Comme vous le savez, ces derniers jours ont été éprouvants, surtout à cause des informations contradictoires de l’hôpital.
Un jour on nous dit que son cas est très grave, le lendemain que ça l’est moins. On nous annonce une sortie dans trois jours, puis dans un mois… C’est ingérable.
Aujourd’hui, nous avons eu un rendez-vous avec la coordinatrice des docteurs de l’hôpital.
Peut-être la seule personne (avec la psy) en qui nous arrivons encore un minimum à croire.
Elles savent faire preuve d’empathie, une ressource rare ici.
Désormais, nous n’écouterons plus qu’elle.
Le reste sera du bruit.
Elle a promis qu’un pneumologue qui connaît déjà Gabriel le suivra à partir d’aujourd’hui, en présentiel.
À suivre…
Dire, ça fait rire. Faire, ça fait taire. J’espère donc ne pas avoir à l’ouvrir.
Sur son état, rien de clair. Personne ne peut vraiment dire.
Il respire actuellement avec 1 L d’oxygène par minute, fait de la kiné et reçoit ses traitements.
L’évolution est imprévisible : ça peut durer 2 ans, 5 ans… ou toute la vie.
Ce qui est sûr, c’est que ses poumons resteront fragiles et qu’il devra être protégé à vie contre les infections respiratoires.
Il aura probablement des traitements réguliers et devra parfois porter un masque, surtout en période de risque, pour éviter toute nouvelle infection. Et on va tout miser sur la croissance de ses poumons !
Hier, une docteure en ligne parlait de cas très grave ; aujourd’hui, la coordinatrice estime qu’il est plutôt dans la partie « moins grave » des cas qu’elle connaît.
(Au fond, je crois qu’on s’en fout et que l’on doit s’en fouttre aujourd’hui)
Pour l’instant, nous préparons notre vie ici :
- Contrat signé pour un an dans un appartement (on a les clés samedi)
- Organisation avec l’hôpital d’un plan home care quand il sortira (soins à domicile avec oxygène, kiné, pédiatre, orthophoniste…)
- Certaines consultations se feront à l’hôpital
Nous gardons un Plan B : rentrer en France, probablement à l’hôpital de Lyon ou Paris.
Nous attendons le retour de vacances du chef de service (25 août) pour en discuter.
J’ai aussi demandé un devis pour un rapatriement sanitaire : coût estimé entre 30 000 € et 160 000 €, avec prise en charge médicale complète du départ jusqu’à l’hospitalisation en France. Mais ce serait probablement risqué. À étudier calmement.
Enfin, nous cherchons toujours quelqu’un pour prendre soin de notre Pompom.
Avec Gabriel, nous ne pouvons pas avoir d’animaux.
C’est une petite chatte gentille, stérilisée, vaccinée, pucée, plutôt peureuse mais qui donne beaucoup d’amour.
Elle peut être déplacée dans toute la région du Ceará.
