Nuit dernière
Hier soir, Gabriel a passé la nuit avec Amelia et moi. En début de soirée, nous avons signalé que sa sonde gastrique avait une couleur étrange. On nous a répondu que c’était normal.
Vers 1h du matin, Gabriel a perdu sa sonde. Nous avons alors compris que, la veille déjà, elle était presque sortie et que la couleur que nous avions vue correspondait en réalité à l’extrémité du tube, teintée par les apports de fer qui colorent absolument tout.
Le problème, c’est qu’il avait reçu du lait et des médicaments. Une heure entière est passée sans qu’aucun professionnel ne vienne vérifier son état ou proposer une solution pour continuer l’administration des médicaments. Quand je suis allé demander de l’aide, on m’a répondu d’attendre, car un autre enfant allait mal. J’ai alors demandé comment ils faisaient quand deux enfants allaient mal en même temps, comment ils choisissaient lequel sauver. Pas de réponse. Ce silence m’a encore plus angoissé.
J’ai finalement appelé Manuela pour pouvoir prendre une décision rationnelle.
Une heure plus tard, une radio a été faite. Nous avons craint que le lait soit passé dans les poumons, mais heureusement, ce n’était pas le cas. Rien dans les poumons, si ce n’est les deux atélectasies déjà aggravées la veille. Une nouvelle sonde a été posée et vérifiée par radio.
Journée
Aujourd’hui, Manuela était sur le front. Suite à la nuit agitée, elle a été très sollicitée par la direction. En résumé, selon eux, la situation d’hier était “normale”. Ils nous ont également rappelé que nous n’avions pas le droit de solliciter du personnel de l’hôpital en dehors de leurs horaires pour nous aider.
La vérité, c’est aussi que nous sommes souvent à bout de nerfs. Ce diagnostic de bronchiolite oblitérante incurable est un défi quotidien. Voir Gabriel avoir du mal à respirer et se dire que les prochaines années seront un combat permanent nous plonge parfois dans des pensées sombres. Et même si ses sourires effacent cette peine en quelques secondes, elle revient souvent le soir, juste avant de dormir…
Malgré tout, nous nous accrochons à l’idée qu’il lui reste la carte maîtresse de son jeune âge : ses poumons vont encore grandir et s’adapter. C’est notre unique espoir. Nous souhaitons de tout cœur qu’il puisse avoir une vie normale !
Sans transition, aujourd’hui, j’ai visité des appartements. J’en ai trouvé un, dans le quartier de Papicu, qui me plaît beaucoup. Reste à voir si tous les paramètres s’alignent (installation du home care de Gabriel, etc.).
En fin d’après-midi, je suis revenu à l’hôpital pour remplacer Manuela, épuisée et avec le moral au plus bas.
Hormis tout cela, Gabriel reste stable, même si son inconfort respiratoire est plus marqué depuis hier. Il nous offre toujours beaucoup de sourires et prend plaisir à jouer avec nous.
Enfin, nous continuons à vendre nos affaires “inutiles” dans cette nouvelle vie…
Aujourd’hui, nous avons vendu notre quad, Georges, avec lequel nous avons pris beaucoup de plaisir à rouler sur les plages. Nous espérons pouvoir revenir un jour dans notre maison et, pourquoi pas, racheter un quad pour emmener Gabriel sentir le vent sur son visage, avec le coucher de soleil sur la plage en toile de fond.
