Bonjour Fiston,
Des petites nouvelles.
On va commencer par le classique : la nourriture
Je crois que cette fois, on a vraiment compris comment tu fonctionnes et on arrive de plus en plus à te faire prendre du poids. En tout cas, sur les dernières semaines, tu es en croissance permanente. Tu faisais 8,37 kg ce lundi et je pense même que tu as encore grossi depuis. On verra ça lundi prochain.
Tu as repris de l’appétit, tu as moins de reflux et c’est redevenu un plaisir de te donner à manger. Avant, c’était un vrai calvaire. Aujourd’hui, c’est redevenu un moment agréable. Je pense que tu acceptes mieux parce que tu es content, détendu, et du coup on a enfin l’impression d’avoir repris les rails.
Avec le recul, quand on réfléchit à tout ce qu’il s’est passé, c’est finalement assez simple à comprendre.
Tu devais manger des plats très caloriques pour prendre du poids. Nous, on n’arrivait plus à te les donner correctement parce qu’on était épuisés, stressés, parfois tristes aussi, parce que la vie n’est pas facile tous les jours. Alors on avait fini par déléguer beaucoup de repas à ta nounou.
Elle a fait ce qu’elle a pu, sincèrement. Mais elle devait te forcer de plus en plus, faire du bruit, des distractions, des mouvements, des jeux, pour réussir à te mettre les cuillères dans la bouche. Et petit à petit, tu as fini complètement dégoûté.
Du coup, il a fallu accepter de revenir tout en arrière.
Accepter que tu allais peut-être perdre un peu de poids temporairement. Accepter de recommencer doucement. Et surtout remettre le plaisir avant les calories.
La consultante qui nous aide depuis la France, on a aussi reçu plein de petites indications toutes simples mais très utiles. Par exemple, ta chaise est suspendue et tu n’avais pas les pieds posés au sol. Elle nous a expliqué que pour certains enfants, le fait d’avoir un appui stable avec les pieds peut énormément aider pendant les repas. Alors on a bricolé un système pour que tu puisses poser tes pieds correctement.
Plein de petits détails comme ça qui, mis bout à bout, changent de choses au quotidien.
Et écoute… pour le moment, ça a l’air de fonctionner.
Deuxième point, le plus important : la respiration et les poumons.
Je pense qu’on touche à une sorte de plafond de verre.
Aujourd’hui, tu n’as plus besoin d’oxygène en permanence, mais on voit que tu galères. Tu fais de plus en plus d’efforts, tu cours à quatre pattes, tu commences à vouloir te lever, à explorer davantage… mais dès que tu te lances dans ces activités, tu es très essoufflé.
Dans ces cas la ta respiration siffle comme si tu avais de l’asthme. Tu as un fort tirage. Ton abdomen fait des allers-retours impressionnants, comme un bébé qui ferait une grosse bronchiolite… sauf que chez toi, c’est quasiment permanent.
Et je dois t’avouer que pour nous, tes parents, c’est extrêmement difficile à vivre.
Ça fait déjà un an qu’on se bat contre ça et parfois on se demande si ce sera comme ça toute ta vie. C’est une pensée atroce. Il y a des moments où on se dit simplement : “Pourquoi ?”
Et moi, avec mon cerveau rationnel, je remets tout en question parfois. Je cherche des causes partout. Je me demande quels choix j’ai faits. Parfois même je vais beaucoup trop loin dans mes réflexions et je me dis que si je n’étais pas né, alors toi non plus et tu n’aurais pas à vivre ça.
Et je ne parle pas de ta maman, mais je pense qu’elle fonctionne de la même manière. En vérité on n’évoque pas trop ces côtés sombres de nos pensées.
Mais la vérité, c’est que la vie est un chaos permanent. Et parfois, il n’y a pas de réponse logique…
C’est facile de dire qu’il faut accepter l’incertitude quand il s’agit de business, d’argent ou de projets. Mais quand ça touche la santé de son enfant, c’est une toute autre histoire. Parce que ça paraît profondément injuste.
Malgré tout, on continue d’avancer.
On essaye aussi de comprendre pourquoi, certains jours, tu sembles moins bien respirer.
