Hier, cela faisait un mois que Gabriel est sorti de l’hôpital.
Chaque jour, il se développe.
Il commence à attraper des objets, à se retourner sur le ventre lorsqu’il est allongé.
Ses émotions varient très rapidement d’une crise de nerf à un rire éclatant.
Il est aussi intelligent, il connait son monde.
Bref c’est un bébé qui grandit et tant mieux !
Cependant notre principale préoccupation reste son poumon.
La il est 4h58 vient d’avoir une collique, et pleurait à la mort en arrêtant de respirer, c’est toujours flippant.
On peut quand même noter qu’après plusieurs réclamations, on a réussi à obtenir un fluxomètre (appareil qui permet de réguler l’oxygène envoyé dans les narines) plus précis, permettant de régler le débit entre 0, 0,5 et 1 L/min.
Cela faisait des mois que je le demandais et on me répondait que cela n’existait pas.
J’ai dû faire mes propres recherches, en trouver sur Internet, pour finalement leur montrer ce qu’il fallait (un fluxomètre néonatal).
Finalement, ils ont trouvé une version un peu meilleure, mais encore imparfaite (elle permet de parler de 0,5 L mais pas de 0,1 L).
Un bébé qui reste trop longtemps avec trop d’oxygène peut développer une pathologie appelée dysplasie broncho-pulmonaire. Le plan de santé semble l’ignorer alors que tous les kinés nous le dise. (surprise !!!!)
Grâce à cet appareil, on a pu descendre petit à petit l’oxygène, et aujourd’hui il est à 0,5 L/min, tout en maintenant une saturation > 95 %, ce qui est bon signe.
En revanche, il a toujours une respiration forte et un tirage, ce qui indique qu’il fournit beaucoup d’efforts pour respirer, une partie de ses poumons ne fonctionnant plus.
Il consomme donc énormément d’énergie et a très vite chaud, comme s’il courait tout le temps, en fait.
C’est propre à la bronchiolite oblitérante et au manque de musculature de diaphragme d’un bébé.
Dans cet article je vais tenter de vous détailler le programme d’une journée.
Ce programme se répète tous les jours sans interruptions, uniquement avec des petites variations.
Nos journées
Nos horaires de disponibilité tournent autour de Gabriel :
Johann : de 1h00 à 8h, puis de 12h à 17h
Manuela : de 8h à 12h, puis de 17h à 1h00
Durant ces horaires on est disponible mais pas forcémment présent avec lui. Pourquoi ? Car on doit travailler.
Je reviendrais sur cette notion de travail ensuite.
En parallèle, on contracte deux auxiliaires 24h/24, Gleive et Nadine, nous aident à tenir le cap.
Sans elles, ce serait impossible : Gabriel doit être surveillé en permanence pour vérifier qu’il n’arrache pas sa sonde, ou que son oxygene ne sorte pas du nez, ou encore que le lait ne tombe pas trop vite dans son estomac.
Cela nous coûte environ 9000 R$ par mois, mais le plan de santé n’a pas accepter de financer une aide-soignante, malgré la gravité de son état.
Et quand l’une d’elles tombe malade… tout s’arrête (cette semaine, c’étaient les deux en même temps qui était malade).
Dans ce cas, on dort peu, on reste avec Gabriel et on fait juste le nécessaire dans notre journée.
Les nuits
Gabriel dort généralement de 20h à 2h30.
Pendant la première partie de la nuit, Manuela tente de lui faire tolérer la VNI, un appareil qui lui souffle de l’air sous pression pour aider ses poumons malades à rester ouverts.
Il déteste avoir de l’air qui lui souffle dans le nez. Alors lui mettre un masque qui vient appuyer sur ses sondes et souffler dans son nez, c’est compliqué. D’où le fait qu’on le fasse quand il dort.
C’est aussi le moment ou Manuela va généralement tenter de changer le pansement qui fixe la sonde gastrique et le catether d’oxygène. Encore quelque chose de sportif à réaliser ! Merci le plan de santé pour votre aide avec l’infirmière qui était dans la liste mais que vous avez refusé !
Entre 4h et 5h, il fait son petit caca (oui, on est précis maintenant 😅).
Puis, vers 5h30-6h, on va marcher 5 minutes en bas du bâtiment pour lui faire voir le lever du soleil.
Les premieres fois c’était magique de le voir contempler les arbres et les oiseaux.
Ensuite viennent les médicaments et le bain puis la journée démarre.
