Bonjour fiston,
Aujourd’hui, c’est ton mois-versaire. Tu as 9 mois !
9 mois dans le ventre de ta maman, et 9 mois dans la vraie vie !
Je me dis souvent que j’aimerais revenir au jour de ta naissance pour faire autrement.
Mais bon, ce n’est pas avec des si qu’on refait le monde…
Aujourd’hui, j’ai pas mal de sujets à aborder, alors go !
Ouverture du blog à d’autres auteurs et futur livre ?
Comme tu l’as vu ces derniers jours, je n’ai pas écrit et j’ai volontairement laissé la place à papi et mamie pour qu’ils puissent te laisser leur message.
À ce propos, j’ai trouvé ça bien d’ouvrir ce blog à d’autres personnes.
D’ailleurs, j’ai proposé à d’autres personnes qui nous ont accompagnés pendant notre parcours, notamment à l’hôpital, d’écrire aussi.
Je pense que plus tard, ça te donnera d’autres points de vue, d’autres regards, d’autres manières de vivre et de comprendre les choses.
Et puis cela permet de partager plus fortement notre mouvement de soutiens pour les enfants qui ont la bronchiolite oblitérante.
De manière générale, dans la vie, ce n’est jamais bien de n’avoir qu’un seul point de vue.
Je t’inviterai toujours à être ouvert d’esprit et à ne pas te fier qu’à une seule personne.
Valable pour absolument tout, même la politique et la religion.
J’aimerais beaucoup que ta maman écrive aussi de temps en temps.
Pour le moment, elle n’est pas prête, mais je sais que ça viendra. Chaque chose en son temps.
Je ne sais pas encore ce que deviendront tous ces écrits.
Peut-être que je les imprimerai un jour ? Peut-être que j’en ferai un livre ?
Dans ma bucket list de ce que je veux faire dans ma vie, j’ai écrit bien avant que tu naisses « écrire un livre sur les expériences de vie ». Et pourquoi pas ?
C’est ta rentrée
Hier, c’était la reprise.
La reprise pour tout le personnel médical qui vient te voir tous les jours, ce qui veut dire que c’est la reprise pour toi aussi. Tu n’as plus le temps de dormir comme tu veux et de manger quand tu te réveilles.
Les professionnels de santé défilent toute la journée et tout est calé au centimètre dans le planning.
Avec cela, c’est aussi le retour de tes pleurs à chaque fois que tu as un soin que tu n’aimes pas ou que l’on doit te réveiller.
A ce propos, je déteste te faire pleurer…
Je crois que le pire, c’est de te mettre un masque sur le visage.
Tu détestes ça et tu te débats dans nos bras en hurlant.
Dans ces moments-là, j’ai la haine qui déborde au fond de mon cœur…
Je repense à toutes les choses qui ont été mal faites et qui nous mènent à ce moment-là…
Mais à force, je canalise et je déconnecte mon cerveau pour ne plus souffrir.
Petit à petit, j’apprends à apprivoiser cette rage/haine, car je sais qu’un jour elle me sera utile dans notre combat.
Aussi, je me suis remis au sport et je profite de la nouvelle salle de sport de l’immeuble où on habite.
Je cours 30 minutes tous les jours et j’essaie d’initier un mouvement sur le compte Instagram pour partager ton histoire via les activités sportives des gens avec le hashtag #movewithgabriel
C’est peut être pas la meilleure idée du monde. Mais chaque idée est bonne pour mettre ta maladie en avant et nous ouvrir des portes pour ta guérison.
En parallèle, on constate aussi que tu as toujours du mal avec les liquides.
Cela te provoque des reflux.
Certains parlent de micro-aspirations pulmonaires.
D’autres de broncho-aspirations…
Honnêtement, je ne sais pas toujours quoi en penser. Les avis changent d’un spécialiste à l’autre.
Par moments, tout cela me fait peur.
Même si je te vois évoluer, même si tu progresses, tout ça reste fragile.
Il y a aussi la grippe K qui circule beaucoup en ce moment.
On sait que certaines personnes qui gravitent autour de notre famille l’ont attrapée.
Ça nous oblige à rester extrêmement vigilants.
On fait tout ce qu’on peut pour te protéger des virus respiratoires avec les masques, les gants, les tests de dépistage, mais ça reste une inquiétude permanente.
