Hola, hijo,
Estos últimos días han sido bastante felices. Pasas tiempo con tu Mamie Michelle y tu Papi Robert.
Es muy bonito verte con ellos. Creo que están muy felices.
Después de lo que vieron en mayo estaban impactados, sobre todo por ese hospital donde estabas.
Hoy ven la calidad de los cuidados que tienes en casa, y hasta se preguntan si no es mejor en Brasil que en Francia. Es toda la paradoja de Brasil. Creo que el abuelo y la abuela te escribirán un artículo cuando se vayan y podrás tener su punto de vista.
En paralelo, seguimos trabajando en el objetivo de quitarte la sonda gástrica, al menos en un primer momento evitar usarla (para simular). El verdadero problema siguen siendo los líquidos. El agua sobre todo. En cuanto te damos agua, te provoca rápidamente reflujos. Al mismo tiempo, la necesitas. Desde que comes más con cuchara, tus heces son más duras. Claramente les falta agua. Eso significa que tu cuerpo no recibe suficiente. Es una situación compleja. Los profesionales no siempre están de acuerdo entre ellos. Nosotros, con tu mamá, a veces nos sentimos perdidos. Y esa incertidumbre crea tensiones.
Esta noche tuvimos un problema. A las 00:00 te tocaba tu leche. De hecho, era la última noche con leche según la nutricionista. Conectamos la botella a través de un «equipo» (no sé cómo se llama en francés). Y el equipo a la sonda. Problema: la sonda está gastada y el equipo ya no se sostiene dentro. La leche fue a parar por toda tu cama. Esta sonda nos tiene presionados.
Esta mañana, al despertar, la persona que estaba contigo para vigilarte nos dijo que tu respiración no era buena. Constató un tiraje mayor de lo habitual. Y efectivamente es así…
En paralelo, tu sonda parece obstruida. No pasa nada. Ni los medicamentos, ni el agua. Por consejo del médico, probamos con agua con gas. No cambió nada. Todavía no sabemos qué hacer. Tampoco sabemos si tiene que ver con tu respiración, que hoy está peor.
Estamos cansados, tu mamá y yo.
Y cada nuevo problema viene a añadir una capa de nerviosismo y de fricciones.
Intentamos mantenernos positivos y esperamos que todo se resuelva hoy.
Te quiero
Papá