Olá, filho,
Nestes últimos dias, você tem estado muito bem.
Quando penso nisso, sua evolução é incrível desde que você saiu do hospital.
Você está cada vez mais esperto e cada vez maior também.
Recentemente, você adora quando colocamos a música do Eiffel 65, Blue, e quando cantamos Dabedee Dabedaa, você cai na gargalhada.
Para nós, esses momentos de felicidade diários são extremamente preciosos.
Na parte da alimentação, você está aceitando comer cada vez melhor.
A comida está menos líquida e, em cerca de 75% das vezes, tudo corre bem, mas às vezes isso causa refluxo.
Você descobriu a pitaya, a fruta do dragão.
Momento bem engraçado.
A pitaya é roxa quando entra e também quando sai…
Para a alegria da sua mãe, que adora analisar suas fraldas.
A propósito, também recebemos ontem o seu primeiro penico! Pensamos que, como você geralmente tem dificuldades para fazer suas necessidades e precisamos te colocar na posição certa para isso, por que não te ensinar desde já a fazer como os adultos? Uma nova aventura começa, haha!
Para a água, ainda é mais complicado. Estamos tentando com um espessante (ESPEFOR), o que te permite beber mais facilmente, mas parece que isso te faz inchar a barriga.
Este ponto ainda nos causa problemas.
Quanto mais líquida a água, mais você sofre de refluxo e, portanto, de problemas de respiração.
Se colocamos espessante, você tem problemas de barriga, o que também causa dificuldades respiratórias.
Ainda temos trabalho a fazer neste ponto.
Você tem dois dentinhos nascendo na frente. Tentamos lavá-los, mas por enquanto não está fácil. Você fecha a boca e não quer que toquemos neles, chorando.
Para o oxigênio, continuamos o treinamento.
Todos os dias, retiramos o oxigênio por duas horas e meia de manhã e duas horas e meia à tarde para que seu corpo se acostume. Sua saturação nem sempre é perfeita, mas no geral você está se saindo muito bem. Você oscila entre 90 e 98 na maioria das vezes. Sua respiração ainda é forte, mas, de acordo com os especialistas, isso é normal e melhorará com os anos se continuarmos a seguir o plano baseado na fisioterapia e na VNI.
Você fez um ecocardiograma para verificar uma possível hipertensão pulmonar.
Sua mãe te levou. O médico não era muito agradável, mas fez o exame.
Quando enviamos os resultados para a pediatra, ela nos confirmou que o trabalho foi mal feito.
Verificações importantes não foram realizadas e as imagens não estão disponíveis.
Resultado, vamos ter que recomeçar. O tipo de profissionalismo que adoramos…
Para informação e para que você conheça a história da família, sua tia-avó Annie sofreu de hipertensão pulmonar primária e foi transplantada de coração e pulmão aos 18 anos. Na época, quando eu nasci, foi uma luta enorme liderada pela sua avó Michelle, seu tio-avô Roger e seus bisavós, que organizaram eventos por toda a França para arrecadar doações e permitir que ela fosse operada em Londres.
Dito isto, seu caso é muito diferente e não tem nada a ver. Mas, às vezes, certos termos médicos ressoam forte.
Você também teve uma consulta com o oftalmologista.
Quando você estava na UTI, fomos avisados de que, após vários dias com baixa saturação na reanimação, exposição a altos níveis de oxigênio e ECMO, poderia haver sequelas na visão.
E, segundo ela, está tudo muito bem. Você enxerga muito bem. Esta é uma excelente notícia!
Também recebemos a visita do tio Patrick e da tia Cris. Eles nos trouxeram coisas da França, incluindo um medicamento difícil de encontrar no Brasil, o salbutamol em inalador.
A este respeito, um enorme obrigado à Aurélie, da farmácia de Cercié, que nos ajudou no último minuto. Cercié fica na região onde o papai cresceu. O tio Patrick e a tia Cris passaram por lá de carro para a ocasião. O mundo é pequeno!
Eles também nos trouxeram material para você e um pedaço de queijo para o moral. Muito obrigado a eles!
Estamos sempre progredindo em uma possível possibilidade de um dia voltarmos para casa.
Sua mãe está trabalhando muito nisso. Ainda não está definido, mas está avançando.
No Instagram, continuamos a comunicar e o movimento #MoveWithGabriel começa a motivar cada vez mais pessoas a fazerem atividades.
Você sabe, filhão, quando uma primeira tentativa funciona, é preciso colocar toda a sua energia nisso.
Portanto, vamos continuar nesse sentido.
(Princípio do MVP nas startups que eu sempre recomendaria que você aplicasse em seus projetos)
Fora isso, tudo segue seu curso.
Estamos seguindo o plano com fé, com o nosso objetivo de 2026 em mente: uma vida normal.
Eu te amo.
Papai.