Communauté mondiale des bronchiolites oblitérantes in progress
Grâce au compte Instagram, on est en train de créer un réseau de familles qui vivent la même maladie que toi.
On échange des expériences, des ressentis, des solutions.
Ça fait du bien de ne pas être seuls.
Comme je l’ai déjà dit je réfléchis aussi au site que l’on va créer à ce propos.
J’aimerais que ce soit un site communautaire autour de ta maladie, pour recenser les personnes concernées dans le monde, centraliser les informations et les retours d’expérience.
C’est encore en réflexion.
J’aimerais aussi utiliser ce projet comme support pédagogique, pour montrer à mes élèves comment créer ce type de site, comment structurer une communauté, comment utiliser le web au service de quelque chose de plus grand.
Je ne sais pas encore exactement sous quel format, mais j’avance.
Et je pense que ça va être quelque chose de bien !
Je crois profondément que même dans les moments difficiles, il faut essayer de transformer ça en quelque chose de positif.
Trouver du sens.
Trouver une forme de construction dans la souffrance, si je peux dire ça comme ça.
Rendre le truc utile en fait.
Je parle de tout cela aussi pour commencer à faire travailler le référencement Google 😉
Les prochains examens
Les jours qui arrivent vont être chargés.
Demain, tu passes un examen de résonance magnétique pour observer ton cerveau.
Je suis anxieux.
Même si ton évolution ces 3 derniers mois a été spectaculaire.
Quand tu es sorti de l’hôpital, ils avaient très peur pour ton développement.
Aujourd’hui, cette peur a clairement diminué, mais avec tout ce que tu as traversé, et notamment l’ECMO, cet examen reste important.
On n’aura sûrement pas les résultats tout de suite. On va donc attendre.
Les jours suivants, tu as aussi pas mal de choses. On ne va pas s’ennuyer !
Merci aux donateurs
Je veux aussi remercier les donateurs qui continuent de nous soutenir, notamment ceux qui font des dons mensuels.
J’ai mis à jour la page récapitulative des dons.
En décembre, il y a eu beaucoup de générosité et grâce à ça, on a pu couvrir l’ensemble des frais du mois.
Pour janvier, on pourra en couvrir environ la moitié, en plus des dons qui continuent d’arriver.
C’est précieux.
On est toujours autour de 30 000 reais de coûts mensuels pour assurer tous les soins liés à ta maladie, ainsi que les frais annexes.
C’est énorme.
On espère réussir à réduire ces coûts dès février.
L’objectif est de descendre à 20 000 reais, puis 15, puis 10, puis 5.
Avec ta maman, on a tout recalculé, on a fait la comptabilité.
On cherche à optimiser sans jamais négliger ta santé.
Notre rentrée et l’objectif vie normale en 2026
Ta maman va avoir moins de travail pendant la basse saison, ce qui va lui permettre de s’occuper de toi à plein temps.
Même si les personnes qui t’accompagnent sont très compétentes, je reste convaincu que personne ne s’occupe mieux d’un enfant que sa mère.
Je suis vraiment heureux qu’elle puisse être là pour toi autant que possible.
Tu sais ta maman fait un travail exceptionnel.
Et même si comme tout couple on a parfois des divergences (souvent culturelles), je pense qu’on fait une bonne équipe dans cette mission de parents.
Elle gère les rendez-vous, la logistique, les achats, toute l’organisation du quotidien.
Et ces derniers jours elle a commencé à organiser un retour potentiel dans notre maison, et les premiers retours sont plutôt positifs. Notre objectif de vie « normale » en 2026 est de plus en plus viable !
De mon côté, je suis reparti sur l’ordinateur.
Des clients et amis (dont ton parrain) ont fait appel à mes services pour nous aider à remplir les caisses et à développeur leur business en ligne.
(A ce propos j’ai un ami que j’ai rencontré sur la plage de Jericoacoara et que j’ai accompagné dans la création d’une école de théatre en ligne qui vient de publier son premier livre ! )
Aussi en parallèle j’essaye de continuer à développer le compte Instagram de notre famille.
Conclusion
Voilà pour aujourd’hui.
Je suis extrêmement fier de fêter ces neuf mois avec toi !
Nous avons une chance incroyable de t’avoir à nos côtés chaque jour.
Merci pour la force que tu nous donnes et tous ces sourires au quotidien.
Je t’aime
Papa