Ta maman a énormément travaillé là-dessus ces derniers temps. Elle a parlé avec des kinés, assisté à des conférences, lu énormément de choses. Et aujourd’hui, ce qu’on comprend mieux, c’est que les atélectasies ne se traitent pas uniquement avec de la kinésithérapie.
La kiné aide, oui. Mais pour rouvrir les zones pulmonaires qui se ferment, il faut souvent utiliser ce qu’on appelle de la pression positive, c’est-à-dire envoyer de l’air sous pression dans les poumons pour essayer de les rouvrir.
Ensuite, la kiné, les exercices respiratoires et certains outils permettent de maintenir ces zones ouvertes dans le temps. Mais pour les ouvrir, il n’y a malheureusement pas trente-six solutions.
Du coup, on insiste davantage là-dessus.
On a récemment acheté une machine de high flow, principalement pour aider à faire circuler l’air et garder les poumons plus propres. Et surtout, on essaye désormais d’insister davantage avec la VNI.
Et justement… grande victoire : pour la première fois, on a réussi à te mettre la VNI en journée alors que tu étais réveillé.
Ça peut paraître banal pour certaines personnes, mais pour nous c’est énorme.
Jusqu’ici, ta maman devait te mettre le masque pendant que tu dormais, à la main, discrètement. Tu te réveillais souvent, tu pleurais et on finissait par l’enlever.
Je pense qu’en fait, tu avais appris que si tu pleurais, le masque disparaissait.
Alors cette fois, on a tenu bon quelques minutes malgré les pleurs. Et au bout d’un moment… tu as accepté. Tu t’es habitué.
Du coup, on va continuer dans cette direction. Toujours avec la même philosophie : essayer de remettre du plaisir, du calme et de la confiance dans quelque chose de difficile.
Parce que si tu acceptes mieux la VNI, alors on pourra peut-être aider davantage tes poumons et te donner toutes les chances possibles de récupérer un maximum.
En parallèle, on a aussi remarqué quelque chose d’étrange avec ta saturation pendant la nuit.
On utilise la chaussette Owlet pour surveiller ton oxygène. Parfois, elle affichait des chutes sous les 90 %, mais quand on regardait le résumé le matin, ces données n’apparaissaient jamais.
Alors évidemment… ton papa geek a commencé à creuser.
Grâce à mes outils d’intelligence artificielle, j’ai fini par recoder une application qui récupère directement les vraies données de la chaussette. Et là, on s’est rendu compte que tu fais effectivement parfois des désaturations pendant la nuit.
Maintenant, on peut récupérer énormément de statistiques précises. On essaye de tout croiser : les saturations, les périodes de sommeil, les symptômes, les séances de kiné, la VNI, les repas, les nuits compliquées…
L’objectif, c’est de transformer tout ça en vrai suivi médical intelligent avec des statistiques quotidiennes fiables qu’on pourra partager avec les médecins.
Et derrière, utiliser aussi l’intelligence artificielle pour essayer de détecter des liens ou des schémas qu’on ne verrait pas forcément à l’œil nu.
Et à côté de tout ça, tu restes un enfant incroyable.
J’adore parce que maintenant je peux te demander des bisous et tu arrives tout content avec ta petite bouche et tu me fais des énormes bisous tout baveux puis tu rigoles.
On commence à avoir de plus en plus d’intéractions, et tu commences a comprendre et communiquer davantage.
Ces petits moments merveilleux efface cette maladie omniprésente.
Pour finir, on va aussi parler du projet de ton papy.
Son défi sportif autour de ta maladie avance de plus en plus. Le site internet a été mis à jour, les réseaux sociaux Instagram et Facebook ont été créés et le projet prend doucement forme.
Le site, c’est :
Si certaines personnes veulent aller voir ou soutenir le projet, n’hésitez pas.
On recherche aussi des partenaires et des entreprises qui voudraient participer à l’aventure. On a déjà quelques grands groupes qui nous ont rejoints.
Toutes les informations sont disponibles sur le site.
Voilà mon fils.
C’est tout pour aujourd’hui.
Je t’aime ma petite patate.
Et tu es encore plus une petite patate maintenant que tu prends du poids !
Papa
