Hola hijito,
Estos últimos días estás bastante bien.
Cuando lo pienso, tu evolución es increíble desde que saliste del hospital.
Estás cada vez más despierto, cada vez más grande también.
Últimamente te encanta cuando ponemos la canción de Eiffel 65, Blue, y cuando cantamos Dabedee Dabedaa, te mueres de risa.
Para nosotros, estos momentos de felicidad cotidianos son extremadamente valiosos.
En cuanto a la comida, aceptas comer cada vez mejor.
La comida es menos líquida y alrededor del 75 % de las veces todo va bien, y a veces provoca reflujos.
Descubriste la fruta del dragón, pitaya en portugués.
Momento bastante gracioso.
La pitaya es violeta cuando entra y también cuando sale…
Para mayor placer de tu mamá, a quien le encanta analizar tus pañales.
A propósito de eso también, ¡ayer recibimos tu primer orinal! Nos dijimos que, como a menudo te cuesta hacer tus necesidades y tenemos que ponerte en posición para ello, por qué no enseñarte ya a hacerlo como los mayores. ¡Empieza una nueva aventura, jaja!
Con el agua, sigue siendo más complicado. Probamos con un espesante (ESPEFOR), que te permite beber más fácilmente, pero parece hincharte la barriga.
Este punto todavía nos da problemas.
Cuanto más líquida es el agua, más sufres de reflujo y, por lo tanto, de problemas respiratorios.
Si ponemos espesante, tienes problemas de barriga, lo que también provoca dificultades respiratorias.
Nos queda trabajo en este punto.
Tienes dos dientecitos que están saliendo delante. Intentamos lavártelos, pero por el momento no está ganado. Cierras la boca y no quieres que los toquemos, llorando.
Con el oxígeno, seguimos el entrenamiento.
Cada día te quitamos el oxígeno dos horas y media por la mañana y dos horas y media por la tarde para que tu cuerpo se acostumbre. Tu saturación no siempre es perfecta, pero en general lo llevas bastante bien. Oscilas entre 90 y 98 la mayor parte del tiempo. Tu tiraje sigue siendo fuerte, pero según los especialistas es normal y mejorará con los años si seguimos el plan basado en la fisioterapia y la VNI.
Te hicieron un ecocardiograma para comprobar una posible hipertensión pulmonar.
Tu mamá te llevó. El médico no fue muy agradable, pero hizo el examen.
Cuando enviamos los resultados a la pediatra, nos confirmó que el trabajo estaba mal hecho.
No se realizaron comprobaciones importantes y las imágenes no están disponibles.
Resultado: vamos a tener que repetirlo. El tipo de profesionalismo que nos encanta…
Para tu información y para que conozcas la historia de la familia, tu tía abuela Annie sufrió hipertensión pulmonar primitiva y recibió un trasplante de corazón y pulmón a los 18 años. En aquella época, cuando yo nací, fue una lucha enorme llevada por tu abuela Michelle, tu tío abuelo Roger y tus bisabuelos, que habían organizado eventos por toda Francia para recaudar donativos y permitirle operarse en Londres.
Dicho esto, tu caso es muy diferente y no tiene nada que ver. Pero a veces, ciertos términos médicos resuenan fuerte.
También tuviste una visita de la oftalmóloga.
Cuando estabas en la UTI nos habían advertido de que, después de varios días con una saturación baja en la UCI, una exposición a niveles elevados de oxígeno y la ECMO, podía haber secuelas en la vista.
Y según ella, todo va muy bien. Ves muy bien. ¡Es una excelente noticia!
También recibimos la visita de tio Patrick y tia Cris. Nos trajeron cosas de Francia, en particular un medicamento difícil de encontrar en Brasil, el salbutamol en inhalador.
A este respecto, un inmenso gracias a Aurélie, de la farmacia de Cercié, que nos ayudó en el último minuto. Cercié está en la región donde papá creció. Tio Patrick y tia Cris pasaron por allí en coche para la ocasión. ¡El mundo es pequeño!
También nos trajeron material para ti y un trozo de queso para la moral. ¡Muchas gracias a ellos!
Seguimos avanzando en una posible opción de volver algún día a nuestra casa.
Tu mamá trabaja mucho en ello. Todavía no está decidido, pero avanza.
En Instagram, seguimos comunicando y el movimiento #MoveWithGabriel empieza a motivar a cada vez más personas a hacer actividad física.
Sabes, hijo, cuando un primer intento funciona, hay que ponerle toda la energía.
Así que vamos a seguir en esa dirección.
(Principio del MVP en las startups, que siempre te recomendaría aplicar en tus proyectos)
Aparte de eso, todo sigue su curso.
Desplegamos el plan con fe, con la mirada puesta en nuestro objetivo 2026: una vida normal.
Te quiero.
Papá.