. Nous voulions recevoir ensemble le compte rendu médical. La direction a refusé. Un seul parent pouvait y accéder. Manuela est donc montée seule. Elle m’a ensuite transmis les informations. J’ai aussi pu poser mes questions au médecin un peu plus tard.
Concernant la bronchoscopie : l’équipe médicale a exploré la trachée et les bronches. Ils ont insufflé de l’air dans les zones d’atélectasie. Une s’est partiellement ouverte. L’autre un peu moins. Une petite autre zone a aussi été détectée, en bas du poumon droit. Rien de grave selon eux.
Méga bonne nouvelle : aucune lésion importante n’a été observée.
Il y avait peu de sécrétions. Des prélèvements ont été faits pour d’éventuelles analyses.
Selon le médecin, les difficultés respiratoires de Gabriel seraient surtout musculaires. Après deux mois sous assistance, il a du mal à respirer seul. Il se fatigue très vite.
Par ailleurs, une hémoculture faite il y a deux jours a révélé une nouvelle bactérie.
En fait c’est la même qu’au début de son hospitalisation : Staphylococcus hominis subsp. hominis.
C’est une bactérie que beaucoup de gens ont sur la peau. Elle est généralement inoffensive. Mais dans le cas de Gabriel, elle peut devenir dangereuse. Et c’est surement elle qui était entrée par le PICC.
Il est donc actuellement sous antibiotiques. Il prend de la Vancomycine et du Méropénème. Le traitement doit durer deux semaines. Les deux bactéries retrouvées cette semaine sont celles déjà connues. Il est probable qu’elles n’aient jamais complètement disparu en fait. Et d’ailleurs d’après les résutlats de sang du jour, elles sont déjà bien affaiblies (CRP <5 dans la normale).
L’objectif maintenant est de garder Gabriel calme. Cela permettrait d’éviter une réintubation. Il doit réussir à gérer seul sa respiration.
S’il n’y parvient pas, deux options seront envisagées : une nouvelle intubation ou une trachéotomie.
Aucun de ces choix n’est souhaitable, on compte sur vous pour envoyer toutes les bonnes ondes pour qu’il y arrive !
Il est aussi essentiel qu’il continue à prendre du poids. L’alimentation spécialisée l’aide à construire du muscle.
Cela renforce sa capacité à respirer seul.
Voilà donc pour le résumé d’une nouvelle journée dans notre vie.
GABRIEL ON T’AIME !
