Jour 115 à l’hôpital
21h11
Gabriel a passé la nuit avec Amelia et sa maman.
La nuit a été un peu agitée : Gabriel était fatigué et présentait un tirage marqué au niveau du diaphragme. Ce matin et jusqu’à midi, c’était toujours le cas.
Samedi dernier, une kiné m’avait demandé la pression du respirateur de Gabriel.
Sur le moment j’ai répondu que je ne savais pas, que ce n’était pas mon rôle et que cela devait bien être marqué dans leur registre !? Elle m’avait répondu que non, et j’ai immédiatement contacté la chef des kinés pour l’informer de cette situation.
Ce matin, la chef m’a dit qu’elle n’avait pas vu mon message que ce matin (samedi, dimanche, lundi, mardi, mercredi…) ce qui m’a franchement agacé.
Je lui ai répondu que je ne voulais plus jamais entendre un « je ne sais pas » dans cet hôpital…
Un peu plus tôt, nous avons demandé le poids de Gabriel.
Cela faisait deux mois qu’aucune pesée n’avait été faite devant nous, alors que les médicaments sont parfois dosés en fonction du poids.
Quand j’ai demandé la dernière fois qu’il avait été pesé, la réponse a été la même : « je ne sais pas ».
Finalement une balance a été trouvée, résultat : Gabriel a pris 20 % de poids depuis la dernière mesure. Il pèse maintenant 5,4 kg. Bonne nouvelle !
Le médecin est ensuite passé. Concernant le poids, il m’a répondu qu’il le connaissait déjà pour les médications.
J’ai la nette impression qu’ils estiment un poids moyen sans peser réellement les enfants (pure hypothèse de ma part, car je suis certain qu’il n’a pas été pesé depuis sa sortie de l’UTI).
Nous avons également pu échanger sur les remarques des différents pneumologues et kinés rencontrés la veille.
Nous avons expliqué que notre but n’était pas de les confronter, mais de créer ensemble une véritable équipe d’excellence pour accompagner Gabriel.
En lui rappellant aussi que pour une chose basique comme la bronchiolite ils n’ont pas vraiment réussi vu sa pathologie aujourd’hui..
Alors, évidemment, pour une chose rare et complexe comme la bronchiolite oblitérante on avait quelques craintes….
Plusieurs changements ont déjà été mis en place :
- Moins d’aérosols et de Pulmicort
- Moins d’Aerolin
- Aspiration uniquement si nécessaire (il en avait jusqu’à trois fois par jour depuis le début, et c’est un geste très agressif)
- Une machine Philips Trilogy Evo devrait arriver bientôt pour l’aider dans sa respiration.
À propos de cette machine, on nous a dit que cela prendrait du temps, sans donner de délai précis.
Le fameux « on ne sait pas quand », qui fait saigner les oreilles.
J’ai donc passé deux heures de mon après-midi à chercher cette machine dans tout le Brésil, à faire établir des devis (même avec billet d’avion pour aller la chercher) et j’ai transmis le tout à l’hôpital.
Pas de réponse pour l’instant…
Cette machine représente un petit retour en arrière dans le soutien respiratoire de Gabriel. Mais d’après ce que nous avons compris, c’est en réalité une excellente manière de favoriser son développement et l’expansion de ses poumons.
Mieux vaut l’utiliser maintenant pour l’aider à ne pas trop forcer, plutôt que plus tard.
En parallèle, l’agence qui gère l’appartement continue de préparer le logement. Nous leur avons expliqué notre situation et ils coordonnent tous les artisans pour réparer les choses cassées par l’ancien locateur.
Peut-être pourrons-nous nous installer d’ici la fin de la semaine ?
Enfin, nous cherchons toujours une famille d’accueil pour notre chat Pompom.
Nous espérons pouvoir le récupérer un jour, mais pour le moment, avec la situation de Gabriel, ce n’est pas possible.
Sur ce, je vais commencer ma journée de travail avec un petit café et une playlist house des années 90, ça va me détendre.
Bonne nuit le monde. Demain est un autre jour.
