Bonjour fiston,
Voilà maintenant à peu près 10 jours que nous sommes rentrés à la maison.
Les débuts à la maison
Au début, tu avais un peu de fièvre.
Ensuite, ta respiration était un peu étrange, avec quelques sécrétions.
Je ne sais pas si c’était nous qui étions stressés à l’idée qu’il t’arrive quelque chose, ou si c’était simplement toi, avec ce que tu as déjà régulièrement. On va dire que c’est probablement lié à ta pathologie, et que ça reste dans quelque chose de “normal” pour toi.
Ce que je peux dire aujourd’hui, c’est que ta respiration et tes poumons restent globalement stables.
Comme à Fortaleza, tu te réveilles plutôt bien le matin, puis au fil de la journée tu te fatigues, avec un tirage plus marqué. C’est quelque chose qu’on connaissait déjà.
Au niveau de ta saturation, tu es assez stable aussi. Tu restes au-dessus de 92 toute la journée, avec parfois un peu d’oxygène, entre 0 et 0,5, et parfois jusqu’à 1 quand on te fait les séances de kiné avec les masques genre enbout ou TR3. Là, tu pleures beaucoup, mais globalement il n’y a rien de nouveau. Et ça, ça nous rassure énormément !
La maison, de son côté, semble saine.
On aère toute la journée. La clim tourne aussi. On a installé des Stérilair un peu partout, ainsi que des absorbeurs d’humidité. Et surtout, les travaux faits avec ton oncle Raphaël aident beaucoup. Le mur de ta chambre reste sec, et ça, je pense que ça change énormément de choses. Encore merci à lui.
Je passe du temps avec toi le matin et le soir, et c’est toujours un plaisir de te voir te réveiller. Tu tapes des pieds dans ton lit pour me dire “hey papa, je suis réveillé”. Puis, quand j’arrive avec ma tête de gars qui se lève tous les jours à 2h du matin, tu rigoles. Et ensuite, on joue à cache-cache. Et tu rigoles encore.
Malgré tout ce que tu as traversé, tu es vraiment un enfant tranquille, et on a beaucoup de chances.
Tu continues à essayer de marcher à quatre pattes. Ce n’est pas encore gagné. Tu te mets aussi debout en t’accrochant aux parois de ton parc quand tu es assis, puis tu retombes sur tes petites fesses.
Tu essaies aussi de dire des choses. On guette le “papa” ou le “mamãe”.
D’un point de vue social, rien de nouveau. On ne sort pas beaucoup pour éviter tout risque d’attraper un virus.
Enfin on s’autorise un test de 30 jours à la maison pour voir ce que l’on fera ensuite.
Nourriture et poids
Au niveau de la nourriture, on a une bonne nouvelle.
Tu as pris du poids. Tu as dépassé les 8 kilos !
Mais ça reste très sportif pour te faire manger.
Tu refuses toute nourriture si elle n’est pas mélangée avec de l’eau. Et il faut que l’eau soit claire. Tu regardes la cuillère, et si ce n’est pas assez clair, tu refuses.
Du coup, on doit ruser. Il faut attirer ton attention avec les oiseaux ou autre chose, et quand tu ouvres la bouche, en profiter pour te donner à manger.
Ta maman prépare des plats hyper calorique pour atteindre les 1200 calories jours. Et ta nounou Fabi nous sauve souvent la vie.
C’est compliqué, mais on sait que c’est un processus long, avec tout ce que tu as traversé.
On garde patience. Et surtout, on espère que tu n’auras pas besoin de la gastrostomie qui plane au-dessus de nous depuis un moment.
Pour l’instant, on tient bon. Et ça, c’est déjà une victoire.
Retour des chats ?
On nous a aussi demandé pour les chats.
Pour le moment, on préfère attendre.
Il y a des risques d’allergies, et on ne veut pas ajouter ça en plus.
Et puis, si jamais on devait repartir en urgence, ce serait encore une chose à gérer.
Donc on reste simples, étape par étape.