Les médicaments
Voici le programme :
05h
Esio
Colikids
06h
Prelone
Dompéridone
Symbicort
12h
Dompéridone
Azithromycine
16h
Symbicort
18h
Dompéridone 1 mL
Vitamines (Sanyd, Noripurum, Growit, Zinco)
Neozine
21h
Spiriva
22h
Symbicort
00h
Luftal
La plupart de ces médicaments sont administrés via une seringue que l’on prépare et insère dans la sonde.
Seringues qui nous font galérer car elles se bloquent souvent et explosent !
A noter que quand l’enfant pleure cela ne sert à rien de tenter d’injecter quelque chose, cela déborde toujours de la sonde ! On apprends petit à petit.
Il y a aussi des aérosols, que Gabriel déteste.
L’alimentation
Gabriel est nourri par sonde toutes les trois heures.
Le lait descend par gravité dans une petite fiole suspendue.
Le problème : le débit est manuel.
Et parfois, le lait descend trop vite en fonction de ses mouvements, de sa position en hauteur, de ses pleurs.
Résultat : Gabriel vomit, avec risque de bronchoaspiration (le lait dans les poumons).
D’ou le fait de toujours avoir une personne à côté de lui. Un petit problème peut très vite dégénéré.
Le pneumologue a demandé un régulateur automatique, mais le plan de santé a refusé. (Merciiii à l’un des mecs le plus riche du Brésil pour nous enseigner comment faire des économies !)
Est-ce un plan de santé ou un plan de mort ?
(Comme dirait JP Fanguin… la question, elle est vite répondue.)
Le lait est un lait spécial auquel on ajoute de la graisse. C’est un bon budget mensuel qui coûte environ 2 000 R$ par mois.
Il avait du Infratini, on est passé sur du Neocate car il semble être intolérant au premier.
Les soins et les suivis
Gabriel a, en théorie, deux séances quotidiennes de kiné respiratoire via le PGC (le programme du plan de santé).
Mais parfois, personne ne vient (généralement le week-end), et personne ne remplace.
Les réclamations sont faites, les réponses se font attendre.
Il a aussi trois séances par semaine avec une orthophoniste du PGC pour réapprendre à avaler.
Le processus risque d’être encore un peu long, mais ça avance.
La peur ici est le risque de bronchoaspiration : si Gabriel respire du lait, l’infection pulmonaire sera rapide et le retour à l’hôpital aussi.
Une possible gastrostomie est évoquée (une ouverture directe vers l’estomac avec un “bouton” sur le ventre).
Cela libérerait son nez, mais on espère encore éviter cette solution.
Tous les 3 jours on a un ravitaillement en oxygène.
C’est un peu galère au niveau des horaires car ils viennent quand ils veulent.
Il devait aussi avoir un pédiatre qui lui rendrait visite 2x mois.
On l’attends toujours…
Bon je suis mauvaise langue car on eu un medecin. Mais un médecin, n’a pas fait les 3 ans d’etudes en pédiatrie.
Est-ce que cela fait la différence sur un bébé atteint d’une maladie chronique grave ?
(J’ai aussi demandé au PGC et j’attends toujours).
Le logement
On vit dans un condominium.
C’est typique au brésil des grands immeubles encerclé par des barrières avec des gardes à l’entrée.
De mon point de vue ce genre d’espace, c’est un peu comme des « prisons dorées ».
Pensée à Sarko (joke)
Dedans il y tout, tu peux vivre sans jamais sortir.
Des voisins (qui doivent avoir des sacrés vie de merde comparée à la notre), n’ont rien d’autres à faire que de dénoncer le fait qu’on fait sécher les draps au balcon ou que l’on laisse les chaussures sur le paillasson.
Le niveau de problèmes dans leur tête ! J’imagine même pas ! Cela doit être si difficile à gérer..
Ici, il y des règles pour tout.
On ne peut pas aussi recevoir d’oxygène entre 18h et 8h, sauf qu’on ne décide pas les horaires des livraisons.
Nous payons environ 4 500 R$ de loyer tout compris pour un appartement choisi à la demande du médecin de l’hôpital, censé faciliter la prise en charge du PGC.
Résultat : aujourd’hui, le PGC a écrit sur notre dossier qu’on est « trop loin » de tout.
(Pour ceux qui connaissent Fortaleza, on est à Papicu)
Cherchez l’erreur.
Nous n’aimons pas spécialement cet endroit, mais nous sommes liés par un contrat d’un an, et nous faisons avec…
Pour deux fois moins cher, on aurait pu avoir une maison là où nous le souhaitions, et maintenant on sait que c’était mieux pour le PGC, d’après les professionnels du PGC… A ne rien y comprendre !
