Bonsoir fiston,
Aujourd’hui un petit article rapide pour donner des nouvelles.
Nous sommes toujours dans les préparatifs pour rentrer à la maison. Il y a beaucoup de choses à organiser
Le week-end s’est plutôt bien passé pour toi.
Ta respiration est assez bonne ces derniers jours. Tu arrives même parfois à te passer un peu d’oxygène, ce qui est vraiment agréable à voir. Ce sont de petits moments qui nous redonnent confiance !
Par contre, du côté de la nourriture, c’est toujours un défi.
Le repas du matin se passe plutôt bien, mais ensuite c’est beaucoup plus compliqué. On ne comprend toujours pas vraiment pourquoi. Tu as des médicaments pour le reflux, pour les gaz, et malgré tout ça reste difficile.
On pense de plus en plus que c’est peut-être comportemental, que tu ne prends pas de plaisir à manger. On réfléchit beaucoup à ça. On essaye énormément de choses. Différents aliments, différentes textures, séparés, mixés. Honnêtement, on a vraiment essayé beaucoup de choses et pour l’instant c’est toujours compliqué. On continue de chercher.
Le site BO Community est en ligne !
Depuis quelque temps je travaille sur un projet qui s’appelle BO Community, pour Bronchiolite Oblitérante Community. C’est un site internet que j’ai décidé de créer après l’annonce de ton diagnostic.
Quand on a appris ta maladie, on s’est retrouvés face à quelque chose de très dur. On cherchait des informations sur internet, on cherchait des familles qui vivaient la même chose, on cherchait des témoignages… et on ne trouvait presque rien. On se sentait très seuls et on avait peur.
Alors je me suis dit qu’il fallait créer un endroit où toutes ces personnes pourraient se retrouver.
L’idée de ce site est simple. Rassembler sur un seul endroit toutes les informations utiles sur la bronchiolite oblitérante. Des témoignages de patients et de parents, des informations sur les médicaments, les traitements, les professionnels de santé, les hôpitaux spécialisés, des articles de blog et des liens utiles.
L’objectif est que ce site devienne, avec le temps, une référence mondiale sur cette maladie.
Le premier objectif est de rassurer les familles qui vont apprendre ce diagnostic. Leur montrer qu’elles ne sont pas seules. Qu’il existe d’autres personnes dans leur pays, ou ailleurs dans le monde, qui vivent la même chose.
Un autre objectif est d’attirer progressivement des professionnels de santé intéressés par cette maladie. Des médecins, des chercheurs, des spécialistes qui pourraient partager leurs travaux, leurs connaissances et leurs avancées.
Tout cela prendra du temps. Aujourd’hui c’est seulement une première version du site. Mais j’espère qu’il grandira avec les années.
Ce projet est aussi soutenu par l’association Hope for Gabriel, qui est née de ton histoire.
J’invite toutes les personnes concernées par la maladie à s’inscrire sur le site et à laisser leur témoignage. Plus il y aura de témoignages venant de différents pays, plus nous pourrons faire avancer les choses.
Parce que parfois, les solutions naissent simplement du fait que les gens se rencontrent et partagent ce qu’ils vivent.
Et peut-être qu’un jour, grâce à tous ces témoignages et à toutes ces rencontres, des chercheurs trouveront de nouvelles solutions pour aider les enfants comme toi.
Et ça, ce serait déjà une très belle victoire. ❤️
Lien vers le site : https://www.bocommunity.org/
Je t’aime ma petite patate
Papa
