Olá, filho,
Como sempre, há altos e baixos.
Nestes últimos dias, está um pouco pior.
Você está muito mais agitado à noite. Não sabemos bem porquê.
Os dentes? O cansaço?
Você não quer mais tomar banho. Você grita.
À noite também, você parece mais agitado. Você consegue dormir, mas se mexe muito.
E então, esta manhã, pesamos você.
Foi em jejum, pela primeira vez.
Você está com 7,32 kg para um bebê que em breve fará 9 meses.
São 0,08 kg a menos do que há quinze dias, para 72 cm.
O fato de você não engordar é preocupante.
No entanto, você gosta de comer. Você come tudo o que lhe damos.
Apesar disso, você não ganha peso.
Sua bronquiolite obliterante faz você consumir muita energia para respirar.
Seu corpo gasta tudo para fazer a máquina funcionar.
Sua pediatra passou ontem.
Ela nos deu algumas recomendações, mas nada de realmente novo.
Vamos aumentar sua ingestão calórica diária e tentar dar mais água.
Nesse ponto, você gosta de água de coco.
Não podemos dar durante as refeições, porque você tosse e tem refluxo.
Então, damos entre as refeições.
É uma pequena vitória, porque tentamos de tudo para fazer você beber água.
Sua mãe fez poções mágicas que não funcionaram.
Finalmente, você nasceu na praia. Era para beber água de coco!
Outra coisa que nos faz sofrer é o seu remédio para proteger o estômago, o Esio.
Você odeia e tem que tomar antes de comer.
Você grita, se contorce em todas as direções.
Isso complica a ingestão e você corre o risco de engasgar.
Infelizmente, não podemos misturar e não podemos reduzir a dose.
Vamos tentar diluir menos para que você possa tomar mais rápido.
No Instagram, seus anjos da guarda nos perguntaram se você ainda precisa de oxigênio.
Sim, você ainda precisa, mas estamos tentando reduzir aos poucos, seguindo sua saturação e frequência respiratória.
Hoje, você está em média com 0,4 L por minuto.
Para lembrar, você saiu do hospital com 1L/min
A fisioterapeuta corta duas horas por dia para fazer os exercícios e treinar você a viver sem.
O objetivo é reduzir cada vez mais nos próximos meses, para esperar viver sem, ou apenas à noite.
Seria ótimo!
Esta manhã, percebi que era o último dia do ano.
Acho que nunca fiquei tão feliz por um ano terminar.
Mesmo sendo o ano em que você nasceu, odiei este ano.
Nunca vivi um ano tão angustiante em toda a minha vida.
E espero nunca mais reviver isso.
Em 12 meses, houve 8 muito difíceis, incluindo 5 em que vivemos no terror.
Apesar de tudo, o melhor momento continua sendo o seu nascimento.
Naquele instante preciso, o tempo parou.
Depois houve o Natal, onde passamos ótimos momentos.
Aos poucos, os bons momentos estão se tornando mais frequentes.
Tenho a impressão de que estamos realmente começando a viver.
Para 2026, quero algo simples:
Uma vida normal:
- Voltar para casa,
- Reencontrar nossos animais,
- Nunca mais ouvir falar de hospital.
E gostaria que me dissessem que você não tem mais nada nos pulmões.
Que não há sequelas e que é um MILAGRE!
É isso que eu quero para 2026!
E com sua mãe, vamos fazer de tudo para conseguir!
Eu te amo, minha batatinha.
Pai
PS:
Obrigado a todos os nossos anjos da guarda que nos apoiaram este ano.
Desejamos a vocês uma boa noite de Ano Novo.
E na França, dá azar desejar feliz ano novo antes da meia-noite, então digo até o ano que vem 😉
