Bonjour Fiston,
Petit récapitulatif des derniers jours.
Vendredi, tu as passé un examen de sang.
La plupart des résultats sont disponible et plutot bons. Aucun signe d’infection. Oxygénation correcte.
Malheureusement, par manque d’organisation on a oublié de prescrire l’ACTH (qui était beaucoup trop haut la dernière fois).
On s’en est rendu compte au laboratoire et ils ne voulaient pas l’ajouter au dernier moment…
Tu vas devoir y retourner juste pour cela.
Samedi, les résultats de ton examen ADN génétique sont sortis aussi.
Aucune anomalie génétique apparente.
C’est une excellente nouvelle !
Tu continues de très bien manger à la cuillère et tu adores ça.
En revanche, tu aimes aussi transformer chaque repas en séance de peinture.
Ton papa, qui aime l’ordre et la propreté, transpire un peu à chaque repas.
Dans les prochaines semaines et sur conseil de ta pneumo on va essayer d’utiliser ta sonde le moins possible pour voir si tu peux t’en passer. La nutritioniste et les ortophonistes nous aident à prendre cette direction.
Nous devons faire attention avec les liquides qui te donne du reflux et donc risque de broncho aspiration.
On a aussi commandé un produit qui permet de donner les médicaments via une tétine. L’objectif est clair. Retirer cette sonde.
Côté respiration, il y a une amélioration, mais tu restes dépendant de l’oxygène (même si pas élevé).
Hier, on a fait un test. Quinze minutes sans oxygène sur le balcon. Ta saturation est descendue à 88.
Il va nous falloir du temps, mais on va y arriver !
Hier, il y a aussi eu la visite de Titia Zilda.
Elle nous avait beaucoup aidés avant ton hospitalisation et elle nous avait accompagnés le jour où on est partis à l’hôpital. Sa présence nous a fait du bien.
Enfin, ce week end nous avons fait un nouveau post sur le compte Instagram.
Le deuxième sur la présentation de notre famille, et mon fiston, tu as eu beaucoup de succès !
Cette nuit une surprise arrive !
Je t’aime
Papa
