Coucou Fiston,
Il y a deux jours je te disais que j’étais concentré sur le travail, surtout sur un site que je devais livrer aujourd’hui. Et bien c’est fait, il est en ligne depuis ce matin 4h et la cliente reçoit des commandes les unes après les autres.
Tu verras, dans la vie c’est toujours satisfaisant de construire quelque chose et de le voir fonctionner. C’est encore mieux quand cela apporte de la valeur aux gens.
Je suis sûr qu’avec tout ce que tu as traversé tu sauras impacter le monde positivement.
Hier la journée a été plutôt stable.
Ce que je retiens surtout c’est la visite de la spécialiste de la VNI hier soir.
Pour tes anges gardiens qui nous lisent (et ceux qui nous trouverons via la recherche), je vais expliquer ce que c’est et à quoi cela sert.
La VNI signifie Ventilation Non Intrusive.
Quand tu étais à l’hôpital tu étais intubé. La machine t’envoyait de l’air dans les poumons pour les maintenir en fonctionnement.
(Jusqu’au moment où ils n’ont plus marché du tout et que tu as dû être branché à un ECMO, une sorte de poumon artificiel.)
Heureusement aujourd’hui tu vas beaucoup mieux et tu n’as plus besoin de ces machines.
Par contre tu as des petits tuyaux dans les poumons qui sont endommagés et qui ne fonctionneront plus jamais.
Ces tuyaux portent une cicatrice due à ce que tu as traversé, et cette cicatrice bloque le passage de l’air.
La chance que tu as, c’est que tu es encore bébé et tes poumons ne sont pas totalement développés.
Les spécialistes disent que jusqu’à l’âge de deux ans tes poumons vont se développer davantage, puis plus lentement jusqu’à huit ans.
Comme une partie de tes poumons ne fonctionne pas, tu dois compenser en respirant plus vite. On t’aide en te donnant de l’oxygène. C’est la base. Mais il existe la VNI.
On a découvert la VNI grâce à une kiné respiratoire recommandée par un pneumologue que l’on avait contracté en dehors de l’hôpital.
Ensuite on a parlé de cela à une des kinés respiratoires de l’hôpital qui nous a dit que c’était un traitement VIP et que pour l’assurance ce n’était pas un bon rapport qualité prix et qu’il ne fallait surtout pas le dire qu’elle nous l’avait dit.
(ça me rappelle l’ambiance terreur qu’on vivait chaque jour dans cet enfer)
Donc avec ta maman on a lutté encore et encore (réclamation, contacts, comptes rendus médicaux…), et on a fini par obtenir la bonne machine VNI : Philips Trilogy Evo.
L’objectif de cette machine, et je vais simplifier, est d’envoyer une certaine pression dans les poumons pour maintenir les petits tuyaux ouverts (bonches, bronchioles etc).
Ceux qui sont totalement fibrosés ne s’ouvriront plus jamais mais les nouveaux qui se forment, eux, ressentent cette pression.
Et là intervient la magie de la nature. Plus tu utilises la VNI, plus ton corps comprend qu’il doit maintenir ces nouveaux tuyaux ouverts et développer ton poumon.
Ta cage thoracique va grandir et tu vas gagner en capacité respiratoire.
En comparaison, hier elle nous a expliqué que certains parents ne sont pas informés de ce type de soins, et leurs enfants se retrouvent avec des poumons atrophiés dans des cages thoraciques peu développées.
(Fiston : la connaissance c’est la vie)
Notre objectif est donc que tu fasses le plus de VNI possible en parallèle de la kiné respiratoire.
Problème :
Comme la plupart des bébés, tu ne la supportes pas et tu pleures.
On doit attendre que tu dormes pour te la mettre.
Il existe un masque qui est plus doux : le Respireo Soft Baby
Il facilite les choses car il est plus doux.
Il s’adapte mieux au fait que tu as plein de tuyaux dans le nez. Cela réduit les fuites d’air qui perturbent la machine.
Avant tu en avais un autre qui ressemble à une girafe, il n’est pas mauvais, mais moins adapté pour les bébés de ton age.
Pour le moment on place le masque sur ton nez pendant que tu dors car tu ne supportes pas encore les fixations grises. Mais avec le temps tu pourras le porter seul et tu l’auras à chaque fois que tu dormiras.
Certaines personnes vivent sous VNI vingt-quatre heures sur vingt-quatre.
En théorie tu n’en auras pas besoin. Le but est vraiment de te donner cette pression positive dans les poumons quand tu dors.
Ensuite il y a la question des réglages.
À l’hôpital ils ne savaient pas utiliser cette machine.
Ce qui est en partie logique car il faut lutter pour l’avoir. Ils n’ont donc pas vraiment l’habitude de l’utiliser (sauf peut être en UTI).
Au passage ils utilisaient d’ailleurs aussi des tubes pour adultes…
Du coup on avait fait appel à une kiné respiratoire externe pour la configurer correctement.
Et hier soir cette personne est venue et a passé deux heures avec nous pour tout nous expliquer.
En vrai c’est très intéressant.
C’est un mélange de biomécanique, de calculs et d’observations.
Par exemple avec ta maman on avait remarqué que ton rythme respiratoire ne correspondait pas toujours à celui que la machine imposait.
Il s’est avéré que la machine était trop rapide pour toi.
Cela peut expliquer pourquoi tu avais du mal à dormir et pourquoi tu avais autant de gaz. Affaire à suivre !
La dame a tout réglé et on va voir comment tu vas évoluer.
Tu sais fiston, chaque jour on apprend. Et je suis très content de pouvoir le partager, car j’espère que cela pourra aider d’autre petits guerriers comme toi.
A ce propos je continue ma réflexion dans la création d’un site destiné à la bronchiolite oblitérante. J’ai intégré une communauté de parents à Madrid, qui m’a mener sur un groupe Facebook international.
Je me renseingne et je réfléchis encore comment je vais construire ce site. Je veux qu’il soit utile à tout le monde.
Voilà pour la VNI.
Pour ceux qui utiliseront cet article, rappelez vous que je ne suis pas un professionnel de santé, merci de toujours vérifier avec votre medecin pour savoir si c’est adapté à votre cas.
Ce soir tu devais aller faire une radio à l’hôpital pour vérifier ta sonde, mais finalement c’est reporté.
Je t’aime ma petite patate.
Papa
