Bonjour fiston,
Ces derniers jours ont été plutôt heureux. Tu passes du temps avec ta mamie Michelle et ton Papi Robert.
C’est très beau de te voir avec eux. Je pense qu’ils sont très heureux.
Après ce qu’ils ont vu au mois de Mai ils étaient choqués, notamment par cet hopital ou tu étais.
Aujourd’hui ils voient la qualité des soins que tu as à la maison, et ce demande même si ce n’est pas mieux au Brésil qu’en France. C’est tout le paradoxe du Brésil. Je pense que papi et mamie t’écriront un article quand ils repartiront et tu pourras avoir leur point de vue.
En parallèle, on a continué à travailler sur l’objectif d’enlever ta sonde gastrique, au moins dans un premier temps éviter de l’utiliser (pour simuler). Le vrai problème reste les liquides. L’eau surtout. Dès qu’on te donne de l’eau, ça te provoque rapidement des reflux. En même temps, tu en as besoin. Depuis que tu manges davantage à la cuillère, tes selles sont plus dures. Elles manquent clairement d’eau. Ça veut dire que ton corps n’en reçoit pas assez. C’est une situation complexe. Les professionnels ne sont pas toujours d’accord entre eux. Nous, avec ta maman, on se sent parfois perdus. Et cette incertitude crée des tensions.
Cette nuit, on a eu un souci. À 00h, tu as eu ton lait. C’était d’ailleurs la dernière nuit avec un lait selon la nutritioniste. On connecte la bouteille via un « equipo » (je ne sais pas comment cela s’appelle en français). Et l’equipo à la sonde. Problème la sonde est usée et l’equipo ne tient plus dedans. Le lait est aller partout dans ton lit. Cette sonde nous met la pression.
Ce matin, au réveil, la personne qui était avec toi pour te surveiller nous a dit que ta respiration n’était pas bonne. Elle a constaté un tirage plus important que d’habitude. Et effectivement c’est le cas…
En parallèle, ta sonde semble obstruée. Rien ne passe. Ni les médicaments, ni l’eau. Sur conseil du médecin, on a essayé de l’eau gazeuse. Ça n’a rien changé. On ne sait pas encore quoi faire. On ne sait pas non plus si c’est lié à ta respiration qui est moins bonne aujourd’hui.
On est fatigués, ta maman et moi.
Et chaque nouveau problème vient ajouter une couche de nervosité et de frictions.
On essaye de rester positif et on espère que tout va se résoudre aujourd’hui.
Je t’aime
Papa
