24/09

La nuit d’hier a commencé un peu agitée.

Vers 22h, Bastien nous a appelés car il manquait un médicament pour Gabriel : le Spiriva, un petit aérosol.

Il semble qu’en prévision de la sortie de Gabriel, qui aurait dû avoir lieu hier, le flacon ait été placé dans le tiroir de la table de nuit et mal refermé, ce qui a entraîné une fuite du gaz nécessaire. Résultat : au moment de l’utiliser, il n’y avait plus rien.

Il a donc fallu aller en acheter un d’urgence en pleine nuit, car seul Gabriel a ce médicament à l’hôpital : il n’y a donc pas de stock.

Le reste de la nuit a ensuite été plus paisible.

Ce matin, Manuela et Amelia ont pris le relais auprès de Gabriel, permettant à Bastien et Geraldine de souffler un peu.

À 10h, Manuela m’a appelé pour me dire que Gabriel allait bientôt sortir.

Mais, comme souvent ici, il a fallu… attendre. À 15h, on nous a annoncé qu’aucune ambulance n’était disponible. Après plus de 24 heures à patienter, la frustration commençait à monter. J’ai déposé une nouvelle réclamation (je ne les compte plus…). En moins de cinq minutes, j’avais trouvé moi-même une ambulance disponible sous 20 minutes. Mais l’hopital préfère utiliser ses propres ambulances, rallongeant inutilement les délais, mais c’est meilleur pour leur portefeuille !

Finalement, une ambulance externe est arrivée vers 16h. Gabriel a pu quitter l’hôpital avec sa petite bombone d’oxygène, un moment très émouvant : Manuela a fondu en larmes, et moi j’ai immortalisé sa sortie en photos et vidéos.

Gabriel a ensuite pris la route de l’appartement en ambulance, accompagné de sa maman et d’Amelia, pendant que je suivais en voiture.

À l’arrivée, une scène inattendue : Bastien, qui devait nous ouvrir, s’était planté un couteau dans le bras en prenant quelque chose dans l’évier.

La poisse vous connaissez ?…

On a installé Gabriel, puis je l’ai immédiatement conduit à l’hôpital où il a reçu deux points de suture et un traitement antibiotique. Plus de peur que de mal…

Pendant ce temps, Manuela et Amelia ont installé Gabriel dans sa chambre et commencé les soins à domicile : administration des médicaments, préparation du lait et organisation des équipements.

Plus tard, nous avons dû retourner à l’hôpital pour récupérer une ordonnance manquante.

Et là, il est 00h15, Gabriel dort paisiblement dans sa chambre. Manuela s’est couchée.

Cette nuit je veille avec Victoria. La bonne nouvelle, c’est que désormais il n’a plus de médicaments à prendre la nuit : la dernière dose est donnée à 22h, puis cela reprend à 5h. On doit aussi lui administrer du lait toutes les trois heures via la sonde.

Après ces 150 jours à l’hôpital, c’est donc une nouvelle vie qui commence !

Un peu angoissante de par le côté médical et sa pathologie bronchiolite oblitérante, mais intense et remplie d’espoir !

Les prochains objectifs sont d’abord de pouvoir retirer la sonde gastrique afin que Gabriel puisse réapprendre à manger normalement, puis, dans plusieurs mois (années ?), se passer définitivement d’oxygène (actuellement 1l/min). On a bon espoir que ce soit rapide (un an d’après le pneumo) !

En tout cas, on revient de loin, très loin. Et maintenant, on veut vivre !

Pour finir, je voudrais simplement féliciter mon petit fiston. Il a passé toutes ces étapes avec tellement de courage et de détermination à vivre !

Bravo mon fils ! Tu es vraiment le plus fort !

Merci aussi à vous tous de nous avoir soutenus chaque jour ! Merci pour vos musiques, vos vidéos, vos messages d’amour, vos prières et votre soutien. Tout cela a été vraiment difficile et c’était important pour nous de vous avoir à nos côtés.

On continue l’aventure ensemble !

Demain je vous partagerais les traitements de Gabriel. J’ai pour but que ce blog puisse aussi aider d’autres parents qui traverseront le même combat.

Et je vais donc continuer à partager les nouvelles de Gabriel et son évolution.

N’hésitez pas aussi à laisser votre email en bas de la page, je vous contacterai un peu plus tard à propos de l’association.