Bonjour ma petite patate,
Je vois une amélioration dans ton développement depuis deux jours.
On dirait que ton pied main bouche de la semaine dernière t’a fait reculer de cinq pas, mais que tu reviens avec dix pas en avant. T’es un warrior !
Tu manges maintenant assez facilement tes trois petits pots par jour.
On parle même de passer à quatre pour éviter les reflux avec le lait que tu supportes encore mal.
La dream team nutritioniste + 2 orthophonistes fait des merveilles.
Au niveau moteur, ta kiné a proposé l’idée de te mettre dans une petite boîte pour t’apprendre à rester assis sans stress. Et tu t’en sors plutôt bien. Je pense qu’il faut maintenant qu’on t’aide à apprendre à passer de la position coucher à assis tout seul et à te retourner pour pouvoir ensuite partir à 4 pattes gambader.
Ta respiration s’est améliorée depuis ton pied main bouche.
Je dirais que tu es presque revenu à ton niveau d’avant.
Cette semaine, on a aussi vu ta pneumologue.
Selon elle, tu es sur le bon chemin. Le fait de t’enlever l’oxygène un jour reste viable. Quand ? On ne sait pas encore si ce seras en mois ou années.
On a malheureusement aussi doubler les doses d’aérosols pour ton plus grand plaisir… tu détestes cela.
Elle pense que ta sonde gastrique freine ton développement et nous a conseillé de tester une semaine sans l’utiliser. On va mettre en place ce qu’il faut. J’ai vraiment espoir qu’on puisse la retirer et éviter une gastrostomie.
Hier, on a commencé une série de trois posts de présentation de notre famille sur le compte Instagram.
J’en profite pour remercier tous tes donateurs, filho.
On a reçu beaucoup d’aide et cela nous permet d’envisager les deux prochains mois de manière plus sereine.
Alors un grand merci !
Je file te donner tes médicaments
Je t’aime
Papa
