Hello Fiston,
J’avais dit que j’arrêtais mais ta maman m’a dit de continuer, alors je continue !
Les nouvelles sont assez similaires et tu vas plutôt bien, disons stable !
Alimentation
Stable, on est sur un palier.
On est bien suivi par Yaëlle de l’AFPIE en France et son service dédié InfoSNG et je peux dire que c’est un sacré soutien (surtout pour moi en français !).
Poumon
On a eu un nouveau rendez-vous avec ta super kiné Evelim de Sao Paulo qui a ajusté les traitements, notamment parce que tu acceptes la VNI 6h par jour maintenant.
On te fait maintenant aussi de l’EPAP, que tu détestais par le passé, et cela semble avoir un effet très positif !
VNI + EPAP : c’est un véritable changement sur ton épuisement respiratoire en fin de journée !
Ta maman est devenu une kiné respiratoire. Elle comprends tous les termes !
Analyse de sang
Trois choses à retenir, sans jargon :
- Tes glandes surrénales tournent au ralenti. C’est sûrement un effet de ton traitement aux corticoides pour les poumons. Rien de grave, mais on garde un œil dessus, surtout si tu tombes malade. C’est le point qu’on va montrer en priorité à l’endocrinologue au prochain rendez-vous.
- Tes défenses sont un peu basses au niveau pulmonaire, mais ton système immunitaire est solide. Tu réagis bien aux vaccins et tout ce qui doit être présent l’est. Ça ressemble à un truc de bébé qui se règle tout seul avec le temps. On reste juste prudents pour t’éviter les infections.
- Tu grandis doucement, mais c’est normal. Pas de souci hormonal, pas d’anémie. Ton corps dépense juste beaucoup d’énergie à respirer, alors le reste va à son rythme.
Assurances et les joies du Brésil
On a eu une bonne nouvelle de l’assurance brésilienne.
Cette semaine ils ont accepté tous les remboursements des kinés pour la première fois.
Sachant que c’est notre plus gros poste de dépenses mensuel ! Cela fait plaisir.
En même temps, le juge nous a donné raison.
Ta mère passe des heures au téléphone depuis 2 mois et l’avocate fait pression sur eux !
Serait-ce une victoire ?
Le homecare n’a pas encore été officiellement admis alors on ne s’emballe pas. Et tous les autres soins ne sont pas forcémment pris en compte.
Mais je pense que c’est bon signe. Il parait qu’il faut un délais de 8 mois entre une décision d’un juge et une applicatation totale.
C’est quand même incroyable quand on voit les montants d’assurance que l’on paye…
Les assurances santé au Brésil méritent vraiment des bonnes réformes !
Une idée bénéfique pour le peuple brésilient serait que les partis politiques de droite, de gauche et autres reversent les millions qu’ils reçoivent des dirigeants de plans de santé, pendant les élections, à la santé publique !
Du coup, sans transition, cela me permet de remercier encore une fois du fond du coeur tout ceux qui nous ont soutenu et nous soutienne encore avec les dons !
Nos dépenses sont encore élevées mais si l’assurance fait enfin son travail on devrait pouvoir respirer un peu et j’aimerais pouvoir utiliser les prochains dons pour la recherche ensuite mais je ne sais pas comment m’y prendre encore !
Ce qui m’amème au défi de Papy Robert !
Défi de Papy Robert et impact de BOCommunity.org
Ton papy Robert est à fond pour son défi en Aôut, et j’essaye de mettre en avant son travail sur Internet du mieux que je peux.
Je peux déjà dire que ce défi est positif pour ta maladie car la communication nous a déjà amener des contacts de qualité sur la France et j’espère pouvoir avoir un gros impact sur la communication de cette maladie rare. Des partenaires nous ont rejoint. Très prochainement tout cela devrait être relayé sur les médias.
Aussi, cette semaine, une maman d’un enfant aussi atteint de BOPI a laissé un petit message qui m’a fait chaud au cœur sur LinkedIn.
Elle a découvert il y a quelques mois le site https://bocommunity.org quand elle a appris le diagnostic, et ton histoire et nos partages l’ont aidée. On échange régulièrement avec elle en se donnant des conseils.
Récemment, son fils a lui aussi quitté l’oxygène. Quel bonheur !
Fiston, tu ne le sais pas encore, mais ta force de vivre, liée à nos actions, inspire d’autres familles à surmonter cette maladie ! Je suis content que les gens puissent trouver cette plateforme pour rencontrer d’autres familles, des réponses à leurs questions et des professionnels. J’espère que cette plateforme pourra en aider bien d’autres. En tout cas c’est ce que j’aurais rêvé trouver le jour où on nous a annoncé ton diagnostic...
Quotidien et Futur
Je viens de relire l’article de cette date maudite et je m’étais peu trompé sur l’avenir court terme. J’espère avoir raison sur le long terme.
Le mode pandémie qu’on s’inflige pour éviter les virus est pesant socialement pour nous.
Cette semaine, je devais aller faire des tâches en ville et je me suis surpris à ressentir de l’anxiété à l’idée de sortir de la maison… et je sais que ta maman n’est pas très bien non plus.
On a tellement peur de te ramener un virus et de perdre tout ce qu’on a gagné, tout ce temps passé à essayer de faire en sorte que tu respires mieux…
On sait par exemple qu’une « influenceuse » est venue récemment dans le village touristique d’à côté et que son enfant a attrapé le VRS. Toute la famille était malade. Bref, les infos qui ne nous rassurent pas… quand on sait les dégâts que peut faire un second virus sur des petits poumons comme les tiens.
On se dit qu’il faut franchir le cap des 2 ans, et qu’après on se libérera un peu plus.
Mon rêve secret : pouvoir ENFIN aller en France pour que tu puisses rencontrer toute ta famille là-bas dont ta mamie Jeannine et ton Papi Christian.
Je me sens tellement coupable que ta famille française qu’ils ne puissent pas te voir…
Voilà ma petite patate.
Tu ne vas pas tarder à te réveiller de ta sieste et j’ai plein de choses à faire avant, alors je file !
Je t’aime,
Papa
PS : ta maman vient de m’amener un gâteau avec un bon café, c’est la fête des pères en France 😉
