Hola hijito,
Como siempre, hay altos y hay bajos.
Estos últimos días, la cosa va un poco peor.
Estás mucho más agitado por la noche. No sabemos muy bien por qué.
¿Los dientes? ¿El cansancio?
Ya no quieres bañarte. Gritas.
De noche también pareces más inquieto. Consigues dormir, pero te mueves mucho.
Y esta mañana te pesamos.
Fue en ayunas, por primera vez.
Pesabas 7,32 kg para un bebé que pronto va a cumplir 9 meses.
Son 0,08 kg menos que hace quince días, para 72 cm.
Que no engordes es preocupante.
Y sin embargo, te gusta comer. Comes todo lo que te damos.
A pesar de eso, no ganas peso.
Tu bronquiolitis obliterante te hace consumir muchísima energía para respirar.
Tu cuerpo lo gasta todo en hacer funcionar la máquina.
Tu pediatra pasó ayer.
Nos dio algunas recomendaciones, pero nada realmente nuevo.
Vamos a aumentar tu aporte calórico diario e intentar darte más agua.
En ese punto, te gusta el agua de coco.
No podemos dártela durante las comidas, porque toses y tienes reflujo.
Así que te la damos entre comidas.
Es una pequeña victoria, porque lo hemos intentado todo para que bebas agua.
Tu mamá preparó pociones mágicas que no funcionaron.
Al final, naciste en la playa. ¡Así que era para beber agua de coco!
Otra cosa que nos complica bastante la vida es tu medicamento para proteger el estómago, el Esio.
Lo odias y tienes que tomarlo antes de comer.
Gritas, te retuerces en todas direcciones.
Eso complica la toma y corres el riesgo de atragantarte.
Por desgracia, no se puede mezclar y no se puede reducir la dosis.
Vamos a intentar diluirlo menos para que puedas tomarlo más rápido.
En Instagram, tus ángeles guardianes nos preguntaron si todavía necesitabas oxígeno.
Sí, todavía lo necesitas, pero intentamos reducirlo poco a poco siguiendo tu saturación y tu frecuencia respiratoria.
Hoy estás de media en 0,4 L por minuto.
Como recordatorio, saliste del hospital con 1 L/min.
La fisioterapeuta lo corta dos horas al día para hacer los ejercicios y entrenarte a vivir sin él.
El objetivo es reducirlo cada vez más en los próximos meses, para esperar vivir sin él, o solo por la noche.
¡Sería genial!
Esta mañana me di cuenta de que era el último día del año.
Creo que nunca he estado tan contento de que un año termine.
Aunque es el año en que naciste, he odiado este año.
Nunca he vivido un año tan angustiante en toda mi vida.
Y espero no volver a vivir esto nunca.
De 12 meses, hubo 8 muy difíciles, de los cuales 5 los vivimos en el terror.
A pesar de todo, el mejor momento sigue siendo tu nacimiento.
En ese instante preciso, el tiempo se detuvo.
Luego llegó la Navidad, donde pasamos momentos excelentes.
Poco a poco, los buenos momentos son cada vez más frecuentes.
Tengo la impresión de que empezamos de verdad a vivir.
Para 2026, quiero algo sencillo:
Una vida normal:
- Volver a nuestra casa,
- Reencontrarnos con nuestros animales,
- No volver a oír hablar nunca más de hospital.
Y me gustaría que me dijeran que ya no tienes nada en los pulmones.
Que no hay ninguna secuela y que es un MILAGRO.
¡Eso es lo que quiero para 2026!
¡Y con tu mamá vamos a hacer todo lo posible para lograrlo!
Te quiero, mi Patatita.
Papá
PD:
Gracias a todos nuestros ángeles guardianes que nos apoyaron este año.
Les deseamos una buena Nochevieja.
Y en Francia trae mala suerte desear feliz año antes de medianoche, así que les digo hasta el año que viene 😉