Bonjour mon fils,
Il est 2h39.
Et cette nuit c’est à ta maman et à moi de te surveiller.
En général, ta maman commence la nuit avec toi. Elle te fait la VNI si elle tient encore debout après la journée.
Ensuite elle va se coucher dans la chambre à côté de la tienne. La caméra est allumée. Le son est à fond. Le moniteur d’oxygène reste branché pour suivre ta saturation en permanence.
Ta maman tient jusqu’à 2h du matin. Ensuite je prends le relais.
Pendant que l’un te surveille l’autre essaye de réelement se reposer dans notre chambre.
Puis quand on te surveille on essaye de dormir mais ce n’est pas évident car on reste en alerte constante.
Ces derniers temps, tu te réveilles officiellement à 4h.
Là, la journée commence :
- Médicaments.
- Repas.
- Bain.
- Aérosol.
En général, tu te rendors vers 6h30.
Et à 8h, ta première kiné arrive pour lancer ta longue journée avec tous les professionnels de santé !
Hier, ta maman avait rendez-vous à l’Hôpital Infantil Albert Sabin avec des pneumologues
Je vais tenter de résumer le résumé audio que ta maman m’a envoyé sur WhatsApp. Je peux faire des erreurs parce que Portugais > IA > Résumé.. c’est pas garanti niveau qualité.
C’est l’hôpital public ici. Pas simple d’y entrer. Les listes sont longues. Mais ta maman s’est battue. Elle a réussi à t’y faire suivre car tu fais partie des spécimens rares.
Tu es un pokemon rare, du coup ils sont heureux de t’avoir dans leur pokedex !
Là-bas, il y a les meilleurs spécialistes. Ils voient les cas les plus complexes du pays. Et toi, mon fils, tu fais partie de ceux qu’ils observent avec attention.
Plusieurs pneumologues expérimentées ont examiné ton cas.
Aucun autre problème grave n’a été détecté hormis ta bronchiolite oblitérante.
Ils utilisent aussi le terme « bronchodysplasie de prématurité » surtout pour faciliter ton suivi.
Le vrai sujet, c’est une fragilité respiratoire et immunitaire. Tes poumons s’enflamment plus facilement que ceux des autres enfants.
Certains enfants récupèrent vite. D’autres évoluent plus progressivement.
Le plan est clair :
- Éviter les nouvelles infections pendant au moins 2 ans. Cela veut dire, protocole strict comme on le fait déjà,
- Stabiliser l’inflammation des poumons,
- Booster ton immunité respiratoire,
- Te faire prendre du poids car c’est bénéfique pour l’évolution de tes poumons,
- Les hôpitaux sont à éviter au maximum pour limiter les risques d’infection. On y va seulement si nécessaire.
Les traitements mis en place en plus de ce que tu as déjà :
- Montelair pour l’inflammation.
- Flimucil pour fluidifier les sécrétions.
- Broncho-Vaxom pour soutenir ton immunité respiratoire.
Tu vas avoir aussi droit gratuitement (houra !) au vaccin Beyforte cette année pour te protéger contre la bronchiolite de nouveau.
C’est une stratégie de stabilisation.
La prise de poids est considérée comme essentielle. Plus tu grandis/grossis, plus tes poumons gagnent en force.
Si on n’était pas en période pleine de virus tu aurais certainement été programmé pour une pose de gastrostomie, mais là c’est trop dangereux de t’emmener à l’hôpital.
La sonde nasale a été évoquée avec une installation à la maison. Puis déconseillée. Car tu peux l’arracher et cela peut nous mener à l’hopital.
On va donc attendre quelques mois…
Attention aussi aux graisses excessives que l’on nous recommande de mettre dans ta nourriture pour t’aider à grossir. Trop de gras peut provoquer du reflux. Et le reflux peut irriter tes poumons. C’est simple tout cela !
Nouvelle consultation prévue dans environ 2 mois avec toi en physique cette fois.
Ils ont confirmé qu’un retour à la maison est possible si on a tout ce qu’il faut (pas encore gagné avec notre assurance …)
À propos de la maison, hier, ton oncle Rafael est venu. Un grand merci à lui. Il fait des aménagements pour lutter contre l’humidité pendant cette saison des pluies. On essaie d’assainir les murs, de protéger l’air et de préparer le terrain.
Parce qu’on espère pouvoir bientôt rentrer chez nous.
Le 23 mars, cela fera un an que nous avons quitté notre maison pour t’accueillir dans ce monde. Un an loin de chez nous… et pas seulement une année de bonheur…
Quand j’entends les problèmes des parents “normaux”, j’ai l’impression d’écouter des sketchs humoristiques. Ça me fait toujours mourir de rire. J’espère qu’un jour, on aura les mêmes.
Voilà pour les dernières nouvelles.
En résumé, pendant deux ans, on fait tout pour te protéger et on prie pour que le grand patron de l’univers, peu importe son nom, nous entende encore une fois, et que tout cela s’améliore.
#genkidama
Je t’aime ma petite patate
Papa.