Professionnels de santé
Côté professionnels de santé, tu es bien entouré.
Tu as une kiné “globale” avec beaucoup d’expérience, notamment en hôpital, qui vient cinq fois par semaine.
Et deux kinés respiratoires qui alternent, elles aussi cinq fois par semaine.
Ça se passe très bien.
Ta maman, elle, fait aussi énormément de choses.
Elle a appris des techniques comme le TR3 et l’AFE.
Et puis on a aussi des professionnels en ligne comme on avait à Fortaleza.
Saint-José à Barrinha
Hier, c’était la Saint-José à Barrinha.
C’est une fête religieuse autour de Saint Joseph.
Ici, dans le Ceará, on dit que s’il pleut ce jour-là, c’est signe de bonnes récoltes. Et dans un village de pêcheurs comme le nôtre, ça veut dire qu’il y aura du poisson.
(Si je ne dis pas de bêtises, car ma culture religieuse reste limitée.)
Pour l’occasion, ta tante Fran, avec les personnes de l’église, a organisé un petit passage devant toi lors de leur défilé.
On est donc allés au bout de la rue en voiture, puis ils sont passés et se sont arrêtés devant nous.
Ils ont fait une bénédiction pour toi. Pour ta guérison complète, pour ta santé !
C’était très fort en émotions.
Parce qu’au-delà de la religion, c’était surtout un moment humain.
Un moment où on s’est sentis entourés.
Et surtout, un moment qui marquait quelque chose d’important :
On est rentrés à la maison. Dans notre village. Et ça, c’est une victoire !
Et toutes ces personnes ont prié pour toi quand tu étais à l’UTI pour que tu reviennes ici.
Et tous ensemble, on a réussi !
MERCI !!!
BOCommunity.org – Site pour la bronchiolite oblitérante
J’avance beaucoup sur ce site.
J’ai ajouté un espace pour les professionnels. Je travaille le référencement. J’ajoute des ressources.
Mon objectif est clair.
Je veux que ce site devienne la référence mondiale sur la bronchiolite oblitérante.
Un endroit où les familles, les patients, les médecins, les chercheurs peuvent se retrouver.
Partager. Comprendre. Et surtout, trouver des solutions ensemble.
J’y mets beaucoup de temps. Parce que je sais que c’est important.
Lien pour le visiter : https://bocommunity.org
Les Cols du Souffle
Ton papi Robert va faire près de 1000 kilomètres à vélo dans les Alpes cet été pour soutenir l’association.
Et il travaille beaucoup sur ce projet.
On cherche des partnaires et on commence à en avoir :
- Carrefour Market de Belleville
- Probablement le Crédit Agricole
- On a aussi Christine qui va organiser une paella de départ.
- Le club de cyclisme de Belleville va accompagner le lancement.
Et on cherche encore du monde :
- Des partenaires qui veulent rejoindre l’aventure et participer, de quelque manière que ce soit. Peut être vous ?
- Des hébergements tout au long du parcours. Je vous mets les dates ci-dessous :
8 août 2026 — Cerdon
9 août 2026 — St-Julien-en-Genevois
10 août 2026 — Thonon-les-Bains
11 août 2026 — Cluses-Scionzier
12 août 2026 — La Clusaz
13 août 2026 — Beaufort-sur-Doron
14 août 2026 — Bourg-Saint-Maurice
15 août 2026 — Lanslebourg-Val-Cenis
16 août 2026 — Valloire
17 août 2026 — Valloire
18 août 2026 — Briançon
19 août 2026 — Guillestre
20 août 2026 — Barcelonnette
21 août 2026 — Péone-Valberg
22 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
23 août 2026 — Saint-Martin-de-Vésubie
24 août 2026 — Sospel
25 août 2026 — NiceToutes les infos sont sur le site :
https://www.lescolsdusouffle.com
Voilà fiston.
On avance. Doucement. Mais on avance tous ensemble !
Je te fais de gros bisous, ma petite patate.
Je t’aime
Papa
