Cette nuit, Gabriel a été accompagné de cousin Pedro, qui a lui-même connu une pneumonie lorsqu’il était petit, dans ce même hôpital.
Aujourd’hui, Pedro souhaite étudier la médecine. Un joli clin d’œil à la vie, et un bel exemple d’espoir.
J’en profite également pour remercier le Dr Alain de Nice en France, qui nous suit chaque jour depuis un mois.
Il nous transmet quotidiennement ses comptes rendus basés sur les résultats médicaux de Gabriel.
Lui aussi a connu des problèmes pulmonaires dans son enfance, avant de devenir Pneumologue pédatrique à son tour.
Les news du jour :
Le docteur est passé vers midi. Voici ce qu’il faut retenir :
🩺 État de santé général
Gabriel est stable (toujours notre champion !)
🧬 Problèmes hépatiques
Le gastro-entérologue estime que les troubles du foie sont liés à l’ECMO. Rien de grave, mais cela demandera du temps pour se régénérer.
À partir de maintenant, un seul test sanguin par semaine sera effectué pour les analyses du foie.
Ceci afin de le préserver de trop de prise de sang et lui permettre de reprendre des forces.
🍼 Diète et nutrition
Gabriel est nourri par une sonde gastrique avec un lait spécial peu calorique (Neocate je crois).
L’objectif est d’augmenter progressivement les apports caloriques, en changeant de lait 2 à 3 fois, jusqu’à atteindre un lait très riche en calorie pour que notre fiston devienne bien fort !
Ce protocole, en diète continue, va durer deux à trois semaines, selon son évolution.
🫁 Suivi pulmonaire
Le médecin a rappelé la gravité de l’état pulmonaire de Gabriel. Ils continuent à chercher le meilleur scénario de traitement.
Des discussions ont lieu en interne avec un pneumologue, et nous avons été autorisés à faire appel à d’autres experts. Ce que nous faisons activement (Inde, São Paulo, Fortaleza etc.).
Les différentes équipes vont maintenant échanger ensemble pour définir la meilleure approche.
Il y aussi la bactérie Stenotrophomonas maltophilia qu’on tente de mater à coup d’antibio, dont du Bactrim.
💡 Pistes de traitement envisagées
Rien n’a changé depuis hier pour le moment à ce propos, ils envisagent :
- Pulsothérapie : en attente de retours d’experts pour validation.
- Trachéotomie : envisagée également. Elle pourrait offrir plus de confort et d’autonomie à Gabriel, et potentiellement permettre un retour à la maison avec oxygénothérapie temporaire avec une petite machine.
Cela va se décider cette semaine.
🏥 Vie à l’hôpital
L’ambiance ici est en mouvement.
L’hôpital travaille à améliorer l’hygiène et la qualité d’accueil pour les patients et leurs familles.
La salle d’attente, juste à côté de l’UTI, fait parfois office de dortoir improvisé, remplie de sacs, couvertures, etc. Ce qui n’est pas génial au niveau hygiene.
Une réunion a été organisée avec les services sociaux pour trouver des solutions durables, notamment pour les parents qui vivent à l’hôpital 24h/24 faute d’alternatives.
J’en ai profité pour rappeler aussi l’importance de l’hygiène dans l’UTI : il arrive encore que certains membres du personnel, une minorité, s’approchent des patients sans masque. Et j’ai encore vu une mouche ce matin à côté de mon fils…
💙 Un geste plein de douceur
Notre psychologue, qui nous accompagne depuis le début, a offert à Manuela un magnifique carnet pour qu’elle puisse écrire chaque jour.
Un petit objet rempli de sens, qui fait beaucoup de bien.
Nous continuons d’avancer, jour après jour.
Pour rappel, Manuela organise chaque jour une prière commune à 9h (heure du Brésil), soit 14h en France.
L’objectif est que chacun puisse, pendant quelques minutes, envoyer en même temps ses pensées, son énergie, son amour à notre petit Gabriel.
(Et pour les Français comme moi qui n’ont pas eu de cours de cathé mais préféraient le Club Dorothée : envoyez votre énergie façon Genkidama, comme dans Dragon Ball Z 😉)
Merci
