Bonjour Fiston,
Aujourd’hui je suis en retard. Il est 12h27, ce matin c’était la course.
Papa est en train de terminer un projet de site e-commerce pour une dame qui vend des vêtements en ligne.
On doit mettre le site en ligne samedi, donc c’est la course de dernière minute tout en jonglant avec les spécialistes qui passent chez nous à longueur de journée.
La dernière fois que je t’ai écrit, j’étais déprimé.
La dépression est une connasse. Quand elle t’attrape, tu dois faire l’inverse de ce qu’elle te dit.
Elle te dit de boire. Tu fais un jeûne sans alcool pendant trente jours.
Elle te dit de dormir et de ne rien faire. Tu mets tes chaussures et tu cours les vingt-et-un étages de l’immeuble par les escaliers.
Elle te dit de manger de la pizza. Mange ta pizza.
C’est ce que ton papa fait. Je suis loin d’être parfait, haha.
Et quand ton cerveau déborde de caca, va voir un psy et n’en parle pas trop aux proches, parce que la noirceur est contagieuse et tes proches ne méritent pas cela.
J’essaie de penser autrement pour qu’on sorte de cette situation. On a des pistes, on les explore. Je pense vraiment qu’on va y arriver.
Mais il nous faut de la force, alors on s’accroche…
Je disais à ta maman hier que cette vie ressemble à la gestion d’une nouvelle entreprise.
On gère du personnel, des égos, des problèmes avec des “fournisseurs” qui font mal leur travail, etc etc..
La différence, c’est qu’avec ta maman ce n’est pas notre première entreprise, et on ne raisonne pas comme des salariés.
On est rodés à tout ça, même si on a chacun notre style.
Le plus dur maintenant est de gérer la douleur émotionnelle.
Et là il y a le sport, la pizza, et parfois pleurer fait du bien aussi.
Ce matin, après avoir bossé sur le site e-commerce, tenté de t’apaiser, donné ton bain, tes médicaments, pris mon petit déjeuner en parlant de médecins avec ta maman, et couru les vingt-et-un étages à m’en faire cracher les poumons pour ressentir un peu de ta souffrance respiratoire… je suis revenu et il y avait cinq personnes chez nous.
Le travail de ta maman porte ses fruits. Des gens tentent de nous aider. Cela va prendre des mois, mais le mouvement commence. La locomotive démarre, quand elle sera lancée, il y en a qui vont la sentir passer je l’espère…
Puis il y a eu la gastro qu’on a payée de notre poche évidemment, parce que l’organisme refuse.
Et là, mon fils, on a pris un double effet Kiss Cool.
Depuis le début on répète que tu as du reflux et que ça joue sur ta respiration.
Les médecins se moquent de nous.
Et cette petite gastro arrive, pose un papier, et t’explique toute la mécanique en un schéma.
Explication simplifiée :
- La bronchiolite oblitérante provoque de l’air qui reste emprisonné dans les poumons (airtrapping)
- Le thorax et l’abdomen travaillent beaucoup plus pour aider la respiration et sortir l’air (tirage fort)
- Cet effort augmente la pression sur l’estomac et facilite le reflux.
- Les bébés jusqu’à deux ans ont déjà plus de risques d’avoir du reflux parce que leur sphincter de l’œsophage est encore immature.
- En bonus ta sonde nasogastrique maintient le sphincter plus ouvert, ce qui aggrave le reflux.
- Quand l’acide remonte et irrite l’œsophage, le nerf vague s’active.
- Le nerf vague déclenche un réflexe laryngobronchique.
- La glotte se ferme, les bronches se contractent, et cela provoque un bronchospasme.
C’est un peu comme quand une pièce de voiture commence à poser problème, petit à petit ça pose des problèmes ailleurs et si on laisse faire, et bien boum !
Je viens de l’expliquer avec ses termes, mais ce phénomène on tente de le décrire aux médecins depuis des mois et personne ne le savait…
J’ai versé une larme en l’écoutant, et quand elle est partie j’ai craqué.
