Bonjour fiston,
La semaine dernière, la nounou n’était pas là. Du coup, pour la première fois depuis ta sortie de l’hôpital, on s’est retrouvés tous les trois seuls à la maison pendant 7 jours. Ça n’était jamais arrivé depuis ta sortie de l’hôpital. Bien sûr, il y avait toujours les kinés qui passent dans la journée, mais sinon, c’était juste nous. Et ça nous a fait du bien. Avoir quelqu’un à la maison en permanence, même si on comprend pourquoi, c’est lourd. Là, on a pu respirer un peu.
De ton côté, tu continues de bien progresser sur la respiration. Tu n’as plus besoin d’oxygène et tu dors maintenant seul dans ta chambre. Et tu dors bien !
Par contre, la nourriture est devenue le gros sujet.
Depuis une quinzaine de jours, c’est très compliqué de te faire manger.
Tu ne ne veux plus manger quelque chose qui ressemble à de la nourriture pour bébé.
Le seul truc que tu acceptes un peu, c’est le lait. Mais en petite quantité, et ça te provoque des reflux. Donc même ça, c’est compliqué.
À côté de ça, tu t’intéresses à ce qu’on mange. Tu viens piocher dans nos assiettes, tu grignotes et recrache. Mais ça ne suffit pas du tout en calories, et tu perds du poids. Et ça, ça nous inquiète beaucoup…
On a eu un rendez-vous avec une spécialiste en France (Yaëlle que j’ai rencontré la dernière fois dans le rendez-vous en ligne). Pour l’instant, elle préfère attendre avant d’envisager une gastrostomie. Elle propose peut-être de repasser par une sonde nasale pendant un temps pour te redonner de l’énergie et relancer l’appétit. Elle nous a aussi donné une technique pour te désensibiliser, parce qu’elle pense que tu as un problème de sensibilité. Ce n’est pas la première fois qu’on nous le dit et qu’on paye des spécialistes pour nous aider sur ce point. En revanche elle nous a donner une technique que personne nous avait donné à faire. Donc on va essayer… D’autant plus qu’elle veut nous former et nous donner cette autonomie. Et ça c’est cool !
Aujourd’hui, pour chaque repas, on s’y met à 2 avec ta maman. Ça prend environ une heure à chaque fois, 5 fois par jour. Ça prend énormément de temps, ça complique tout le reste, le travail, l’organisation, et ça crée aussi des tensions…
C’est clairement le point le plus difficile en ce moment. Et cela nous flingue le moral…
Mais on continue d’essayer.
Je t’aime ma petite patate maigrichonne…
Papa
