Hier, une neurologue est passée rapidement. Elle a posé son sac à main au milieu des affaires de Gabriel…
Elle a évoqué le scanner cérébral. Elle a dit que tout semblait normal, mais que de futurs examens pourraient être nécessaires.
La nuit s’est bien passée. Pas de problème particulier. Cela fait deux ou trois nuits que Gabriel dort assez bien, même s’il se réveille parfois agité. Il garde son tirage thoracique, lié à sa bronchiolite oblitérante.
Ce matin, un membre de l’hôpital nous a dit que certains membres de l’hopital poussent pour que Gabriel puisse rentrer à la maison avec tous les soins nécessaires recommandés par les médecins.
Mais le service de home care semble refuser une partie. Cela montre le décalage entre les prescriptions médicales et les décisions administratives. En lui racontant ce que l’on traverse chaque jour, et en lui montant des preuves, cette personne, émue, nous a confié les difficultés et nous a encouragés à rester forts.
L’hôpital a aussi proposé de déplacer Gabriel de chambre à cause de la climatisation.
Après vérification, il n’y avait aucun problème avec la climatisation. Cela a soulevé des interrogations ?
Gabriel est resté avec sa maman. Il a fait ses exercices de VNI pour soutenir ses poumons et soulager ses muscles respiratoires. Il a aussi eu une séance d’orthophonie pour avancer vers le retrait de la sonde gastrique. Cela fait quatre mois qu’il est alimenté uniquement par sonde, qui reste une source potentielle d’infection.
La responsable du laboratoire et une infirmière sont venues s’excuser auprès de Manuela. L’incident concernait une collecte de sang où des tubes, tombés au sol, avaient été ramassés et utilisés.
Grâce à Manuela, le problème a été signalé et reconnu par la direction.
L’application de l’hôpital, censée nous informer en temps réel, a montré ses limites.
Un vaccin noté comme administré ne l’avait en réalité pas été. Compliqué de croire en quelque chose..
De mon côté, j’ai eu une séance avec un psychologue. Cela m’a permis de prendre du recul.
La tension permanente que nous vivons à l’hôpital est lourde.
J’ai compris qu’il est essentiel d’essayer, malgré tout, d’essayer préserver des moments de calme.
En parallèle, la situation impacte nos entreprises. Manuela a reçu la plus mauvaise note jamais enregistrée sur son activité Airbnb. Elle fait tout son possible à distance, et son équipe travaille bien. Mais l’absence de présence directe pèse sur son activité et empêche de maintenir la communication et le marketing. Pour ma part, mon activité baisse aussi. Même si je délègue et que je m’organise, je n’ai pas assez de temps pour m’occuper de mon marketing également.
Suite aux conseils du psychologue, je vais dormir à la maison cette nuit. Manuela reste auprès de Gabriel à l’hôpital.
J’en profite pour dire à quel point je suis fier de ma femme. Elle se bat chaque jour pour que Gabriel puisse avoir accès aux soins et aux droits qu’il mérite. Même si nous traversons parfois des moments difficiles tous les deux, je l’aime profondément. Je suis extrêmement fier qu’elle soit ma femme et la mère de mon fils.
Je vous invite aujourd’hui à envoyer de l’amour à Manuela.