Les solutions maintenant : (pour ceux qui tomberont un jour sur ce blog via une recherche)
Augmenter ton médicament Esio, de 3,5 ml le matin à 7 ml matin et soir.
Et si cela ne fonctionne pas, malheureusement envisager la gastrostomie avec chirurgie anti-reflux.
La gastrostomie (si possible par vidéo), c’est une petite ouverture dans l’estomac pour mettre une sonde dans ton ventre.
Ça permet de te nourrir sans passer par l’œsophage.
Ça évite la sonde nasale qui ouvre le sphincter et augmente le reflux.
En parallèle elle dit que ce serait bien que tu fasses une chirurgie anti-reflux (fundoplicature de Nissen)
C’est une une chirurgie anti-reflux où la partie supérieure de l’estomac est enroulée autour du bas de l’œsophage pour renforcer le sphincter et empêcher l’acide de remonter.
Elle est souvent faite en même temps que la gastrostomie quand le reflux est très fort, qu’il provoque apnées, bronchospasmes, irritations, que les médicaments ne suffisent plus, et que l’enfant a une maladie pulmonaire chronique.
On en pense quoi ?
Au même titre qu’on ne voulait pas de trachéotomie, on voulait éviter cette gastrostomie, parce qu’aucun parent ne souhaite voir un bouton sur le ventre de son enfant qui mène directement à son estomac.
Mais on va y penser, je crois que cette opération va t’aider à mieux respirer et à te débarrasser de tout l’attirail que tu as sur le visage. Et ce n’est pas pour toute la vie non plus…. Et puis des trous et des cicatrices tu en as déjà ton lot. Cela fera craquer les filles 😉
Maintenant on a peur des conditions dans lesquelles elle serait faite.
La gastro nous a recommandé de ne jamais retourner dans les hôpitaux de l’organisme.
C’est « marrant » car aucun médecin, même ceux qui y ont travaillé, ne considère ces lieux comme sûrs.
C’est absurde que cette entité existe encore.
S’il y a un karma, certains paieront tôt ou tard, comme les misérables cafards qu’ils sont.
Aussi la gastro nous a rappelé l’importance de te protéger autant que possible.
Pas de visites de personnes malades.
Chaque visite = masque, blouse, gants si contact.
Douche obligatoire si on sort.
Et pour les rendez-vous médical dehors, si possible tu dois être le premier patient reçu pour éviter les risques d’infection.
Enfin, cerise sur le gâteau, elle a regardé la derinière radio de ta sonde gastrique qui a été posée le 22/09 avant que tu sortes de l’hopital. Selon elle, la position est très limite et aurait pu problament bouger depuis le temps. Du coup, elle aimerait que tu fasses une radio samedi pour voir si on doit la changer…
Cette visite a été un soulagement et aussi un rappel que le chemin est encore long et escarpé.
Hier on a fait un examen génétique qui était recommandé par les médecins en France, mais aussi par certains quand tu étais encore à l’hopital
Certains pensent que tu pourrais avoir un problème génétique au niveau de ton immunité, ce qui aurait pu expliquer cette infection si grave. Et puis ta grande-tante avait été transplantée cœur et poumons pour une hypertension pulmonaire primitive, même si cela semble peu probable que ce soit transmissible génétiquement.
Cet examen est cher, et quand on a demandé le financement à l’assurance, devine ce qu’il a répondu ?
Bref, on l’a fait par nous-mêmes et on attendra les résultats dans trente jours.
En attendant, on va simplement augmenter ta dose d’Esio pour voir si cela améliore la situation, et ensuite on décidera si on fait cette gastrostomie ou non.
Toujours des tubes, encore des tubes…
Fiston, je pense que plus tard tu seras dans la musique et que tu changeras le monde.
(Je ne suis pas sûr que la traduction en portugais et en anglais ait du sens pour cette blague.)
Je file bosser
Je t’aime
Papa
PS : possible que je n’écrive pas demain, ni samedi, focus boulot.
