Une nouvelle semaine comence
J’ai décidé de changer ma manière d’écrire.
À partir d’aujourd’hui, je vais écrire à toi, Gabriel.
Ce blog sera, si tu le souhaites un jour, une trace dans le temps de ce qu’il s’est passé lorsque tu étais enfant.
Alors c’est parti, mon filho !
Le week-end s’est plutôt bien déroulé.
Tu nous as quand même fait peur à plusieurs reprises.
Notamment vendredi, quand on a découvert que tu avais du sang dans l’œil.
Tes parents un peu fous ont tout de suite pensé que cela pourrait être lié au fait que tu es passé un ECMO il y a quelques mois.
Mais après avoir consulté un pédiatre en ligne, il semblerait que ce soit une petite hémorragie, un vaisseau qui a éclaté.
Soit parce que tu avais beaucoup forcé le matin avec tous les spécialistes, soit parce que la sonde gastrique fixée sur ton visage a été tirée un peu trop fort, ce qui aurait fait baisser ta paupière trop fortement.
Cette sonde nous complique bien la vie.
On aimerait tellement pouvoir l’enlever, mais le chemin semble encore long.
Certains spécialistes disent que tu devrais reprendre le biberon malgré les risques de bronchoaspiration.
D’autres pensent que tu passeras directement à la cuillère.
Et d’autres encore parlent de gastrostomie.
Avec ta maman, nous sommes un peu perdus, mais nous sommes convaincus d’une chose : plus tôt tu te débarrasseras de cette sonde, mieux ce sera.
Hier, tu as essayé de parler et tu semblais avoir mal à la gorge.
À cause de cette sonde ? Je ne sais pas…
Mais tu t’es mis à hurler jusqu’à t’écrouler de fatigue.
En parallèle, la structure qui est censé nous aider, a décidé de refuser de payer l’examen génétique qu’un infectiologiste, un généticien et les docteurs brésiliens et français jugent indispensable.
Il s’appelle Exome.
Ils ont trouvé, dans leurs grands textes de loi, une façon de dire que ce n’était pas de leur ressort.
À côté de ça, même s’il n’y a pas un jour où l’on ne pleure pas, on essaie quand même de passer de bons moments avec ta maman.
Il nous arrive de rire à nouveau, parfois avec un peu d’humour noir.
Je crois que ça nous rend plus forts.
Aussi hier nous avons passé du temps tous les 3 ensemble et notamment devant ce miroir que tu aimes tant regarder. Tu sembles adorer quand on chante et qu’on fait les débiles. Alors avec ta maman, on essaye tous les jours d’être créatif et de te faire voyage en musique. Je pense qu’on pourrait créer un groupe de musique d’ici peu !
J’espère que cette nouvelle semaine nous apportera de bonnes nouvelles.
Je t’aime, mon fils.
Papa
PS : Je t’ai ouvert des comptes sur les réseaux sociaux.
Tes anges gardiens vont pouvoir t’envoyer de l’amour aussi la bas.
Instagram
Facebook
A noter que j’ai toujours detesté l’idée de t’exposer sur les réseaux et je ne sais pas encore exactement comment je vais les utiliser. Mais je pense qu’ils peuvent être utiles plus tard.
