Bonsoir mon fiston.
Aujourd’hui je t’écris le soir.
Ces derniers jours je trouve que tu évolues bien !
Tu deviens plus expressif, plus joueur, plus éveillé.
Le docteur qui est passé ce matin ne t’avait pas vu depuis deux semaines. Sa réaction a été claire. Il a dit que tu avais bien progressé. Et il a raison. Tu rigoles plus, tu interagis plus, et tu arrives presque à rester assis.
Ton tirage fort est toujours là, et il le restera sans doute encore un moment, mais malgré ça, on voit clairement tes progrès.
Et après autant de temps à te voir allongé, fragile, branché de partout, te voir évoluer comme ça, ça fait un bien fou.
J’ai trois choses à noter :
D’abord, hier, on a eu un rendez-vous en ligne avec un chirurgien pour parler d’une éventuelle gastrostomie. C’est une option qui avait été évoquée après la consultation avec le gastro. Le chirurgien nous a expliqué qu’avant de prendre une décision, il fallait attendre plusieurs choses. Les résultats génétiques, ton évolution avec les médicaments, et l’évaluation de la nécessité réelle. Selon lui, ce n’est pas urgent. Et honnêtement, ça nous soulage. Il nous a aussi expliqué comment ça fonctionnerait si on devait un jour la faire ici à Fortaleza, comment réduire les risques d’infection, comment s’organiser, quelles précautions prendre. Si ça doit être fait, ça sera probablement avant janvier. Mais on espère ne jamais y arriver. Comme on a espéré éviter la trachéotomie. Et comme on espère pouvoir un jour t’enlever la sonde !
Et tu nous donnes des raisons d’y croire, parce que tu manges de mieux en mieux. Aujourd’hui, tu as encore mangé à la cuillère avec l’orthophoniste et même si c’est encore pas parfait. Quelle progression !
Ensuite, on a eu un autre sujet aujourd’hui. Ton zizi. Oui, je sais, je parle de ton zizi. On se fait un petit Pierre Perret ?
Non je rigole, mais en ce moment il t’embête. Il est un peu irrité, un peu rouge, et évidemment ça soulève des questions.
Comment on lave celui d’un bébé garçon. Ce qu’il faut faire. Ce qu’il ne faut surtout pas faire.
Et là, on découvre que les conseils changent complètement d’une génération à l’autre. Nos parents faisaient certaines choses. Aujourd’hui on dit surtout de ne pas les faire.
C’est drôle. Le corps est le même, mais les recommandations changent selon l’époque.
Bref. On apprend.
Troisième chose. Aujourd’hui, ta maman est partie chez le coiffeur. Ça faisait des mois qu’elle n’avait pas pris une minute pour elle. Je lui ai dit que c’était non négociable. Elle va revenir toute fraiche et lumineuse. Et je suis sûr que demain matin, quand tu ouvriras les yeux, tu vas la regarder avec ton petit sourire ! Et tu vas te dire « wouhouuu ma maman elle est trop belle ! »
Et enfin, j’ai passé du temps avec papy Robert et mamie Michèle. Ils ont travaillé dur pour toi.
Ils ont créé une association en France. Grâce à ça, on va pouvoir organiser des choses.
Beaucoup de personnes nous ont conseillé d’ouvrir des dons. Je ne voulais pas car je n’aime pas demander. Mais à un moment donné, le réel s’impose. Tout ce qui n’est pas pris en charge par l’assurance devient compliquer à gérer. L’association va permettre aux gens qui veulent nous aider de le faire proprement, avec transparence, et cet argent servira strictement à payer ce que l’assurance refuse. Je suis en train de tout organiser.
Voilà, fiston.
Il est tard.
Tu as du mal à t’endormir ce soir, mais tu vas finir par y arriver.
Moi, j’attends que ta maman rentre. On mangera quelque chose rapidement, et ensuite je vais dormir tôt. Parce que comme tous les matins, demain on se donne rdv vers 3h pour une nouvelle journée.
Bonne nuit fiston.
Je t’aime
Papa