L’appart est pas mal, un peu trop petit pour tout le matériel de gabriel, mais quand on a vécu dans sa maison en tant que propriétaire à la campagne, vivre en prison en ville avec le bruit du traffic c’est pas un délire.
Les soins parallèles
Face aux manquements du plan de santé, nous avons dû embaucher en plus :
- une kiné motrice (tous les jours) pour tenter de rattraper le retard de développement,
- une kiné respiratoire spécialisée en bronchiolite oblitérante et VNI,
- une autre orthophoniste pour accélérer le retrait de la sonde.
Toutes ces personnes font un travail exemplaire.
Il nous faudrait rapidement aussi une ergothérapeuthe.
Nous avons aussi contracté divers spécialistes pour nous donner des indications sur les marches à suivre pour le meilleur de développement de Gabriel.
En parallèle on fait parfois des sortie en ambulances pour passer d’autres examens.
Manuela essaie aussi d’explorer toutes les solutions possibles pour réduire nos coûts via le système de santé brésilien, pendant que moi, je regarde ce que l’on peut faire via la loi pour faire valoir nos droits.
J’envoie des réclamations presque chaque jour au plan de santé. J’ai même leur juriste qui m’envoient des e-mails maintenant. Je considère cela comme un geste d’amour.
Hier, j’ai envoyé un nouveau type de réclamation à l’organisme qui gère les plans de santé au Brésil, en espérant que cela puisse aider…. (Réclamation NIP à l’ANS) Il faut avoir BAC +5 pour réussir à le faire. J’ai été franchement étonné de la complexité du truc.
Bref, on passe un temps considérable à essayer de trouver des solutions (au moins la moitié de notre temps quand on ne dort pas ou que l’on n’est pas avec Gabriel).
La réalité financière
Entre les dépenses de santé, le loyer, les frais de vie et nos activités professionnelles,
il faut générer au moins 50 000 R$ par mois pour tout couvrir.
Et malheureusement, ce n’est pas ce que l’on gagne aujourd’hui.
Après six mois sans pouvoir vraiment gérer nos entreprises :
- Manuela n’a presque pas de réservations en ce moment
- Et moi, j’ai laissé mon marketing à l’abandon total, tentant déjà de faire le minimum pour mes clients existants.
Et heureusement que j’ai mes clients existants ! Merci à vous de continuer à me faire confiance. Vous nous sauver !
Chaque mois, nous dépensons donc plus que ce que nous gagnons.
Et on manque de temps et d’energie pour se consacrer pleinement à nos activités, sans compter les interruptions diverses de l’arrivée d’un spécialiste et des horaires qui change tous les jours, et le lait, et les médicaments etc etc…
On espère que cela est temporaire.
Pendant ce temps, le plan de santé s’auto félicite dans ses emails de réponse de son “engagement pour la qualité du service”, tout en refusant des demandes vitales.
C’est quand même de véritables champions !
Sur conseil des proches nous envisageons de faire un appel aux dons prochainement pour nous aider à tenir durant les six premiers mois. Personnellement j’aime pas demander… on va voir.
Ce qu’on retient
Non, tout cela n’est pas facile.
Oui, il y a des jours où tout semble insurmontable, et sauter d’une tour semble une expérience envisageable.
Mais à chaque fois, Gabriel nous rappelle pourquoi on continue.
Il a besoin de nous.
Je me dis souvent que j’ai eu la chance d’avoir une belle vie avant, d’avoir grandi avec une bonne éducation, entouré de personnes intelligentes, dans un pays qui a vécu le siècle des Lumières (ça fait la différence culturellement).
Puis, par la suite, d’avoir eu le courage de faire ce que je voulais de ma vie et d’avoir vécu plein d’expériences que je n’aurais jamais imaginé pouvoir faire.
Jim Rohn dit qu’on est la moyenne des cinq personnes qui nous entourent.
J’aimerais que Gabriel puisse avoir ces 5 personnes de qualité pour grandir.
Je pense toujours que nous sommes aux commandes de notre vie et que ce qui nous arrive dans la vie et le fruit de nos décisions et nos actions.
Pour cela, j’ai le sentiment d’être en partie coupable de tout cela, notamment à cause de mes actions, de mes choix et de mes non-dits.
J’aimerais en parler plus fréquemment à un psy, mais c’est un autre cout à ajouter. Et puis ça prend du temps…
Et pendant ce temps déjà très précieux je ne travaille pas.
Je souhaite « rattraper » cette culpabilité en lui offrant le meilleur avenir possible pour la suite.
Mais ce n’est clairement pas évident de choisir le chemin à prendre quand on est au milieu du chaos.
Je vous laisse avec la seule chose qui nous donne la force de continuer : son sourire.
