Bonjour fiston,
Quelques nouvelles de la situation.
Respiration
Ta respiration, ces derniers jours, est assez stable. Tu as besoin d’une faible dose d’oxygène pour être bien.
On réessaie petit à petit de retirer l’oxygène.
Aussi, depuis quelques mois, l’hôpital et l’assurance ne faisaient plus le nécessaire en t’envoyant un kiné respiratoire le week-end.
À force de réclamations et de demandes, puisque c’était inscrit dans le contrat qu’ils ont signé, une nouvelle personne est venue ce week-end et le contact est plutôt positif. Il est aussi ostéopathe et a une approche un peu différente, intéressante, et qui semble fonctionner.
Poids et nourriture
Nous sommes toujours en bataille pour te donner à manger.
Hier je t’ai pesé et tu as de nouveau perdu du poids…
Généralement, tu manges trois cuillères puis tu refuses le reste. On alterne avec des cuillères de liquide (eau, lait) pour tenter de t’en donner plus. Parfois ça marche, parfois non.
On a essayé les plats très caloriques pour atteindre ton objectif de 1000 kcal par jour, mais c’est presque impossible. On a testé les aliments seuls, les fruits, les légumes, l’açaí.
On a vraiment du mal à te faire grossir. En regardant tes courbes de progression, on voit clairement que depuis que tu as arrêté le lait à base de protéines de vache par un lait spécialisé, ta croissance diminue drastiquement.
Problème : ce lait te donnait des allergies.
Le retrait de la sonde ensuite en décembre n’a pas aidé.
Ta maladie te fait consomme énormément de calories et tu ne veux pas manger suffisament pour compenser.
On essaye tout, mais c’est vraiment difficile à gérer. On veut t’éviter la gastrostomie, mais tu ne nous aides pas beaucoup…
Lets keep trying !
Ergothérapeute
Suite à notre passage chez la neurologue, on a suivi ses conseils et on a recommencé des séances de TO (ergothérapie en français). Tu en as 2 par semaine. L’objectif est de t’aider à découvrir de nouvelles textures, notamment la nourriture.
À ce propos, hier nous avons suivi un de ces conseils : mettre du sagu (de petites billes de tapioca) dans l’eau et te laisser jouer avec.
Tu as adoré et tu en as mis partouuuuuut ! Et on a bien rigolé.
La vie, c’est ça !
Vivement qu’on puisse faire cela dans notre maison ! Et que tu puisses profiter du jardin et sortir !
Parution dans un nouveau journal : Le Progrès
Tout d’abord, nous remercions Le Progrès de mettre en avant notre histoire et l’association.
On remercie aussi ta mamie et ton papi, qui continuent la communication à propos de l’association afin de parler de ta maladie rare et de collecter des fonds pour nous aider.
L’article est paru aujourd’hui :
À noter qu’il y a quelques erreurs, notamment une qui dit que ton arrière-grand-mère de Marchampt est la mère de ma mère. C’est faux : c’est la mère de mon père. Ce n’est pas très grave, mais je te le note pour que tu comprennes l’erreur quand tu seras plus grand et que tu liras ce texte.
Aussi, Ils parlent aussi d’un ECMO trouvé à Salvador. Il y a eu un quiproquo : l’ECMO était bien de Fortaleza, mais un médecin de l’équipe était de Salvador. Mais, ce n’est pas très grave.
Voici l’article (payant) en ligne : https://www.leprogres.fr/sante/2026/02/15/gabriel-est-atteint-d-une-maladie-rare-au-bresil-ses-grands-parents-lancent-une-cagnotte
C’est tout pour aujourd’hui.
Je t’aime, ma petite patate.
Papa
