La nuit dernière, Gabriel était faible. Sa température était basse, (34.8) sa saturation aussi. Nous avons eu peur (hypervigilance post traumatique) car la dernière fois que c’était arrivé ce n’était pas bon signe (temp 32 au pire moment).
Cette fois, une radio, des prises de sang… et au final : rien. Tant mieux !
Ce matin, un médecin est venu avec un nouveau diagnostic.
Encore différent.
Ici, les vérités médicales ont une durée de vie de trois jours. Puis elles changent.
Et à chaque fois, notre espoir vacille un peu plus.
1. Cette fois c’est grave
Une pneumologue consultée en ligne par l’hopital a passé en revue chaque radio, chaque scanner.
Son verdict : la bronchiolite oblitérante de Gabriel est grave. Pas légère. Pas modérée comme on nous la dit précédemment. Grave.
Donc Gabriel a une maladie incurable grave aujourd’hui. Merci les gars !
Après 4 mois, ça fait chaud au coeur.
Elle recommande donc à l’hopital d’augmenter certains traitement le Pulmicort.
A noter qu’elle n’a même pas vu Gabriel en visio….
Alors qu’on demande une consultation du pneumologue qui le suit en physique… Mais à priori ce n’est pas possible.
Le bon sens n’existe pas.
2. Pulsothérapie envisagée
La troisème pulsothérapie, prévue pour le 25 août, dépendra de son évolution.
Mais le discours change sans cesse : d’abord nécessaire, puis non, puis oui, puis non à nouveau, demain se sera oui, on fait le pari ?
Chaque revirement est comme un coup de poing dans l’estomac : on ne sait plus à qui se fier et on ne croit plus personne.
Certains docteurs nous disent même de ne pas écouter les autres docteurs.
Vous connaisez la maison qui rend fou ?
3. Orthophoniste
Gabriel va avoir des séances avec l’orthophoniste, celle qui doit l’aider à réapprendre à avaler et à s’alimenter seul.
C’est une bonne nouvelle !
4. Irritations et sécrétions
Son nez et sa gorge sont irrités et pleins de sécrétions avec parfois du sang.
Au débuts ils ont pensé à une allergie, mais selon le docteur du jour se serait peut être l’oxygène qui lui assèche les narines.
Ils vont l’humidifier, peut-être ajouter des corticoïdes dans le nez si nécessaire.
Je pense que c’est une bonne idée.
5. Sédatifs
Il semblerait que ce soit la dernière semaine avec les sédatifs forts comme la métadone. C’est une bonne chose.
Suite à cela on pourra peut être faire les tests pour savoir si le cerveau de notre fils est 100% ok suite à toutes les étapes qu’il a traversé.
6. Sortie de l’hôpital
Un jour on nous dit qu’il sortira dans 3 jours, puis finalement dans 1 mois, et aujourd’hui c’était dans 5 jours.
Demain dans 1 mois ?
Leurs prévisions ne font aucun sens et on ne les croit plus. Le yoyo émotionnel, on n’en veut plus.
Ils nous rendent fou
De manière générale accepter ce diagnostic est presque impossible pour nous.
Et accepter qu’on le classe « grave » alors qu’il y a encore quelques semaines, certains léger… c’est horrible.
C’est comme si vous aviez confié le bien le plus précieux de votre vie à un réparateur en qui vous aviez foi.
Vous l’avez vu faire des gestes étranges, mais vous avez pensé : « C’est son métier. »
Puis, petit à petit, vous avez douté.
Et un jour, il vous rend votre bien. Abîmé. Dégradé. Et il vous dit que c’est « normal », que ça ira… si Dieu le veut.
Mais est-ce que c’est Dieu qui a laissé entrer les bactéries dans l’hôpital par négligence, ou la débilité humaine ?
Un docteur nous a même dit que lorsque l’on fait des réclamations, on augmente les chances que l’état du patient se dégrade. Une équation qui mettrait Einstein en PLS !
Voila donc la recette magique pour rendre les gens fous.
Et sinon, pour revenir dans le positif
Car c’est important pour tenir le coup. On se dit que :
- Gabriel a déjà démontré, par le passé, sa force et son courage.
- J’ai lu dans plusieurs études que 80 % des enfants voient leur état s’améliorer avec la croissance. Contrairement aux adultes qui ont une bronchiolite oblitérante (souvent à cause de la cigarette électronique).
- Le pneumologue qui l’a vu en physique nous avait dit qu’il pourrait, peut-être, un jour avoir une vie « normale ».
- Il interragit bien et fait régulièrement des sourires. En le regardant quand il est calme on pourrait parfois croire qu’il n’a rien.
On essaye donc de s’accrocher à ça du mieux qu’on peut.
En parallèle :
Nous nous renseignons sur un possible rapatriement en France. Si cela pouvait se faire sans aucun risque, nous envisagerions peut-être de lancer une cagnotte pour financer le voyage (rien de certain pour le moment… mais vu qu’on ne les supporte plus ici…).
Nous cherchons toujours activement quelqu’un qui pourrait adopter notre chat Pompom. Si vous êtes intéressé, contactez-moi.
Nous devons signer, d’ici peu, le contrat pour la location de l’appartement.
