Bonjour ma petite patate,
Aujourd’hui je t’écris pour partager les évenèments un peu angoissants du moment.
Comme je l’ai déjà dit plusieurs fois, on a des difficultés à te donner à manger.
Ça ne veut pas dire que tu n’as pas envie de manger, mais tu ne manges pas assez.
On ne sait pas vraiment si c’est lié aux dents, si c’est comportemental, ou si tu as des douleurs au niveau de l’œsophage, ou peut être autre chose ?
Le problème est que de base, ta pathologie, la bronchiolite oblitérante, te fait consommer plus d’énergie qu’un enfant en pleine santé.
Ce week end, pour la première fois depuis longtemps tu as vomi.
La dernière fois c’était quand tu avais la sonde sans la pompe, et que l’on avait demandé de l’aide à l’assurance et qu’ils nous avaient répondu par un gentil refus de leurs service juridique.
Cette fois tu avais mangé, on t’a donné un médicament (fer), et ça t’a fait vomir.
Étrangement, c’est aussi la première fois que je partais voir des amis depuis qu’on est rentrés de l’hopital, et c’est précisément à ce moment là que tu as vomi.
Tu as donc laissé maman et la personne qui l’aide dans un gros moment de stress. Tu n’arrivais plus à respirer. L’orthophoniste est venu. Il t’as fait une aspiration, et tout s’est bien passé…
Aujourd’hui on t’a pesé, et tu as perdu du poids. Si on regarde la courbe complète depuis que tu as retiré la sonde, ton poids n’augmente pas. Tu stagnes. Et ça nous pose énormément de questions.
Les options sont claires :
1- Soit tu manges suffisamment et cela remonte,
2- Soit tu retournes avec une sonde nasogastrique,
3- Soit on passe à une gastrostomie.
La pédiatre qui te suit serait plutôt favorable à la troisième option, et ce n’est pas la première fois qu’on nous en parle.
Pour ceux qui ne savent pas, une gastrostomie, c’est un trou dans le ventre directement relié à l’estomac, avec une sonde par laquelle on nourrit l’enfant.
Avec ta maman, on aimerait vraiment éviter ça.
On le fera s’il n’y a pas d’autre choix.
Le problème de la gastrostomie, c’est qu’il y a des risques d’infection, au moins un passage à l’hôpital, et des soins au quotidien.
Il y a deux discours (j’exagère un peu) :
Celui des médecins qui disent que c’est formidable.
Et celui des parents qui disent que ce n’est pas si formidable que ça…
Personne ne veut que son enfant ait un trou dans le ventre pour être nourri….
Mais en même temps, on sait que si tu ne manges pas et que tu attrapes une grippe ou n’importe quelle infection, ça sera encore pire. La moindre maladie devient un énorme problème dès que tu refuses de manger.
Aujourd’hui, je t’avoue que je suis déprimé. Et ça me renvoie sans cesse à toutes les erreurs et les négligences du passé. La haine revient alors je la déverse en allant courrir.
Je suis sincèrement désolé, fiston. Je ne sais pas à quoi ressemblera l’avenir. J’espère de tout cœur qu’il sera beau. Mais je suis désolé pour tout ce que tu dois passer.
Malgré tout, on a quand même vécu un beau moment ce week end. J’essaye de trouver de l’optimisme…
Dimanche, on était tous les 3.
Et hier, je t’ai fait mixer pour la première fois. Papa a été DJ avant, alors j’ai ressorti les platines que j’avais gardées. On a mixé ensemble et tu aimes la musique et taper dans tes mains.
On va se laisser un peu de temps avec ta maman.
Ce n’est pas une urgence immédiate, mais c’est une décision à laquelle on doit réfléchir sérieusement et rapidement.
Cette semaine, on va tout mettre en œuvre pour essayer de te faire décoller en poids.
On va changer l’organisation, s’adapter encore, faire de notre mieux.
Je t’aime
Papa
