11h57
Gabriel a passé la nuit avec son papa puis sa maman.
Vers minuit, j’ai pris Gabriel dans les bras pour un moment de réconfort. Mais j’ai vite remarqué un bruit étrange, comme un ronflement profond. J’ai alors appelé la physiothérapeute de garde, dont l’empathie rappelait celle d’une porte de prison. Elle m’a expliqué qu’il avait des sécrétions, ce qui est fréquent dans sa situation. Elle lui a fait une aspiration par le nez et la bouche, et là, j’ai eu peur : il y avait du sang dans les sécrétions.
Heureusement, elle m’a rassuré (toujours avec son empathie légendaire), en m’expliquant que la veille au matin, une cloison nasale avait déjà légèrement saigné pendant une aspiration. De mon côté, je pense que cela vient aussi du fait qu’il n’a plus d’oxygène chauffé et humidifié depuis deux jours, après deux mois sous oxygène chaud. Son petit nez fragile s’assèche plus facilement avec l’oxygène à température ambiante.
Bref, pas si grave selon eux, mais franchement impressionnant sur le moment.
Autre moment étonnant : quelqu’un a changé son débit d’oxygène sans nous prévenir. Son réglage est passé de 1 à 2 litres, sans qu’on sache qui l’a modifié. Ni le médecin ni la kiné ne semblent être à l’origine de ce changement. Pas dramatique, mais mystérieux…
Malgré tout ça, la nuit a été stable. Pas de fièvre cette nuit (juste un peu hier soir comme je vous l’avais dit), une saturation correcte, et surtout un Gabriel toujours plus beau, qui commence à prendre de belles petites joues !
Ce matin, bonne nouvelle : ses analyses de sang montrent que l’infection diminue, et la radio pulmonaire est meilleure selon le Dr de Nice qui suit son dossier à distance.
On attend de voir ce que les médecins vont nous dire cet après-midi.
19h58
Cet après-midi, en arrivant à l’UTI, j’ai eu un petit choc : Gabriel était installé à plat ventre. La dernière fois que je l’avais vu dans cette position, c’était dans une situation critique, quand il n’arrivait plus à respirer. Revoir ça m’a rappelé des souvenirs douloureux et je l’ai très mal vécu.
J’ai vite demandé ce qu’il se passait. L’équipe m’a expliqué que c’était un test pour l’aider à mieux dégager ses poumons et soulager un peu ses rougeurs, car il reste beaucoup de temps sur le dos. Mais je n’ai eu la confirmation rassurante du médecin que 2 heures plus tard. Entre-temps, j’ai eu un petit moment de panique, aggravé par la présence d’une aide-soignante peu rigoureuse et sans masque dans la salle. La même qui avait laissé Gabriel avec une température de 32 degrés…
Finalement, le médecin m’a expliqué que Gabriel allait bien et que cette position faisait partie d’un essai.
L’autre medecin m’a aussi annoncé une bonne nouvelle : si les prochains résultats restent positifs, Gabriel pourra très bientôt sortir de la salle de réanimation. J’ai craqué.
Dans l’après-midi, j’ai pu le prendre dans mes bras. Sa respiration reste encore irrégulière, avec un tirage profond, comme lors de sa bronchiolite. Il aura besoin de physiothérapie et d’un suivi pour améliorer cela progressivement.
Ce soir, nous avons commencé à organiser sa sortie. Nous voulons impérativement qu’il soit en chambre simple et qu’il est un suivi impéccable (pas comme à notre arrivée).
Car Gabriel sortira avec une sonde gastrique qui passe par le nez pour l’alimentation, un cathéter (PICC) au cou pour poursuivre ses antibiotiques (encore 15 jours), une canule d’oxygène, deux mois de corticoïdes, et beaucoup d’examens à venir : bilans génétiques, neurologiques, ophtalmologiques…
Ensuite quand il sortira de l’hopital dans quelques semaines un suivi important l’attend, avec une équipe pluridisciplinaire : pneumologues, physiothérapeutes, nutritionnistes…
L’objectif est qu’il puisse retrouver peu à peu une vie normale, de petit garçon heureux et en pleine forme au plus vite.
Merci de continuer à nous accompagner dans cette aventure.
À demain pour d’autres nouvelles de notre champion Gabriel !
